第一章
今夕往昔

从医之路有起点，有中点，却没有终点。医学生毕业时通常具备海量的信息和丰富的医学知识，非常渴望将这些运用到患者身上。接着他们会进入从医的下一阶段——去医院实习。彼时他们对疾病已经有所了解，但对病因、病况所知甚少：前者发于脏器，后者因人而异。医学训练的最后一个阶段（也是最重要的一个阶段），将持续终身。这个阶段的患者如同老师，但愿医学生们也愿意倾听其心声，虚心采纳其意见。在这个阶段，他们会明白，有时治疗一颗衰弱心脏的最佳方案是取下听诊器，询问患者心里有什么坎儿过不去，而不只是问问他们的身体有什么问题。总有一天，就在这些医学生自以为掌握了医疗科学的时候，他们会遇见一个需要“医心”的患者。那一刻，这些新手医生会学到终生难忘的“同理心”一课。这也是新手医生后续会学到的众多课程中的第一课，通过这些课程，他们会发现患者的要求可谓五花八门。引导我踏入同理心之门的患者老师，是玛丽。

玛丽是一位70岁的老艺术家，是4个孩子的母亲，也是我来到布法罗临终关怀中心后的首批患者之一。有一次我到她的病房巡视时，正赶上她的“整支队伍”（她这样叫自己的那些孩子）围在身边，共享一瓶红酒。这是一次低调的家庭聚会。尽管玛丽时而清醒时而糊涂，但她似乎很享受这种儿孙绕膝的感觉。接下来，奇怪的事情发生了。在毫无预兆的情况下，玛丽开始怀抱一个只有她能看见的婴儿。她坐在病床上，好像脱离了当下的时间和空间，正在表演一出戏中的一幕——亲吻怀中那个想象出来的婴儿，对他轻声细语，抚摩着他的头，称呼他为丹尼。更令人震惊的是，这种令人费解的母爱时刻似乎使玛丽沉浸在幸福之中。她的孩子们全都看着我，七嘴八舌地问道：“怎么回事？她是产生幻觉了吗？这是药物反应吧？”

至今我都无法对玛丽当时发生的现象及其原因做出解释，但我彼时十分清楚，唯一恰当的反应，就是不对玛丽采取任何形式的医疗干预。没有疼痛需要缓解，没有医疗问题亟待解决。我眼里只看到一个人正在感受一份虽看不见却实实在在的爱。这个场景完全超出了我的医学知识和认知能力的范畴。

汤姆做梦的经历，是南希护士转告我的，我既没有亲眼看见，也无法亲自证实，而玛丽的临终体验则是我亲眼所见。我亲眼看她走向生命旅程的终点，状态绝对舒适、安详。这就是事实，不必驳斥，也无须解释。

我满怀敬畏地看着这一幕，玛丽那几位成年的子女也是一脸震惊。在最初的错愕过后，她的子女们逐渐控制住情绪，这在很大程度上是因为母亲的平静令他们心安。玛丽不需要子女干预此事，也不需要我替她拿主意，更不指望我的哪句话能够改变她人生最后时光的轨迹。她在探寻一处不为人知的内心宝藏。彼时充盈于我们心间的那份感恩与平和，真是前所未有的体验！

第二天，玛丽的姐姐从城外来看她，为我们解开了这个谜团。原来，在玛丽这4个孩子来到人世之前，她曾产下一个死婴，名叫丹尼。痛失爱子后，玛丽悲痛欲绝，但她从未对别人说起此事，难怪后来的几个孩子对这个丹尼一无所知。然而在弥留之际，在死神将至之时，玛丽重温了昔日迎接新生命的体验。这一次她明显感受到温暖和爱意，曾经失去孩子的痛苦似乎也有所缓解。临终之时，她重新体验了往日的经历，遗憾得到了弥补。玛丽显然已经能够坦然地接受这一切，看起来也年轻了许多。虽然生理疾患已无法痊愈，但她的精神创伤貌似正得到修复。这个非同寻常的场景出现后不久，玛丽便安详辞世。她的临终体验也改变了我原来对“安详辞世”这几个字的理解。玛丽的临终体验中有种内在的东西，这种东西确实具有治愈性，却并不依靠其看护者（包括医生）的照料发挥作用。

讽刺的是，其实以前我就知道患者既需要医疗护理，又需要精神抚慰。只是在医学院读书时，我非常反感谈论临终前的无形因素，这大概与我年少丧父的经历有关。

最后一次见到父亲时，我12岁。至今我都记得当时母亲走出病房跟叔叔说话，房间里就剩下我和父亲两人的场景。他躺在病床上，快要不行了。半晌，父亲开始拨弄我外套上的纽扣，让我做好准备，因为他要带我去加拿大北部的小木屋那儿钓鱼。我知道这个计划不大可能实现，但我也知道不管他在经历什么，都没关系。事实上，当时我很安心，因为父亲看上去很平静，而且我们在一起，他还想带我去钓鱼。直觉告诉我，此番过后，我可能再也见不到自己的父亲了。我伸出手想去摸摸他，此时一位牧师走了进来，将我拉到一旁说：“你父亲神志不清了。你该走了。”

那天晚上，父亲便去世了。当时我还太小，找不到恰当的话语来表达丧亲之痛，而这种创伤将会伴我度过余生。

我从未提及此事，更别说与人提起自己在父亲病床前的所见所感了。直到人生过半，我在准备那场关于临终梦境和幻觉的TEDx演讲时，那种讽刺之感突然袭来。从某种程度上讲，我一生的工作都可以追溯到童年时期这一对我影响深远的事件，而此前我却从未发现其中的关联。

同父亲一样，我成了一名医生。有种说法也许听来奇怪——如果你厌恶死亡，那医学院是个逃避的好地方。在这里，“死”这个字眼儿少有人提及，更别说患者临终前的种种经历了。医学训练就是为了对抗死亡的，如果死亡是不可逆转的，那么这种训练本质上就是全无意义的（或者在一定程度上是无意义的）。

意识到这一点时，我还是一名负责护理临终病患的住院医师，当时负责预查床。我的工作是完成预查任务，通常每天早晨5点左右挨个病床搜集患者信息，要赶在总住院医师正式巡查前一小时完成。“住院医师”这个称呼是再准确不过了，顾名思义，这一职位就是要求医师住在医院里，每周工作80~100小时。

那段时间，我沉默寡言而又心神不安地目睹了“停疗”操作，这个简称指的是医生不再关注末期患者的做法。对那些危重病患，我们会弃之不顾，会对那些饱受病痛、急需帮助的患者甩出那句世界上最残酷的话——“我们实在无能为力了”。从医疗层面上看，此时的确没有什么可诊断或可治疗的了；但对一个正在接受训练的医生而言，却什么都没学到。通过一纸文书放弃一个生命这一过程，是我有生以来第一次看到医生放弃临终病患的场景，也是我的医学训练中至关重要的部分。终有一天我会意识到，实际上我们还有很多事可以做：重拾临床医学的人性之美。若疾病无法治愈，我们便用心陪伴那些临终病患，缓解他们的痛苦——不仅限于疼痛治疗。

继内科住院医师之后，我又开始在心脏科做研究员。直到1999年，出于一些原因，我开始在布法罗临终关怀中心做兼职。作为一名研究员，我的日子过得实在不宽裕。家里有两个孩子，收入却只有一份，所以我总得私下里挣点外快付账单——多半在急诊室里。我总是寻呼机不离身，不论接了什么额外的活儿，一有紧急情况，都要马上回到医院。

某个不眠之夜，我翻看报纸，在分类广告那一栏发现了一则小广告，说是布法罗临终关怀中心正在招聘医生。我心想：“谁会登个招聘广告招医生？！”其实还有一个更值得关注的问题，只是当时我没有想到，那就是“什么样的医生会理会一则招聘广告”。那时我连一名临终关怀医生究竟要做些什么都不知道，因为做住院医师时我已成功申请不参与本医院临终关怀中心的轮值工作。几乎没有医学生愿意去学习老年医学或姑息治疗的课程。他们竭力逃避面对死亡，想要追求本专业的理想主义状态，即治愈疾病。我也不例外。尽管有时会见证死亡（通常是在医院里），但我会想方设法完全无视死亡。作为临终病患的医生意味着什么，我几乎一无所知。

如今，规避死亡的医疗模式已被广泛接受，而按服务收费的医疗市场在不经意间进一步强化了这一模式。这种医疗模式看重的是产出和数量，而非成果和价值。护理患者的成效，在某种程度上是由收费产品和服务决定的，这些产品和服务通常体现为成像、实验室（检测）以及（医疗）程序等形式。在这种情况下，去医院做CAT（计算机X射线轴向分层造影）扫描检查通常要比请医生来家里提供实际帮助容易得多。这表明，病患所需的照料和市场提供的服务之间存在着不匹配的问题。就其设计而言，当下的医疗体系通常无法了解临终患者的真正需求。临终患者需要的也许只是病床前的陪护与安抚，而非“常规做法”或收费的干预治疗。这就解释了为何现代死亡程序让许多人在急诊室和重症监护室度过最后的日子——因为只有在那里，现代医学才会把临终患者视为病人。那些濒临死亡的人被送进一条荒谬的医疗流水线，去做一项什么要紧信息都得不到的影像检查，甚至在其他脏器已经停摆的情况下，心脏还要经受起搏器的多次电疗！

在医院等待死亡是一件代价昂贵的事情。讽刺的是，这样做既无法延长生命长度，也无法改善生命质量。多数美国人声称不愿在医疗机构离世，但实际上大多数美国人还是在那里去世的。尽管已经有事实证明，在患者的弥留之际对其进行医疗干预，对病程或结果都不会产生什么作用，但仍有半数的患者在去世前一个月会被送进急诊室。他们本可以在家中得到同等水平的医疗护理，本可以过得舒坦些。

我做过实习医生，后来成为住院医师，在那段时间里，我对医院护理感到越来越失望。那与其说是护理，不如说是“处理”，把患者当成一份份医疗文档去处理。我接触过不少敬业的医生，但同时也在与许多对患者的感受漠不关心的医生共事。他们把治疗患者当成任务来完成，把各类表格归档，按规定做好记录。这些与患者护理无关的事务不断消耗着医者的精力，所以越来越多的医者无暇专心医人、医病。我的许多同事那时已然放弃在工作中找寻个人价值。每次与患者交流一小时，就意味着要花上两小时整理文档，大家天天忙着算这些护理账。我从未对成为一名医生的诸多要求持有异议，但眼看着职业被毁成这样，我的确不胜其烦。

彼时我逐渐意识到一位医师同行的评价是多么正确！他曾告诫我们说：“现今，治疗取代了治愈，管理取代了护理，技术规程取代了倾听的艺术。”哈佛大学公共卫生学院荣誉教授、心脏病学专家伯纳德·劳恩在20多年前就写到这一点，而今这种没有人情味儿的技术化医护趋势非但没有减弱，反而变得越来越明显。有太多时候，医疗从业者会以治疗的名义牺牲治愈的可能性。一旦治疗不再是备选方案，医生们通常会彻底放弃治愈患者的机会。

那时我就知道，若要在医学领域生存下来并且出人头地，需获得更直接、更真实的体验。所以，在对这个领域几乎一无所知的情况下，我联系了布法罗临终关怀中心，获得了面试机会。

我知道这很讽刺，做这份工作就意味着要照顾我在另一份工作中已经签字“放弃”的那些患者。此前我并不明确临终关怀中心的医生的职责到底是什么，我受过的医护训练、接受的医学理念都曾不断加深我对这份工作的偏见，所以当时我是带着某种不能与人说的偏见去面试的——“到底什么样的医生才会到临终关怀中心工作？！”

面试我的是罗伯特·米尔奇博士，他是布法罗临终关怀中心的创始人之一。这场面试最终变成了两小时的交谈，临结束前我问罗伯特，要成为一名优秀的姑息治疗医生，需要具备什么特质，他答道：“心存正义，敢作敢为。”走进这里时，我对这一切还一无所知，甚至有些摇摆不定；离开这里时，我却是备受启发，心志坚定。自此，我义无反顾。

当我告知心脏科我要离开这家医院去布法罗临终关怀中心谋求事业发展时，有人困惑不解地鼓励我，也有人毫不掩饰地嘲讽我。有位医生说，临终关怀中心是医生退休之后才会去的地方。另一位医生则建议我去看看心理医生。大多数人认为我此次跳槽是对职业生命的浪费。的确，那些在布法罗临终关怀中心工作的人主要是志愿者或退休人员，他们也是普通人，只是一站到病床旁，他们身上就会发生非凡的变化！我看到不止一位上了年纪的同事在照顾临终病患时，从粗声粗气、面色阴沉的鲁莽之人变成了最温柔细心的看护人。就在医疗行业的官僚习气和冷血本质令人大失所望之时，我加入了这个组织，这些同事促使我再次相信还存在更人性化的医疗理念。而这种理念，也是我父亲从前一直在践行的。

我最早且最清晰的童年回忆中有一幕，就是不耐烦地坐在急诊室的候诊区，焦急地等着父亲下班，因为我们要一起去看曲棍球比赛。我坐在急诊室外的角落里，父亲和患者的交谈声不时传入我的耳朵。他说话的方式让我觉得那位患者必定是个重要人物。那位患者进去时我没看见，对此也没太在意，直到一位老人走了出来，不停地感谢我父亲。他那乱蓬蓬的灰色胡须上满是层层污垢，刚刚感受到的亲切和善意大概是他没有料到的。作为一个无家可归的人，他从来都不知道接下来会发生什么事，但在这个拥挤的急诊室里，他脆弱的情感却得到了疏解和关切。

在疾病面前，无分贵贱。就在那一天，我看到了医学的本质——生命之间毫无保留的相互关照。只是当时我年纪尚轻，无法理解那一刻的意义，但不可否认此事对我影响至深。父亲关怀患者的举动或许简单平常，但那样的姿态却足以成为我的人生信仰。此事也让我明白，为何对于父亲而言，身为医者，是无上荣耀。那天在急诊室外的所见所闻，比当晚错过的那场曲棍球比赛更令我着迷。

而临终关怀事业所秉持的医学理念，与此如出一辙，这也是我决意投身其中的原因。

平稳过渡到新职位于我而言并非易事。在这里，我是个十足的新手，周围都是成年累月甘于奉献的前辈，我需要找到自己的位置，证明自己的价值。临终护理工作由护士负责协调，这在某种程度上是与医生主导的传统医学模式背道而驰的，而那些姑息治疗护士对许多医生，包括我在内，都不大信得过。毕竟，守在病床旁的是这些护士；一次又一次目睹常规治疗的疏失给患者带来不必要痛苦的，也是护士；意识到临终病患的需求远远超过生理照护的，正是护士；发现护理工作要熟悉的不只是患者的病况，还应包括其生活经历和家庭状况的，还是护士。自始至终守在病床前悉心陪护那些“令医生无能为力”的患者的，一直是这些护士。我加入这个团队时，有些护士非常明确地表示，医生在这里只是配角。他们告诉我容易引起患者联想的事物都要当心，比如不许穿白大褂。还有，进门前必须收起自负的心态。

让我收起自负心态的，可不仅仅是那些护士。

彼得是我最初照护的临终病患之一，他曾是一所大学的校长，早先被诊断出患有胰腺癌，体重大幅下降，从前的高血压和高血糖也随之降了下来。彼得的癌症属于晚期，他没再寻求积极治疗，因此一直处于疏于照管的状态，也没人对其用药进行评估或调整。结果，彼得的身体变得越来越虚弱，那时甚至无法清醒地参加活动（他原本加入了临终关怀中心的政治讨论小组，但那时已经无法参与讨论）。他身高将近一米九，一副神情倦怠的模样，再加上用药不足的影响，整个人看起来形销骨立。

经过简单调整用药后，彼得恢复了活力，可以享受他的聚会了，也能再次拥有尊严感和目标感了。后来，癌症引发的种种挑战和病症又令他备受折磨，所幸都还是可控的。这就证明疾病的症状与疾病本身一样，都不容小觑。其中的教训显而易见：因为癌症晚期无法治疗了，就不再对患者进行尽职尽责的医疗护理，这样的做法要不得！

彼得并不是个例。我见过许多患者，绝症诊断对他们而言无疑是一种拖累，因为医疗机构可能会据此对他们身上其他实际可控的病况放任不管。若患者已被认定为无药可治，就会转而接受离世前的“舒适护理”，但在这个过程中，他们有可能会因某种可控病症（如尿路感染或贫血）备受折磨，甚至导致死亡。寻求姑息治疗的决定常被误读为同意放弃治疗，实在悲哀。

虽然癌症引发的病痛仍需治疗，却并不影响彼得继续享受高品质的生活，这便否定了一个观点：疼痛只是生理折磨和药物诱发的神志不清的状态之间的分界线。曾致力于将临终关怀发展为一项运动的西塞莉·桑德斯博士直言不讳地指出，她“遇到过难对付的医生”，却并没有所谓的“难对付的疼痛”。在彼得病重期间，医患双方都意识到，在走向死亡的过程中，患者依然有可能活得自在蓬勃，治疗和治愈之间并不矛盾。

当我开始为临终病患提供上门护理服务时，越发觉得按照“有治”“没治”给患者进行分类的做法实在是荒谬至极。我对患者整体需求的了解也越来越清晰。尽管我照护的那些临终患者会回到所爱的人身边，回到熟悉的环境中，但出院通常是他们不得已的选择，因为医院放弃了他们。此前在医院里接受的临终护理、持续监测和专业的疾控手段对这些患者而言大有裨益，可将他们交给满心关切却无从下手的家人后，这些有利条件便生生被掐断了。患者及其家人对当下的情形以及未来的状况几乎一无所知，他们会觉得身处医学炼狱之中，就算脱离了医学治疗的模式，也并不知道还有什么其他选择。

除了害怕被抛弃，临终患者及其家人常见的感受还包含对未知的恐惧。他们了解医院咖啡馆里的咖啡价格，也知道院内哪里可以停车，但刚刚离院的他们，却来向你求助，这的确令人吃惊。不过，这些患者的确对何时会面对死亡、如何去面对死亡等问题一无所知。在生命的最后时刻，他们由接受积极治疗转向接受舒适护理，此时最先失去的就是准确而真诚的沟通，由此导致的信息缺失就是一块空白，而患者和家人往往会用恐惧与忧虑将其填满。

海量数据为我们呈现出这些离院患者此前的医疗预后状况：大部分患者是带着痛苦或其他衰竭性症状离世的。由于患者将死，这些原本有可能得到治疗的症状全都被忽略了。彼得的遭遇已经说明，问题不在于这些症状无法被缓解，而在于人们缺乏（甚或根本没有）这样做的热情。患者之所以受罪，不是因为治疗最终失败，而是因为迟迟未予以治疗。两者之间有天壤之别。还有，别忘记患者的家人，他们突然变得孤立无援，对护理需求一窍不通，还要承受对未知状况的恐惧，以及难以名状的悲痛，又有谁关心和照顾过他们？

其实我们还有很多事情可做。

姑息治疗要求我们空前关注其意义及强度。如果认识不到最终决定人类健康状况的是我们面对环境、死亡和彼此时的脆弱性，就不可能完成这一治疗。该治疗要求护理人员必须真正在场，而不是忙着处理各类与患者照护无关的事务，比如忙着撰写医疗记录。这些琐事也着实磨灭了许多同事行医的热情。说来也许奇怪，但照顾临终患者的确让我学会停下来、坐下来去倾听和感受。

用20世纪初任教于哈佛医学院的弗朗西斯·皮博迪博士的话来说：“照顾患者的秘诀，在于用心关爱他。”患者并非只在某些方面受苦，而是方方面面都在受苦。如果患者没有区别看待生理、情绪、心理以及社会等因素造成的苦痛——他们也的确没有这样做——那么作为护理人员的我们也不应该这样做。真正完备的护理方法必须尊重和增强患者的主观体验，允许他们将死亡的过程由单纯的生理机能下降变为精神层面的提升体验。与活着一样，死亡过程同样会展示出人们丰富的内心活动。这种内心活动无限美妙、遥不可及，完全超越了身体的极限，也超越了医学的极限。

玛丽总是梦到自己死于腹中的孩子，彼得拼尽全力只为再参加一次活动，要想照顾好这样的患者，我需要增加对患者需求的了解，要了解他们最珍视的东西——他们曾经爱过却又最终失去的事物或人。建立这种意识的过程也促使我认识到，作为医生，在患者面前要牢记自己的职责，这种职责不仅包括用我们掌握的医疗知识服务患者，也包括清楚地认识自己、了解自己爱人的方式、牢记自己曾痛失哪些挚爱，这些都能让我们对患者的情况感同身受。这些或许最终可以证明，在医患双方为留住人道精神并肩而战时，这种意识是最具救赎意义的。

父亲的离世让年少的我心碎不已，但他也用自己最棒的示范引领着我。在人生的最后时刻，他留给了我一个关于人生意义的问题。在本书中，我会努力找寻这个问题的答案。