第3章 行为康复——遇见并肩作战的众多家庭

面对儿子逐步退化的语言能力以及随之产生的刻板行为，我非常理解先生作为父亲的焦急心态，但真的无法忍受先生为米粒儿选取的一些极端治疗方式，如先给头顶针灸，然后通上电。天呐，米粒儿只是不到两岁的婴幼儿！每次被医生抱出来，米粒儿都在撕心裂肺地哭着，全身都在发抖。我紧紧地抱着他，每次他都是哭着睡着。

“必须结束了，这样下去肯定会有副作用，孩子太小了，我不能忍受了。”我同先生又开始了争执，这已经是第N次了。有时感觉我比先生幸运，每次争执后，妈妈都会开导我，但先生没有更多支撑，婆婆不太会开导他人。

我很多天都难以咽食了，在单位中午约着同事一起吃饭，分心之际还可以吃进两口。若自己吃饭，满脑子都是米粒儿，一口饭都吃不下去。那段时间我似乎失去了饥饿感，只有看到米粒儿带给我短暂希望的一个动作或一个微笑，我才会记起自己还空着肚子。先生已经开始担心我的身体了，每当我感到饿时，他会迫不及待地找食物，哪怕我吃一块饼干，他也会感到欣慰，毕竟饥饿感是我们维持生命最明显的信号。平时，我满脑子都是米粒儿的刻板动作，包括踮脚走路、斜眼看人、原地转圈……先生为了调节氛围，在周末和我带孩子去了颐和园，我们采用各种方式让米粒儿不要沉浸在自己的世界里，但维持的时间总是很短，片刻过后，米粒儿又会开始自己的刻板动作。米粒儿在人群中漫无目的地奔跑着，根本听不见我们在呼唤他，唯一的办法就是追上去抱起他。我抱着米粒儿坐在颐和园的石阶上开始默默掉眼泪，实在不知道该如何拯救我的孩子，内心的恐慌和无助已经吞噬了我所有的勇气，剥夺了我的智商，留给我的只有无奈的眼泪和勉强行走的躯体。

米粒儿在家里特别喜欢看广告和天气预报，但不喜欢看动画片，那种着迷的程度令我们恐慌，最后先生干脆禁止儿子看这些。米粒儿的电子琴能播放一些曲子，他能自己打开播放，一旦播放到他喜欢听的曲子，米粒儿就不让停下来。即便睡着了，只要轻轻关了他的电子琴，他也会马上醒来，一股脑儿地翻下床，哭闹着打开他要听的曲子，仿佛“魔怔”了一般。在此后很长一段时间内，那架电子琴被藏了起来，米粒儿哭闹着找了几次无果，最后只能无奈放弃。从此，米粒儿在一旁时，我们几乎“谈琴色变”。直到2014年我们拿出那架电子琴，米粒儿才消除了“魔怔”。2015年，我们买了一架大一些的电子琴，并非为了学习琴艺，只为了彻底消除米粒儿对琴的“魔怔”。那时，米粒儿发脾气时会把他的积木扔得满屋子都是。自从孩子的姥姥、姥爷走后，我们把控不好米粒儿的饮食，生活真的如一团乱麻。

我苦口婆心地说服了先生，带孩子接受康复训练。当时我们更担心的是让孩子去自闭症康复中心无疑默认了孩子是自闭症。像很多家庭一样，我们不愿去面对这个事实，还存在一丝认为孩子过些日子或许会好起来的侥幸心理。但当时我坚持一个信念，比起那些极端的治疗措施，至少行为纠正不会给孩子造成负面伤害。另外一个令人担心的问题是，在康复中心必然遇到各种有“障碍”的孩子，米粒儿是否会去负面模仿，但比这更紧迫的问题是当时的米粒儿对外部世界完全失去了兴趣，这比负面模仿更令我不安。普通孩子与有特殊障碍的孩子一起生活，是否会因负面模仿不利于成长？可能有些家长或研究人员还会产生疑问，我在这里谈一下自己的亲身经历。2017年1月，我拜访北京的一家特教小学，学校里的一位老师告诉我，他儿子经常在自己学校跟有特殊障碍的孩子们一起玩儿，这样的融合教育恰恰让自己的孩子更有爱心，对社会与弱势群体有了深刻的认识，也更珍惜自己健全的身体和心理，增加了对生命的珍爱。所以，在融合教育中受益的不仅是有成长障碍的孩子，参与其中的普通孩子也是受益方，但这件事更需要教师的引导、家长的接纳和社会的支持。2017年6月，在一次学术研讨会上，北京师范大学特殊教育研究所的邓猛教授讲到，我国的特教改革正走向融合教育，教育界已经开始反思并疏通特殊教育与普通教育的隔阂，这是走向融合教育的必经之路。

下定决心后的一天夜里，在哄睡儿子后，我上网查阅了所有自闭症康复中心的联系方式并记录下来，虽然没有等到米粒儿最后被确诊，但我们已实实在在觉察到孩子出了问题，哪怕我们有一千个不情愿、一万份侥幸心理，用一千万颗心祈祷着米粒儿绝对不会是自闭症。也许是孩子的姥姥、姥爷上个月的离开给孩子造成的心理打击，也许是我们请的阿姨照顾孩子时出了什么问题（但阿姨真的很好），也许过两天孩子就好起来了，也许孩子就是属于那种语言发育迟缓的类型……我每天夜里望着儿子都会做出无数的假设，毫无睡意。

第二天，我排除了三家要排队的机构，选定了一家。我一天也等不起了，米粒儿一秒也等不起了，我们必须开始采用一种不给孩子造成伤害的治疗方式，至少让孩子停止退化。顺义的一家康复机构答应可以马上让孩子接受治疗，我经常跟自己讲，唯一选择就是正确选择，因为无其他选择了，那就坚定地选吧。于是我向单位请了一个月的假，希望能“在家”办公。一直很感谢那家单位的老板，因为他那个月给我发了全额工资，那年我们家的经济很困难，这对我来讲无疑是雪中送炭。

第三天，康复机构派车来家里接我们，我没让先生参与，因为先生极强的自尊心导致他过于焦虑，更有事业上的不顺让他心理失衡，这对米粒儿的治疗都是不利的。其实我又何尝不是呢，但或许因为女人的天性，即便焦虑，我也能克制急功近利的心理。我决定与一直照顾儿子的阿姨同去康复中心。我们收拾好必要的生活用品和米粒儿的玩具、绘本、换洗的衣服，装了满满的一后备箱。本来先生要送我们一起过去，但康复中心来了两个人，车上没了位置，我对先生说让他放心，我能行的，再说还有阿姨。其实在车开动时，我感到很无助，阿姨只能起到辅助作用，米粒儿是孩子，以后所有事都要我自己做决定。这也是我第一次为儿子争取到的生命福利。一路上我与康复中心负责人谈论的第一个主题就是“有无完全康复的孩子，一般多长时间”，瞧瞧我的“急功近利”吧！

我们来到入住的四合院，四合院里住的都是弱势儿童及其家人，有自闭儿、脑瘫患者、有智力障碍的孩子、有身体残障的孩子。因为这里的家长都带着对孩子的焦虑和担忧，在这里我的内心反而更平静了，大家都有同理心，抱团取暖，共勉共进。

米粒儿仍然每天在夜里哭闹，睡眠很少，洗脚不脱鞋子，睡觉不摘帽子。每次哄睡儿子后，我和阿姨在屋里都要蹑手蹑脚，儿子睡得很轻，总是如同受到惊吓一样，偶尔我也会着急，把米粒儿搂到怀里掉泪，幸亏有阿姨。阿姨是四川人，姓叶，我叫她叶姐，叶姐干练聪慧，不厌其烦地协助我一起引导孩子纠正刻板行为。特别是在前10天，每次送米粒儿到学校所经历的煎熬让我深刻明白了做母亲的艰难，我与儿子的嗓音都哭哑了。

米粒儿夜里醒来后的哭闹会影响到邻居的休息，其实在没有去康复中心之前也有过类似经历。米粒儿从一岁到一岁半，经常在半夜12点醒来后一阵哭闹，好像也不是由于饿，因为即便喝上配方奶，孩子还会哭闹，大约哭闹一个小时才入睡，特别准时，似乎有“半夜幽灵”困扰着孩子。后来，我们听说孩子缺少一些微量元素会有如此反应，但米粒儿的检测结果是正常的。米粒儿一些摸不清原因的症状总是让第一次做父母的我们焦虑不安，不知道应该求助于谁。米粒儿一岁多时被楼下装修的电锯声吓到过两次，且第二次被吓到时在夜里发起了高烧。当时米粒儿正在客厅玩耍，刺耳的电锯声突然响起，米粒儿扭头抱住阿姨的腿哇哇大哭，那天夜里米粒儿突然高烧到40度，贴上物理退热贴后在凌晨四点才退烧，我抱了孩子一夜。第二天一早我找到楼下的邻居，郑重地警告：第一，如果在正常时间用电锯装修，就通知我们抱走孩子；第二，若在午休、晚间休息时装修，我会直接投诉。我很少这样对他人说话，但触及了底线，我也会愤怒。在我学习了一些儿童心理学的知识和一些医学的常识后，才明白电锯声不是吓到孩子的核心原因，主要还是因为米粒儿失去了婴幼儿正常成长应有的勇气。另外，我们需要自我反思，我们不太会在孩子受到惊吓时进行疏导。记得米粒儿三岁时，有一次在床上玩，突然一阵刺耳的电锯声响起来，他吓得愣神儿了，大姐在旁边对米粒儿说：“谁放了个屁屁啊，这么响。”他马上咯咯笑了。

儿子的分离焦虑很严重，每次抱到康复训练室都不能离开我，无论怎么哄，孩子都紧紧搂住我的脖子，他撕心裂肺的哭闹声让我崩溃到差点决定放弃治疗。直到阿姨建议我不要跟着，下次她一个人来送孩子，情况可能会好一些，老师也下令不要我送孩子了，我只有权利去接孩子。20天过去了，那天我去接孩子，老师高兴地说：“这次40分钟。”我问：“这次我儿子就哭了40分钟吗？”老师说：“不是！你儿子这节课40分钟没哭。”150分钟训练，有40分钟不哭，就是进步了。当时，米粒儿是他们组里进步最慢的孩子，20天都没有适应新环境，没有与老师建立起亲密的联系。

我每天都在焦虑，米粒儿的睡眠很少，经常天不亮就醒了，醒后必然经过一通哭闹才能完全清醒。那几天在训练室进行手眼协调训练和串珠子，家长也一起参与。在训练室，米粒儿注意力不集中，做得很不好。那个星期日叶姐回家了，我在夜里听到一点动静后醒来，摸摸旁边没有儿子，在惊恐中翻身下地，打开灯，发现米粒儿坐在地上，把盒子里大大小小的珠子都穿起来了。当时是凌晨4:15，天还没亮。天呐，眼前的这个孩子对我来说就像一个谜团。从那时起，我开始怀疑，对眼前这个不走寻常路的孩子来说，或许一切皆有可能。后来，米粒儿在不到三岁时能将中国地图在两分钟内拼在一起，不到四岁时，能将世界地图在两分钟内拼到一起。或许这就是上帝为孩子开启的另一扇窗吧，我祈祷着。

在康复中心，我近乎每天为米粒儿做如下的行为康复记录。

2012年7月20日 米粒儿

纠正行为：

（1）不再咬人；

（2）不再斜眼看；

（3）不再咬手指；

（4）不再摸生殖器。

余留问题：

（1）对厕所的恐惧仍未消除；

（2）喜欢翻书，让其他人协助阅读。

生理性问题：

（1）口水减轻；

（2）感冒，一直咳嗽、流鼻涕，偶尔发烧；

（3）大便的次数多，每天2～3次。

适应性锻炼：

去上课时仍然哭，一直情绪紧张，恐惧分离，但在课上的紧张情绪有所缓解。

能力锻炼：

（1）可以自由串彩虹塔；

（2）可以组装巧虎拼图（三块装）；

（3）可以跳大龙球，并喜欢这个活动；

（4）手脚能够协调，可以推着车走，并可以小心地站上去；

（5）指令执行很好，可以跟阿姨和妈妈分享自己的食物，可以亲亲阿姨和妈妈，可以跟其他人握手，可以简单地拿送东西；

（6）能静坐下来，跟妈妈一起读儿歌，并喜欢这个活动；

（7）偶尔会参与到其他人的游戏中；

（8）可以自己吃饭，但还未达到熟练的程度，已经完全掌握用双手捧碗喝粥的技能。

此外，翻开以前的日记，还会看到这样点点滴滴的记录。

在我和阿姨来到康复中心的第五天，先生过来了。仅仅几天不见，我和先生突然变得陌生了很多，很明显他对康复中心也很陌生，甚至不愿意跟四合院的邻居多说一句话，即便邻居们非常热情地与他打招呼，先生也只是象征性地微笑一下，然后很快收回笑容进入严肃状态。先生对我说，他不想在家里住了，空旷的房子以及“高大上”的邻居们令他窒息。当时，我们住的小区的那个单元，从1层到15层所有的住户都是名校毕业的，不是硕士就是博士或是海外留学生。比如我家的左右邻居，左边是清华大学的两位博士夫妇，右边是北京航空航天大学的两位博士夫妇，整个小区所有的高材生都聚到这个单元了。相比之下，事业上的不顺，以及孩子那时的无名症状，这些给先生造成的压力可想而知。这种压力需要自身拥有更多能量才能冲破，可先生根本没有冲破压力所需要的心态。别说先生，就算换作我估计也很难一下子冲破。而面临同样困境的家庭聚在四合院里，这个环境其实更利于我平衡心态，人只有心态平衡了，才能进行与自己智商匹配的思考，才能做出更多正确的决策和选择。这也就是不提倡把孩子放在远超出他自身能力的环境里的原因，孩子的心态失衡将让其失去最佳的成长力。

先生提出要卖房子，我起初一万个不同意，那是我们的爱巢，家里到处都是结婚照。再现实点，北京的房价高得离谱，这套复式户型很好，以我们的经济实力不知道将来是否还能遇到同样的好房子。可先生被股票套牢，那时房子每月还有按揭，虽然不多，但在当时也是一笔不小的开支；眼下还有米粒儿的治疗费用以及“高大上”的邻居们给先生带来的无形压力。我思考了一夜，最后答应了，但没有跟老人们讲，爸妈都很传统，一定会百分百反对。我不想再滋生任何事端了，我不想再为米粒儿之外的任何事情分心了，在无辜的米粒儿身上，我真的承受不起任何风险了。先生开始寻找房子的买主，很快就找到了合适的买家，房子便出手了。若没有米粒儿正在接受艰难的康复治疗这件事，卖房也是一件人生大事，但我当时整个心思都放在米粒儿的康复治疗上，反而很轻松地经历了卖房这件事。