在生命尽头拥抱你:临终关怀医生手记
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引言

研究疾病,可获得解剖学、生理学和生物学智慧;研究患者,可获得人生智慧。

——“医学桂冠诗人” 奥利弗·萨克斯

艾滋病晚期患者汤姆来到临终关怀中心时年仅40岁。与我的大部分患者不同,他的身边没有一个亲人。自始至终,没有一个人来探望过他。他是个坚忍的人,所以我在想,没人来探望他不是因为他是孤家寡人,而是他根本不想让人来。或许,他就是以这种方式拒绝别人看着自己死去。

虽然纳闷,但是出于对患者隐私的尊重,我也没有问过汤姆这件事。尽管羸弱不堪,他的身体仍能看出肌肉的轮廓。鉴于他年纪较轻,又常锻炼,我认为他的身体应该能很好地适应延长生命的治疗。汤姆入住临终关怀中心不久,我就到护士站公布了自己对他的治疗方案:“我觉得我们可以对汤姆进行静脉注射抗生素加输液,让他活得久一点。”

护士长南希在临终关怀中心工作的时间比我长得多。她工作起来得心应手,其他人也都指望着她。虽然我知道南希一直快人快语,但她的话还是直接得出乎我的意料:“太迟了。眼看他就快不行了。”

我问她:“哦,真的吗?”

她回答道:“嗯。他总是梦到自己去世的母亲。”

我尴尬地笑着——这话我可不信。于是我反驳了回去。

“我不记得医学院有‘解梦’这么一门课呢。”

南希不甘示弱地回道:“年轻人,那你缺的课肯定不是一星半点了!”

当时我30岁,是一名心脏病学研究员,正在完成我的专科培训,周末去临终关怀中心工作赚钱糊口。南希是一位经验丰富的老护士,对理想派的年轻医生很不耐烦。别人要是不自量力,她总会一个白眼翻过去,以示不屑。

我继续自己的工作,想方设法利用现代医学让汤姆多活几周,甚至是几个月。彼时他已全身感染,我们给他开了抗生素;他又严重脱水,我要求给他挂生理盐水的点滴。我尽医生所能延长他的生命,但汤姆还是没能熬过48小时。他死了。

南希对汤姆“命不久矣”的估计是正确的。但她是怎么知道的呢?难道仅仅是因为悲观——目睹这么多患者的死亡使她变得麻木不堪了吗?她真的是根据患者的梦来预测其余寿几何吗?南希从事临终关怀工作20多年,这份工作让她逐渐学会从主观视角看待死亡,而这个视角于我而言十分陌生。因为我作为医生所接受的培训和专业知识,都告诉我要避开这个视角。

和许多医生一样,我认为死亡是人类最大的敌人,对此我从未怀疑过。我了解盲目干预,即尽一切所能让人保持意识和呼吸,但几乎从未考虑过这个人可能希望自主选择死去的方式,也几乎从未想过一个必然的事实:死亡终究是不可避免的。在我所接受的医学教育中,这个部分是缺失的。我作为一名医生,并不理解对死亡的主观体验为何会与医生这个职业产生瓜葛。

然而,我的那些即将辞世的患者出现临终梦境和幻觉的次数越来越多,于是我终于意识到,无论是在临床层面还是在人性层面,这种现象都是值得关注的。作为一名临终关怀医生,我曾守护在无数患者的床前,面对死亡,他们常会谈到爱,意义,还有优雅。他们告诉世人,要将关注点放在人生意义上,即使病入膏肓,依然要心存希望。随着病情不断恶化,优雅和勇气也会不断碰撞,常会让那些临终患者及其亲人获得新的感悟。这一感悟往往与“珍惜生命”的普遍观点相悖。这种体验包括临终梦境和幻觉,两者都表明患者此时生命趋于完整,自我认知也更加准确。这种体验给人力量,激动人心,通常出现在生命的最后几天或几小时,由患者的无数个顿悟人生、重拾自我的瞬间构成。临终梦境和幻觉通常标志着患者从无限痛苦向坦然接受的过渡,如此他们便能平静而从容地面对死亡。患者总是将这种梦境和幻觉描述为“比现实还要真实”,而且每个人的临终梦境和幻觉都是独一无二的。

临终体验主要体现为自我理解、具体联系、个人经历、非常事件等。这些体验由许多图像和场景组成,它们从一个人的生活经历中截取而来,而非源于对那些遥不可及的大事件的关注。这些场景可能是和所爱的父母在林中漫步;可能是与亲密的家人开车兜风或是郊野垂钓;可能是看似平淡的细节,比如所爱之人衣物的材质或颜色,爱马的鼻子吹出的温热气息,还有童年旧居后院里棉白杨那闪亮的叶子发出的沙沙声响。再见离世已久的亲人令患者心安,旧日的创伤被抚平,未知的结局要收场,今生的矛盾要被重新审视,能给的原谅也不要吝惜。

我们要在医疗实务中融入这样的认知和理念:诸位医生同行需要其患者的配合、参与。临终体验应被视为人类韧性的体现,这种积极向上、鼓舞人心的韧性不断激励着人类。同时,临终体验还证明人类生来便具备一种内在的、影响深远的精神力量,能够自给自足、自我修复、保持优雅、存有希望。这些临终体验帮助患者在生命尽头重拾人生意义,帮助他们拿回在这种体验中的话语权。这对承受丧亲之痛的亲人来说也是福祉,看到所爱之人安详离世,他们也会得到莫大的安慰。

这种临终前的主观体验也是一种强有力的提示——人生中的爱与美总是在最不经意间展现出来。在临终之际要求进行姑息治疗的患者通常备受身体衰竭症状的困扰,自己却无能为力。彼时的他们最虚弱,也最脆弱,关节疼痛、呼吸困难,没有一刻不在受罪。静脉注射和服用各种药片对他们来说已成为家常便饭,日常的药物治疗有时成了他们身体的延伸部分。这些“新长出来”的东西怎么都甩不掉。于是,患者很可能会经历不同程度的认知、心理以及精神失调。然而,即使时间的车轮无情地碾过他们的身心,许多患者依然会经历临终梦境和幻觉。在这种梦境和幻觉中,他们展现出非凡的认知和敏锐的头脑。

诚然,此处存在死亡的悖论:尽管患者的身体健康状况急转直下,但他们在情感和精神上通常活力犹存,甚至会有新的人生顿悟。死亡造成的生理和心理代价也许无可否认,但也正是这些代价让临终体验带来的情感和精神变化近乎神奇。要公正地评价临终体验,就意味着要对这一悖论做出解释——死亡本身及弥留之际,如何能够超越生理机能衰退及内心的悲痛情绪,促使人们实现精神觉醒,唤醒人们的美丽和优雅?又或者,如广受欢迎的纪实文学《相约星期二》(Tuesday with Morrie)一书的主人公所说:“你知道吗?衰老不只是身体垮掉,更是一种成长。除了行将就木这样的消极状态,衰老也不乏积极意义。”Mitch Albom, Tuesdays with Morrie (New York: Doubleday, 2000). 死亡的过程也是如此,通常来讲,它不仅仅是一个结局,更是一个总结、高潮或顶峰,一个彰显和赞美人性之复杂和高贵的契机,而不仅仅是一个结束。

我希望本书可以帮助濒死的患者及其家人和看护者了解死亡,并赋予他们力量。本书是为那些迟早会“跨过永恒之门”的人,即每一个人而写。本书与生命相关,为生者而作。我的患者中有一部分了不起的人,他们愿意分享到达人生终点前的梦境、想法和感受,我希望能通过他们的故事为各位读者生动呈现出这些非凡的体验。

这些分享体验的人很勇敢,肯尼便是其中一位。他是一位退休的殡仪馆馆长,也是5个孩子的父亲,76岁时离世。就在临终前,他梦见了自己亲爱的母亲,她在肯尼年仅6岁时便撒手人寰。随着死亡的临近,他总是在梦中变回小孩,一次又一次听到母亲轻声对他说着“我爱你”。他说,自己甚至能够在病房里闻到母亲身上独有的香气。

还有91岁的德布,她退休前是一家百货公司的售货员,是一名缺血性心脏病患者。在她去世的8天前,她在房间里“非常欣慰地见到了”6位已故的家人,其中包括她的父亲。她说:“父亲一直在等我。”第二天,她又梦到自己早已故去的姑妈玛莎。姑妈劝她“放心地走吧”,说话间,她的发小莱纳德便驾车带她一起离开了。

另一位患者西拉时年28岁,一想到自己4岁的儿子即将失去母亲便心痛不已,一直不愿承认自身病情的严重性。这一点不难理解。癌症医院把她送到临终关怀中心,是“为了让她过得舒服点”,这样隐晦的措辞,西拉却以年轻人最乐观的心态按字面意思去理解。就在去世前几天,她还悄悄地跟我们那些对她的病情束手无策的医护人员说:“我一定会打败病魔!”但最终西拉还是接受了这一切,因为她看到了已故的祖父。他对西拉说,不想她再承受痛苦。这一幕给了她和她悲痛欲绝的家人放手的勇气。西拉对自己离开人世不再畏惧,最终在其母亲怀里安详离世。

再就是13岁的杰茜卡,她教会我如何应对难以接受之事,即接受一个孩子的离世。当我问杰茜卡梦境对她意味着什么时,她简单地答道:“在梦里有人爱我,我就觉得很好。”有时候,我们真的需要孩子般的纯真,引领自己挨过所有难以承受之痛。

如今,现代医学训练本身带有许多偏见。这些偏见致使人们将死亡视为一种失败,因而从中看不到更多东西,也低估了患者临终体验所产生的自我安慰作用。简单来说,医生通常认为临终体验与他们的技术无关。医学生和医师接受的训练,会让他们忽略一切无法测量、成像、活检或移除的因素。

的确,医学界并不擅长解决有关心态的问题,因此,临终前的话语和体验很容易被视为患者漫无边际的东拉西扯。这些患者被认为或存在认知障碍,或备受药物副作用的困扰。他们的话没人在意。当下的医疗模式表明,医学界对临终体验的认知既狭隘又片面。

由单纯针对疾病进行治疗到关怀临终患者,是一种好的转变。在这个过程中,医务人员应当率先垂范,而不是一味否认或用药物抑制这些具有强大影响的临终体验。医学界应鼓励患者及其家人坦诚地与其医务人员分享临终体验,这有助于提升患者的心理健康水平,也有助于医务人员对患者提供更好的护理。对症下药,应当兼顾临终患者的心理健康和精神健康,也要维护患者在生命终点的尊严。

如何实现这种微妙的平衡呢?我认为,除患者外,没人能够回答这个问题,也没人应当回答这个问题。但很多研究人员都不曾直接询问那些濒死之人。他们到底在经历着什么?那些临终梦境和幻觉对他们而言意味着什么?这一切又会对他们的身心状态产生怎样的影响?

之所以如此,主要还是因为医学训练是关乎如何对抗死亡的。自从来到临终关怀中心,亲历了南希护士与汤姆的临终关怀故事后,我终于意识到有必要说服我的同事改变工作方式。我们要把临终体验转换成患者能够理解的语言,而这种语言需要寻找研究支持。因此,我们组织了结构化访谈来收集证据,并提供了大量可量化数据。但想要推动临终治疗改革,切实帮助到患者及其家人,仅靠数据和统计资料是远远不够的。

因此,本书呼吁:让医生回到病床旁,回归他们的根本,去做临终患者的抚慰者,而非做一个不惜一切代价延长患者生命的专业技术人员。这意味着我们要在医疗护理的框架下审视临终体验,并承认其具有医学意义。许多研究表明,尽管临终体验颇具价值和积极意义,但许多患者仍不愿谈及这个话题,因为他们害怕被嘲讽,害怕被问到与医疗合法性相关的问题。M. Barbato, C. Blunden, K. Reid, H. Irwin, and P. Rodriguez, “Parapsychological Phenomena Near the Time of Death,” Journal of Palliative Care 15, no. 2 (1999): 30–7; S. Brayne, C. Farnham, and P. Fenwick, “Deathbed Phenomena and Their Effect on a Palliative Care Team: A Pilot Study,” American Journal of Hospice and Palliative Care 23, no. 1 (2006): 17–24; Peter Fenwick and Sue Brayne, “End-of-Life Experiences: Reaching Out for Compassion, Communication, and Connection-Meaning of Deathbed Visions and Coincidences,” American Journal of Hospice and Palliative Care 28, no. 1 (2011): 7–15; S. Brayne, H. Lovelace, and P. Fenwick, “End-of-Life Experiences and the Dying Process in a Gloucestershire Nursing Home as Reported by Nurses and Care Assistants,” American Journal of Hospice and Palliative Care 25, no. 3 (2008): 195–206.同时,许多医生也在一味逃避谈及临终体验,这种普遍存在的疏忽态度进一步孤立了即将离世的患者。Clara Granda-Cameron and Arlene Houldin, “Concept Analysis of Good Death in Terminally Ill Patients,” American Journal of Hospice and Palliative Care 29, no. 8 (2012): 632–9; L. C. Kaldjian, A. E. Curtis, L. A. Shinkunas, and K. T. Cannon, “Goals of Care Toward the End of Life: A Structured Literature Review,” American Journal of Hospice and Palliative Care 25, no. 6 (2008): 501–11; William Barrett, Deathbed Visions (Guildford, UK: White Crow Books, 2011).患者的内在体验对其本人很重要,对医生而言也应如此。增强我们对临终体验的临床意义及普遍性的认知,有利于缩小目前存在于护理服务和护理需求之间的差距。

医学的飞速发展可能会模糊人性之美,通常会让患者进行不那么舒服的药物治疗,也总会对那些无形的东西予以否定,对其意义不作回应。要想进一步探究科学手段无法解决的人类情感,就要向其他学科借力。对死亡来说尤其如此。自然规律尽显威力之时,医学便再无回天之力。16世纪的法国哲学家蒙田曾颇具预见性地指出:“即使不知如何死去,也无须自寻烦恼;生命即将终结之时,自然规律会即刻为你做全方位指导。一切自有它来安排,而你只需安闲自在。”蒙田说得没错。若人类不再过度运用医疗手段干预死亡进程,而是尊重患者临终前的身心体验,并证实其价值,那死亡便不仅是生命的终结,更能展现出生命的韧性。

关于死亡最丰富、最深刻、最打动人心的探讨,素来源自人文领域,源自作家、诗人和哲学家。这类探讨久远而广泛,上可溯至古希腊,散落于佛教和伊斯兰教文献以及中国、西伯利亚、玻利维亚、阿根廷、印度和芬兰的纷纭传说中。有意义的临终梦境和幻觉在世界各地的宗教和神圣传统中都得到了认可。《圣经》、柏拉图的《理想国》和中世纪著作中都曾提及临终之梦,比如14世纪诺里奇的神秘主义者朱利安的《神圣之爱的启示》(Revelations of Divine Love)。临终之梦出现在文艺复兴时期的绘画和莎士比亚的《李尔王》中,也出现在19世纪的英美小说中,更出现在T.S.艾略特的诗歌里。如果说有什么变化的话,那就是医疗干预的死亡过程已经使一种语言变得模糊了。这种语言一直被用来探求人类的生命极限,并且已经成为生者渴望与逝者产生连接的文化需求。

人文主义思想家一向痴迷于对死亡的主观方面进行探究,相比之下,直到20世纪初,人类学家、社会学家、精神分析学家、科学家和医学专业人士才开始认真审视死亡。这些学科主要致力于以比较客观的方式来描述和证明各种假设。毫无疑问,所有解读人类临终状态的观点都有生存空间,但当我们尽力矫正当下社会医疗过度干预死亡的做法时,不同的声音便显得至关重要。这就解释了为什么患者本人及其看护者每每谈及对生命终结之旅的理解时,更喜欢那些充满奇思妙想的温情表述。

都柏林市的爱尔兰皇家科学院的物理学教授威廉·巴雷特在1926年就上述主题写出了自己的首部学术著作《临终幻境》(Deathbed Visions)。该书基于威廉对妻子的观察写就。他的妻子是一名产科医生,临终前曾多次说起自己看到一位妇女死于分娩。Barrett, Deathbed Visions.但对临终梦境这一现象的研究最初将重点放在验证假说上——临终梦境究竟是来世的情景还是超自然现象——忽视了来自患者的声音,而患者的声音才是唯一重要的声音。在西方,近年来关于临终梦境和幻觉的讨论,都是为了证明某些现象,可以体现濒死大脑的神经元效应,也可以体现大脑缺氧的结果。这种路径与过去相比没有什么不同,但这些讨论都阐明了患者的观点是非常重要的。

在描述临终前的主观感受方面,科学具有很大的局限性。因此,我们就不难理解阿图·葛文德的做法了——白日里他是一名外科医生,夜里则变身为公共健康图书作者。他选择引用一篇文学作品来介绍自己对衰老、死亡和医学的深刻思索。《最好的告别》(Being Mortal)一书的开头是俄国小说家列夫·托尔斯泰的一篇短篇小说,讲述了主人公伊凡·伊里奇临终前的痛苦经历。Atul Gawande, Being Mortal: Medicine and What Matters in the End (New York: Macmillan, 2014).同样,神经外科医生保罗·卡拉尼什死后出版的回忆录讲述了自己与癌症的故事,其动人的书名“当呼吸化为空气”(When Breath Becomes Air)来自一首名为“卡伊利卡”(Caelica,写于1633年)的诗,这首诗由伊丽莎白时代一位名叫布鲁克·福尔克·格莱维尔的男爵所写。Paul Kalanithi, When Breath Becomes Air (New York: Random House, 2016).还有两个孩子的母亲、诗人尼娜·里格斯,在37岁这样一个令人心碎的年纪被诊断为乳腺癌晚期,她也由此转向了文学创作,把每天在房间里与死神共舞的经历写得令人感同身受。

许多临终患者及其护理人员,一次又一次地转向创作诗歌、戏剧或小说,想通过这些文学作品了解死亡。当身体的病症和机能衰退看似压垮了超脱尘俗的想法时,虚构的小说和创造性作品相比于反映现实的作品反而更能深深地打动绝症患者。垂死的患者,可能比任何人都渴望洞察自身的临终体验,这种体验最初似乎超越了理性,但最终会带来另一个层面的理解。

2015年,我在布法罗市做了一场TEDx(美国的非营利机构TED推出的项目)演讲,阐述了自己坚持根据临终患者的亲口陈述收集数据的意义。紧接着,《纽约时报》《赫芬顿邮报》《今日心理学》《科学美国人脑科学》以及《大西洋月刊》等媒体先后对该研究进行了专题报道。随后,一个纪录片摄制组找到我。仅在第一周内,他们的纪录片预告片在脸书上的播放量就超过了60万。显然,尽管医生对“临终梦境”这一话题不感兴趣,公众却普遍被这一话题深深吸引。这种差异本身就说明患者及其所爱之人的心理期许与实际所需间存在差距。

自那时起,人们的反馈便源源不断。患者的家人和朋友给我发来感言,他们不眠不休地守候在濒死的亲人床边,亲眼见证了那些临终梦境和幻觉。这些感言清楚地表明,医疗护理体系需要关注这些经历。

正如临终关怀工作一次又一次所证明的那样,要尽量让患者感觉舒适,其他事情顺其自然就好。死亡不只是为生命落下大幕,它更能给人以启迪。人生的悲剧不是死亡或痛苦,也不是对两者无能为力的事实,而是无法将死亡看作“日薄西山”之外的任何事物。用哲学家艾伦·瓦茨的话来说,人生的可悲之处就在于,“当这些事实出现时,我们会绕圈、呻吟、翻腾、旋转,试图让‘我’逃避死亡”。Alan Watts, The Wisdom of Insecurity: A Message for an Age of Anxiety (New York: Vintage Books, 1951).对我来说,把患者的经历改写成关于生命极限的耐人寻味的故事,意味着在我治疗临终患者时会更加关注死亡所带来的主观体验。

延长生命越来越容易,走得安详却越来越难。我们在生命消逝直至死亡的过程中迷失了方向。大多数美国人想由亲人陪护在家中离世,却最终死在医疗机构里,通常是孑然一身或是由陌生人照料。人们期待的死亡方式,最终总会变成自己害怕的方式——一种消了毒的、毫无尊严的死法。在医疗泛滥的当下,人类有一种更新心灵的需要,而这单靠医学是无法得到满足的。通过探索死亡的抽象体验,我们有机会重新定义死亡过程并使其变得人性化,将与世长辞从一种无力回天的残酷现实变为一种对患者及其亲人来说都具有丰富意义的临终体验。本书阐述了一种可供人们选择的情感和治疗方法,在这种选择中,患者始终是最先考虑的因素。

让患者自己说出他们的需求和珍视的东西,这样我们才可以使死亡过程变得更人性化。用诗人赖内·马利亚·里尔克的话说:“并不是因为我们应该慷慨地热爱生命,从不挑挑拣拣,主动将其(死亡)包含在我们的爱中……只是因为我们将死亡排除在外,所以它对我们来说越来越陌生,终将成为我们的敌人。”Rainer Maria Rilke, “Letter to Countess Margot Sizzo, January 6, 1923,” in Letters of Rainer Maria Rilke, vol. 2, 1910–1926, trans. Jane Bannard Greene and M. D. Herter Norton (New York: W. W. Norton, 1947), 316.事实上,垂死的人最害怕的不是失去呼吸,而是失去可以由自己掌控的生命,而后者才是“让生命值得活下去”的理由。

临终前的种种体验证明了我们最大的需要——爱与被爱,有人牵挂,被人滋养,有人记得,也得到原谅。这些体验提供了生命之间的连续性。从这些临终梦境的内容中,我们可以清楚地看到,最重要的宽恕和爱来自家庭。作为医生,我们应该支持和提高患者的自愈能力和自我滋养能力。有时候,这意味着要抽身出来,让汤姆能和久违的母亲团聚,让他得到安慰,还有下文中即将提到的玛丽那样悲伤的母亲,让她们有机会再一次抱起早逝的孩子。

我是一名临终关怀医生,我所有的患者终将死去。尽管这个结果无可避免,但在死亡的黑暗中仍有光明,因为大多数患者找到了一种途径,可以牢牢握住他们所感受到的爱、所珍视的关系和所经历的生活。本书写的,就是他们的故事。