医路同行:乳腺癌患者康复笔记
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最痛苦的时期

如果要我回忆妈妈患癌最痛苦、困难的时期,那一定是最初的那段时间。那是一个从无到有的心理建设过程,在一次次检查中确诊然后失望,在一次次期盼中灰心,那种发现死神越来越近而你无能为力的感觉,让人感觉到恐慌甚至生无可恋。而当一切都趋向有了定论,按照医生的安排去做的时候反而内心开始踏实起来,虽然不知道治疗结果如何,但总比什么都不做来得安心。

其次的痛苦时期便是前3次化疗的时候,刚开始化疗,大家其实还没摸索出妈妈身体的规律,还会因为白细胞没达到标准值而慌张,经常跑医院查血常规打升白针,又很担心升白针对身体不好。刚开始我也特意跑香港去买提高免疫力的速愈素,但可能因人而异吧,我妈妈很讨厌那种味道,后来都没喝,基本是坚持食疗,吃五红粥喝补汤,但白细胞还是上不去,平均一个疗程要打两次短效升白针,每次要连续打两天。不过渐渐地,我们发现了一些规律,妈妈基本上就是化疗后的第七天左右要打一次升白针,然后在准备下一次化疗的前一周去打一次。而妈妈也对自己的身体有了更深的了解,她发现如果自己很容易累的话,应该就是白细胞水平不合格了,于是我们也根据这些规律去复查血常规,避免经常查血常规让妈妈不舒服。回想起来其实也还是很幸运的,妈妈还是挺争气的,一直以来其他指标都比较正常,有时候肝功能异常,吃些护肝药指标也会降下去,化疗一直都比较顺利。

妈妈的前3次化疗是联合化疗,即多西他赛+卡培他滨(希罗达)。随着希罗达毒素的累积,妈妈在完成第三次化疗后出现了四级的手足综合征。当时的情况其实挺严重的,妈妈出现了全身脱皮换指甲的状况,到医院看医生的时候脸上也发红脱皮。当时医生说出现这种情况应该马上停药,但我们没这些意识,还是把那个疗程的药吃完了。医生说希罗达手足综合征的情况还是很常见的,有些人甚至会指甲脱落起水泡,但很少会出现我妈妈这种连脸上也脱皮的情况。后来在教授的评估下妈妈停用了希罗达,改为单药多西他赛治疗。

那次的方案调整让我有点担心,因为在联合治疗的情况下,第一次CT复查肿瘤缩小了1/3,情况非常乐观,我很担心停药以后治疗效果不好。我会追着医生发问,问单药治疗的情况如何,但医生说是因人而异。他跟我说,不要太激进了,现阶段治疗的本质目标是延长寿命让患者舒服,提高生活质量。是啊,我太着急、太急功近利了,忘了治疗目的了,如果肿瘤虽然缩小了,但是妈妈很痛苦、很虚弱,那不是得不偿失吗?既然这是医生的决定,我们就应该配合治疗。让人高兴的是停了希罗达后妈妈化疗的副作用小了很多,身体没有那么虚弱了,而且因为停了希罗达,骨髓抑制的情况也没有那么严重了,因此妈妈可以打长效升白针了,这样就不用每周复查血常规。单药治疗的效果也比较喜人,虽然肿瘤缩小的速度没有联合治疗快,但也在慢慢缩小,毕竟肿瘤越小缩小的效果越不明显,既然有效果并且妈妈没那么痛苦,那就当是慢性病一样,控制它,和它共存吧。

2019年春节,我们全家人一起去了珠海长隆旅行,那时候妈妈基本上已经适应了化疗反应,虽然容易疲劳,但还是很精神的。戴上假发的她和我们一起去看鲸鱼、企鹅,谁能看出她生病了呢?希望新的一年时间过得慢一点,生活过得稳一点,一家人和和美美、幸福快乐。