三、分析讨论
（一）自闭症家庭承受的精神压力和经济压力
1.自闭症家庭承受着巨大的精神压力
自闭症患者的出现，对家庭的冲击非常严重。面对自闭症孩子这一特殊群体，家长首先要承受巨大的精神压力。研究表明家长在接纳子女是自闭症这个事实的过程中，经历了“怀疑—否认—挣扎—接受”四个心理过程（刘青，2010），同时伴随着紧张和焦虑、急于求成和期望过高、压抑沉闷和缺乏信心、过于依赖和过分顺从等心理状态（陈妙盈，2008）。本次调查发现，78.28％的自闭症儿童家长曾经历过“摆正心态，重拾信心，积极带孩子寻求治疗和康复训练”的过程，而29.47％的受访家长表示这一过程所经历的时间在1年以上，更有家长表示这种消极思想无法摆脱，会伴随一生。
而这些精神压力主要来源于家庭矛盾、未来预期与现实落差、社会歧视等（李宗华等，2009；李凤，2010；王卓群，2010）。主要表现在以下几个方面（Gray，2003）：①个人生活及情绪受到影响。研究中许多家长表示“很困惑，迷茫”，“不知所措”。“当自己的孩子被确诊为自闭症时，根本无法接受这个事实，使我对生活失去了信心”。“开始不相信孩子患有自闭症，不接受现实，特别烦心，好多天都睡不着”。“觉得未来的日子没有希望了”。“曾经觉得我很无助、很绝望，有严重的抑郁症，想自杀”。②婚姻家庭关系改变。有家长表示“不能接受，家庭不睦，几乎家庭离散，恐惧失望，觉得没尊严，想寻短见”。个案访谈中亦有家长表示“孩子确诊为自闭症后，父亲认为是母亲的原因造成的。如果要生第二胎，担心还会出现同样的问题，所以家庭因此发生了变化”，详见家长个案访谈六。有关研究（Bright，1996）也提出相同的观点。③对自闭症子女培训的态度不同。每个自闭症儿童都有多个照顾者，如果照顾者对培训的态度不同，争执不下，便会引发矛盾（李宗华，许永霞，2009）。④工作时间改变。在工作方面，有的母亲为了给孩子寻求治疗，而放弃工作在家照看孩子（见家长个案访谈八），更有父母双方为了方便孩子的康复治疗而辞掉稳定工作，仅靠父亲打工维持生计（家长个案访谈十二）。也有相关研究（Gray，2003）表示，自闭症孩子的父亲和母亲在工作方面存在显著差异，母亲往往会为了孩子放弃工作或者只做兼职，以保证有足够的时间照顾孩子；而父亲表示并未因孩子造成多大影响，可以因为工作不必随时照顾孩子，甚至有家长以工作来逃避面对子女。⑤社会对自闭症儿童的歧视而产生的压力。本次研究中，许多家长表示孩子在外出时会遭到嘲笑或歧视，56.94％的家长每周带孩子外出进行户外活动的次数只有1～2次，5％的家长表示几乎没有带孩子外出进行过户外活动，更有家长表示自己本身就厌弃自己的自闭症孩子，如“孩子慢慢地长大，在外出时候总是受别人的歧视眼光、别人的流言蜚语，给我们带来了很大的困扰，进学校学校也不要”。“但我心里面厌弃他，拒绝他，对他不抱希望”。“怕孩子不能正常自理，怕周围的人歧视孩子”。“受到歧视，排斥”。“家庭中的一些老人不能接受，遇到外面人的嘲笑时，又开始左右摇摆，不想承认了”。“外出时受到白眼及不理解”。李宗华等人的研究（李宗华，许永霞，2009）表明，社会对自闭症儿童不能很好地包容和接纳，甚至存在着歧视。家长出于对自闭症儿童的保护，一般不希望外界知道自己的孩子身患自闭症，这样他们因有一个自闭症的孩子而成为一个“自闭的家庭”，他们的心理特别敏感脆弱，在涉及到孩子的问题上，封闭性强，自我保护意识很高。⑥长期照料而身心俱疲。长期收效甚微而又心存希望的照顾自闭症儿童的过程，是备受煎熬的，这常常让照顾者感到疲惫不堪、心理难以承受。当孩子拒不配合学习或者闹情绪时，照顾者难以一直心平气和；照顾者每天陪孩子上课，讲课的内容对他们来说是小儿科的知识，单一枯燥；照顾者对上课不感兴趣，但每天还要硬着头皮重复着（李宗华，许永霞，2009）。
2.自闭症家庭承受着巨大的经济压力
除了精神压力外，自闭孩子家庭尤其是低收入家庭也饱受着经济压力。自闭症孩子的康复训练是一个长期过程，当前提供康复训练的机构多为私人机构，收费较为昂贵。调查发现，73.63％的受访家庭表示孩子的康复训练费用完全由家庭承担。而79.29％的受访家庭月收入水平在5000元以下，其中52.81％的家庭月收入低于3000元。超过一半的受访家庭表示孩子每月的康复训练费用支出超过家庭月收入的50％，其中超出家庭月总收入的占24.39％。昂贵的训练费用和微薄的政府补助，令许多家庭债台高筑。许多自闭症孩子只能呆在家里，失去了康复训练机会。
研究发现，造成这种困难的原因主要有以下几点。
（1）家庭经济来源减少。由于自闭症孩子缺乏社交和生活自理能力，有些孩子甚至会有自残行为，因而他们的身边时刻都需要有人陪护。许多家庭中父亲或母亲因此放弃工作，专心照料孩子，陪他们进行康复训练。家庭的收入只能靠父亲或母亲一人支撑（如家长个案访谈八），家庭的经济压力加大。
（2）康复训练费用支出庞大。目前自闭症的康复训练机构中，77.14％为民办非企业，这一性质决定了机构必然会收取学费以维持正常的运营和发展。调查发现91.18％的机构表示会收取学费作为年度经费来源，学费所占经费比例约为80.39％。55.88％的自闭症服务机构收费标准在2001～3000元/月，而这一收费标准已是许多家庭月收入的50％以上。个案访谈中有家长表示，孩子的培训治疗情况取决于家庭的收入。收入好时，能持续接受培训一段时间；收入不好时，就只能呆在家里（家长个案访谈一）。
（3）政府援助不足。研究显示，目前自闭症儿童的康复训练费用由政府和家庭共同承担的占8.52％，而完全由政府承担的不足2％。2006年中国残疾人联合会将自闭症划为精神类残疾，自闭症可以享受相关残疾人补助。根据《深圳市残疾人特殊困难救济补助办法》（深圳人民市政府令第117号）规定，具有本市常住户籍并持有残疾人证的重度残疾人，可申请困难定期补助，每年申请一次，补助标准为每人每月200元。享有城乡居民最低生活保障并持有残疾人证的本市常住户籍残疾人，可申请医疗康复费补助，每半年申请一次，补助标准为每人每月100元。文件并未涉及相关残疾人士康复训练补助。此外，有深圳市户口的自闭症儿童（0～14 岁）还可得到深圳市福彩金的援助，但是名额有限，获得资助的自闭症儿童每年可以得到不超过10000元的康复训练补助。显然，政府提供的援助无法满足自闭症儿童康复训练的需要，尤其是那些因为不符合资格而被排除在外的自闭症患者还有很多，如居住在深圳但没有深圳市户籍、超过14岁的患者，以及没能提供相关证件的自闭症患者（如相关医院出具的鉴定书、残疾人证等）。
（4）非本地户籍家庭得不到政府的有效支持，还要支付额外费用。在深圳市，仅有200多万户籍人口，暂住人口超过一千万，其中外来务工人员有500万人以上。而政府对残疾人的援助和普惠政策大部分仅限于有深圳市户籍的残疾人士，非深圳户口的自闭症儿童不但得不到政府的经济支持，在公立学校就读还要支付借读费，这加重了他们的经济负担，详见家长个案访谈一。个别家庭仅在过年时得到政府派发的一些生活用品（机构访谈二、家长个案访谈一和十五）。
（5）社会支持覆盖面较窄。随着自闭症宣传的不断增加，社会各界对自闭症人士的关注也不断提高。一些公益基金也把爱心送给自闭症儿童，为他们的康复训练提供一定的经济支持，如壹基金公益基金、社会福利基金等。但是，这些基金大多投向康复训练机构，自闭症儿童需要通过康复机构进行申请。换句话说，他们首先要在康复机构就读，才可以申请基金。对于那些本来就无经济能力去康复机构就读的儿童，则已经失去了申请机会。而且每批资助的名额有限，并不是每间自闭症康复训练机构都会获得资助机会，因而就读于没有获得基金资助机构的自闭症儿童也就无法获得资助。这些资助并非持续性的，而是有时间限制的，每年发放一次，覆盖面仍旧很狭窄。
（6）宣传力度不够。许多家长由于信息不畅，令子女失去救助机会。访谈中有4％的家长表示没有听说过自闭症服务机构，更有家长表示不知道去哪里申请援助，55.56％的受访机构表示当地政府没有举办自闭症儿童、家庭或机构的活动。而对自闭症的社会倡导和宣传，多是由一些由自闭症孩子的父母组成的家长组织或民办自闭症服务机构如深圳市自闭症研究会等在进行。
（二）自闭症家庭的诉求
自闭症儿童的康复教育是自闭症家庭的责任，也是政府和社会的责任，只有在家庭、政府和社会的共同努力下才有可能让自闭症儿童重返社会的主流。然而，在我国自闭症服务体系尚未健全的情况下，自闭症孩子及其家长当前面临怎样的困境呢 ？他们有什么诉求呢 ？
1.加强和提高自闭症儿童随班就读服务
近年来，随着融合教育在世界范围内的不断推广，融合教育在我国也取得了一定的发展，但是融合教育的质量不尽如人意，许多特殊儿童得不到他们需要的教育（魏轶兵，2006）。对自闭症儿童而言，普通学校结构化的生活强制性地缩小了自闭症孩子的自闭时空，学校集体生活是自闭症学生学习社会规则的最佳途径（甄岳来，李忠忱，2010）。然而目前自闭症儿童的随班就读情况却令人担忧，存在着诸多问题。
（1）自闭症儿童就学无保障，常被幼儿园/小学拒之门外或劝退。调查中有机构负责人表示“孩子们在活动（相关社会倡导活动等）之余，其他时间没有地方可以去，社会、幼儿园和学校都不接收他们”（机构负责人访谈三），也有家长表示“孩子读书被普通学校拒绝，而父亲唯一的希望仅是有学校能接收孩子，不用交借读费”（家长个案访谈一）。
（2）学校缺乏支持自闭症儿童的软硬件设备，教师不具备处理自闭症儿童的知识，自闭症儿童常被冷落或孤立，令随班就读变成“随班混读”，失去融合教育的意义，因而许多家长不愿意孩子“随班就读”。如某机构负责人（也是自闭症孩子的家长）表示也曾尝试让孩子融入到普通学校就读，虽然被拒绝但他事后反而感到庆幸，他认为普通学校的人数比较多，老师对自闭症孩子的关照会比较少，再加上普通学校的环境设备也不适合自闭症孩子就读（负责人访谈二）。而另一位机构负责人（受访机构一的负责人）表示，（机构）也曾招收普通学生（大概有17～18 个），但是他们逐渐都转走了，剩下不多，不足以创设一个普通幼儿园的教学环境。所以她就建议恢复情况较好的学生尝试到普通幼儿园就读，如果发觉孩子不适应就立刻停止去普通幼儿园，再返回机构。但此举并没有得到相关家长的认可，家长并不理解此种做法，或许是担心孩子无法适应普通幼儿园，因为目前普通幼儿园中不具备照顾自闭症孩子的师资和设备。
本次问卷调查显示，对于学龄前自闭症儿童的教育安置，63.71％的家长和81.33％的从业人员认为“日间幼儿训练中心”最合适。而对于学龄期自闭症儿童的教育安置，家长们最希望是“普通学校随班就读”（49.19％），其次为“日间特殊儿童训练中心”（31.33％）；从业人员则认为最好是“日间特殊儿童训练中心”（46.67％），其次为“普通学校随班就读”（30.00％）。对于学龄前儿童应该早发现早干预，日间儿童训练中心比普通幼儿园更有经验应对自闭症儿童，可以较好地促进自闭症儿童各方面功能的康复，故家长和从业人员意见较统一。对于学龄期自闭症儿童，家长多希望孩子能融入普通学校，能接受普通教育，尽早地接触社会，争取回归主流。而对于从业人员，他们希望自闭症儿童能持续接受康复训练，因为普通学校目前尚不具备应对自闭症儿童特殊需要的能力，如果盲目“随班就读”反而会阻碍了自闭症儿童的康复。鉴于此，有机构负责人建议，有能力随班就读的学生到普通学校就读，并要求家长多观察学生情况，适时回到机构（或康复中心）接受康复训练，见机构负责人访谈四。在目前的教育制度下，似乎“两边跑”是自闭症家长较好的选择。希望政府能尽快完善“随班就读”服务，让自闭症儿童得到最佳的教育，能最大程度地回归主流，同时也减轻家长的负担。
2.增加为大龄自闭症患者提供服务的机构
受访的机构中，为16岁以上的大龄自闭症孩子提供服务的机构仅占22.22％。个案访谈中，大部分负责人表示机构较少为大龄自闭症儿童提供服务，仅有一家机构表示正在筹划开设青少年自闭症班，见机构负责人访谈二。受访的家长表示，目前在深圳对自闭症儿童的补助也只发放到16岁，提供义务教育的特殊学校也只接收16岁以下的自闭症孩子。问卷显示，34.88％的轻度智力障碍青少年或成年自闭症患者的父母希望子女能在职业训练中心接受培训，31.24％的家长希望子女能进入福利企业，30.25％的家长希望子女能接受辅助性就业服务。
随着步入青年及成年的自闭症人士逐年增加，大龄自闭症患者的配套支援和服务亟待解决。这已经引起了有关地区政府的重视，并做出了相应规划如深圳将在龙岗区民爱工业园区为该市残疾人提供庇护工厂、托养服务以及为智障人士设置中途宿舍[1]。2009年厦门市委、市政府将“建立智力和精神残疾人庇护工厂”列入民办实事项目，将在每区建立一所为本市年龄在16～50周岁的智障和精神病稳定期的残疾人提供康复指导、教育、劳动技能培训、生活自理能力训练及从事适宜的生产劳动庇护服务的场所。但是如何使这些机构健康发展为成年自闭症患者及其他残疾人群体提供优质服务，并进一步普及到其他地区、惠及更多的自闭症等残疾人士，这仍是一个很大的挑战，需要政府和社会做出更多努力。
在政策方面，虽然政府在颁布的《中华人民共和国残疾人保障法》中要求“机关、团体、企业事业组织、城乡集体经济组织，应当按一定比例安排残疾人就业”，而后在《残疾人就业保障金管理暂行规定》中要求对达不到安排比例的单位征收残疾人就业保障金，但是真正受惠的自闭症人士并不多。这可能是因为有些自闭症患者并无工作能力，若是让他们去工作，还需有人特殊照顾，需要太多的人力和物力。如何让实惠真正落实到自闭症人士身上，让他们真正享受应有的权利，政府应进一步制定和完善相关政策，使之更加具体，切实可行。
3.解决自闭症患者的养老和归宿问题
对于严重智力障碍的自闭症青少年或成年所得的服务，47.96％的受访家长希望能有庇护性就业服务，30.55％选择居家照顾，20.78％希望有托养机构照顾他们。然而当前情况是，超过16岁的自闭症患者多为居家照顾，因为他们已经超出义务教育年龄，必须离开公办特殊学校，而当地为青少年提供服务的机构又非常缺乏，所以许多青少年自闭症患者只能看养在家里，等待政府安排，没有接受任何形式的培训或治疗（机构个案访谈二、三，家长个案访谈八、十六）。个案访谈中，有家长表示曾考察过提供托养服务的机构，但觉得机构内缺乏家庭感情，不忍心将孩子托养到那里（家长个案访谈八）。正是因为社会缺乏针对大龄自闭症孩子的服务，政府又没有出台相关政策，而成年自闭症人士越来越多，令家长对他们的未来表示极度担忧，尤其担忧在家长变老或离世后孩子的归宿问题。调查显示95.12％的家长对孩子将来的生活表示担忧，多于94％的家长担忧孩子将来的就业和安置问题，还有94.48％的家长对孩子将来的养老问题表示担忧。政府宜加快步伐，完善对自闭症人士的终身服务体系。
4.自闭症患者家长的诉求
（1）希望政府加大对自闭症人士及家庭的支持力度，完善自闭症人士的社会保障制度
如前文所述，自闭症家庭承受着巨大的经济压力，他们迫切希望得到政府的援助、加强自闭症人士的社会保障。调查显示，81.60％的家长表示在“政府提供的资助”方面需要改善。在康复训练费用方面，35.82％的受访家长希望由政府和家庭共同承担，希望由政府承担的占31.60％，希望由政府、家庭、康复机构共同承担的占30.63％。75.12％的受访家长表示希望自闭症子女能得到康复救助。在美国，1975年颁布的《全体残疾儿童教育法》（即PL94－142）规定3～21岁的残疾儿童可以享受到恰当的、免费的教育及有关特殊服务，学校必须按照法律条例实施特殊教育才能得到联邦政府的相关教育拨款，地方当局不得以任何借口加以拒绝（黄永秀，赵斌，2008）。1990年修订的《残疾人教育法》（the Individuals with Disabilities Education Act，IDEA）第一次将自闭症和脑部外伤患者列入享受特殊教育服务的范围，规定了学前孤独症谱系障碍儿童可以享有免费且恰当的公共教育的权利，包括教育指导及相关服务（Amy Bitterman，2008）。特殊教育法涵盖了从孩子出生到21岁的年龄段，不论学生的家庭背景如何、父母是否是合法居民，任何学生如果出现了身心发展上的问题都有享受美国公立教育和特殊教育相关服务的同等权利。其医疗补助制度（Medicaid）亦把ASD儿童包括在内。2000年美国国会通过的《家庭支持法》，其核心理念是：采取一切可能的措施，维持和提升家庭照料身心障碍者的能力，使身心障碍者及其家庭能获得像普通家庭一样的生活（徐素琼，2008）。医疗补助制度和《家庭支持法》在很大程度上缓解了自闭症儿童家庭的经济压力，解除了他们的后顾之忧（杨广学，吕梦，2010）。
在香港，社会福利署康复服务中央转介系统（残疾儿童学前服务）统筹学前特殊儿童服务，以帮助确诊后的学前自闭症儿童。学前特殊儿童服务可分早期教育及训练中心、幼儿园暨幼儿中心及特殊幼儿中心三种。由非政府机构营办，并接受社会福利署的资助。劳工及福利局的《香港便览：残疾人士康复服务》（2011）数据显示，早期教育及训练中心共设有2363个名额，为2岁以下及符合特定要求的2～6岁的残疾儿童（包括自闭症儿童）提供早期训练课程，每星期1～2次训练，着重于家长参与。另外，幼儿园暨幼儿中心共设有1860个兼收弱能儿童的计划名额，以容纳轻度残疾的2～6岁的儿童（包括自闭症儿童），提供5.5天全日制训练。而特殊幼儿中心（设有或不设有住宿服务）共提供1622个名额，以收容中度及严重残疾的2～6岁儿童（包括自闭症儿童）。而学龄期的特殊儿童教育，教育局则按学生的残疾程度及家长的选择提供学位。例如具有正常智力的自闭症学龄儿童，教育局会安排他们在普通学校就读。他们会获得校本支持服务及特殊教育服务中心的跟进服务，学校也会因学生的需要而获港币1～2万元的学习支援津贴。而认知能力低的自闭症学龄儿童则会安排在特殊学校就读。
（2）希望政府能把非当地户籍的自闭症儿童和家庭纳入支持范围，妥善解决非当地户籍自闭症儿童的教育和康复训练问题
在深圳，非当地户籍人口占有相当大的比例。他们因为没有当地户籍而被政府排除在援助之外，他们的自闭症子女不可以到公立特殊学校就读，失去了接受义务教育的权利。访谈中机构负责人、从业人员及家长均希望政府能正视并解决非当地户籍人士享受政府补贴和在特殊学校接受义务教育的问题。如有机构负责人表示：“政府对残障人士（包括自闭症人士）的补助仅限于有深圳市户口的孩子……而生活在深圳但没有深圳市户口的残疾儿童却得不到该补助，即使孩子父母在深圳工作并且每月都有缴税也不行。”对此，该负责人希望政府能出台相关政策照顾这类孩子，如根据父母在深圳市工作的年限来划定申请残障人士补助金的界限等，给非深圳市户口的残疾儿童一个机会、一点希望，而不是一刀切，完全把他们排除在外（机构负责人访谈一）。也有从业人员表示，当前对自闭症人士的服务主要是康复治疗。在工作方面，只有具有当地户口（深圳市）的自闭症人士才可以在当地庇护工厂里工作；教育方面也有相关机构和随班就读服务，但也多是针有当地户口的自闭症人士。这些服务还远远不够，尤其是非当地户口的自闭症人士（从业人员访谈二）的家长表示对于政府的支持，除了领过一小包米，其他就没有了；孩子目前在公立学校读书，还要缴纳借读费；他觉得本身家庭负担就很重，希望政府不要再收借读费，孩子能得到平等读书教育机会，他总共提到三家机构，一家是封闭式的，收费很高，大概在4000元/月以上；另一家是针对有深圳市户口的自闭症孩子，非深圳市户口的孩子无法进入；还有一家是新开的（家长个案访谈四、十）。
（3）希望能够提供家长支持服务，加强家长培训
自闭症家长们从孩子被确诊的那一刻起，生活顿时被种种危机包围：子女巨额的教育治疗费用、社交活动的改变、周围亲友的异样眼光等。与过去平静的生活相比，家长们必须承受巨大的压力，重新调整生活的步调。所有自闭症家长在得到确诊后几乎都经历了从心理创伤期到心理适应期再到心理平稳期的心理调适过程。在心理创伤期，有否认、自卑、不平衡、自责等表现；在心理平稳期，有相信训练、爱孩子、平和、适度压力等表现；每个阶段的压力不同，其需求也不同。从整体来看，自闭症家庭对“心理/情感/精神上帮扶需求”的急切程度是很高的。统计显示，处于高分段“24～30分”（急切需要帮扶）的占55.8％（深圳市仁和社会工作服务中心，透视自闭症：家庭分析的视角，2012）。在长期照顾患儿的过程中，许多家庭窄化了自身的社交网络。一些家长甚至选择逃避往常社交圈的自我放逐方式来回避面对自闭症孩子的内在苦闷。自闭症对父母与家庭造成了永久性伤害，特别是对父母心灵之戕害无以言表，而父母也是最需要专业心理支持（及非正式的家长互助）的。调查显示，71.23％的受访家长在思想转变过程中最想得到的帮助是“希望有一个中心或机构向家长提供支持和服务”，47.20％的受访家长希望开设家长社区支持中心，亦有31.34％的受访家长希望有“家庭心理援助”。这是自闭症儿童家长在与自闭症抗争的过程中发出的心声和呼唤，不仅代表着目前正在与自闭症抗争的家长的心声，更是那些孩子刚被诊断为自闭症儿童的家长的希望。
研究表明，家庭教养因素尤其是自闭症儿童父母对孩子的干预，对自闭症的康复有很重要的影响（Richard，P.H.，2002）。对自闭症要早发现早干预，越早干预成效越大。而在这一环节中，父母起到非常关键的作用。父母与孩子相处的时间最长，只有父母具备一定的专业知识，积极并坚持配合孩子的康复训练，才不至于错过孩子的最佳治疗期，使他们获得最大程度的康复。本次调查发现，仅有36.69％的家长表示已经接受机构培训，还有很大部分比例的家长没有参加过培训或只是偶尔参加过康复机构的活动。从访谈中可以了解其原因主要有：①家长重视不够，认为交钱给机构就一切依靠机构，他们不需要再做什么。②家长培训机会少或费用较高。调查发现，政府组织的自闭症相关活动很少，对自闭症儿童家长的培训更是不足或没有。只有孩子就读的机构偶尔会提供家长培训，如在家长培训方面，受访机构一的负责人表示，自己所在的机构从今年十月份开始，每半个月至三周对家长进行一次免费培训。对于现有的家长培训，80.79％的受访从业人员和69.26％的受访家长表示需要改善，42.86％的受访家长希望获得更多关于孩子的治疗、训练的知识，30.05％的受访家长希望开办自闭症有关的讲座。但单靠机构的力量还不足以满足家长的需求，机构负责人也发出呼吁，希望政府多多介入，加强家长培训。受访机构四的负责人表示，如果有机会，可以对家长进行一系列培训，他说在该机构80％以上的学生家长是外来务工人员，家庭经济来源比较单一（只靠父亲或母亲一人承担），虽然该机构也会在每月三十号定期给家长进行免费培训，但毕竟覆盖面太窄，负责人呼吁政府应该多多介入，以令更多的家长得到相关培训。
（4）希望加大社会宣传力度，增加社会对自闭症人士的接纳度
自闭症孩子的社会性康复要依靠社会环境的支持。社会的接纳是指一个社会对自闭症孩子的康复应该担当起的责任（甄岳来，李忠忱，2010）。给自闭症孩子的生存以尊严，给自闭症孩子的康复以权利。社会的接纳度决定着自闭症孩子的康复速度，决定着自闭症孩子的康复效果。社会对自闭症者接纳与宽容的程度越高，家庭所感受的压力越小，选择积极的认知应对的程度就越高。近年来，国际社会在进行社会福利观念改革和政策调整的过程中，明确提出让自闭症患者融入社会的主张。面对自闭症患者这个终身无法彻底康复的人群，提出“不是要他们适应社会，而是社会要适应他们的需要，形成全社会支持的社会政策”。
在自闭症的康复教育中，社会接纳的具体表现是：能否让自闭症儿童进入普通幼儿园、普通学校就读 ？能否让他们回归主流，在一般的社会环境中学会恰当的社会行为 ？然而现实情况却不如人意。调查显示，受访的从业人员中超过88％对自闭症学生的平等受教育权利和升学机会表示担忧，而受访家长的担忧比例则更高，超过92％。约有90％左右的受访从业人员对自闭症学生将来的就业机会和生活表示担忧，受访家长对此的担忧亦在94％以上。85.11％的受访从业人员对“社区人士对自闭症学生的接纳态度”表示担忧，亦有90.02％的受访家长持相同态度。超过50％的受访从业人员对“随班就读能照顾自闭症人士的需要”及“社区的设施、活动能照顾自闭症人士的需要”持否定或中立态度，而对此家长持否定或中立态度的比例则更高，分别为55.5％和63.66％。个案访谈中，家长表示会遇到异样的眼光，如受访家长五（孩子母亲）表示，虽然目前社会媒体等对自闭症关注和宣传多了，但关注度还不高，社区内还是有些人会持有异样的眼光和不接纳的态度。受访家长七（孩子父亲）认为社会大众对自闭症人士持“无所谓”的态度，政府对自闭症人士的关注度较低。他希望能唤醒整个社会对自闭症人士的关爱和理解，希望政府能主动承担责任，增加相关投入。受访家长八（孩子母亲）表示，最难受的时候是看到自己的孩子被普通孩子欺负、受到歧视时，那种痛苦和心酸无以言表。当遇到困难时，也只是家长间互相交流和倾诉，靠自己的力量去克服。她觉得只有自闭症孩子的家庭才会关注这群人，其他社会人士不会关注这些孩子，最多是当作怜悯的对象。她认为应该加大舆论宣传力度，让社会人士更多地了解自闭症。受访家长九表示，总体来讲当前社会对自闭症人士的关注还比较少，很多人不知道自闭症，也有很多人歧视自闭症人士。在深圳，情况稍好些，有些团体和机构（如深圳市自闭症研究会）对自闭症的宣传做得比较好，但毕竟团体和个人力量有限，所以他希望政府能多参与其中，加大宣传倡导力度。受访家长十（孩子母亲）认为社会对自闭症人士的关注尚不足够，她非常希望政府能出台相关政策，让非深圳市户口的自闭症孩子也能到特殊学校就读，接受义务教育，享受他们的受教育权利。受访家长十七（孩子母亲）认为政府、残联及相关机构已经做得很好，电视和报纸等媒体都有报道，但社区在这方面的工作做得尚不够。到目前，邻居还不知道个案孩子的病情，母亲也不想他们知道自己的孩子是自闭症患者，担心受到歧视。母亲希望社会大众能多理解自闭症孩子，对他们不要抗拒也不要恐慌，对他们及陪护他们的人不要投以异样的眼神。
（三）自闭症服务机构发展现状及问题
1.机构组织能力建设有待提高
本次调查的自闭症服务机构中，77.14％为民办非企业单位。根据1998年10 月25日国务院公布实施的《民办非企业单位登记管理暂行条例》规定，民办非企业单位是指企业事业单位、社会团体和其他社会力量以及公民个人利用非国有资产举办的，从事非营利性社会服务活动的社会组织，其特征为民间性、非营利性、社会性、独立性和实体性。这就决定了这些自闭症民间服务机构的经营、管理和发展，都要完全依靠自己。本次调查的机构中，55.88％是由自闭症孩子的父母创办的，63.90％的机构创办者同时也是机构的负责人。机构的发展水平很大程度上取决于负责人的能力和决策。调查发现机构在组织能力建设方面还有许多地方有待改进，主要有以下几点：①机构经费来源单一，主要依靠学费，缺少吸引社会援助的实践和经验。这一方面是因为有些机构尚未获得合法资质，得不到援助者的信任，致使得到的社会援助非常有限；另一方面，机构缺乏吸引社会援助的具体操作形式和方法，不知从何入手，也有些机构因规模较小，没有能力独自实现，只能向较大机构或相关基金项目申请援助。②教学管理上目光较狭隘。由于许多机构是自闭症儿童的家长创立，创设机构的目的多是为了满足自己孩子的需求，教学方法上也以适合自己孩子的方法为主，在照顾其他自闭症孩子的需求上做得不够。③机构间团结合作以及信息共享有待加强。区域内机构的团结合作和信息共享有利于提高机构的教学训练水平，亦有利于共同争取社会资源的支持，共同促进自闭症儿童康复事业的发展。然而目前许多自闭症机构不愿意分享信息，更谈不上合作。有些机构之间甚至时常会有“抢生源”、“抢师资”的现象发生，阻碍了机构的发展。
目前为自闭症服务机构提供专门组织能力建设培训的机构较少，机构负责人多是通过相关自闭症学习网络如合鸣网、心盟等，获得组织能力建设培训。但是类似的培训并非经常性的，且有名额和资格（只对会员机构）的限制。仍需进一步加强扩大培训范围，令更多的机构获得培训机会，提升机构的经营管理水平，从而提高自闭症机构的服务水平，使自闭症服务行业能够得到良性的健康发展。
2.机构运营过程中困难重重，缺乏政府支持
（1）机构运营过程中遇到的最大困难是资金不足、资金链断裂、周转困难
调查发现，75％的受访机构的启动经费是由创始人自筹。年度经费来源中，91.18％的机构会收取学费，学费占年度经费的80.39％。41.18％的机构表示得到政府拨款，拨款金额占经费比例为22.04％。77.78％的机构负责人表示，在机构创办及运营过程中遇到的困难是资金不足。机构在开支方面主要有教职员工资以及场地租赁费（因为83.33％的机构的场地来自租赁）。从负责人个案访谈中可以看出，资金周转困难的原因主要有以下几方面：①大部分机构的年度经费来源以学费为主，学生学费大多不会一次付清，不训练时（如寒暑假、春节等）则不会缴纳学费。但这段时间机构仍要运作，教师的工资、场地费用等仍要支付，在这种情况下必然会出现资金链断裂。受访的六间机构负责人普遍表示机构在运营过程中存在资金周转问题（见机构个案访谈一、二、三、四、五、六）。为了维持机构运营，负责人只能自己填补短缺的资金。②政府资助不足。77.14％的受访机构为民办非企业性质，政府对其没有固定的财政支持。在美国，自闭症服务机构的经费来源主要有公众支持和其他收益两方面（杨广学，吕梦，2010）。公众支持主要包括联邦政府的拨款和社会各界的捐赠，其他收益是指通过出版发行刊物等渠道获得的收入。联邦政府的拨款是各个机构和组织最重要的收入来源。在美国国会最终通过的2007年财政拨款中，为自闭症健康资源和服务管理项目提供了3700万美元的全额资助。此外，还分别向疾病控制和预防中心的自闭症项目和自闭症跨机构合作委员会提供了1650万美元和100万美元的全额资助（The Combating Autism Act of 2006）。各个组织和机构的成员也作为代表参与到决定拨款数额的听证会中。美国众多机构和组织每年都会发布一份年度报告，在报告中详细列出该机构的收支情况，在各个机构的网站上可以很容易地获得相关信息，便于政府部门和家长等进行监督。除了对于机构和组织的专门拨款外，医疗补助制度是患有发展性障碍人士的主要经济资助来源。2000年，医疗补助制度提供的资金达到了293亿美元，占据了所有针对发展性障碍人士相关服务的资金的75％（Autism Society of America 2007 Annual Report）。
（2）机构运营过程中面临的另一困难是取得合法资质很艰难，获得社会援助受限
调查显示，已获得合法资格的机构中，61.11％是在民政部门注册，在工商、教育、卫生部门注册的机构也占有一定比例。主管单位有残疾人联合会、民政局、教育局、卫生局等，甚至有机构由于无单位愿意接管面临尴尬境地。个案访谈中亦发现，机构虽然成立多年，但多为最近两三年才注册成功，获得合法资格，有机构表示正在准备申请材料或材料正在审批。在获取法定资格的路上，许多机构经历千难万苦，遭遇重重困难。遇到的困难主要有：①机构规模不能满足相关部门的硬性要求。许多机构因无法满足资金数额、场地规模、师资数量、卫生标准、消防安全等方面的要求而被教育部门、卫生部门、工商部门等拒之门外。②有些机构表示，虽然民政部门愿意接受他们，但是由于找不到主管单位而无法注册。访谈中有机构经过近八年努力，在搜集了许多全国各地注册成功的机构的文件副本后，才说服当地残联作为其主管单位。因为没有合法的资格，许多机构得不到外界的信任，在社会倡导和争取外界支持时常常受挫，被人误解。如受访机构一的负责人说她正在准备相关注册资料（她刚刚签署了一份400平米的场地租赁合约，租期为11年）到民政局申请注册。因为没有合法身份，所以他们很少能得到基金会或外界的援助；受访机构三的负责人表示，机构在注册过程中经历过许多曲折，历时八年，原因是一直找不到业务主管单位。教育局对机构规模、学生数量和师资方面有硬性规定，而该机构无法达到。残联部门虽然表示愿意接收，但又说没有资格，最后经过负责人再三坚持，并搜集了许多全国各地类残联作为机构主管单位的文件复印件并递交到当地残联，才最终说服残联作为该机构的业务主管单位，于去年在民政部门注册成功。
3.机构服务质量有待提高，教师获得专业培训机会有待增加
机构从业人员专业知识不足，缺乏专业人才。机构的师资水平和教学质量直接影响着自闭症学生的康复速度和效果。机构应不断提高教学水平，提高教师专业技能。调查发现，机构的规模大小不一，教师的学历及专业技能参差不齐。受访机构中有的规模很大，教师人数达110人，也有的机构教师只有3人。机构中教师的教育背景复杂，各行各业都有，如社会工作、心理学、幼儿教育、特殊教育等。63.89％的受访机构表示专业和治疗人士缺乏，有特殊教育本科学位的教师不足3％。从业人员问卷中，61.36％的受访者表示专业知识不足，76.29％认为家校协作需要改善，68.90％认为机构或学校活动需要改善，69.49％认为早期诊断评估系统需要改进，65％以上认为个别学习计划的制定和执行情况需要改善。而对家长的调查中，他们则多希望改善“治疗及康复训练信息（66.61％）”，“辅导及咨询服务（64.12％）”以及“自闭症活动（68.17％）”等。
由于当前国内并没有自闭症任教资格认证，加上目前在机构中从事自闭症教学的教师专业背景复杂，对他们的再培训显得尤为重要。然而目前国内并没有规范的专门从事自闭症师资培训的机构或课程，机构获取培训的机会多来自相关的自闭症学习网络（如合鸣网、心盟等）。调查发现，从业人员中参加过职前特殊教育培训的仅占34.02％，参加过在职特殊教育培训的有70.41％，甚至有7.69％的从业人员未参加过任何培训。目前机构从业人员的在职培训主要有外部培训和内部培训两种形式。外部培训即机构派负责人或教师参加学习网络或其他机构组织的培训。此类培训多为免费，或只需参与机构提供食宿及差旅费用。但是限于机构人力和财力问题，参加此类培训的多为机构负责人，教师则较少有机会参加。此外，机构也会担心派老师出去培训后，他们有可能离开机构，因而大部分负责人自己外出培训较多。大部分机构会对教师进行定期的机构内部培训。因为机构没有足够的财力外聘专家为机构教师进行专业培训，亦不会派遣每位教师参加校外培训，因而内部培训对提升教师的能力就显得较重要。如“机构的培训主要有两部分，一是机构内部培训，经验丰富的老教师带领新入职的老师，对他们进行指导和点评。二是让老师参加儿童福利院、自闭症研究会组织的培训。另外机构也积极与相关单位（如儿童医院）联系，请他们的老师到本机构与老师交流，对本机构老师进行培训，传授新的教学方法。如果遇到无法解决的问题，机构会联系其他单位的资深老师或专业人士，向他们请教并通过他们向外界寻求帮助。鉴于财力有限，机构邀请的其他单位的老师也都是免费的，抽取他们的休息时间义务到机构去帮忙”（机构负责人访谈一），负责人表示“该机构都有加入心盟和合鸣网等自闭症学习网络，也都有机会派老师参加他们举办的培训活动，如由合鸣网申请的项目资助的‘塔吉特’教师培训，北京星星雨申请的项目资助的‘德国米苏尔’教师培训等。至今已有8人次的教师参加过培训，培训时间为每人两个月。期间该机构只负责少部分的交通费及伙食费，其他费用由基金会负责，从而大大减轻了机构的负担，同时老师们也有机会得到了锻炼和提升”（机构负责人访谈三），“第三，每半个月对老师进行一次机构内部培训。第四，外部培训主要来自残联和合鸣网的免费培训”（机构负责人访谈六）。
依据当前国际普遍引用的标准，每166名儿童中有1名患有自闭症。据此推算，中国自闭症儿童数量约为164万（《中国自闭症儿童现状分析报告》2012）。据美国疾病控制与预防中心（Centers for Disease Control and Prevention，CDC）最新研究数据，在美国，自闭症儿童的发病率已上升到1∶88（世界新闻网，2012.3.30）。随着自闭症人士的不断增加，扩大自闭症教学的师资队伍，提高任职教师的专业技能水平，从而提高对自闭症人士的服务质量是一个迫在眉睫的问题。
4.机构间竞争大于合作，保守思想较重
受访的自闭症康复训练机构的创始人中，55.88％为自闭症孩子家长，创立机构的目的51.35％是为了解决自己孩子的问题，同时也解决其他自闭症儿童的问题，而非为了盈利。然而，随着自闭症人士的不断增多，对康复机构的需求也不断增加，一些以盈利为目的的机构应运而生。调查发现，57.14％的受访机构负责人表示，当前中国内地自闭症服务机构间竞争大于合作。竞争主要存在于两方面，招生竞争（72.97％）和师资竞争（83.78％），其中72.97％的受访机构负责人表示“师资竞争”最为突出。师资竞争导致教师流动性增大，影响机构的正常教学和自闭孩子的康复训练。
个案访谈中发现，竞争多存在于自闭症服务机构较多的地区（如深圳市）和一些新开办的自闭症机构之间。如在机构负责人访谈四中，负责人表示“在当地大概有三十多家类似的机构，机构间存在着不同程度的竞争，其中也有因争取师资和生源而进行的恶性竞争，但该情况相对比较少”；机构负责人访谈六中，“在当地，该机构是规模最大的一家提供自闭症服务的机构，也有两家规模较小的民办机构和两家医院附属科室和一些家庭式的机构提供自闭症服务”负责人表示“该机构成立以后对其他机构的影响较大，主要是在生源上和师资上”。
此外，80.56％的受访机构负责人表示当地有些机构比较保守，不愿意分享资源、资料等。如机构负责人访谈三中，负责人表示“目前当地自闭症服务机构不多（几乎没有）。今年新增了两家，但都没有取得合法地位”。虽然负责人表示“跟他们之间不存在竞争，与他们分享信息，但其他两家机构比较介意，对该机构封锁消息。亦有其他机构负责人拉拢该机构负责人与另外的机构竞争”。该负责人表示“不会去做这些没有意义的事情”她希望能通过大家的力量共同合作、努力，使这个行业健康发展，让更多的自闭症孩子受益。
如何消除机构间的不良竞争，加强合作，促进自闭症行业的健康发展，为自闭症儿童提供更好的服务，使自闭症儿童得到最大程度的康复，是政府和自闭症服务机构必须正视的问题。
（四）从业人员诉求
1.希望政府开设自闭症从业资格认证
自闭症不同于其他精神类疾病，有着自己的特点和康复训练方法，并非具有特教资格或懂得处理一般智力障碍或精神类病患者就能从事自闭症儿童的康复教育。自闭症教师必须掌握针对自闭症的教学和训练方法，才可以更好地为自闭症儿童服务，帮助他们康复。然而目前在国内，政府尚没有针对自闭症教学和从业资格的具体规定，各机构采用的教学方法并不统一，自闭症孩子的培训效果也参差不齐。如机构负责人访谈一中负责人表示，“运营至今最大的困难是师资问题”。她说老师的经验很重要，有经验的老师和没经验的老师的教学效果差别很大。某些机构的教学方法是从相关学习网络或其他机构获得（机构负责人访谈一），老师们一路摸索前行。
从业人员调查问卷显示，94.71％的受访者希望有自闭症服务资格认证，50.15％的受访者希望由国家统一认证或有行业标准。目前在我国，有本科以上或同等学历学生或有大专以上或同等学历的应届毕业生并有相关实践经验者，可以报考国家“助理特殊教育指导师”。通过“助理特殊教育指导师”者还有机会考取“特殊教育指导师”和“高级特殊教育指导师”。但是在“特殊教育指导师”的职业概况中，并未涉及自闭症（国家职业资格考试网）。希望国家能够尽快制定自闭症教学和从业资格的相关规定，规范自闭症服务行业，引导其健康发展。
2.希望能够提高工资和社会福利待遇
在当前国家尚无自闭症从业资格认证的前提下，从事自闭症服务行业的教师的社会福利待遇没有统一标准。教师是否享有相关社会福利待遇以及所享有的福利待遇的好坏，取决于所服务的自闭症服务机构的经营和运作能力，缺少保障。目前在华南地区，自闭症服务机构以民办非企业为主（77.14％），机构规模大小不一，而且大多面临资金不足的困难（77.78％）。机构从业人员工资和福利待遇差别较大。在工资方面，调查发现，机构内3年教龄以下的教师占55.87％，其中96.77％的1年以下教龄教师的工资低于2000元，1～2年教龄教师的工资均低于3000元，3～5年教龄教师的工资亦有60％低于3000元。从业人员问卷调查显示，72.86％的受访者教龄在3年以下，他们的工资有88.43％低于3000元，74.62％表示除工资以外没有其他收入，64.90％表示现收入不能满足支出的需要。在社会福利方面，受访的从业人员中，有32.25％表示没有签订劳动合同，他们拥有的社会保障以养老保险和医疗保险为多，但亦不足六成，分别为52.96％和58.26％，拥有其他保障的受访者也不足三成（如生育保险24.30％，失业保险24.61％，工伤保险30.84％），拥有住房公积金的仅占6.85％，仍有24.30％的受访者表示没有任何保障。
福利待遇的优劣不但影响着从业人员的生活，更影响着他们的工作，对自闭症孩子的康复和机构的发展也带来许多负面影响。调查发现，83.14％的受访从业人员希望工资待遇能得到改善。个案访谈中，机构负责人访谈一中负责人表示，“对于教师而言，他们最关心的是工资待遇和工作环境。照顾和训练自闭症儿童需要极大的耐心和爱心，如果在工作中得不到机构的支持和关心，很可能就会导致人才流失。如果人才流失严重，机构对新进老师的培训也不会投资很多，这样最终受影响的还是自闭症孩子”。机构负责人访谈五中负责人表示，“限于资金问题，机构老师的培训机会不多，福利待遇相对不高，教师流动性比较大”。
（五）社区人士对自闭症的认识和了解仍有偏颇
社区人士问卷调查发现，社区人士对自闭症的了解存在年龄和学历的差异。40岁以上和较低学历的受访者对自闭症的了解相对较少（40岁以上61.87％，初中及以下65.38％，中专68.97％），其他年龄段和教育学历的受访者对自闭症的了解相对较高。受访者均表示他们了解自闭症的的渠道主要是通过“电视/电影”，其次为“网络文章/视频”和“报纸杂志”。这表明近几年自闭症相关影片的上映和媒体对自闭症相关活动的宣传起到一定作用，自闭症开始慢慢引起人们的注意（刘青，2010）。
然而，调查中亦发现，社区人士对自闭症的了解并不全面，甚至存有错误认识。各年龄段的受访者中认为“自闭症就是性格孤僻”的占一半以上。在学历上，除了研究生学历受访者（47.73％）外，其他各学历的受访者持相同态度的亦超过一半。在自闭症的一些基本特征和发病时间方面，持错误观点或不清楚态度的受访者也都占有一定比例，如对问题“自闭症患者在三岁前就会有异常表现”，初中及以下受访者中有50％表示不清楚，21.28％持否定态度；21～30岁受访者对此问题持不清楚态度的占44.44％，持否定态度的占20.18％；在30～40岁受访者中，持不清楚态度的占36.68％，持否定态度的占16.08％。
社区人士对自闭症人士的接纳程度还有很大的改进空间。调查发现，总体来看，40岁以上人士对自闭症人士持正面态度的比例低于其他年龄阶段，但在捐助自闭症人士方面持正面态度的比例与31～40岁人士相差不大，且高于其他两个年龄阶段。其原因可能是40岁以上人士本身对自闭症认识不足（如上述），但是40岁以上人士的经济基础相对较好，故他们在捐助自闭症人士方面持正面态度较高。
从学历方面看，受访的社区人士中，持初中及以下学历和持中专学历的受访者对自闭症人士持正面态度的比例较其他学历的受访者低，在“我会适当捐助自闭症人士”方面持正面态度的比例亦较低。这表明学历在一定程度上影响着受访者对自闭症的认识程度，进而也会影响到他们对自闭症人士的态度。
自闭症的宣传和社会倡导，一方面是让社区人士知道自闭症，引起他们的注意；另一方面也是让社区人士多了解自闭症的一些基本知识，从而纠正错误认识，树立对自闭症人士的正确态度，让社区人士能更好地接纳自闭症人士，减少歧视，多份包容。政府和机构在进行社会倡导和宣传的时候，宜加强自闭症相关知识的宣传和普及。