是自闭症还是误诊
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第14章 上海的最后1个月

睡前关灯后,他还想要继续玩,要我把等打开,为了转移注意力,我玩起了抖被子的游戏,他喜欢躺在床上,被子把他全部盖住,然后突然掀开,像躲猫猫一样,有时我会把脸凑的很近再突然把被子拿开,他就特别开心。我也会做一些互动式语言,回想白天的事情:

“我们今天有没有坐地铁?”

“坐了”

“坐了几号线?”

“13号线”

“坐完13号线又坐了几号线?”

“16号线”

“今天有没有去超市?”

“去了”

“陈琢去超市买了什么?”

“养乐多”

“爸爸买了什么?”

“买香蕉”

“我们有没有去游乐场?”

“没去”

“再想一想”

“没去”

突然我才反应过来,我们今天去玩抓娃娃、抓鱼的那地方,他管那里叫游戏厅,另一个经常去玩滑滑梯、海洋球的地方才叫游乐场,原来是我弄错了。

像往常一样上午的课下课了,陶老师说他有点闹,在短句命名里,他不配合,老师摆了三张卡片:清洁工、药店、水杯,等他说:清洁工在药店喝水,他看也不看,眼睛到处寻找什么似的。互动式语言和短句命名这里,只要有卡片的地方,他都有点逃避,学习动机不好,也能理解,疫情期间,家里我也用卡片上课,回来后学校里也学了三个月的卡片。我和陶老师建议:“减少卡片,加入绘本和画画的课”,陶老师说也打算这么做,新买了模具粘土、乐高式积木,就是给陈琢买的,后面把这些加进来。

下课后,他要求去坐公交车,我心想反正也快去杭州了,坐不了几次992、715了,就带他坐了。坐了一圈下车后,他又开始念:“992,方向,陆家嘴地铁站”,我又后悔答应他坐公交车了,担心他老是说这些没用的。

下车后骑上自行车去大食堂吃饭,隔壁桌上有个五岁大的姐姐正闹着说“不要吃了,不要吃了”,偶尔看看陈琢,看着想一起玩。我吃完了饭,正准备带陈琢走的时候,那个姐姐也跟着走了出来,陈琢看到她蹦蹦跳跳的爬台阶,就跟随着爬,姐姐说:“我们来捉迷藏吧”,刚说完就站在原地用双手蒙住双眼,还倒数着数,陈琢也跟着做,一直要给陈琢寻找玩伴的我,当然不会错过这次机会,就说:“你们藏到屋里去吧,我来找”,说完,陈琢就跟着姐姐一起跑到饭店里去了。这时,小姑娘的妈妈要给她把辫子扎扎好,陈琢等不及的在一旁想拉姐姐的衣服,还说着:“还要玩”,看姐姐没动,就跑我这里来接着说,我就说:“你要么去问问姐姐还要不要玩?”,他又跑到姐姐那说:“姐姐来”。又玩了一小会儿,最后小姑娘跟着她妈妈走时,陈琢还想继续玩,我只好抱着他给姐姐再见了。去机构的路上,我说:“我们要上课去了,改天如果碰到姐姐再玩”,到机构门口时他说:“不要开门”,不要打开机构的门,不要进去。我抱着他说。“每个小朋友都要上课的,刚刚的姐姐也去上课了”。等他进去后,我会想,是不是我应该给他放个假,去找小朋友好好的玩上几天,如果他在机构课堂上体验不到乐趣了,再勉强的上课,还能学到多少,对他的社交和性格又有什么样的影响,也许他就是个小孩子,最需要的就是社交的快乐,是不是我太担心了,只需要把他当成一个需要快乐的孩子就行了,也会怀疑自己是不是不应该办理幼儿园缓学,如果进幼儿园里,他和小朋友的互动会发展的更好一些吗?三岁的宝宝如果缺少了幼儿园的成长氛围会不会弊大于利?

又是日常坐地铁,这次从华鹏路站进口进去时,他又返回沿着人行台阶往上走,走上去又走下来,他应该是感觉更有信心爬台阶了,并体验到了进步,这会儿爬的劲头特足,时而还会指着台阶旁的提示语问:“这是什么?”“这是安全提醒标示,这个字念紧~握~扶~手,这个是1出口”,他爬到最上面的时候突然跑到自动扶梯那里,吓的我就往上跑,还没等我跑到,他就回回来了,看到我爬上来就伸着手说:“爸爸下去”,我不知道他是说不要我帮着他爬台阶,还是要保持距离的玩。

漫无目的的坐了一趟地铁后,又回到了这个1出口,他跑到了出口外面的斜坡那里,上下斜坡,还要我走旁边的五层台阶,我想要一起爬坡也不行,我说不想玩了也不行。

晚饭在大食堂吃的,食堂的大门上贴着推和拉,他指着推问:“这是什么?”“这是推,是说要往前推”,没玩一会他就说:“爸爸看那边门”,是要我看一扇门上的字,他看另一扇。

这种很想控制游戏规则的表现最近越来越明显。第二天我特地的给陶老师聊了一下这个问题,陶老师说在玩门的时候,他应该想在一人一扇门之后再玩什么,但他又不知道怎么玩,卡在那里了,他现在三岁一个月,还比较好引导,所以可以尽量多引导和变换着玩法,如果是玩玩具,尽量不要太偏离玩具本身的玩法。

午饭时,机构里的邵邵老师联系我说OT的杨老师在上课时扭到腰了,今天下午的课需要改天再上。从机构的监控视频里看到OT老师又是抱又是推的,女老师做起来确实要吃力。最近一直想带陈琢去趟海洋馆的,这下刚好有了时间,我们收拾好随身物品,准备去了海洋馆后就直接回平湖了。

到了海洋馆,周五的日子人都很多,陈琢着急着进去,是听到了里面有广播喇叭的声音,想去看看。进去后就看到有各种小的鱼,他都不感兴趣,场馆里有点暗,还有点吵杂,我担心他会声音敏感的发脾气,所以一进去我就抱着他。一个大水缸里有个管理员在水底清理卫生,吸引了他的注意,穿着潜水服的管理员咋一看也像条怪鱼,他有点分不清。我们继续往里走时,他说要往回走,去门口看喇叭,我说:“我们去前面看看有没有喇叭”,他没有抗拒。海龟、水母、海马、海龙……,他都没仔细看,后来看到企鹅才表现出些兴趣,还坐在观看表演的座位上说:“看企鹅表演”,我前面说过类似的话。再往前走的时候,有个斜坡,他非要玩上坡再下坡,我陪着他上上下下,别的游客都在看动物,我们俩把这里当成了游乐场。走出海洋馆,我抱着他随口唱起了儿歌《采蘑菇的小姑娘》,他那五音不全的妈妈随即跟着唱了起来,没想到他说了句:“妈妈不唱,又忘了”,还带着点生气的口吻,最近这几天,他就有说:“妈妈不唱,爸爸继续唱”,没想到今天又来了句‘又忘了’,不知道我啥时候说的,被他记住了。他妈妈无奈的表示唱歌的权利都没了,我就说:“你需要提高唱歌水平”,哈哈。

说起他骑车的能力,最早的时候是1岁多点只敢和我一起坐在扭扭车上,我来扭动车子前行,他坐在我前面,他自己不敢坐。两岁左右的时候,我买了儿童三轮自行车,还有滑板车,他都不敢坐上去,倒是喜欢推着走,也喜欢推他自己的那辆儿童推车。两岁半的一天,我带他去他那不到两岁的表弟家玩,看表弟可以骑自行车,他也想尝试,所以我把他抱上一辆三轮自行车,他没有抗拒,我一手扶着车把,一手扶着他,以免他掉下来,他硬生生的坐着,不会把握方向,不敢用脚蹬地。大概又过了三个月吧,自己家里的那辆扭扭车他突然就敢坐上去了,虽然不太会转弯和倒车,在我的帮助下也可以在屋里各个房间里穿梭了,骑了两三天后,他自己就可以独自骑了,我就骑上另一辆儿童玩具汽车,一起骑到阳台看洗衣机,骑到他那个已经成年的表哥屋里看他表哥玩吃鸡的游戏,骑到厨房看外婆做饭看油烟机。大概快三岁时,他敢坐上三轮自行车了,虽然还不会用脚踏板,只能脚蹬地,也可以玩的很溜了。

这周末我把这两三轮自行车带到了服装市场里,他骑着去乘电梯了,到了三层出去后,走了十几米后,他突然掉头往回走,平时我都会马上跟上去,这次我停下来,看他快走到电梯口时说:“爸爸不去了,爸爸要去3058”(3058是档口号),相隔十多米远的他突然回头说了句:“爸爸过来!”

“是要坐电梯吗?”

“坐电梯”,我就跟上去了。会想起他两岁那会,只顾自己的往前走,现在这个反应让我觉得进步很大,也会成为我继续努力的动力。

周末一堂手工创意早教课,是制作一件纸质的衣服,班上有四五个孩子,需要家长陪同来制作手工艺,和往常一样,只有我一个男家长,其他都是妈妈。整堂课陈琢都不安份,其他孩子都安静的坐在他们妈妈前面,看着老师在演示怎么穿线、怎么粘上装饰品和口袋,陈琢非要去开合教室里的柜子门,打开了还要拿出来里面的教具,我只好努力让他试着安坐下来,去注意老师我,见他很抗拒的时候再放开一下,担心他会大发脾气,过一会再抱回到座位上,就这样他勉强的穿了两次线、搓了几下粘土,衣服的其他部分都是我完成的。前一堂大运动课就会显得好一些,会跟随老师,会听指令的去攀爬、去过独木桥,相比起这种需要静坐、又要长时间的专注力的课,对他和对我都是一种煎熬,但我又觉得他现在最需要的就是训练这一块了。

晚上回家时,又玩起了家里的门,一不小心夹出了两个比芝麻大点的血泡,他妈妈抱在怀里哄的时候,他边哭边说:“夹到决明子了,夹到决明子了……”,我们都不明白什么意思,只好矫正的说:“门夹到手了,很疼,下次注意就好啦”。后来我看到那两个小血泡才明白,他把这个说成了游乐场里见过的决明子,红的发给的血泡看着确实像个决明子,他还在衣服上蹭,试着把他认为的决明子蹭掉。

周一照常一早出发赶回上海去上课,下午他妈妈和我一起在机构里等他下课,他妈妈和其他家长聊天时,一时嘴快说了句:“我老公就怕我儿子和你儿子一样,说一句别人听不懂的话”,我了解我妻子,她心直口快,突然听到这个还是有些不知所措,我马上就笑着说了句:“你这样说,我以后还怎么好意思见他妈妈呀?”,机构等候的几个家长都笑了起来。后来我就和这个妈妈聊起来孩子的一些情况,他儿子四岁半,经常会走到一个地方时停下来说一句动画片里的话,而且很难打断他。我就说陈琢有一段时间也很喜欢看《小猪佩奇》,以至于其他时间里会不时的说一句佩奇里的台词,疫情期间,有一次他还故意爬到家里的滑滑梯顶部,抬头看着我说:“卡住了,救我”,就是在模仿佩奇里有室内儿童乐园的那一集,后来在大小米的公众号上也读到过一篇类似的文章,说的是一个五岁的孩子,在同龄小朋友给他说话时,他不但不回人家,还自言自语一些佩奇里的台词,看了这个文章后,我就决定把佩奇戒掉(不是说佩奇不适合孩子看,也许不太适合我儿子看),后来经常带他到处玩,慢慢说的就少了。我还给这个妈妈支招,说当孩子再走到那个会自言自语的地方时,可以和他一起说他在说的内容,让他发现原来有人也会这么说,等他的专注力转移到身边的人身上后,再马上告诉他去做什么,最好是他喜欢的,至少是不讨厌的。不过我忘了说,我的办法不一定有用,可以记录孩子每天发生这个情况的次数,来看看是不是有减少,再来确定这个办法是不是适合。

每个方法都不是通用的,因为每个孩子能被刺激到的点都不一样,所以我觉得不管是ABA、EIBI、ESDM、PRT,还是其他什么教学方法,都没有好和不好,只有是否适合,也许这个孩子上ABA的课时,很喜欢卡片的课,学习起来也轻松,学的也快的话,那我觉得ABA就适合他,又有家长会说,那孩子不会泛化,只对卡片有反应,那应该需要家长的参与,毕竟学校里的环境还是太单一了,生活里趁热打铁的去引导才是迈向成功最关键的一步。另外我认为随着孩子的年龄越来越大,这个干预方法应该也会随着调整,把每个教学方法里适合孩子的部分灵活运用到孩子身上,应该效果要比只用一种方法好的多吧。

我喜欢把‘干预孩子’理解为走进孩子,努力成为朋友后,再做孩子的生活导游,我会认清孩子的本性里有些是需要尊重的,并不能用修理的想法试着把那些我们认为不合适的都抹杀掉,这样孩子才会真心相待,相处的成长过程才会发展得更好,而且我觉得孩子的一些本性我们是无法抹掉的,再多的努力都只会徒增孩子的痛苦,不如接受这些,尝试用更恰当的方式表达出来,就像电影《自闭历程》里说的:“我的那些怪异的行为能让我放松下来,这样我更会交际了。我没有治愈,我一直都有自闭症”,与自闭症共同生活,从孩子的角度去思考,寻找一种更适合的相处方式才是孩子最需要的,而不是凡事都用我们以往的思维方式,不是凡事都和同龄小朋友比较。

我的专业知识几乎为零,所以以上只是我一家之言,如果有不当之处望见谅,给予指正。

晚上和他妈妈一起带陈琢去乘地铁了,目的地是陆家嘴,打算去坐东方明珠游船。出了地铁站后,陈琢还想继续去乘地铁口的手扶电梯,我说:“爸爸妈妈带你去坐轮船,你想去吗?”,“不坐轮船”,问完我才知道这个问题不用问就知道答案,他现在脑子里都是刚刚坐过的手扶电梯,而且他从来没坐过轮船,让他回答想坐轮船还是难了点,我就说:“我们去爬人行天桥,那边也有电梯”,他顺从了跟着我们上了人行天桥,天桥那里的确有电梯,而且还有无障碍电梯,看到这个电梯的他兴奋的直奔电梯口,准备进去时,他还回头看了我一眼,要等我一起进去,这一点还是进步了一些,以前都是只顾自己的往电梯里钻,坐了两三分钟,我用了田老师教的办法:定个闹钟,告诉他等闹钟响了就不能坐电梯了。听到闹钟响了后,我抱起来他走出电梯时,他重复说:“爸爸闹钟响了,爸爸闹钟响了”,也不会挣扎着要继续坐电梯了,没想到这个办法这么好用。

我们买了18点的船票,轮船会围绕着外滩这块开上40分钟的时间,我们走到轮船的顶层,找了位子坐下来,陈琢说要下船,我拿了零食给他吃,还有10分钟开船,先稳住他。船开动的时候,有比较强烈的震动,桌椅跟着一起晃,见他有点害怕,我马上把他抱在怀里,并说:“轮船开起来了,这是轮船的声音”,其他不多说,怕他的感觉超负荷而发脾气。这么边静坐边吃饼干,过了二十多分钟,他慢慢放松下来,我就拿起来一个吃空了的饼干罐子,把罐子放在嘴边假装在吃,并说:“爸爸在吃芝麻小丸脆”,他回:“陈琢在吃芝士小脆”(这是他已经学会了的镜面对话),说完就观察我的反应,得到我的大力表扬后,他开心起来,也更放松了,我就把他放下来,牵着手一起走到轮船的围栏边上,欣赏起周围亮灯的漂亮大楼来“看那个大楼上有I、爱心、S、H”,他开心的跳着念大楼上他认识的字母、数字,听着游船播放音乐和导游解说,感受着临近入秋的阵阵凉风和悦耳的游客吵杂声,最后的这十分钟才让我体验到真正在游船上游玩的感觉。下了船后我们走进肯德基吃了鸡腿和果汁,这一天他都表现的很棒,没有哭闹。想起去年我们一家三口也来过陆家嘴游玩,那次见他硬是要乘无障碍电梯,电梯的人又很多,气的我硬是揍了他一顿,被揍的他边哭还边往地上挥手,还边说:“倒了,倒了”,见他这么不被理解的情绪动作,我心里的滋味很复杂,很后悔不该动手打他。再看看今天的表现,不由感叹:我们两个都在成长!

最近他偶尔会说一段听不太懂的话,好像是:‘欢你功力,整个爱心,还两个扣子的,这家灰灰的,然后肩膀这里全部是带功力,翻过去’。说的时候还摸一摸自己衣服上的扣子和肩膀。开始是无聊的时候说了一句,我也没在意,接着两三天里它又说过几次,多是我在忙别的,他没事干的时候,我开始着急了,担心这个是不是星星语,努力听了几遍也没听太懂,还拍了视频给机构的田老师去问是不是最近在学这个,生活里我也仔细留意,也都没找到是哪里学来的,就让我更担心了,如果是学来的那就没关系。后来有一次我拿着他妈妈的手机时突然想起来,他妈妈手机里有介绍衣服工艺的视频,平时他也爱看,随即翻了一下,果然找到了这个视频,原话是:看里面的工艺,整个里面是非常干净的,然后这边有两个扣子,这样腰带就不容易会掉,然后肩膀这里全部都是来去缝的工艺……。之前还有一段时间,他经常对着我来一句:提鼻涕,当时我也纳闷什么意思,偶尔回了句:擦鼻涕,好像不对,因为他并没像往常那样纠正了仿说,后来有一次我在开车,他和他妈妈坐在后排,他又说了一遍,他妈妈说:“噢,TBT,你看到了车窗玻璃上的字母”,我才知道原来是玻璃贴膜上的字母。这种寻找原因和行为干预ABC里寻找最难部分A的做法很像,感觉和警察破案没什么两样。