第二部分　访谈报告

一、自闭症孩子家长访谈报告

（一）访谈对象基本情况

自闭症孩子家庭访谈由深圳市职业技术学院学生协助完成，受访的17个家庭分别选自深圳市不同的社区，家庭中自闭症孩子的程度包括轻度、中度和重度，患病年龄（自诊断至今）从3年到17年不等，同时也包含了不同的家庭背景（包括单亲家庭和双亲家庭）和收入情况（包括收入不稳定者、3000元/月以下及以上者）。

（二）研究结果

1.家长对自闭症及自闭症相关服务的认识和理解程度

从访问情况来看，大部分家长虽然不能用医学术语准确表述自闭症，但都有一定程度的了解。他们表示自闭症是一种疾病（或精神疾病）（个案访谈四、六、七、十二、十三、十五、十七），不喜欢讲话（不发声或思想有点封闭），不懂得沟通和向外界求助，无法自理等。部分受访家长表示已坦然面对自己的孩子，并带他们寻求治疗（个案访谈二、五）。个别家长表示现状无法改变，因为自己的孩子已经错过最佳治疗年龄（个案访谈八）。亦有家长表示自己的孩子很聪明，如果找到合适的方法并坚持下去，孩子将来是可以融入社会的出处（个案访谈十）。

受访家长对自闭症人士服务了解不多，部分表示有康复训练机构（如仁爱、仁和）、特殊学校、社工服务等（如个案访谈五“对自闭症孩子的服务主要有社工服务和自闭症康复机构服务”），少部分家长表示可以得到政府较少的经济补助（200 元/月）或生活用品补助（米、油等）但无法满足需要（如个案访谈一、三）。有家长（个案访谈二）表示“好多在普通学校读书的自闭症孩子无法得到康复训练服务，还有交流方面的困难，他们被看作“异类”，得到的关注非常少”。

2.自闭症孩子接受服务及教育的现状

（1）自闭症孩子的教育和康复状况

从访问情况来看，受访家庭的自闭症孩子的教育状况主要有以下几种情况：

①普通学校就读（个案访谈一、二、三、六、十四、十五、十八）；

②康复训练机构进行培训（个案访谈七、十、十一、十三）；

③普通幼儿园（学校）与康复训练机构相结合（个案访谈四、十）；

④寄养在家（个案访谈五）。

访谈发现，在普通学校就读的学生中接受康复训练的较少。个案访谈一中家长表示孩子的治疗主要取决于自己的收入，收入多点就会带孩子到康复机构去训练，少了就几乎不去。有家长因迫于经济压力和高昂的培训费用，对孩子的培训多是以家庭培训为主，如个案家长访谈二、三。亦有个别家长表示自己的孩子更适合就读于培智学校，如个案访谈十五中家长表示她的孩子适合就读于培智学校，但在深圳当地没有这类学校，她说自己的孩子有许多特殊才能，但是没有人去培养和引导他。

（2）在普通学校就读的自闭症儿童的表现及学校的支援情况

对孩子在学校或机构的表现，部分受访家长表示虽然孩子有时会有情绪、行为问题或专注力不足，但也还算乖巧（个案访谈一、三、四、六、十七）。但是也有家长反映孩子在校被同学当作“异类”、受到同学歧视，如个案访谈二中家长表示：“有好多在普通学校读书的自闭症孩子无法得到康复训练服务，再加上交流方面的困难，他们被看作‘异类’，得到的关注非常少”。

对于学校的教学设施、老师的教学方法及教材教具方面，一部分在普通学校就读的学生的家长表示没有要求，只要学校能接受自己的孩子就可以了，如个案访谈十八中家长表示“……能有学校接收孩子，老师对孩子能有爱心，孩子能与同学一起玩、能够完成课堂而不闹情绪就已经很好了，对文化知识等其他方面没有要求……”个案访谈一中家长表示“……（对学校的教学设施及老师的教学方法等方面）还可以，（学校）能接收孩子已经不错了，没有更多要求了……”

另一部分家长表示，普通学校的设施和教学方法都是针对普通孩子的，无法满足自己孩子的需要（个案访谈二、四）。对于在康复训练机构接受训练的学生的家长，部分认为机构的教学方法不能满足孩子的需要，缺少针对每个孩子不同情况的个别训练和学习计划，老师同家长间的沟通也较少（个案访谈七）。

家长们希望普通学校的老师能多关注一点特殊学生，希望学校的融合环境好一点，希望普通学校也能有针对自闭症孩子的老师帮助他们，如果能进行有针对性的个案跟踪更好。也希望政府、学校和家庭三方能够协调沟通，合理安排资源，尽早对孩子做出有效的干预，提高服务和教学质量。

（3）大龄自闭症孩子的教育和康复状况

对于大龄或程度较严重的自闭症孩子，他们的出路更令人担忧。个案访谈八中，家长表示曾经和同类孩子的父母去一间托养机构考察过，都觉得机构的管理缺乏家庭的温暖，不忍心也不会把孩子托养到该机构（该个案孩子诊断为重度自闭症已有15年，目前寄养在老家）。个案访谈十三中家长表示：“……但孩子只能获得一年的资助（1万元），因为今年孩子已经16岁，超出了救助年龄……救助年龄限定在16岁不合理，因为自闭症孩子不是过了16岁就不需要照顾了……”在特殊学校毕业的孩子也面临同样的问题，如个案访谈十七中家长表示“……到目前已有9 年（在市特殊学校接受培训），面临毕业，对于孩子毕业后如何安排，尚不知道，只有等待政府的安排，否则只有带回家里看养……”。

3.自闭症孩子及其家庭面临的困难

（1）自闭症孩子家庭的精神和经济压力

当孩子被诊断为自闭症时，许多父母在思想上和经济上受到很大冲击。在思想上，许多家长不能接受孩子患自闭症的事实，情绪很消极、低落甚至家庭结构发生变化，如个案访谈二中家长表示：“……死的心都有了，也不愿意与外界打交道……”；个案访谈六中受访母亲表示：“……孩子被确诊为自闭症后，父亲认为是母亲的原因造成的，如果要生第二胎担心还会出现同样的问题，所以家庭因此发生了变化……”；个案访谈八中家长表示“……当孩子被诊断为自闭症时，（母亲）精神压力很大，都有带着孩子一起死的想法……”

在经济上，部分自闭症家庭表示没有经济压力或经济压力较小，如个案家庭八、十四、十六、十八等，这一方面因为家庭经济收入还可以负担；另一方面，有深圳市户口的孩子可以在深圳市的公立特殊学校（深圳市元平学校）接受义务教育；第三，可以得到政府或社会的支持，如个案访谈十八中家长表示：“目前个案孩子的教育和培训费用都是来自政府或社会的资助（“亲子关爱”、“随班就读”费用），家庭并未出资。”另一部分家庭则面临较大的经济压力，如个案家庭三、四、七、十二、十三、十六等，其原因主要有：一方面，家庭没有（或失去）稳定的经济来源，如个案访谈一中家长表示：“……在治疗方面，主要取决于自己的收入，收入多点就会带孩子到康复机构去训练，少了就几乎不去……”；个案访谈十三中父母为了给孩子治疗，均辞掉稳定工作。另一方面，康复训练费用较高令家庭无力承担、债台高筑，如个案家庭七、十六等；第三，得不到政府或社会持续有效的经济支援，如个案访谈一中家长表示：“（对于政府的支援）领过一小包米，其他没有。孩子目前在公立学校读书，还要缴纳借读费（个案家庭没有深圳市户籍）……”；个案访谈三中家长表示：“政府对重度的自闭症孩子每月有200元的补贴，除此以外，16岁以下的自闭症孩子会享有公益基金，但基金的受益对象是在自闭症服务机构内接受康复治疗和训练的孩子，对于大龄的孩子则没有这个补助。”对于在普通学校就读的自闭症儿童，他们的父母表示，普通学校不提供康复训练，而政府或社会对自闭症孩子的资助大部分都是划拨到机构的，对于在普通学校就读的自闭症孩子就很少能得到资助和相关支援（个案访谈二）。

（2）自闭症孩子获取相关服务时遇到的困难

家长在帮助其自闭症子女申请相关服务过程中遇到的困难主要有：①缺乏相关信息的来源，不知道有什么服务，也不知道去哪里申请，如个案访谈一；②受户籍所限，没有当地户籍的自闭症儿童无法享受相关服务，如个案访谈四中，家长表示：“……另一家（机构）只针对有深圳市户口的自闭症孩子，非深圳市户口的孩子无法进入……”；个案访谈十一中家长表示：“……因为没有深圳户口，所以孩子无法就读于深圳市的特殊学校……”；个案访谈一中家长表示：“……没有当地户口（深圳市户口），（孩子读书）还要交借读费，政府的补贴几乎没有享受到（仅领过一小包米）。”③专门为大龄自闭症患者提供支援或服务的机构缺乏，如个案访谈三中家长表示：“政府对重度的自闭症孩子每月有200元的补贴，除此以外，16岁以下的自闭症孩子会享有公益基金，但基金的受益对象是在自闭症服务机构内接受康复治疗和训练的孩子，对于大龄的孩子则没有这个补助。”

（3）自闭症孩子家庭在支援自闭症孩子时面临的挑战及对策

受访家长表示最棘手的问题主要有以下几个情况：①孩子的照顾问题。自闭症孩子不能自理，时刻需要人照顾。有家长尝试聘请保姆，但是因保姆的流动性很大且有些保姆不能接受照顾自闭症孩子，而有些保姆刚刚学会如何照顾自闭症孩子然后就辞职不干了，这对家庭及孩子来说都是很不利的（如个案家长访谈五）。②自闭症孩子早诊断早干预问题。家长认为对自闭症孩子的培训和治疗“就是跟时间赛跑”，越早发现，越早干预，孩子的恢复效果就越好，但是往往由于家长粗心、认识不足以及侥幸心理的存在，导致错过了孩子的最佳治疗时间（如个案家长访谈七）。③对自闭症孩子的性教育问题。有家长表示，随着自闭症孩子逐渐步入成年，在性教育方面感觉较棘手，不知如何去引导，在去洗手间或一些公共场合时，家长有时无法随时跟随照顾，如果父亲（对于男孩）或母亲（对于女孩）不在身边，这些问题就会变得很尴尬（如个案访谈十八）。④歧视问题。虽然社会对自闭人士的了解和接纳在不断提高，但歧视问题仍存在，个案访谈八中家长表示“最难受的时候是看到自己的孩子被普通孩子欺负，受到歧视时，那种痛苦和心酸无以言表”。更有家长因担心会引起其他孩子的欺负和歧视，一直对邻居及其他社区人士隐瞒孩子的病情，如个案访谈十八中家长表示：“邻居还不知道孩子的病情，也不想他们知道（自己的孩子是自闭症患者），担心被歧视。”

当遇到困难时，一部分家长表示会向专家或有类似经历（或经验）的家长求助，向他们倾诉。亦有一部分家长表示，主要靠自己的力量解决，不会向政府或社会求助。还有一部分家长喜欢向社工求助，他们认为在机构内就读的也都是自闭症孩子，不利于孩子的交流和发展。小部分家长表示遇到困难时无处求援，如个案访谈三种家长表示没有地方求援“……因为政府认为孩子还不够照顾的资格，而私人培训机构也不是慈善机构没有义务照顾孩子”。

（4）对自闭症孩子将来生活，学习及工作的担忧

受访家长均表示对孩子将来的工作、就业以及父母老去后孩子的归宿问题表示担忧，因为这方面政府没有提供保障，一切都是未知数，如个案访谈六中家长表示：“……对他未来的情况还是比较担心，因为他没有自理能力，工作上还需要别人照顾……”；个案访谈五中家长表示：“……尤其是当父母变老后孩子的归宿该怎么办，孩子的经济、生活以及照顾方面该如何处理……”；个案访谈十六中，孩子的奶奶表示“……担心孩子将来的生活，因为孩子思维较混乱，不懂得求助，如果社会大众对自闭症人士没有歧视，孩子将来可以做一些简单的工作（打字、图书馆管理等）”。

但也有父母表示在工作方面，政府有给孩子安排挂靠单位（个案访谈八），但因为孩子能力达不到，即使有工作他也无法胜任，所以在这方面没什么意见。

4.政府及社会对自闭症儿童及其家庭的支援状况

采访过程中发现，除个别受访家长表示可以得到政府和社会的帮助（如个案访谈五、十八），家庭经济压力相对较小外，多数受访家长表示政府的支援较少（如个案访谈一、十六中家长表示只有在过年过节时政府会发一些米、油等生活用品或200～300元慰问金给登记在册的残疾人士；个案访谈三、六、七中家长表示“只接受到政府每月200元补助”）或没有得到政府的支援（如个案访谈二、四、十一、十二、十四中受访家长均表示没有得到政府或社会的支援），有些家长表示可以通过孩子就读的自闭症服务机构申请到一些基金会的资助（如个案访谈三中家长表示曾申请过一次公益金；个案访谈十三中家长表示为孩子申请到一年的“福彩金”），但无法保证每年都能获得，缺乏持续性和稳定性。

此外，对非深圳当地户口的自闭症孩子及其家庭的援助则更少。受访家长表示，因为孩子没有深圳户口，不可以在深圳市特殊学校接受义务教育，在普通学校就读又需要缴纳借读费，这令他们经济压力更大。

5.社会对自闭症人士的接纳程度

对于社会和媒体对自闭症人士的关注，多数受访者表示虽然目前已有提高，但是数量和持续性还不够，除了自闭症日和助残日，其他时间宣传得相对较少，社会上对自闭症人士仍有一些异样的眼光，不少人对自闭症人士仍持不接纳或“无所谓”态度。个案访谈八中家长认为“只有自闭症孩子的家庭才会关注这群人，其他社会人士不会关注这些孩子，最多是当作怜悯的对象”；个案访谈七中家长认为“社会大众对自闭症人士持‘无所谓’的态度，政府对自闭症人士的关注度较弱”。而个案访谈十八中家长认为“（在自闭症的社会宣传方面）政府、残联及相关机构已经做得很好，电视和报纸等媒体都有报道，但社区在这方面的工作做得尚不够，到目前，邻居还不知道孩子的病情，也不想他们知道（自己的孩子是自闭症患者），担心受到歧视”。

6.家长的希望

受访家长希望政府能赶快行动起来，主动联系自闭症孩子家庭共同商讨，整合社会、家庭及个人资源，共同应对自闭症孩子及其家庭面对的困难，多承担一些超出家庭能力范围的事情包括经济、精神、服务和社会宣传等方面，主要包括以下几点：①政府能出台相关针对自闭症孩子的政策，定期派人到孩子就读的学校进行了解并提供相关服务；②政府能够参与，加大投入，多开办一些自闭症康复训练服务机构；③希望能提供一些免费的场所给孩子做一些感统训练及其他练习；④希望政府或社会组织团体能向家庭提供稳定的经济支持，完善大龄自闭症儿童的支援和保障系统（如托养，庇护就业，养老等）；⑤非深圳市户口的自闭症儿童家长，非常希望政府能出台相关政策，让非深圳市户口的自闭症孩子也能到特殊学校就读，接受义务教育，享受到他们受教育的权利；⑥另外，受访者亦希望政府继续加大社会宣传力度，使社会人士能更多理解和接纳自闭症人士，给他们创造一个充满爱心的和谐环境。