与自闭症儿子同行1:原汁原味的育儿
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相聚

一直在孤独中煎熬的我终于与特殊儿童的妈妈们相聚了。

当时有个“川崎向日葵家长会”在市内各区域设立“地域训练会”,恰巧离我家一箭之地有家刚成立的“幸地域训练会”,借用幸保健所日吉分室的场地举办活动。

幸保健所每月一次召开的育儿咨询会我都参加,但觉得单靠这个还不够,于是向保健医生申请参加在分室举办的地域训练会。所谓“地域训练会”,是在当时缺乏像现在一样完善的疗育中心,而公立幼儿园又拒收残障儿童的情况下,由身处困境的家长们自发组织运营的残障儿童疗育场所。

*专家、政府也伸手援助

1976年1月8日,经保健医生介绍,我领着刚满三岁的彻之,背着刚能抬起头来的三个月的政嗣,去参加幸地域训练会。

那里已有九对母子。年轻的妈妈们正与孩子们玩得热火朝天,气氛相当欢快活跃。我们母子很快融入这个集体。

“地域训练会”时期的我。

此会是人数不满十名的家长组成的小团体,利用保健所的空档时间每月举办三次,市里还派人过来指导。

每次由家长们自己事先设计课目和流程,到时把地毯、桌子、椅子、道具从仓库里搬出来,布置会场。一切都要我们自己亲自动手操办。

入会既满两个月,我被推举为会长。带着两个孩子(一个超级多动,一个还小,小的还不能坐起来),本来就已够累,再兼会长之职,简直忙得焦头烂额。但我还是挺看重这份工作的,觉得这不失为学习和锻炼的好机会。

我一下子遇上这么多特殊儿童的妈妈,心情就好像久旱逢甘霖。为了表示这层谢意,我接受了会长的职务。在大家的支持下,工作干得很舒心。社区的志愿者(残障儿童老家长,现在仍是铁杆支援者)一直无私地帮助我这个新妈妈,替我哄哄抱抱小政嗣。

在地域训练会,桌面课目有画画、玩粘土、剪纸、手指画等;运动课目有球类游戏、软垫运动、钻山洞、平衡台、跳箱、跳床等。

各月还安排富于季节性的活动,例如:节分、稚祭、七夕、圣诞会等译者注:节分是指立春前一日,日本人用格树枝把沙丁鱼头挑起插在家门口,在屋内撒些炒豆,以祓疫招福。稚祭是三月三陈列偶人,为女孩祈福的节日,现在相当于日本的儿童节。

还组织外出旅行。近则去本地梦见之崎公园、三池公园、鹭沼游泳池、生田绿地,远则去东京塔、夏日乐园、儿童王国、多摩动物园等处。这些都是大家一起企划,付诸实施的。

在游泳池向特别喜欢的板垣百合子小姐撒娇。(右为政嗣)

当然,举办的活动不止于游山玩水,大家策划讲座,参观已在接纳特殊儿童进行融合教育的保育园(但尚未被政府认可);考虑到孩子将来长大后的可能去向,还一起去参观辅读学校、福利院。

另外,还争取到与本地的南加濑保育园合作,每月进行两次“交流保育”(每次安排上午一个钟头)。

当初地域训练会既缺赞助资金,又缺人手。还好有保健医生、社工以及政府相关职员的积极帮助,政府还派给我们指导人员。训练会举办的次数也相应增加,从每月三回增至每周二至三回。特殊儿童陆续加入,预算也逐步到位,并且还配置了专职人员。

其中的板垣百合子小姐就是神奈川县小儿疗育咨询中心派给我们的一位专职人员。她是我不可多得的知心朋友,一直在帮我从育儿的烦恼之中解脱出来。有一次,我说了句丧气话:“我再也撑不下去了,索性带彻之一起去死算了。”她回应道:“要死你自己一人去死吧,彻之由我来养。”我马上被激起来:连他人都能抚养,作为亲生母亲的我没有理由不能抚养!她那“拙劣”的激将法在关键时刻倒激励了我。她始终真心地接纳着“原汁原味”的彻之。

地域训练会条件简陋,不像公立疗育中心、机构那样设施齐全,且有固定的场地招收残障儿童训练。训练会的场地只借用保健所的一室之地,由于紧邻住宅小区,难免有一般居民进进出出。虽是陋室,但仍有专家过来支援、指导,这一点实属难得。

在地域训练会,玩小麦粉粘土。(右为浑身是粉的彻之)

*育儿,从孤苦到快乐

我参加地域训练会的最初目的是训练彻之,在进小学之前治好他的障碍,但实际上我总是将彻之撇在一边,热衷于训练会的运营。回到家里,母子两人精疲力尽,心想:“今天到底做了哪门子训练呢?”

虽叫训练会,但总觉得每次都徒有虚名,只不过是残障儿童及其兄弟姐妹、家长、志愿者大伙聚在一起,愉快地游戏一场而已。即便如此,我已十分满足。家长们群策群力,相互帮助,相互鼓劲,形成牢固的集体观念。在这里,我们可以互相诉说烦恼,而不必有任何顾忌。我们以自己的力量,在摸索中运营,亲力亲为之间,逐渐恢复了重返社会、承担责任的自信。从这个意义上说,地域训练会不仅仅是孩子的训练会,也是家长的训练会。在此,家长们可以学习做“父母的本领”,可以开拓视野,可以交上知心朋友。

我能遇上地域训练会是幸运的,与大伙一道参与各种活动,以往的孤独感消失了——不再是孤军奋战了;重新拾回了失去的育儿自信——毕竟彻之的障碍并不是因为我的育儿方式出问题而引起的;心境也坦然多了,不像以前那样为彻之的许多行为而纠结——毕竟他有障碍呀。

自此,我再也不以彻之的障碍为耻,完全以平常心接受了现实。育儿之事,亦从孤苦转变为快乐。说是育儿,其实也在“育己”(在日语中,“育儿”和“育己”发音恰好相同),自己也在不断成长。虽身为特殊儿童的母亲,我也要生活得有模有样、有滋有味,要活出人生的本色来。拨云见日之后,我逐渐恢复了开朗的秉性。

与幸地域训练会的朋友们在游乐园。彻之(前排左三)即将逃跑!

刚刚得知彻之是障碍儿童不久,在老家长的讲座中听到:“在抚养残障儿的过程中,我自己学到了许多东西,人生变得更有意义。作为这孩子的母亲,我不后悔。”当时我还不虚心,暗地揶揄:“不是在逞强吧?不愿承认人生的失败吧?”但后来,想法发生了变化。为了像她一样过上有意义的人生而努力。彻之与别的孩子不一样也不要紧,挑战在普通育儿指导书上找不到的育儿方式,或许是件有趣的事情吧。短时间内看法转变如此之大,真是不可思议。

*迈开在地域社会中生活的步伐

多亏专家们适时给我提供了社会伦理基础理念,这些理念对作为家长的我实施明智的育儿方式具有指导性的作用。

〇“正常化”(Normalization)的理念:残障人士应有与普通人对等的平等关系,互相求同存异,尊重对方的人格尊严,不加以歧视,接纳其作为社会一分子参与生活。

〇“融合”(Integration)的理念:为了实现前述理念,有必要让残障人士融合在正常社会中共同生活。

正因为有了这套理论武装,后来我才有勇气坚决要求“把彻之放进保育园”、“让彻之上普通学校的普通班级”。在小学二年级的时候,因丈夫工作调动而迁居地方城市,即使当地人都认为残障人士应该去福利院寄养,我还是逆流而上,向当地政府部门、社会各界大声呼吁“在地域社会中生活”的重要性。

最给力的支持者加藤一男先生在演讲。

其中必须提及的是时任电机劳连(现称电机联合,相当于机电公司的工会组织)福址顾问的加藤一男先生。能结识先生是我们一生的幸运。甚至可以说,在与彻之同行的二十九年间,面对任何挑战,如果没有先生的提携,彻之的成功将无从谈起。从保育园的入园,到小学、中学、定期制夜校高中的入学,再到学校的陪读,更到作为就业劳动据点的作业所之建立,最后到迎战公务员考试,无论碰到怎样的难局,总有先生坚定地站在彻之的背后,提供强有力的支持。

当我在现实的壁垒前踟蹰不前时,加藤先生会在征询彻之本人的想法——“想去”、“想做”之后,有时严厉、有时委婉地向我提出恰当的建议,在背后推我前行。

*广义的地域训练会

来地域训练会的,不只是残障儿童,也有普通儿童,他们只是或缺少朋友,或不太会与其他小朋友玩得来,或语言出来稍晚。除了这些发育稍微“慢”的孩子之外,还有为育儿问题苦恼而无伙伴可商量的家长。

过了一段时间之后,这些儿童赶了上来,与普通孩子没有差距。后来,他们升入小学,成为彻之的同班同学,仍然继续帮扶着彻之。家长们则在生活上支援我。有一次福冈的娘家突发不幸,急需我们回去,但又不便带上彻之。有一户人家住进我家,帮我应急。让彻之寄住到别人家里,不太合理,还好他们十分了解彻之的情况,于是我就邀请他们暂住我家,放心地委托其照顾留守的孩子。

经常外出教他社会规则。

如今我们已经成立名为“蓝天之街支援中心”的社会福祉法人组织,可以在类似的情况下支援特殊家庭。但在二十年前,许多家庭仅仅因为家里有个残障儿,家长就寸步难行,甚至无法分身去参加亲戚的红白喜丧,以致不能尽到社交礼数。

借地域训练会这个平台,我们结交了许多志同道合的朋友,大家相互帮扶,已蔚然成风。

(1993年在川崎市内成立了配套完善的三家公立疗育中心,为身陷育儿苦恼的年轻家长们提供援助。由于当初的目标业已实现,因此地域训练会完成使命,退出历史舞台译者注:原文称“发展性的消亡”。,心底里感到一丝遗憾。)