二、基本数据
(一)家长问卷数据
1.受访者基本信息
接受调查的家长中,94.17%为汉族,5.83%为其他民族如回族、彝族等。61.02%的家庭中只有一个孩子,34.35%的家庭中有两个孩子,三个孩子或以上的家庭占4.63%。家庭中患有自闭症的孩子,性别以男性居多,占83.76%,且77.28%为第一胎所生。有两个孩子及以上的家庭中,其他胎有80.80%为普通孩子,但亦有孩子患有自闭症(13.60%)或其他障碍(5.60%)。
2.自闭症孩子的现状
受访家庭中的自闭症孩子,目前有64.53%在康复中心接受治疗,35.47%在其他地方如学前训练中心(11.24%)、普通学校(10.43%)、休闲在家(2.57%)或特殊学校(13.80%)等,其中有少部分家长表示会带孩子在学前训练中心、康复中心或特殊学校间往返接受康复训练和培训,如表1-1所示。这些孩子中,大约90%是在2岁及以后被发现异常而接受诊断和治疗的,3岁以后开始接受治疗和康复的孩子占48.50%,见表1-2。孩子中72.66%有语言发展迟缓、64.07%有认知发展迟缓、59.62%缺乏社交兴趣、53.42%有行为及情绪问题、44.36%有重复刻板行为,40.06%整体发展迟缓,如表1-3所示。家长最初发现孩子异常,大多是通过比较同龄儿童的发展而得知(76.20%),孩子症状从发现到确诊大多需要3个月以上的时间,见表1-4、表1-5。确诊后,60.86%的孩子未接受药物治疗,但绝大多数孩子进行了康复训练,其中接受固定而持续训练的孩子占57.37%,见表1-6。受访家长表示,提供康复训练的地方主要是民办康复机构,占71.59%,超过50%家庭是带孩子在居所附近接受治疗,如表1-7所示。训练模式有一对一训练(78.80%),2~4人组训练(50.00%)和大组训练(44.50%),孩子接受的治疗以感觉统合训练和言语治疗居多,如表1-8。超过一半的家长每周带孩子到户外活动不足,56.94%的家长表示每周只有1-2次,见表1-9。
表1-1 自闭症孩子当前的状况(n=623) (%)
注:此题为多选题,其中有少部分家长表示会带孩子在学前训练中心、普通学校、康复中心或特殊学校间往返接受康复训练和培训
表1-2 发现孩子异常时间和孩子接受治疗时间
发现孩子异常的时间(n=623) (%)
表1-3 孩子的发展状况(n=629) (%)
注:此题为多项选择题。
表1-4 发现孩子异常的途径(n=626) (%)
注:此题为多项选择题。
表1-5 确诊所用时间及诊断结果
确诊所用时间(n=605) (%)
诊断结果(n=622) (%)
注:诊断结果为多项选择。
表1-6 确诊后孩子接受物治疗和训练的情况 (%)
表1-7 孩子接受治疗的地域及康复训练场所
孩子接受治疗的地域(n=616) (%)
注:此题为多项选择题。
表1-8 机构提供的康复训练模式及孩子曾经接受的康复训练
机构提供的康复训练模式(n=618) (%)
孩子曾经接受的康复训练(n=609)
注:此题为多项选择题。
表1-9 每周带孩子外出进行户外活动的次数(n=620) (%)
3.自闭症人士家庭状况
90%以上的自闭症人士家庭为双亲家庭,42.49%的家庭为非常住户口,46.90%的家庭租住他人房屋。家庭常住人口中,只有父母与子女的家庭占42.56%,超过一半的家庭与其他亲属或保姆共住,见表1-10、表1-11。有79.29%的家庭月收入为5000元或以下,而每月孩子的康复训练费用支出占月收入一半及以上的家庭则超过50%,甚至有24.39%超出家庭总收入,如表1-12、表1-13所示。康复训练费用完全由家庭承担的占73.63%,由政府、机构和家庭共同承担的只占14.15%,见表1-14。只有36.69%的家长已经接受过机构培训,41.56%的家长偶尔会参与机构活动,而21.75%的家长则完全没有参加培训,如表1-15。
表1-10 家庭背景及现居地户籍
家庭背景(n=625) (%)
表1-11 目前居住情况及家庭常住人口
目前居住情况(n=629) (%)
表1-12 家庭月收入水平(n=623) (%)
表1-13 每月康复训练支出占家庭总收入的比例(n=619) (%)
表1-14 目前康复训练费用来源(n=622) (%)
注:此题为多项选择题;“其他”包括相关慈善基金提供的补贴。
表1-15 家长接受培训情况(n=616) (%)
4.对自闭症孩子表现的评价
对自闭症孩子表现的评价中,85.25%的家长表示孩子社交有困难需要协助,63.29%的家长觉得孩子有情绪控制问题;而37.89%的家长则表示,孩子有自己的兴趣或专长,其中以画画和音乐居多,见表1-16。
表1-16 对自闭症孩子表现的评价 (%)
注:孩子表现出的兴趣和专长以画画和音乐居多。
5.对自闭症孩子生活适应能力的评价
自闭症孩子在生活适应方面,能够独立完成的孩子较少,大多数孩子需要协助。比如,有43.65%的孩子在与人沟通方面需要大量协助,而44.37%的孩子完全不会结交朋友。具体数据见表1-17。
表1-17 对自闭症孩子生活适应能力的评价 (%)
6.对自闭症服务的评价
家长对自闭症服务的评价,具体数据见表1-18所示。超过80%的家长认为需要改善政府资助和社区支持两方面,有72.66%的家长认为孩子的教育安置需要得到改善,69.26%的家长希望改善家长培训,超过60%的家长希望改善康复治疗及辅导与咨询服务。
表1-18 对自闭症服务的评价 (%)
(续表)
7.对自闭症孩子的担忧
超过90%的家长对孩子的平等受教育机会、升学机会和学习能力表示担忧,超过94%的家长十分担忧孩子将来的生活、就业及安置问题,也表示出对孩子以后的婚姻(90.60%)、养老(94.48%)及资产处理(86.93%)方面有相当高的担忧,具体见表1-19。
表1-19 对自闭症孩子的担忧 (%)
(续表)
8.对现有政策、措施及资源的评价
对现有政策、措施及资源的评价,具体数据如表1-20所示。52.66%的家长认为康复治疗能满足自闭症孩子的需要,而只有30%多的家长赞同社区设施及活动能照顾到自闭症孩子的需要。对其他方面的评价,如政策、服务、资源、财政、支持、教育安置等,持赞同态度的家长均不足50%。
表1-20 对现有政策、措施及资源的评价 (%)
(续表)
9.对孩子现在就读的学校/机构工作的满意程度
家长对孩子就读的学校/机构工作的满意度调查中,71.40%的家长认为教职员和学生之间能互相尊重,68.38%的家长认为教职员能以积极的态度照顾学生,57.05%的家长认为所有学生都能被平等对待,而对政府给予学校或机构资助方面,仅有19.16%的家长表示满意。具体数据见表1-21所示。
表1-21 对孩子现在就读的学校/机构工作的满意程度 (%)
(续表)
10.对自闭症服务的期望
对自闭症服务的期望,从对康复训练费用安排的期望、希望孩子拥有的社会保障、对孩子的教育安置期望、对自闭症青少年或成年人所得服务的期望、对孩子的职业期待五个方面来考察。在康复训练费用方面,31.60%的家庭希望费用能完全由政府承担,而35.82%的家庭希望由政府和家庭共同承担,亦有家庭希望由政府、训练机构和家庭三者共同承担费用,如表1-22。在社会保障方面,75.12%的家长希望能得到康复救助,50.73%的家长希望得到医疗救助,见表1-23。在教育安置方面,对于学龄前儿童,63.17%的家长倾向于让孩子到日间幼儿训练中心,也有家长希望采取半天机构或特殊学校康复训练与半天普通幼儿园相结合的模式。对于学龄儿童,近一半的家长(49.19%)希望孩子能够随班就读,如表1-24。当孩子步入青少年或成年时,对于轻度智障者,家长希望他们能够得到职业训练、辅助就业服务或到福利企业工作,而对于严重智障者,家长更希望他们将来能得到庇护就业服务,见表1-25。对孩子的职业期待方面,49.31%的家长希望孩子将来从事手工艺品加工,希望孩子从事拼装、饲养/养殖、清洁工作的家长分别占38.14%,10.31%,9.28%。但也有家长表示,目前孩子年龄尚小,要根据孩子以后的发展情况而定。具体如表1-26所示。
表1-22 对康复训练费用安排的期望(n=617) (%)
注:此题为多项选择题。
表1-23 希望自闭症孩子拥有的社会保障(n=619) (%)
注:此题为多项选择题。
表1-24 对自闭症孩子教育安置的期望
学龄前教育安置(n=609) (%)
注:上述两题目为多项选择,对于自闭症孩子学龄前的教育安置,也有家长认为最好是特殊机构训练和普通幼儿园相结合的模式,各半日。
表1-25 对不同程度自闭症青少年或成人所得服务的期望 (%)
注:此题为多项选择题。
11.家长的态度变化及所获支持期望
对孩子患有自闭症所持的态度,78.28%的家长表示,他们目前已经摆正心态,重拾信心并积极带孩子寻求治疗和康复训练,如表1-27。在克服消极心态之前,61.28%的家长表示曾经搜寻查找相关信息,希望有成功案例和可提供治疗的地方,如表1-28。在实现这个思想转变的过程中,超过50%的家长认为随着对自闭症及相关服务的了解增多,他们的消极心态也就慢慢减轻了;也有27.74%的家长是受到成功案例的鼓舞后改变心态的,见表1-27。超过一半的家长(57.63%)需要经过半年以上时间才能转变思想观念。
表1-27 当前对自闭症孩子所持的态度(n=617)
注:此题为多项选择题。
表1-28 家长克服消极心态前经历过的思想变化(n=576)
注:此题为多项选择题。
表1-29 如何实现对自闭症孩子态度的转变(n=530)
注:此题为多项选择题。
表1-30 家长对自闭症孩子思想转变所经历的时间(n=397) (%)
在思想转变的过程中,家长经历的困扰主要有:①无法接受现实,心灰意冷,消极思想过重;②家庭及周围人士的歧视或不理解而造成了心理压力,如不愿意出门、不愿意带孩子见同事或朋友等;③对自闭症的认识不够甚至有错误认识,如认为自闭症无药可救或自闭症可以完全康复等;④有病乱投医等。家长也从中得到了4条经验教训:①早发现早治疗,许多家长表示因为自己的固执或不接受事实而错过了孩子的最佳治疗时间;②对孩子不要打骂,要有耐心,用爱去对待他们;③多与“老家长”联系,向他们获取信息或建议;④积极、固定而持续地带孩子寻求康复治疗。
71.23%的家长表示,在思想转变过程中,他们最希望能有一个中心或机构向家长提供支持和服务,如表1-31所示。而在那些尚未摆脱消极心态的家长中,44.91%的家长认为孩子给家庭带来了太大的负担,包括经济和心理等方面的负担,如表1-32。在希望得到的支持方面,50.42%的家长希望社区能够多开展一些对自闭症人士的关爱倡导活动,66.78%的家长最希望得到政府的资助。据统计,87.60%的家长希望政府能够提供多于1000元/月的经济补助,如表1-33和表1-34。
表1-31 在思想转变过程中想得到的帮助(n=574)
注:此题为多项选择题。
表1-32 家长无法克服对自闭症孩子消极态度的原因
(续表)
注:此题为多项选择题。
表1-33 家长希望获得的支援情况
希望获得的政府资助(n=589) (%)
注:“希望获得的社区支援”为多项选择题。
表1-34 目前家长希望得到的服务和帮助(n=602)
注:此题为多项选择题。
12.问题及建议
(1)孩子大多在2~4岁时(78.65%)被发现有发展问题,亦有一些是在4岁后(10.27%)才被发现异常,因此错过了最佳训练时间。政府宜采取医疗及教育措施,及早发现孩子的发展问题,并尽早对孩子进行干预。
(2)大部分家长(76.20%)是通过将自家孩子与同龄孩子相比较而发现孩子存在发展问题的,如语言发展迟缓、认知发展迟缓等。政府宜尽早对家长宣传及教育,使其尽早地辨别孩子问题,并寻求专家评估及协助。
(3)46.29%的孩子从被怀疑有相关症状到确诊需要半年时间以上。机构有必要改善评估服务,尽可能减少轮候时间,并尽早提供相关服务。
(4)有24.39%的家庭每月康复训练支出超过总收入。政府宜适当增加对自闭症家庭的经济支持或对服务机构提供资助,适当减轻家庭负担。
(5)家长对孩子当前的表现及将来的发展表现出较高担忧,如94.48%的家长对孩子的养老问题表示担忧。机构宜为家长提供辅导及咨询。
(6)家长对现有政策、措施及资源,仍有许多不满意。政府、社区需要共同努力,拓展及整合资源,以满足家长的需要。
(7)对学龄前自闭症儿童的教育安置,大部分家长(63.71%)希望孩子能进入日间幼儿训练中心。而对学龄期自闭症儿童的教育安置,49.19%的家长希望能让孩子到普通学校随班就读。政府宜考虑家长的需要及自闭症孩子的学习能力,发展不同的教育安置措施,如特教班、资源班及融合班等。
(8)对轻度智障孩子成年后的服务,家长希望有不同的选择。政府需要有计划地提供不同的安排,如职业训练中心、福利企业、庇护工厂、辅助就业服务、辅助就业及宿舍服务等。
(9)对严重智障孩子成年后的服务,政府可提供托养、居家照顾、日间照料和庇护就业服务。
(10)有少数家长仍对自闭症孩子持有负面态度。机构和社区宜为家长进行心理辅导,并提供不同资源及参与有关活动的机会。
(二)机构问卷数据
1.机构创始人及负责人的基本信息
调查共收回37份机构问卷,其中广东33份,广西3份,海南1份。这37间机构中,超过三分之一都已经成立了五年以上,如表2-1。机构负责人中,63.90%仍由机构创始人担当,有70.27%的负责人年龄在40岁以下,82.36%的负责人具有大专或本科学历,如表2-2、表2-3、表2-4所示。大部分负责人(67.65%)主要通过在职培训而接受特殊教育训练,见表2-5。机构创始人中,55.88%其子女患有自闭症,相应地,51.35%的创始人表示,创办机构的目的是为了解决其孩子的就学问题,同时这也可解决其他孩子的就学问题,见表2-6、表2-7。
表2-1 机构成立年限(n=37) (%)
表2-2 创始人是否与现任负责人相同(n=36) (%)
表2-3 现任机构负责人年龄(n=37) (人)
表2-4 现任机构负责人文化程度(n=34) (%)
表2-5 负责人特殊教育训练情况(n=34) (%)
注:此题为多项选择
表2-6 创始人子女是否患有自闭症(n=34) (%)
表2-7 机构创办目的(n=37)
注:此题为多项选择题。
2.机构注册及运营状况
77.14%的机构是民办非企业机构,如表2-8。机构的注册部门,主要是民政部门(占61.11%)及工商部门(占19.44%),而教育部门(占13.89%)及卫生部门(占2.78%)则较少,见表2-9。机构的主管单位,主要依次为残疾人联合会(27.78%)、教育局(13.89%)、民政局(11.11%)及卫生局(2.78%),如表2-10所示。
表2-8 机构性质(n=35) (%)
表2-9 机构注册部门(n=36) (%)
注:此题为多项选择,其中有两家机构表示在民政部门和教育部门都注册过,还有两家机构表示在民政和工商部门都注册过。“其他”表示正在申请注册中。
表2-10 机构主管单位(n=36) (%)
绝大多数机构(83.33%)的场地来源于租赁,75.00%的机构启动经费来源于创始人自筹。91.18%的机构表示其年度经费主要来源于儿童的学费,占经费比例的80.39%。具体见表2-11、表2-12、表2-13、表2-14所示。有9家机构表示曾经得到政府的资助,资助金额从3000元到25万元不等,平均为77183.33元。大部分机构认为其优势是“开设的课程比较有特色”(72.22%)和“机构设施较完善”(63.89%),仅有33.33%的机构认为他们的“师资很雄厚”,如表2-15。机构创办及运营中遇到的困难,主要是“政府支持不够”(83.33%)、“资金不足”(77.78%)、“社会大众了解甚少,支持不够”(72.22%)、“专业教师和治疗人员缺乏”(63.89%),以及“信息不畅,与外界(同行)交流较少”(33.33%),如表2-16。
表2-11 场地来源(n=36) (%)
注:无偿提供方主要有残疾人联合会和政府部门。
表2-12 机构启动经费来源(n=36) (%)
注:此题为多项选择题。
表2-13 机构年度经费来源(n=34) (%)
注:此题为多项选择题。
表2-14 经费构成比例 (%)
注:此题为多项选择题。其中少部分受访者表示经费来自创建者自己补贴和相关项目资助,但未标明数值。
表2-15 机构的优势(n=36)
注:此题为多项选择题。
表2-16 机构创办及运营中遇到的困难(n=36)
注:此题为多项选择题。
3.机构师资状况
机构教师的平均人数为21人。有些机构的规模很大,教师人数达到110人,也有的机构只有3名教师;绝大多数教师(82.00%)的教龄在五年以下,如表2-17、表2-18所示。机构教师中获得特殊教育本科学位或大专学位的比例较少,仅分别占2.92%和9.89%,如表2-19。大部分机构的教师工资,处于2000元至3000元之间;一般来说,工龄越长工资越高,如表2-20所示。
表2-17 华南地区自闭症机构工作人员数
注:*表示该职位由其他教职员兼任
表2-18 机构教师教龄情况(n=750) (%)
表2-19 机构教师教育背景(n=617)
(续表)
注:部分机构没有回答此问题,故数据统计不完全,统计的教师总数为617名。
表2-20 机构教师工资情况 (%)
4.机构服务对象及模式
这些机构中,有91.67%的机构为1~6岁的儿童提供服务,72.22%的机构为7~16岁的儿童提供服务,还有22.22%的机构为16岁以上的儿童提供服务,见表2-21。相应地,有74.29%的机构开设了学龄前儿童班级,51.43%的机构开设了学龄儿童班级,还有些机构采取不分班的形式、只提供一对一服务或只有一个融合班级见表2-22。机构的服务对象主要有自闭症儿童、智障儿童、脑瘫儿童及多动症儿童等,分别有94.59%、64.86%、51.35%、43.24%的机构提供该类儿童服务,如表2-23所示。大多数儿童在机构的平均接受服务时间为6~12个月(42.86%) 或1年以上(40%),见表2-24。机构主要接受当地儿童,本省及省外的儿童也占一定比例但人数较少,具体见表2-25。
表2-21 服务对象的年龄范围(n=36) (%)
注:此题为多项选择题。
表2-22 机构开设班级情况(n=35) (%)
注:此题为多项选择题。其他情况有:不分班,家庭模式(不分班),只提供一对一服务或只有一个融合班级等。
表2-23 机构提供服务类别(n=37) (%)
注:此题为多项选择题。
表2-24 服务对象在机构平均接受服务的时间(n=35) (%)
表2-25 机构接受省内外服务对象的人数
注:部分机构未填写具体数字。
机构的训练模式以全天训练为主,也有的机构采用半天训练或时段训练的模式,如表2-26所示。儿童若到机构就学,有超过一半的机构(52.94%)需要轮候就读,时间约为1~5个月;有的机构(9.52%)甚至轮候要超过一年,儿童才能就读,见表2-27、表2-28。在服务收费标准方面,55.88%的机构收费为2001~3000元/月,29.14%的机构收费为1001~2000元/月,费用主要为学费,如表2-29、表2-30所示。
表2-26 机构训练模式(n=36) (%)
注:此题为多项选择题。
表2-27 到机构就读轮候情况(n=34) (%)
表2-28 平均轮候时间(仅统计需轮候学校)(n=21) (%)
表2-29 服务收费标准范围(n=34) (%)
注:机构不同服务项目收费标准可能有不同。
表2-30 费用包括项目(n=35) (%)
注:此题为多项选择题。
5.机构竞争现状
对中国内地自闭症机构的现状进行评价,表2-31的数据显示出,机构十分缺乏专业人士和治疗人士(94.44%),缺乏政府或行业的统一引导(88.89%),机构间的交流合作较少(63.89%),地区差异性较大(52.78%),尚处于起始摸索阶段(41.67%)。而且,机构之间竞争大于合作,主要是争取基金会的资助、政府的资助、专业资料、招生及师资,尤其对于师资和生源的竞争最大,如表2-32、表2-33、表2-34所示。
表2-31 当前中国内地自闭症机构所处状态(n=36) (%)
注:此题为多项选择题。
表2-32 当前中国内地自闭症机构间竞争与合作现状(n=35) (%)
表2-33 自闭症训练机构之间的竞争状况 (%)
表2-34 机构间竞争最突出方面(n=37) (%)
注:此题为多项选择题。
6.机构交流合作状况及效果
机构获取交流或合作机会的途径,主要是通过电子邮件(72.97%)和网络消息(64.86%),还有54.05%的机构通过自己寻找、打听、争取来获取机会。交流方式多是参加会议及参观访问,机构之间的合作主要是共同举办相关活动(58.33%),如表2-35,表2-36,表2-37所示。也有机构较少或没有参与彼此合作,究其原因,主要是缺乏足够的资金。另外,当地政府举办自闭症儿童、家庭或机构的活动也较少,自闭症机构之间缺少合作的平台;而且有些机构比较保守,不愿意分享资源和数据,见表2-38、表2-39。
表2-35 机构获取交流或合作机会的途径(n=37)
注:此题为多项选择题。
表2-36 机构与其他类似机构交流方式(n=37)
注:此题为多项选择题。
表2-37 机构与其他机构的合作情况(n=36)
注:此题为多项选择题。
表2-38 机构没有与其他机构交流合作的原因(n=14)
(续表)
注:此题为多项选择题。
图2-39 当地政府和机构活动情况 (%)
7.机构参与学习网络的情况
机构参与的学习网络或合作联盟,主要是合鸣网和心盟,如表2-40。活动内容多以培训(84.38%)和经验分享(81.25%)为主,但学习网络较少向机构介绍资助方或其他资源,见表2-41和表2-42。机构期望学习网络或联盟能够多提供一些机构合作和运营的信息(82.86%)、能对不同案例进行针对性较强的培训(80.00%),并且能邀请到更多的国内外专家分享经验(65.71%),如表2-43所示。参与合作活动或组织网络后,机构的专业水平、发展的信心及社会认可度都发生了较大变化,具体见表2-44。机构间合作也存在一定的困难,主要表现在人手、财力、时间安排、协调统筹及交通方面,如表2-45所示。
表2-40 机构参与学习网络情况(n=37) (%)
注:此题为多项选择题。
表2-41 机构在学习网络中的情况 (%)
表2-42 机构参与学习网络的活动内容(n=32) (%)
注:此题为多项选择题。
表2-43 对学习网络或联盟的活动内容的期望(n=35)
注:此题为多项选择题。
表2-44 参与合作活动或组织网络后机构的变化情况 (%)
表2-45 机构间合作存在的困难或障碍(n=37) (%)
注:此题为多项选择题。
8.自闭症专业有关问题
机构提供了丰富的自闭症训练方法和教学模式,主要有言语治疗、音乐治疗、心智解读、结构化教学法、游戏治疗、感觉统合训练、社交故事、ABA应用行为分析及图片交换法(PECS)等。之所以选择这些方法或模式,是因为它们比较有效,而且也有专家(或其他人)推荐,如表2-46,表2-47。97.06%的机构对自闭症学生的训练方法或教学模式有过改变,并赞成教职员应该定期接受培训,家长也应参加相关培训,学校与家长需要多加合作,而且希望能够多邀请有成功案例的机构或家长来分享经验,见表2-48,表2-49所示。
表2-46 机构提供的自闭症训练方法(n=36)
注:此题为多项选择题。
表2-47 选择上述方法的原因(n=35)
注:此题为多项选择题。
表2-48 机构对自闭症学生的训练方法是否有过改变(n=34) (%)
表2-49 提高自闭症孩子的训练水平的建议(n=35)
注:此题为多项选择题。
9.问题及建议
(1)当前机构的创办人,55.88%是自闭症儿童的家长,而且由自己筹资创办,在创办过程中遇到了不同程度的困难。有关部门不但需要定期嘉许,还应从资源及人手方面提供财政支持、专业指导及技术督导。
(2)67.65%的机构负责人是通过在职培训得到特殊教育训练的。有关机构宜定期举办培训课程,以提升机构负责人的学历及经验,并提升他们的经营和管理能力。
(3)91.18%的受访机构收取学费,且学费占年度经费的80.39%。但如果机构收费偏高,又会影响生源,造成资金困难并有碍发展。有关部门宜提供各种补贴,帮助机构健康发展和提升服务质量。
(4)受访机构负责人表示,机构教师的教龄在3年以下的人数占55.87%,收入均在3000元以下,且得到的特教培训较少。机构宜多考虑为教师提供持续培训及提高工资待遇,以稳定教学队伍及提升人才素质。
(5)学生的学费约为2000~3000元/月,对低收入家庭构成了经济负担。政府宜多提供经济援助,协助有困难的家庭。
(6)机构收纳的残疾学生类别不同,主要有自闭症、智障、脑瘫和多动症等。教师需要接受有关的专业培训和认证,以照顾学生的不同学习需要。
(7)为促进机构合作,增强服务素质,机构间宜建立起联盟及学习网络,以促进彼此交流和沟通,提高专业水平。政府或慈善基金可通过专项拨款促成此事。
(8)自闭症的教学方法日新月异,机构应不断寻求新的教学策略,提升教与学的质量。而教师也要通过多种学习及交流机会来掌握最新技术。机构宜多寻求拨款及合作机会来培训教师。
(三)从业人员问卷数据
1.基本信息
调查共回收问卷342份。从业人员中,女性居多,占88.06%;年龄大多在35岁以下,未婚人数占64.58%。绝大部分从业人员的学历为中专和大专,所占比例分别为29.25%和51.04%,本科及以上学历仅占8.93%。现任职务主要为教师(64.58%)、康复人员(25.00%)、管理(3.57%)、助理(2.08%)和社工(1.79%)。具体数据见表3-1。
图3-1 从业人员基本信息
注:1“基本信息”中“n”为有效样本数。2“婚姻状况”中的“其他”指离异、丧偶等婚姻状况。
2.从业人员的工作生活状况
从业人员中,从事特教工作的年限大部分(72.86%)都低于3年,见表3-2。94.71%的从业人员希望获得自闭症的服务资格认证。其中,50.15%的人员希望能由国家统一认证或有行业标准,39.70%的人员希望开展资格认证的系列培训课程,33.73%希望能安排现有的从业人员进行考核和认证,见表3-3。有70.41%的从业人员接受过在职特教培训,34.02%参加过职前培训。培训以感觉统合训练和ABA应用行为分析居多,分别有85.94%和84.38%的从业人员接受过该类培训,具体数据见表3-4。
表3-2 从事特教工作年限(n=328) (%)
表3-3 自闭症服务资格认证情况
是否希望有自闭症资格认证(n=340) (%)
注:“对自闭症服务资格认证形式的期望”为多项选择题。
表3-4 就业前后接受特殊教育培训情况
曾接受过的培训(n=320)
有无参加过培训(n=338) (%)
注:此两题为多项选择题。
从业人员面临了许多职业压力,64.90%的人员表示福利待遇太低,61.36%的人员认为专业知识不足,还有33.63%的人员觉得无专业进修机会,如表3-5所示。但绝大多数人员(73.56%)认为从事特教很高尚,对自我地位感受较高;只有3.34%的人员表示因从事特教而感到地位卑微,8.51%的人员觉得因从事特教而被误解或看不起,10.94%的人员表示工作得不到家人或朋友支持,如表3-6所示。从业人员的月工资收入普遍在3000元以下,其中有57.27%的人员月收入在2000元以下。而且除工资外,74.62%的从业人员没有额外收入,20.85%的人员额外收入低于1000元,见表3-7、表3-8。大部分从业人员(78.44%)的家庭人均月收入低于3000元,有64.90%的从业人员收入不能满足支出需求,而34.51%的人员则认为收入基本满足支出,如表3-9、表3-10。从业人员拥有的社会保障主要包括养老保险、医疗保险、失业保险、工伤保险、生育保险和住房公积金,但有24.30%的从业人员没有任何保障,如表3-11所示。在338个样本中,只有67.75%的样本与所服务机构有劳动合约。在从业人员中,83.14%希望工资待遇能够得到改善,60.95%希望专业技能得到提高,见表3-12。
表3-5 面临的职业压力(n=339)
注:此题为多项选择题。
表3-6 自我地位感受(n=329)
注:此题为多项选择题。
表3-7 月工资收入情况(n=337) (%)
表3-8 除工资外的其他收入(如加班,课外辅导等)(n=331) (%)
表3-9 家庭人均月收入(n=320) (%)
表3-10 现收入能否满足支出的需要(n=339) (%)
表3-11 社会保障情况 (%)
注:“拥有的社会保障”为多项选择题。
表3-12 最期望改善的地方(n=338) (%)
注:此题为多项选择题。
3.所服务的自闭症人士的情况
对于学龄前儿童,分别有62.50%、43.90%的从业人员认为在训练学生的语言表达能力和沟通能力上花费时间最多;对于学龄儿童,45.31%的从业人员认为改善学生的沟通能力较花费精力,45.63%的人员认为在改善语言表达能力上花费精力最多,如表3-13所示。
表3-13 服务自闭症儿童最耗费精力的方面 (%)
注:此为多选题。
4.所服务的自闭症人士的生活适应能力
从业人员认为,所服务的自闭症人士在生活适应上较少能独立完成,绝大部分人需要大量协助,如生活自理(57.49%)、与人沟通(73.86%)等,还有53.50%的从业人员表示其所服务的自闭症人士完全不会外出购物,如表3-14。
表3-14 所服务的自闭症人士的生活适应能力情况 (%)
5.对教导自闭症学生的教学及治疗策略的评价
教导自闭症学生的教学及治疗策略上,有91.52%认为ABA应用行为分析方法最有效,其次为感觉统合训练(89.88%)和言语治疗(83.23%),如表3-15。
表3-15 对教导自闭症学生的教学及治疗策略的评价 (%)
(续表)
6.对自闭症服务的评价
从业人员认为,最需要改善的自闭症服务是社区支持(85.15%),其次是政府提供资助(83.33%)和家长培训(80.79%),如表3-16所示。
表3-16 对自闭症服务的评价 (%)
(续表)
7.对自闭症学生学习和生活的担忧
对自闭症学生的学习和生活,90.80%的从业人员担心学生将来的就业机会,也有90.48%的从业人员对学生融入社区的能力表示担忧。在其他方面,如学生平等受教育机会和学生将来的安置机会等方面,也有较高比例的从业人员(均高于85%)表示出对学生的担忧,如表3-17所示。
表3-17 对自闭症学生学习及生活的担忧 (%)
(续表)
8.对现有政策、措施及资源的评价
对现有政策、服务、资源、财政、社区设施及活动、随班就读等方面能否满足自闭症人士的需要,表示赞同的从业人员均不足50%。只有在对自闭症人士的支持工作、教育安置和康复治疗的评价上,超过50%的从业人员认为这三方面可以满足自闭症人士的需求,具体见表3-18。
表3-18 对现有政策、措施及资源的看法 (%)
(续表)
9.对所服务的学校/机构工作的满意程度
35.95%的从业人员对政府给予学校或机构的资助表示不满意,只有20.54%的人员表示肯定。82.73%的从业人员认为教职员能以积极的态度照顾学生。而在机构或学校举办的活动能否满足学生的需要方面,只有35.98%的从业人员持肯定态度。在教职员的专业知识方面,也只有32.52%的从业人员表示满意,具体见表3-19。
表3-19 对您所服务的学校/机构工作的满意程度 (%)
(续表)
10.从业人员对社会大众态度的评价
90%以上的从业人员认为人们应尊重和公平对待自闭症人士,85%以上从业人员认为社区人士愿意接受自闭症人士在社区并愿意帮助他们,会多参与支持自闭症人士的活动。如表3-20所示。
表3-20 对自闭症人士的态度与看法 (%)
(续表)
11.对自闭症服务的建议
对于康复训练费用,39.10%的从业人员认为应由政府和家庭共同承担,26.57%的认为应由政府,自闭症服务机构和家庭共同承担,也有较小比例人员表示应由社会筹资解决,或是由政府和社会共同承担,见表3-21。在教育安置方面,对于学龄前儿童,81.33%的从业人员倾向于日间幼儿训练中心;而对于学龄期儿童,46.67%的从业人员倾向于日间特殊儿童训练中心,还有30.00%的人员赞同儿童到普通学校随班就读,对其他形式则选择较少如住宿特殊儿童训练中心、住宿式特殊学校等,见表3-22。当孩子步入青少年或成年时期,对于轻度智障者,从业人员期望他们可以到职业训练中心(31.83%)、福利企业(20.42%)和庇护工厂(17.42%),或得到辅助就业(27.03%)、辅助就业及宿舍服务(31.53%)。对于严重智障者,从业人员认为他们所应接受的青少年服务形式有托养(16.46%)、居家照顾(26.52%)、日间照顾(14.02%)及庇护就业(56.10%),如表3-23所示。
表3-21 对康复训练的费用安排的看法(n=335)
表3-22 对自闭症儿童教育安置的看法
对学龄前儿童教育安置的看法(n=332) (%)
注:此两题为多项选择题。对学龄前儿童的教育安置,也有人认为最好是“机构培训”和“普通幼儿园”结合,各半日。
表3-23 对青少年或成年自闭症人士所得服务的期望 (%)
注:此题为多项选择题。
12.问题及建议
(1)72.86%的从业人员教龄在3年以下,94.71%的从业人员希望有自闭症服务资格认证。有关机构如大学、教师培训机构等,宜提供有资格认证的系列培训,并制定统一的行业标准。
(2)就自闭症的教学需要而言,机构应多提供言语治疗、音乐治疗、心智解读、结构化教学法、游戏治疗、感觉统合训练、社交故事、ABA应用行为分析及图片交换法等训练。提供培训时,宜针对行业人员的职业需要,多加强这些部分的训练内容及制作有关教材。
(3)从业人员的福利待遇太低。受访的从业人员中,57.27%月工资低于2000元,74.62%除工资外没有额外收入,64.90%收入不能满足支出的需要,24.30%没有任何社会保障,93.15%没有住房公积金,70%或以上没有生育保险、工伤保险和失业保险,超过40%的人员没有医疗保险和养老保险。
(4)61.36%的从业人员认为专业知识不足,超过30%的从业人员认为缺少专业进修机会。机构宜多设交流渠道,设法改善现状,鼓励员工参加专业进修。
(5)有些从业人员觉得自我地位低,如10.94%的从业人员认为家人或朋友不支持自己从事特教,还有8.51%的人员表示因从事特教而被别人误解或看不起。政府及机构宜多为这些教职员做思想引导,并提升特教的专业地位。
(6)自闭症儿童的异常表现或行为,尤其是沟通能力差、情绪波动大及语言表达能力差的学生,让从业人员花费的时间和精力最多。机构宜为从业人员提供支持。
(7)在课程发展方面,机构宜加强生活自理、家居工作、社区活动、休闲娱乐及与人沟通的训练,以满足学生提升生活适应能力的学习需要。
(8)在教导自闭症学生的教学及治疗策略方面,大部分从业人员认为ABA应用行为分析、感觉统合训练和言语治疗三种方法最为有效,应进一步加强和改善这三种教学方法,同时也应引进和尝试一些其他方法如游戏治疗、音乐治疗等。
(9)对自闭症服务的各方面,从业人员均认为需要改善。机构宜分阶段检视各方面工作,提高服务质量,并考虑进行外部评审。
(10)对自闭症学生的学习及生活能力方面,从业人员表示高度的担忧,尤其体现在学生融入社会和就业方面。社会应同心协力,协助自闭症学生。
(11)现有政策、措施及资源在很多方面仍不完善。政府及社区宜共同努力,保障自闭症人士各方面的需要。
(12)机构在工作和服务的各方面仍有很大的改善空间。机构宜不断检讨,找出需要改善的地方,以照顾学生的需要。
(13)人们对自闭症人士的态度和看法仍有偏差,但也逐渐包容。政府仍需努力,教育群众接纳自闭症孩子。
(14)康复训练的费用安排方面,39.10%的受访者希望由“政府和家庭承担”。政府应多增拨资源,协助机构及家庭。
(15)对学龄前儿童的教育安置,政府应多开设日间幼儿训练中心。对学龄期儿童的教育安置,政府应多鼓励儿童进入普通学校随班就读或入读日间特殊儿童训练中心。
(16)对轻度智障者成年后的服务,从业人员中31.83%希望是“职业训练中心”,31.53%希望是“辅助就业及宿舍服务”。政府宜提供不同的选择,如职业训练中心、福利企业、庇护工厂、辅助就业服务、辅助就业及宿舍服务。对严重智障者成年后的服务,56.10%的从业人员希望有“庇护就业”服务。政府宜加快及完善自闭症人士庇护就业服务。
(四)社区人士问卷数据
1.基本信息
社区人士问卷共回收880份,其中男性占47.94%,女性占52.06%。超过50%的社区人士的文化程度为大专或以上学历,如表4-1所示。
表4-1 受访者个人信息
*注:“n”为有效样本数。
2.对自闭症的认识
从年龄来看,40岁以下的受访者中,80%以上都对自闭症有一定了解;60%以上表示了解的渠道主要是“电视/电影”,其次为“网络文章/视频”(20岁以下: 48.70%;20~30岁:46.45%)和“报纸杂志”(31~40岁:41.58%)。而在40岁以上的受访者中,只有60%多表示对自闭症有了解,如表4-2所示;了解的渠道主要有电视电影(50.36%),其次为报纸杂志(28.78%),如表4-3。
然而,从对自闭症认识的一些具体问题的调查来看,各年龄段的受访者对自闭症有关的常识性问题了解有误或了解不足。各年龄段的受访者中,均有超过一半的人认为“自闭症就是性格孤僻”。对于“自闭症患者在三岁前就会有异常表现”,60%以上的30岁及以下和40岁以上的受访者持否定或不清楚态度(20岁及以下: 66.9%;21~30岁:64.62%;40岁以上:64.85%);在31~40岁的受访者中,对该问题持否定或不清楚态度的也有52.76%。也有60%以上的20岁及以下和40岁以上受访者对“自闭症是一种严重的婴幼儿广泛发育障碍”持否定或不清楚态度,对该问题持相同态度的21~40岁的受访者也超过一半,如表4-4所示。
表4-2 了解的残疾类型(按受访者年龄分) (%)
表4-3 了解残疾类型的渠道(按受访者年龄分) (%)
注:此题为多项选择题。
表4-4 对自闭症的认识(按受访者年龄分) (%)
(续表)
从教育背景来看,随着受访者学历的提高,他们对自闭症的了解也呈增加趋势。65.38%的初中及以下学历受访者和68.97%的中专学历受访者表示对自闭症有所了解,而大专和本科学历的受访者中分别有81.69%和85.56%了解自闭症,研究生学历的受访者有93.18%表示对自闭症有了解,见表4-5。在了解渠道上,不同学历背景的受访者均表示通过“电视/电影”了解的居多,其比率为54.81%~70.45%;其次为“报纸杂志”(初中及以下23.08%,中专32.76%,研究生65.91%)和“网络文章/视频”(高中33.53%,大专43.19%,本科51.62%),如表4-6所示。
但从对自闭症认识的一些具体问题的调查来看,各学历阶层的受访者对自闭症的了解仍有不足,甚至有错误认识。超过一半的本科及以下学历的受访者认为“自闭症就是性格孤僻”,研究生学历受访者中也有47.73%的人认同该观点。71.28%的初中及以下学历受访者对“自闭症患者在三岁前就会有异常表现”持否定或不清楚态度,其他学历的受访者对该问题持否定或不清楚态度的比例亦较高,分别为:中专55.77%、高中63.92%、大专69.55%、本科58.59%、研究生40.90%。对于“自闭症是一种严重的婴幼儿广泛发育障碍”,各个学历阶段的受访者持否定或不清楚态度的比例也较高,分别为:初中及以下63.92%、中专62.97%、高中55.28%、大专61.11%、本科57.03%、研究生43.18%,具体数据如表4-7所示。
表4-5 了解的残疾类型(按受访者教育背景分) (%)
表4-6 了解残疾类型的渠道(按受访者教育背景分) (%)
注:此题为多项选择题。
表4-7 对自闭症的认识(按受访者教育背景分) (%)
(续表)
(续表)
3.对自闭症人士的态度
从年龄来看,21~40岁的受访者更愿意接受与自闭症人士住在同一社区,所占比例分别为21~30岁76.08%、31~40岁70.83%,而40岁以上的受访者持相同态度的仅有57.14%。60%以上的40岁以下受访者表示愿意与自闭症人士做朋友,比40岁以上的受访者赞同比例高(56.92%)。在“是否愿意做志愿者帮助自闭症人士”方面,40岁以上的受访者持肯定态度的比例也低于其他年龄阶段的受访者(20岁及以下67.11%,21~30岁63.95%,31~40岁65.87%,40岁以上50.77%)。在“是否愿意捐助自闭症人士”方面,持肯定态度的31~40岁以及40岁以上受访者所占比例相对较高,分别为71.96%和71.32%。对于“是否愿意参加社区举办的自闭症相关的宣传活动和讲座”,持肯定态度的比例在20岁及以下和40岁以上的受访者中不足一半,分别为48.32%和44.62%,其他年龄段中持肯定态度的受访者亦不足60%,见表4-8。
从教育背景来看,70%以上的大专及以上学历的受访者愿意接受与自闭症人士居住在同一社区,而持相同态度的中专和初中及以下的受访者却不足60%。不足一半的初中及以下学历的受访者表示愿意做志愿者帮助自闭症人士,其他学历受访者持相同态度的比例分别为高中59.51%、中专52.73%、大专66.33%、本科66.29%、研究生72.73%。70%以上的本科和研究生受访者表示愿意捐助自闭症人士,而对此,初中及以下学历受访者只有53.68%持相同态度。不足一半的中专、高中和初中及以下学历的受访者表示会参加社区举办的与自闭症有关的宣传或讲座,大专及以上学历的受访者持相同态度的比例比前者稍高,但亦未超过62%,见表4-9。
表4-8 对自闭症人士的态度(按受访者年龄分) (%)
(续表)
表4-9 对自闭症人士的态度(按受访者教育背景分) (%)
(续表)
(续表)
4.问题及建议
(1)对自闭症的认识方面,各年龄段的受访者对自闭症有关的常识性问题了解有误或不足。例如各年龄段受访者中超过一半比例认为“自闭症就是性格孤僻”、不清楚“自闭症患者在三岁前就会有异常表现”及“自闭症是一种严重的婴幼儿广泛发育障碍”。而40岁以上的受访者中,只有60%多表示对自闭症了解。从教育背景来看,较低学历的受访者对自闭症的了解也不多。由此可见,社区人士对残疾类型的了解仍不够,这有碍于残疾服务及教育的发展。政府宜通过多种媒体介绍各类残疾,让社区人士尤其是年长及低学历的社会人士多了解残疾人的特征及需要,并建立包容及接纳的态度,创建和谐社区。
(2)对自闭症人士的态度方面,从年龄来看,年轻的受访者更愿意接受与自闭症人士住在同一社区、愿意与自闭症人士做朋友、持较高的肯定态度。从受访者的教育程度来看,只有较高学历的人士会持相同的态度。社区人士对自闭症及自闭症人士仍有不同程度的误解,对自闭症的特征怀有恐惧心理。政府或教育机构宜多推行社区教育,教育大众;并参考外国经验,制定反残疾歧视措施,宣传及推广社会共融。