拥有确保生活和生活质量的必要场所
地域训练会拥有众多的志愿者,他们来自町内会的妇女部、民生委员会、母亲俱乐部等等。对于本地如此多热心人的关怀,我非常珍惜和感激。
街坊邻居都熟悉彻之兄弟。有时一到家就有人主动上门提出:“准备晚饭挺忙的吧,小嗣由我照看一下吧。”有时彻之逃出家门走丢了,沿街商店的店主们会播放社区寻人广播,合力搜寻。各种各样的帮忙,不胜枚举。
我以街坊为依靠,事无巨细,与之商量,他们也不吝推荐:“那家牙科医生为人不错”,“这家理发店是可以放心的”,“想让孩子游泳,交给那位教练应该没问题”,“学钢琴的话,去跟那位老师商量吧”,等等。在源源不断的建议和介绍之下,支援的关系网络日益拓宽。
经人介绍的店家,最初由我、丈夫或者政嗣先去试探一番,与对方相识,建立一定的信任关系之后,才婉转地道出实情:“其实我家有这样的特殊孩子,能否也带他过来?”店家肯定不会当场拒绝,一般都会答应:“先带他来看看吧。”
*耐心的牙科医生
邻居推荐的牙科诊所,最初由我和丈夫前往体验治疗,然后带政嗣过去,请医生在他的牙齿上涂上氟素。观察到这医生果然名不虚传,工作认真细致,对老幼患者皆和蔼可亲,于是决定与之商量彻之的事情。因为彻之开始有蛀牙了。
甫一提出,医生当即表示认识彻之。好像彻之曾经造访此地,完成“厕所探查”。
一楼的书店、二楼的牙科诊所以及周围邻近的商店,彻之几乎已经一家不漏地访问过了!
在牙医山田先生的精心护理下,如今的彻之没有蛀牙。
医生答应治疗:“不知道他肯不肯配合治疗,但我会像对待普通孩子一样对待他,尽量不让他害怕。试试看吧。”
当时我还带上政嗣一起去。彻之毫无戒心,噌噌跑上二楼,他不知道牙科诊所是干什么的,一进诊所就直奔“主题”——“厕所探查”。
等彻之安静下来以后,先让政嗣坐上治疗椅。政嗣只要涂点氟素就完事了,所以无需害怕,一直笑呵呵的。接下来轮到彻之了。他看到弟弟心情不错,于是主动坐上去。刚一落座,就要去触摸周围的器械。他本来就特别喜欢按开关、按钮之类的。揿下某一按钮,看到竟然有水从细管中流出来,喜出望外。马上拿过旁边备着的杯子,汲水喝了起来。
彻之充满好奇地捣鼓,对此医生脸无愠色(我却一直在心惊胆战),淡定地伫立一旁,等着他安定下来。尽管事先已经讲过彻之的情况,但没想到医生的耐性这样好。我们真幸运,遇上好医生了。
等尘埃落定,医生才发指示啊——张开口。”彻之斜瞥一眼旁边的弟弟,看他正张大嘴巴“啊——”,于是也跟着做,十分顺从。彻之对发出难听的刺耳声音的磨齿机兴致很浓。医生也不强行制止,允许他触摸几下再治疗,然后吩咐他揿按钮放水漱口(本来就酷爱玩水)。这么反复折腾了好几个回合。与其说医生在补牙,还不如说在陪他玩游戏呢。
牙蛀程度轻微,一次就补牙成功。不过,医生建议:“以后定期来检查吧。”此后,每隔半年就去就诊一趟。
*理发店、游泳池、钢琴学习班
这位平易近人的牙医叫山田先生,至今仍担任彻之的牙科主治医生。后来,我们家从幸区搬到川崎区,彻之依然认可这位牙医。“我去山田齿科诊所了”,拿好社保证和钱,换乘好几路公交车,高高兴兴地去那儿。对他来说,治疗牙齿绝不是件讨厌的事。
有一次因智齿长歪了生疼,他主动说:“牙齿疼,去山田齿科。”在诊所,山田医生问他:“疼的牙齿要拔掉,可以吗?”彻之当即同意。没想到拔牙也这么顺利。拔完牙后,由护士陪着去附近的药店,按处方买了止疼片服下。彻之学会了忍住疼痛。
以前(从幼儿期开始)彻之又哭又闹,无论怎样也不愿进儿科医院看病。就算把药混进橙汁,他也拼命拒绝服用。患病问医真是件棘手的事情。幸亏在这家诊所积累了成功的经验,此后去其他医院再也不抗拒,吃药也乖多了。
生病的时候,他自己会主动讲出来,比如:“肚子疼,我去医院。”
许多有障碍的儿童患牙病时不得不在大学附属医院实施全身麻醉,动静很大,而彻之却完全不需要这样折腾,反而喜欢去一般牙科诊所,因为他知道医生能帮其消除疼痛。
*
可是,后来迁居九州的佐贺地区(从小学二年级至六年级),在那里最初很难找到理解障碍儿童的牙医。
有个深夜,臼齿突然裂出个空洞,彻之按住脸颊,这动作表示要去看牙医。应该很疼吧。熬到第二天早上,我联系附近的牙医,在电话里还讲清了自闭症的情况。医生同意了,于是带彻之过去。但是在诊所医生对他很严厉,彻之就拒绝听从指令。结果医生不胜其烦,不愿为之治疗了,还斥责我说:“等他端正就诊的态度之后再带他来!”
接着想带他去其他牙医那儿看看,可是他连呼“不去,不去”,拒绝就诊。
不过,对不愿做的事情用否定形式表达,说出“不要做××”,这还是第一次。此前为了确认他的意愿,我都不得不用选择形式提问“去,不去?”他只会鹦鹉学舌般地回答“去”或“不去”。我大吃一惊!
在当天的日记中记载道:“会说YES、NO了,能传达其本人的意志了。真开心!”
后来只好舍近求远,去福冈的小儿专门牙科医院治好牙病。不久,总算在佐贺寻觅到了能够给予理解的牙医。
去理发店亦同出一辙。因为彻之爱用剪刀,所以在家里练习了许多次剪头发。等他坐得住之后,再带他去现场。
理发店由丈夫先去“侦查”,试试那儿的“亲和度”。理发师傅也像山田牙医一样,耐心地等待彻之安静下来,操作时动作委婉柔和,尽量在使用剪刀和剃刀时不吓到小孩(有一次因为彻之乱动,还是刮破他耳朵了)。洗头时,洗发液最初用量不多,以他能忍受的程度为限。多次挑战之后,能用洗发液洗头了。
在当地各方人士的协助下,在生活区域里我们确保了彻之生活上必需的场所——牙科诊所、理发店等;同时也确保了为了提高生活质量(QOL)所需的场所——游泳池、钢琴学习班等。
厕所探查中!(身体残疾人士用的抽水马桶,为彻之所拍摄)