医路同行:乳腺癌患者康复笔记
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那些打不倒你的,终将使你更强大

2019年3月,就在妈妈准备完成最后一次化疗的时候,爸爸因为急性心力衰竭进了急诊,血压飙升至240(毫米汞柱)。那一晚我和弟弟通宵守在急诊照顾爸爸,中途爸爸因为血压无法降下去突然呼吸困难,情况变得很严重。看着抢救中的爸爸,我的腿一直发抖,内心不停祈祷这一定不是最后一面,爸爸不会离开我们的。上天真的太爱和我们家开玩笑了,设置了这么多苦难。我签了人生第一份病重知情书,那种手抖着签字的感觉我至今难忘。那段时间爸爸太累了,在几乎倾注了全部心力去照顾妈妈的同时也要承受经济的压力,本来想戒烟的他突然吸得更猛了,总是半夜3点多还不睡,身体每况愈下,现在因为要使用呼吸机住进了重症监护室。我很无助,一边是突然生病的爸爸,一边是需要照顾的妈妈。我对妈妈说:“妈妈你要加油哦!现在我们要多多照顾爸爸了!”妈妈说:“你不用照顾我,我可以自己照顾自己的。”坚强如她,为了吃得健康,她又开始了买菜做饭的日子,给爸爸炖汤,送饭,来医院与爸爸作伴聊天。

就这样,我们一家又团结一致渡过了一个劫难。现在回想起来,也许时机刚好,妈妈比较稳定了,我刚好离职,新旧工作交接期间在休假,所以那段时间能够更好地照顾爸爸妈妈。

眨眼一年就过去了,妈妈熬过了8个化疗疗程,也已经吃了几个月的内分泌药(戈舍瑞林+阿那曲唑)。我们的心情慢慢放松下来,习惯了每个月去医院开药、打护骨针和复查CT的模式。平平淡淡才是真,平凡、简单是种幸福,确实如此。

内分泌治疗的副作用相对化疗的小很多,整个人的感受会好很多,没这么虚弱。不过妈妈的身体还是有些其他反应,例如不知道为什么只有半边脸流汗(后来发现是结节压迫神经所致);常常感觉到膝盖很累或弯不下腰。这些莫名的状况会让我很担心是否发生了转移,每次在网上搜索相关资料信息都会让我心惊胆战,每次的CT复查就像是一次考试,查看检查结果的心情堪比高考查看分数般紧张。

妈妈的心态平和了很多,肿瘤的缩小、伤口的愈合都逐渐给了她信心,即使偶尔有人从乡下带了些草药给她喝,她也不会迷信乡下的神医,随意地煮来喝了。由于不清楚那些草药是否会影响药效,妈妈都没有喝过中药。她会看很多食疗药膳的书,选择吃些对自己身体好的食物,吃些五谷杂粮,保持均衡的营养,也会自己去散步,做做运动,泡泡脚,保持愉悦的身心。

治疗真是让身心、经济都备受折磨的过程。等待的时间总比看诊、治疗的时间长得多,有一次我陪妈妈从上午10点等到下午1点半才看完医生、开好药、打好肚皮针,别说妈妈了,我也很累。在医院总能看到人生百态,生病的小孩、年轻人和老人,总会有些让你心疼的人物出现。记得之前看到过一个小孩子,光头坐着轮椅,他爸爸像是工薪阶层,可能家境一般。小孩子在闹脾气,他爸爸说:“我给你买个巧克力要不要?”小孩子撒娇说不要,他爸爸说:“你真的不要吗?这个很贵的,要十几块钱!”于是小孩子点点头,立即把巧克力抱在怀里,害羞又甜甜地笑了。生活真的不容易,因为癌症会让一个家庭陷入无助之境。可是生活的苦总是能被一点点甜治愈一下,于是人们又能再撑一下。有时候看别人获得快乐这么简单,再想想自己,就忍不住想问自己是不是太贪心了,可这世界过得比我幸福、幸运的人又有那么多。

那天来医院看到一个成年人陪父母看病,因为等了很久搞不太懂流程,父子吵了起来,成年人说了句:“陪你来这里,闻到医院的味道我都想吐。”哎,父母可能会心酸,也会内疚吧,谁也不想孩子承受这些,可是患者本身也是很难过的。自从妈妈生病以后,我就没再和她吵过架了,多一点谅解吧,每一个在一起的时刻都值得感恩。

在医院会看到很多让人心酸的瞬间:打完针被糖果治愈的小孩;因为乡音很重导致和护士交流困难,不知道如何获得帮助的一对老夫妻;说孩子忙、老公忙,说学校老师不靠谱所以延迟退休辛苦工作两年乳腺癌又复发的女校长;那些不懂怎么用App,只能来回折腾的老年患者。哎,如果这个世界能够再完美一些就好了,让人们不再受到癌症的折磨吧。

2019年7月,妈妈吃了3个月内分泌药后进行第一次CT复查,肿瘤的大小并没有像化疗时缩小的那么明显,甚至还出现增大一点的迹象,但整体评估还属于比较稳定的状况。我想应该是妈妈对于药物的反应还不灵敏,药物积累的量还不够,于是宽慰自己不要过分担心、过分焦虑,我们要学会放平心态去和肿瘤君和平共处。如果生存期不止10年,那这偶尔的小波澜又何必介意?

然而,2019年10月第二次的CT复查结果仍没有带来肿瘤缩小的消息,我们当即去咨询了教授。目前来看肿瘤是在缓慢生长的进程中,这让我们很担心。初步评估后,教授建议我们使用乳腺癌HER2阴性类型最新的靶向药物CDK4/6,但治疗的价格相当昂贵,光是靶向药每个月就要2.9万元,并且由于是刚上市没多久的进口药,还不能使用任何医保报销。这样一年累计下来就要40万元,这对于我们家来说是难以承受的,可紧接着教授跟我们说,医院目前有一个临床试验组,是国产CDK4/6的第三期在招募患者试药,治疗方案是国产CDK4/6+氟维司群的联合治疗,周期是两年,治疗的费用是减免的,目前还有最后一个名额,问我们是否愿意进组。经过一番纠结、商量后,我们决定试一下。临床试验进组的选拔很严格,妈妈需要重新做一次全部的检查,包括PET(3)、骨扫描、CT、MRI和各种血液化验等,一切又像回到了一年前,一个轮回,一个新的开始。

于是本来以为能吃药控制病情平稳度日的我们,又迎接了新一轮考验。新的变化带来了新的希望,也让我们陷入了对未知结果的恐惧。但因为有了第一次的经验,这次我们平和了很多。怀着希望的心,期待这一切是幸运的,期望这次治疗会带来好的结果。谁又能说奇迹不会发生呢?生命是一场和时间赛跑的旅程,希望科学的发展能快些,让越来越多的药物被发明出来,让癌症被彻底控制甚至治愈吧!

妈妈曾经是个很执着的人,对于一些小事喜欢放在心上,很在意别人对她的看法。但经历了这次重病之后,她整个人也开始变得乐观起来,学会了释怀,喜欢上了唱歌,喜欢逛某宝“买买买”,以前省吃俭用买东西要想很久的她学会了为自己而活,爱吃就吃、爱买就买,让自己开心!人生在世,除了生死都是小事,那些放不下、看不开的,都放过自己吧。人生真的有很多精彩的事,多展望美好的未来,学会把握当下,把不开心的忘记。一辈子很长,一辈子也很短,生命很顽强,生命也很脆弱,选择如何活出人生的精彩,是我们可以把握的。上天既然选择了我们经历这样的苦难,我想大概是因为我们有什么过人之处吧,愿我们都身体健康,愿我们不会被轻易打倒,即便摔倒了,也能很快站起来继续勇往直前,勇敢地走出自己人生绚丽的轨迹。感恩!

(本文作者:陈肉莹要健康)


(1)BI-RADS:乳腺X线临床影像学诊断术语,分0~6级,0级为正常,6级为病理确诊恶性肿瘤,级别越大,恶性程度越高,5级表示高度怀疑恶性肿瘤。

(2)HER2:人表皮生长因子受体-2,乳腺癌基因之一。HER2基因是临床治疗监测的预后指标,也是肿瘤靶向治疗药物选择的一个重要靶点。

(3)PET:positron emission computed tomography,正电子发射型计算机断层显像。