是自闭症还是误诊
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第13章 复课了

等待了半年,终于又能上课了,再次出门去机构的路上时,牵着语言和运动都有了明显进步的陈琢,我的心情也更轻松了一些,似乎都要有种疫情期间带娃进京赶考得了状元后期待再见乡亲们时会得到热烈欢迎的心情。有几个同学没来了,给我印象最深的那个六岁大的男孩子也没来了,这男孩胖乎乎的,大圆脸,剃了个很短的发型,乍一看像八九岁的孩子,活泼开朗,给人一种憨厚的感觉,平时上课都是他爸妈一起来的,有一次下课后,我正坐在沙发上,陈琢站在我旁边,这男孩突然走到我面前问:“弟弟几岁啦?”,一时没反应过来的我回答:“弟弟快三岁啦,你几岁啦?”,“我六岁”,这么互动了两句感觉这男孩语言互动很不错,他回到了正在给老师沟通的他爸妈身边说了一句:“弟弟零岁啦”,他爸爸立刻停下来和老师的对话,对他说:“弟弟三岁啦,不是零岁,年龄是不能改的……”,这么可爱天真的孩子,也许已经回去上学了吧,你一定要加油啊!

再见田老师时,有种已经成熟人的感觉,特别想说几句调侃的话来表达一下我的心情,不过发现这好像不太合适。机构里又新来了几个小朋友,看上去都是两岁左右,那种稚嫩的感觉让我想到了陈琢去年刚来时的样子,再看看站在一旁的陈琢,似乎是大了那么一些了,后来有个机构里上课的孩子妈妈告诉我,他感觉陈琢就像一下子长大了,我不知道是在说身体还是能力,不过听到这些话都会让我欣喜激动,但我知道,我要提醒自己,未来的路还很长,我不能偷懒不能放松下来。

田老师问我要不要继续保持线上课,我要求了改成每周一堂课,放在每周三下午陈琢去上课的时候来上。因为我认为光靠机构的老师是不行的,父母必须有一个人来把生活导师这个角色担当起来,不然孩子的进步不会很快,生活里我会做一些课堂内容的泛化和生活常识。

回到课堂的陈琢,适应的还算快,基本两三天后就进入了状态,陶老师和张老师会把疫情期间学过的东西再过一遍,再重新调整目标,OT课的马老师和张老师也重新调整了课堂内容,还重新做了教育计划,里面有短期、中期和长期目标,包括:高跪走、奔跑、荡秋千(有摇晃的)、小狗式爬跨、匍匐前行、攀爬游乐场设施、上下楼梯、行走摇晃的地面、跨越障碍物、台阶上下跳、眼球追视、手指抓握撕拉、使用勺子夹子、握笔写字、穿衣拖鞋、前三指能力、双手配合,内容做的非常详细。

回到上海后,半年不见的992、976公交车又来到我们的生活,下课后他眼睛盯着路过的公交车就说:“要坐公交车”,“要坐几路公交车?”,“坐992”,边说边跳,最开始的时候会要求有座位,还要和我坐一起,经常碰到热心人会给我们让座,后来田老师建议我在等公交车的时候就告诉他:“如果这次公交车没有座位,你还要做吗?”,他一般都会回答要的,这个办法还是蛮好用的,慢慢的,没座位的时候,他也可以站着,还时不时的往后排坐满人的座位那里看一看,不过不会多久就会有人给我们让座,期间也偶尔会闹,会说:“没座位了”。

担心公交车占了他大部分精力,我开始故意的避开公交站,规定一天只能坐一次,后面是两天坐一次,下课后他要求坐公交车时,我就说:“明天再坐公交车,我们今天去逛超市,买酸奶”,养乐多或佩奇酸奶是他去超市必买的东西,听到这个一般他都会答应。机构旁边有个巴黎春天商场,地下一层就是超市,自打这时起,每到这里他都要求去这家超市,到了超市后他就直奔酸奶的地方,养乐多放的比较高,我问他:“要买蓝色的还是红色的?”,他就蹦蹦跳跳盯着货柜上的酸奶说:“要红色”,拿到红色后又说要蓝色,我看他是两个都想要,但每次我都规定只能买一个,他也都能接受。超市里还有玻璃柜台,里面装了枸杞甘草之类的,拿到酸奶后,他就要跑到这里用酸奶抵着苦瓜片问:“这是什么?”,得到答案后,他就依次往后问个遍,后来经常去看这个,我都记得顺序了:苦瓜片、贝母、茉莉花、罗布腐叶、小黄菊、大玫瑰、金边玫瑰、大麦茶、决明子、莲子心、桑叶茶、红丹参、枸杞、甘草、红花、灵芝片,里面还有个字我不认识,每次读到那个我就会说:“这个爸爸不认识,回头问妈妈吧”,后来我就不说了,他会愣个几秒钟再来一句:“爸爸不认识”。后来有一段时间关灯准备睡觉时,他都要把这些背一遍,而且能按照顺序一字不漏的背下来,这种记忆力惊人,让我不由的担心这说明他有谱系孩子那种超强的刻板记忆力。

巴黎春天商场里有个很大的优衣库店,有一次我们漫无目的的游荡到了这里,碰到一个五岁大的哥哥,很活泼的上来就对着陈琢笑,见机我就说了句:“追哥哥”,听到后这个小男孩就跑了起来,还没反应过来的陈琢听到我说:“赶紧追哥哥”后,他就追了上去,还跟着说:“追哥哥”,碰到这么活泼的哥哥,他会想要一起玩,刚好玩的也是追逐类的游戏,迈着小碎步,重心不稳的样子往前跑,那哥哥见他追不上,就绕个圈的给他碰头,对脸后他们都哈哈笑,哥哥就再掉头跑,追的时候他偶尔会被地上的红线或者货架上的价格标签给吸引住,一时忘了在和哥哥玩,不过这个小男孩都会再跑回来对着他笑笑来吸引他追上去,追的时候又碰到个两岁多一点的小姑娘,他来了句:“追到了弟弟”,我赶紧纠正:“这是妹妹,哥哥在那边”,他边说“是妹妹”边去追了哥哥,玩了一会后他开始去追那个小姑娘,哥哥看到没追上来,就跑回来再吸引一下他,他有些不太想玩了的去看那个儿童道具模特,指着蓝色的鞋说:“鞋”,我回了句:“对的,蓝色的鞋”,这么回答算是指导性反馈,这时那男孩又跑过来要玩,我就说:“我们继续躲猫猫,哥哥快跑”,就这么又玩了几分钟,他全都在跟着那个小姑娘,想要和她玩,最后那男孩看没得玩了,就回去找他家人去了。整个过程玩了十多分钟,全是他在追别人,期间也试着让他做被追的那个,但都没成功。

复课后,还是给了我一些惊喜,刚开始见到公交车时他说:“要坐公交车”,我当时随口说了句:“我们要先去上课,再坐公交车”,这种话面前估计也说过不少次了,之前都是继续挣扎着要坐公交车,就像听不到我说话一样,这次他竟然在说:“再坐公交车”,“对,先上课,再坐992”,他仿说“先上课,再坐992”,而且不挣扎,就像完全明白了一样,变成了可以沟通的乖孩子,激动的我不知不觉自行车都骑得很快了。还有一个惊喜,一天早上,要给他穿另一双黑色的鞋子,昨天穿的那双蓝色鞋子被他妈妈洗掉了,穿的时候他有些抗拒的说:“穿蓝色的”,我说:“蓝色的脏了,洗掉了,今天穿黑色的”,这种话之前肯定也说过,不过都是硬生生的套上去的,这次他竟然妥协似的在说:“蓝色洗掉了”,就这么轻轻松松的换了一双鞋子穿。后来大多情况下是能听从我的安排,只要安排里有一部分是他喜欢的就可以,比如:先去吃饭(算不上喜欢)再去游乐场,偶尔也有不听的时候,大多是已经走到了公交站时再说先去干别的。在先后顺序的理解上,我想最应该归功于疫情期间上的那个课堂流程图,应该也因为他慢慢在长大,理解能力慢慢在提高,这些是去年我们不敢奢望的,会让我想到一句话:我们对孩子的期望越高,孩子的成长会越好!

年前在华润万家超市里的儿童游乐场办了个季卡,只去了不到五次,疫情期间回不去上海,就过期了,这次又去办了季卡,来了好多次。我发现他在游乐场玩蹦床时,只敢一个人玩,如果有其他小朋友进来,他就不玩了,有时也会对着我说:“陈琢玩”、“弟弟出去”,我告诉他:“这个大家都可以玩的,爸爸牵着你,不会摔倒的,放心跳吧”,即使牵着手他还是不放心的走了出去,也许要等他的平衡能力更好,蹦床玩的能不担心被人晃倒时,他才会接受和其他小朋友一起跳吧。他敢走上游乐场里的独木桥了,不过是像螃蟹一样侧着身往前走,独木桥比较窄,他无法做到双脚交替的往前走,有时会有差不多大的小朋友三两步就跑过去了,真是羡慕。

有一次去照常去游乐场玩,陈琢直奔旋转式的滑滑梯那里,我也跟了上去:“陈琢先滑”,听到后他就滑了下去,我接着问:“要不要爸爸滑”,“滑”边看着回我边跳。难得在游乐场里有爸爸在陪玩,不一会就吸引了几个小朋友也过来一起滑,有个两岁多小姑娘还盯着我看,他们拥挤在滑滑梯上口,陈琢在最前面没有及时滑,我就说:“妹妹先滑,弟弟在滑,最后陈琢滑”,他们都滑下去后就等我滑,有一边是斜坡可以爬上滑滑梯,陈琢需要拉着旁边的围栏网慢悠悠的爬,另外两个小朋友可以直接爬,灵感一现我想到了让他们三个人牵着手一起往上爬:“你们开手牵手,一起爬”,那个小姑娘先伸出了手去牵陈琢,我辅助着陈琢握紧妹妹的手,弟弟也跟着牵住了陈琢的另一只手,大家开始往上爬,我就在后面喊加油,爬上去后再滑滑梯,来回爬了七八回,发现最兴奋的竟然是我,在一旁忙活着,还拍了一段视频,难得碰到这么配合的小朋友,陈琢也不会像去年那样排斥了,我又看到了进步,后来两个小朋友去玩了别的,已经全情投入的我又陪着陈琢玩了很久,出游乐场后都已经天黑了,骑着自行车去大食堂吃饭去了,有那么一会儿,我感觉我给陈琢上了一堂很有意义的课,玩了一次很有社交意义的活动,今天收获很大,非常满足的一天。

2017年8月份出生的陈琢,今年九月份是准备入幼儿园的时候,我们打算让他晚一年再去,留出来时间继续干预,再报早教班来多少弥补一下幼儿园的缺失。先是联系了教育局,回应说:可以到相关幼儿园办理推迟一年入园申请。又联系了幼儿园说需要去三甲医院开具证明,并先报名保留学籍,等开学时再来办理缓学。我们又去了嘉兴妇幼保健院,也是去年唯一给了确诊的这家医院,也是因为离家最近最方便就去了这里。还是挂的去年给确诊的李医生的号,去的那天李医生先是让我妻子进去聊了一会儿,再让我和陈琢进去,进去之前陈琢在乘坐电梯和爬楼梯,进去后见到医生有点抗拒着要出去,我抱着他努力坐下来,医生拿了个积木放在桌子上,什么都没说,他上去叠了一下就不想玩了,最近刚在机构里学了搭建积木,但是进展不好,就换了其他课先上。医生又拿了个玩具汽车,他玩了一小会儿,还是想跑出去,并说着:“要出去”,医生问了一句:“你叫什么名字?”,他边挣扎着边回了句:“陈”,我引导了一句:“陈琢”,可他并不想再说,就放开了他,跑了出去,我也跟着出去了,又过了半小时,我妻子出来了,说需要做盖泽测试+CARS,初步诊断结果:发育迟滞(待查),等测试结果拿到后再来找医生。拿到这个初诊结果我妻子还是有些开心的,虽然是待查结果,也是去年唯一给了确诊自闭症的那个医生给的新结果,我也有点欣喜,但更多的是看到了陈琢的进步,但又会马上想到陈琢不足的地方,想到还有很多要去做,担心和疲惫感并存,不过更多的比去年有了更多的动力。

等了差不多一个月医院通知我们去做测试,我们一家三口又来到了那个看上去像待拆的医院,老的妇保院,又来到了唯一亮灯的四层,医生让我们先去做测试的房间,好像还是去年来过的那一间,屋里还摆放着那个半圆形的海绵垫,用来做感统训练的器材,这次陈琢刚爬了上去,还从另一边走了下来,为了能让他表现出平时的能力,我尽力的陪着他在屋里玩,可能他觉得这里多多少少像个游乐场,在等医生来的二十多分钟里一次都没要开门出去。来了一位女医生,大概五十岁左右,不是去年那两位医生,他什么都没说的坐在了一边,我妻子也坐在了她旁边,见状我就继续陪陈琢在屋里攀爬,在垫子上翻滚,陈琢倒是玩的也挺开心,后来医生拿了个圆形的玩具摆在他面前,我猜这是个陷阱,是想看看他会不会拿到手就在那里转,陈琢并没转,只是拿了拿就放下了,医生又拿了一些小汽车,陈琢拿了一个,让我也拿一个,我们在屋子里开来开去,时而模仿公交车一样等红灯,医生又用盘子和橡皮泥做了个蛋糕模型说:“我们来过生日吃蛋糕吧”,估计是想看看他的假想能力,看看会不会吹蜡烛切蛋糕啥的,可惜的是我们还从开没给陈琢切过蛋糕,前两年都是请大家吃饭,有没有切蛋糕我也忘了,即使是有他也应该没怎么注意到,今年的生日还没到,所以他并不理解的走开了,后来医生追上正在爬斜坡的他,说了句什么我给忘了,当时他给了眼神回应,并说了句什么,我没太听清,医生微微笑了下,后来还拿了一些水果卡片,让他听指令拿相应卡片,拿到西瓜时他还说了句:“大西瓜”,医生笑了笑说:“还加了个形容词嘛”,可我觉得平时里带形容词的不止这一个。整个测试用了一个多小时,医生说这次的结果等过几天做智力测试时一起给,我们就回去了。一直等了又一个月并没接到通知我们去测试的电话,差不多要八月下旬了,我担心来不及拿到结果去幼儿园,就主动打过去,才知道这个智力测试要预约的,我们当时没有到前台那里去预约,我心想如果我没主动打过来电话的话,那我可能要等到自己都忘了。做智力测试是去的新的妇保院,不是那个破旧的老妇保院,预约8点半开始,那天早上医院门口排起了长队,时间快到了,我妻子就抱起陈琢提前下车跑进医院,我排着队开进医院,转了一圈也没找到车位,又顺着车流从出口开出医院,期间我妻子又打电话说口罩忘了带,进不去,我想找个位置把车暂时停下来去送口罩都不行,八月份的炎热,车里开了空调也无济于事,满身汗的又掉头继续排队往医院里开,好在还没等我找到位置我妻子就说已经进去了,我也找到了车位。等我到诊室时,陈琢坐在他妈妈腿上,正玩着玩具,医生微微笑的说些什么,看来这次测试还是比较轻松,后来医生让我们一起走出诊室,找了个台阶让陈琢爬一爬,他一手扶着扶手,两步一台阶的往上爬着,又让我先跑,让他追我跑,他重心不稳的追着我,和灵活的同伴比起来,还是有些差别的,速度上就慢了不少,不过比起去年在速度上已经快些了,回到诊室后,医生拿了两块积木,对着他说:“把大的积木放在凳子上面”,他表现出了少见的配合,把积木放在了凳子上,在往常,陌生人的指令是很少能成功的,医生又说:“把小的积木放在凳子下面”,他拿起了积木,但是不知道放哪里,着急的我说了句:“放在地上”,医生笑眯眯的说:“你这不是提示了嘛”,医生又对他说:“把大的积木给爸爸”,他给了我,又马上把小的积木拿到自己手里,还说了句:“小的给陈琢”,这时的他还是分不清你我他。最后给了测试结果:适应性68分、大运动55分、精细动作49分、语言72分、个人与社交54分、SM9分、边缘,拿着这些测试结果去找了主任李医生,最后给出了结果:发育迟滞。给开了证明,写着建议康复训练、建议复查,李医生还询问了有没有在其他医院做过脑部磁共振,我们就去年在上海儿童医院做的那个结果拿给她看,她说有一项指标不太好,并没有相关药物可以吃,不过大多数会随着年龄慢慢跟上。听的我们夫妻俩一头雾水,不过还是很开心听到这个消息。拿到证明后,我联系了幼儿园的班主任邱老师,说建议我们先办理休学,让孩子再干预一年,看明年的情况再决定是不是直接插班到中班,还是留级一年,从小班开始,我同意了这个建议,也很犹豫,更开心,开心的是这位班主任并不嫌弃陈琢,还希望陈琢进步大的话继续跟着她的班,不过我更多的是想让他留级一年,让八月份出生的他做班级里最大的那个,因为这样会让他觉得各方面能力跟得上,相对于社交也更有自信一些,我又期待着未来这一年会有大的进步,这样就可以直接插班到中班。

在六月份开课没多久,我就在平湖老家给陈琢找了一家早教机构,安排工作日在上海干预听,周末回老家后每天上两节早教课,去咨询付费那天,我就告诉了接待我的萍子老师陈琢去年被诊断疑似自闭症,也被其他医院诊断为发育迟缓,有感统失调的情况,看了看陈琢的表现,萍子老师并没有表现出任何想拒绝我的意思,也许感觉陈琢情况还不错吧,还告诉我说,之前也来过一个小男孩,也是三岁,不让所有陌生人接近,不会说话,小孩的爸妈很着急,没有来上亲子课,也上不了。

第一堂亲子课,我就选择了让陈琢自己去上课,因为他在上海机构里已经能适应了,不过在早教课上的表现就不知道了,心想早教老师能带的了他吗,这堂课上有七八个学生,大都和陈琢差不多大,有一个妈妈在教室的角落里,应该是亲子分离还不行。开始时,老师做了自我介绍,还做了认识身体部位的课:伸出你的小拇指,摸摸你的耳朵……,陈琢安静的坐在同伴身边,却像没听到老师的话一样一动不动,还表现出了一副疑惑的模样,后来老师拿了一些圈圈,每个小朋友拿一个,排成长队来模仿转动方向盘开车,也许听到欢快的音乐,又或者喜欢这种大运动的游戏,他很配合的拿着圈圈跟着老师转来转去,再后来老师带着所有学生坐在地垫上进行静态课,这时有个比陈琢大一点的男孩开始满屋子的跑,时而跑到门口找一找他妈妈,门已经被老师反锁,陈琢也跟着到处跑,时而说一句:“弟弟也在跳,弟弟也来啦”,学生太多,只有一个老师,顾不上他们,只能偶尔试着喊他们坐好,但都无济于事。我对这堂课的表现还算满意的,回想起去年那堂体验课,如果你们看到我的视频,你也会惊讶于差别这么大,我感觉进步挺大的。

不知道什么时候,在路过超市准备去游乐场的时候,他开始关注手扶电梯口的喇叭广播‘进入电梯请拉好扶手,站稳扶好,注意脚下安全……’,我注意到后会告诉他:“这是喇叭,在广播,告诉我们要注意脚下,像爸爸这样要拉好扶手”,他也跟着抓紧扶手,他这时候的身高刚刚好能拉住扶手,后来每次去游乐场都要先去超市里转一圈,到处找喇叭,有时候喇叭藏在琳琅满目的商品后面,他就说看不到,我抱起来他指给他看:“在里面,被红酒挡住了”。后来我网购了一个扩音喇叭,他带着这个喇叭去了这家超市,那天我还把喇叭的录音键打开,对着超市的喇叭录音,然后在超市里播放超市里一模一样的广告,等准备出超市时,工作人员说这是他们的喇叭,问我们怎么拿了超市的喇叭,我费了好大劲才解释清楚,后来也又录过几次,但都没敢在超市里播放过了,等出了超市才按下播放键,坐在自行车后排的陈琢,拿着喇叭在放循环播放着:欢迎光临华润万家,进入超市请佩戴口罩……,我骑在马路上,我们俩的回头率倍增啊。

一次在去游乐场的路上,照常路过13号线的下南路地铁站,我就说:“这是地铁站,坐地铁的地方”“,他说:“地铁站”,“那坐公交车去哪里?”,“公交站”,“厉害!”,突然我又问了句:“陈琢要不要坐地铁?”,“坐地铁”,为了少坐一些公交车,又希望他有更多的体验,我就抱他进站了,买好票准备过安检时,被告知要戴口罩,我又出站去超市买了口罩,可陈琢怎么都不要戴,我们只好退票出去了。就这么有半个月时间,再路过地铁站时,我都只能说:“坐地铁需要戴口罩”,没再进去过。直到有一次中午下课后,在机构里我问了句:“今天要不要坐地铁?”,“坐地铁”,“坐地铁需要戴口罩,要不要戴口罩?”,我记得很清楚,他反应了一会儿才回答我:“戴口罩”,“好的,那我们去坐地铁,那坐地铁需要?”,“戴口罩”。走进地铁站后戴口罩的整个过程都安静的站着,就好像被逮捕了似的,不过戴好安安静静的跟着我进站了,直到转了一圈出站后才摘下来。后来再去坐地铁时都会提醒他:“坐地铁需要?”,“戴口罩”,每次都会戴。后来就开始关注到地铁轨道上的红外线接收器,那个用来测量轨道温度的仪器,上面会有红色的数字,等地铁的时候,他就跑来跑去的找这个东西。我观察到他有一种性格:一段时间会特别喜欢一种东西,如果没有找到下一个喜欢的东西,就会保持着目前这个喜好。又想了想我自己,发现我也是这样的人……

到七月下旬,机构里的ABA课在上的内容有:呼名、互动式语言里的人物和地点、看卡片短句命名、同伴模仿、一来一往、扩充积木。其中同伴模仿是带到机构里另一个小朋友那里,模仿同伴的动作,可以是拍手掐腰,也可以是拿勺子勺东西,目的是锻炼他自主模仿同伴的能力,进而能从同伴那里互相学习。一来一往是两个小朋友来玩需要轮流配合的游戏,比如疫情期间被陈琢说成扇贝的拉拉球,需要配合着一来一往的完成这个游戏,来从中体验和同伴玩的乐趣,还有很多类似的玩具:桌面足球、弹射对接球等。扩充积木,是锻炼假想能力和动手能力,也可以从中学习轮流、协作。陈琢的呼名进展的很顺利,听到老师的叫名后,会反应一两秒再慢慢的看过去,有种内存不足的感觉,也许他把这个当成了课堂任务在做,还没有做到本能的看过去,现在是正面一米远、背面靠近、侧面靠近的在做,老师说后面会慢慢的拉远距离,并变换不同方位的喊,也会加入干扰物。互动式语言里,医生和护士他搞不清楚,之前带他去医院时,也没刻意的告诉他哪个是医生和护士,其他有明显特征可以来死记硬背的,或者生活中经历过的,他就能顺利回答。在一来一往时,陈琢有些抗拒,或者是被动的执行,老师说把球推给对面的同伴,他慢悠悠的推出去,后面再推的时候就想跑来,或者干脆在那里自己玩球,老师和我聊的时候,我们都认为他还没体验到同伴互动的乐趣,至少在来回推球这个游戏上还没有,再就是他可能认为老师那里的游戏多半是任务,想从中转变过来还有些难,我也给老师建议说加入一些他感兴趣的元素试试看,比如数数或者换一种互动游戏看看,因为这个一来一往我认为并不是必须要做的,而是很希望能做到的,不像写作业、洗澡刷牙、排队那样,不愿意也必须执行和遵守,所以从一来一往中体验到乐趣才是最重要的。扩充积木这一块,我在家里也试过几次,如果我示范了一个搭好的形状,并且比较简单的,他可以模仿着搭出来,如果让他凭记忆去模仿生活中见过的东西去搭建,他还做不到,多半是搭两三下就不玩了,或者把我之前示范过的那个形状再搭一遍,老师那边也是这样,进行了大概两个星期,就换了别的课程。

其中同伴模仿这一块,他在课堂上可以被动的模仿一两次,后面就不想做了,老师尝试过先拉动机也没多大帮助,在做同伴模仿时,对面小朋友如果咳嗽了一下,或者不经意的做了一个什么动作,他就去跟着做,老师想让他做的他却不做。在生活里,他的模仿也比较刻意。有一次我带他去食堂吃饭,隔壁桌上有个七八岁的哥哥,已经吃饱了没事做,一会儿坐在板凳上,一会儿躺在板凳上,我说了句:“你看有个哥哥躺在板凳上”,他扭头看过去后,也跟着躺在了自己的长凳子上,哥哥见状就坐了起来,他也跟着坐了起来,哥哥又拿起了水杯喝水,他就问我要水杯跟着喝水,哥哥把一个脚抬到凳子上,他也照做,那情景就好像有个仿生机器人。还有一次我们陪他妈妈去医院,我带着他在医院的食堂里吃饭,隔壁桌上有个和他差不多大的小姑娘,他注意到之后,就顺着长沙发走过去,小姑娘说了句:“你好呀”,他说了句:“姐姐”,我也不知道这个姐姐的含义有多少是在回应小姑娘,多少是在告诉自己。小姑娘开心的在沙发上跳,他也跟着跳,又跟着把双手放在桌子上,又跟着把双手挡住双眼,最后这个动作我还拍了一张照片,照片看上去还以为是他在照镜子。

疫情期间的线上课换成线下后,每周一堂课,一直在上,六月底开始加了如厕训练的课,方法是,先训练静坐马桶的时长,再每隔一段时间就让他喝水并定时坐马桶,来更多的把小便排到马桶里,当成功时就给予平时没有的奖励,比如平时不给吃的海苔,或者平时玩不到的玩具,期间都不要包尿布,只在外出或者睡觉时才包。陈琢还不能用水杯喝水,只愿意喝橙子水,是把橙子切成小块,再放入温水里,一起用勺子勺给他喝,就连吸管水杯都不愿意喝,只愿意用吸管喝酸奶,为了让他直接喝清水,我想了个办法:把酸奶倒入吸管水杯里,选一天的白天都不给他喝一口酸奶,等那天晚上,我带他去河边玩时,渴了的他拿到水杯犹豫了下,我说了句:“里面是酸奶,可以喝的”,就顺利的让他喝下去了,我还开心的拍了张照片发给他妈妈看,就这么用水杯喝酸奶喝了一周后,我用了同样的办法,把酸奶成功的换成了清水,后来出门我都会带上这个装满水的水杯,他也多半会喝完,也可能因为天慢慢的热了起来,更容易渴了。就这么把喝水的事情解决好了,但也用了十天时间,期间田老师建议我记录每天小便的时间,我统计了一周,发现早上起床的20分钟内有一次,午饭和睡前各有一次,其他时间偶尔会有,于是田老师让我每天等他起床的10分钟后就让他去坐马桶,这时他静坐马桶的时长也被我训练到三分钟左右了,而且没有大情绪,感觉还算顺利,但后来证明我还是不够了解他,每天等他起床后,我就马上脱掉他的尿布,让他坐马桶上,当他很想尿的时候就开始挣扎,我会用手按压住他的胯部,等到他尿到马桶里,我也立刻给予食物或玩具强化,但他都哭闹着不要玩,后面的几天他越来越抗拒,以至于经常尿到马桶盖上或者自己腿上,这样的体验让他更加不喜欢,他便更加哭闹。期间有一次周末回老家,他在他大姨的服装档口玩时,也是没有包尿布的,当他想尿尿时,突然说了句:“要尿马桶里”,但是我没有提前把马桶带去档口,他大姨说问了他要不要去厕所的马桶尿尿,他不要去,后来还是包上了尿布,让他尿在了尿布里。这时我回想起这句话,也是不确定他是真的接受了马桶还是只是想到了我每次都会说的话而已。后来慢慢发展成他起床后当我想脱他尿布时他就哭闹的厉害,被迫坐在马桶上后他却憋着不尿,到七月底时,有那么几次他坐了有七八分钟都没有尿,担心他故意憋尿,田老师建议我改成:仔细观察他,看他马上要尿时再马上抱到马桶上,这样以至于尿在腿上的次数增加了,他哭闹的似乎更厉害了,在八曰中旬的一天早上,他起床后我就把尿布给他脱掉,他突然开始大哭起来,刚拿到手里的酸奶也不小心被他洒出来了一些,看到地上的酸奶他哭的更加撕心裂肺了,我说:“没关系,爸爸再给你换一瓶”,于是又开了一瓶给他,没想到他拿到手后就直接倒在地上了,还哭着说:“倒地上了”,这时我也已经火冒三丈,但看到他满脸的鼻涕和泪水,我还是强忍了自己的冲动,他又边用手去来回的滑弄地上洒了的酸奶边说:“爸爸擦干净”,我就拿了张纸巾让他自己擦,他就说:“爸爸擦干净”,就这么哭了有半个多小时,最后怎么停下来的我不太记得了,但每次回想起这次的哭闹,我都不禁的打个冷颤,很担心他会突然冒出什么问题行为来,后来我和田老师决定还是先暂停了如厕训练。本以为没什么关系,没想到自从9月初他开始习惯性的憋尿了,因为我经常发现中午换的尿布,在晚上去洗澡时还是干净的,之前他都会尿满尿布,这个情况一直延续着,对此我和他妈妈都有些担心他会憋出什么问题,但也没见他有什么痛苦的表现,也就没去医院,心想应该不是什么泌尿问题,应该就是在故意憋尿吧。本想在这一年的夏天把尿布戒掉,却以失败告终了,只能等来年夏天再说吧。

在七月初居家课进了一个仿搭积木的课,提前准备好两袋相同的积木,从中各拿出三块,我搭出一个形状,再由他仿搭出来,比如我用长方体、正方体、圆柱体各一的三块积木依次排列,然后告诉他:和爸爸搭一样的,再等他搭出来一模一样的形状。后面再慢慢变成四块、五块、六块。没想到刚开始玩的第一天,他就能准确无误的仿搭到四块,还能做到边搭边参照我的积木模样,可能由于他的成功带给他了自信,后面几天仿搭积木的时候,他都特别开心和积极,有一天我搭好了积木并说:和爸爸搭一样的,听到有手机信息,就顺手拿起了手机,这时他突然来了句:“爸爸不要玩手机”,第一次听到他这么讲话,特别惊喜,我立马告诉了田老师,还问田老师:“是仿搭积木打通了他的大脑二脉吗?这么有效”,不知道是不是玩笑,到这种对身边的人下指令的话语我是第一次听到。后面仿搭积木一直玩到了六块就停掉了,田老师说他只要学会了参照,后面再加成七块八块,他基本都可以完成,只是时间问题而已。

七月初开始,居家干预课只做了:两部指令、两部模仿、呼名,这些都是疫情期间上过的课,算是延续稳固,另外还加了个新的课,是机构里已经上了半个月的课:个人信息。姓名、性别、年龄、爸妈姓名、住址、爸爸手机号,这种只用死记硬背的课对他来说很容易就通过了,手机号背起来也很溜,因为本来就喜欢数字,回老家时,他大姨也把手机号说了两遍,他也记住并能正确回答了。每当睡前关了灯,我和他妈妈也会趁机再问一问,他也都能正确回答,只是在性别这块,他偶尔会回答称女孩,尴尬!大概在八月底时,有加入‘镜面对话’的课,里面就把个人信息加进去了,我说自己的信息,他回答他的信息,比如我说:“我叫陈献坤”,他回:“我叫陈琢”,“我33岁啦”,“我3岁啦”,进展的也很顺利,唯独性别这块,每当我说:“我是男人”时,他多数会来一句:“我时女人”……哭笑不得,也许他觉得要和我说的不一样才正确吧,又有可能他在故意捣乱,我换成:“我是男孩”,他跟:“我是女孩”,是的,我是很想要个女儿,但我认为我并没有把他当过女孩来养过啊!不过经过几天的辅助纠正,后来大多会回答正确。

在进入‘镜面对话’课时,刚开始做的是‘我有’和‘我看到’,后面再丰富句型,只要他摸清了里面的规律,就进展的很快了。我们也就养成了日常习惯,偶尔在想分享的时候就说一下,他也都能立刻回应,这样做也很自然应景,让孩子不觉得是在做干预,也更快乐一些。

7月份,田老师还给我做了一个我认为很重要的课‘轮流等待’……

大概是7月初,有一天上午到机构,我刚把陈琢送进教室,有一位妈妈上来给我打招呼,样子看着很憔悴的,人也偏瘦,个子不高,有气无力又心急地问了我一些问题,兴许是看陈琢说话还可以,所以觉得我能帮他支支招吧,孩子是疫情期间被诊断的,今天第一天来上课。下课时我见到了她儿子,比陈琢小半年吧,拿着一辆迷你小轿车在沙发上一直开来开去,似乎沉迷在这个自己的游戏里。后来几天偶尔在路上遇见她们,妈妈步履沉重,背着双肩包,牵着孩子,不知道要去哪里似的走在人行道上。有一天她孩子下课后,我故意加入了孩子的游戏,挠一挠痒痒,没多大反应,就摸着他的手一起开起了那辆小汽车,我嘴巴里拟声‘bulingbulin、滴滴’,他也很配合的一起玩,没有逃避或者把我推开,我们一起开或者他开一会给我开,从沙发的一头开到另一头。他妈妈准备喊他走的时候,他突然推了他妈妈一把,并把小汽车再递给了我,示意让我继续玩,这个反应让我我也没想到。之后他妈妈就更要找我聊,觉得我会有办法,还加了微信。大概又过了一周时间,才发现这对母子已经有几天没来了,我在微信上问了她怎么没来上课了,她回我:

“我严重抑郁了,连续失眠一个星期一点觉没睡,临近崩溃了。现在小孩送爷爷奶奶老家带,我带老大回我老家休息一段,还没回上海。每天吃抗抑郁药,大脑不听使唤,白天晚上没有一点困意,靠药物睡眠,老公在外地工作,我自己能不能独自带老大生活都是未知数。我长期一直睡眠不好,前些日子小孩不抵触吃饭,又拉肚子,又感冒,我焦虑地不行,把自己搞垮了,很迷茫以后的日子不知道怎么走,心理有阴影。我很愧疚,恨自己不争气,孩子走之前又回到原来的转圈状态,还摆小汽车排长排,本来都有进步了,放任了一段时间又退化了”。

大概两个月后,我又联系她,得知:“孩子还在老家,上了个私立幼儿园。我住院治疗了一个月,现在病好了,准备回老家去看孩子了”。

再后来得知孩子在幼儿园里适应的还可以,而且有了语言,话里感觉到妈妈也逐渐走出来了点。有一次看到微信里一个医生的公众号发的视频,面对一个妈妈给孩子下诊断时,说孩子只是感知障碍,相对自并不大。视频里看不到孩子,结论准确率也就无法去评论。如今医生也很难做,给孩子诊断重了,怕这个家庭承受不起,给的诊断如果轻了,怕父母不够重视,错失了孩子最佳干预的年龄段。但大多医生只给了诊断结果,并没有给出治疗办法,没有给解决方案,从医院走出来的父母们只能拿着一张堪比毁灭打击的诊断书,一手牵着那个看上去已经不太对的孩子,站在十字路口。所以我觉得像大米和小米这样的评估,医院里应该也做起来,不要只给一句诊断:你孩子是自闭症,应该像看其他病一样,给出病在哪里,哪些方面落后,哪些发展的好,医生很容易忽略掉孩子当下的长处,而这个长处将是家长和特教老师干预时最需要了解的部分。如果能做的更多,最好能开个培训班,专门对刚被诊断的父母进行入门培训,让父母们能在日常里先做起来。这样会很大程度来帮助到孩子,并能缓解家长们的紧张焦虑,也会减少家长走弯路的可能性。不过就现在连挂号都难的年代,或许我过于妄想了。