六、透过脱节现象，审视身体

像许多花费多年时间试图理解孤独症的人一样，我自己早年的工作着眼点也常位于悲观主义的立场——我常怀疑被划归为孤独症的人对这个世界到底能理解多少。我并不是要宣称他们是智力低下或说他们与世隔绝；更确切地说，我只是没有办法想见另一个人能理解什么或感受到什么。在面对面接触时，我猜我像很多教育者一样，会在两个立场中间摇摆不定——一方面，很正常地和对方说话，就好像他或她能完全听懂我在说什么；另一方面，暗自思忖这个人是否真的听懂了，或者，他或她根本就是在自己的世界里。但我最终还是明确地转变到了更为乐观的立场。转折点发生在我遇到几位带有孤独症标签的人之后，他们像阿尔贝托·弗鲁戈内一样，不能有效地用口语表达但能通过其他方式显示他们的智能，其中一人就是露茜·布莱克曼。我想先来描述一下我和她的会面，以及我从她的著述中所学到的东西，以便为渗透于本书的一个问题设置一个平台：当带有孤独症标签的人所表现出的言语和行为看上去不同寻常，甚至是深不可测的时候，不带标签的人应该如何去解读？

一个周六的早晨，因为一项研究课题的缘故，我和布莱克曼在澳大利亚的一个交流中心曾进行过一次交谈。她那时还是个高中生。后来，她从澳大利亚的迪肯大学（Deakin University）毕了业，写了自传（Blackman,1999），在美国孤独症会议上发表演说，也到雪城大学来演讲过。孤独症和阿斯伯格领域的权威学者阿特伍德（参看Attwood,1998）曾经写过他对布莱克曼的看法，“这些年来［1990年至1999年之间］，她教给我的对于孤独症的认识比任何学术文章都要多”（Attwood,1999,p.vii）。他发现她从外表上看是典型的孤独症，因为“她看上去生活在自己的世界里，发不出几个能让人听得懂的语音，有时候她的行为也相当古怪”；然而，他后来将她视为“一位智慧超群，性格刚毅的人”（Attwood,1999,p.vii）。

同样，我也从布莱克曼那里受益匪浅。事实上，有一系列事件为我日后形成的对带有孤独症标签的人采取能力假设的立场奠定了基础，而我跟布莱克曼的第一次会面就是其中之一。布莱克曼学生时代的大部分时间在为智障学生设立的隔离中心度过。当我们在澳大利亚的墨尔本见面时，她刚被一所普通中学接收。去她所在的高中见她时我观察到，她看上去不能大声成句地说话，频繁地在学校走廊里踱步，我跟她说话时，她也并不总是站在那儿听我说话。而且，别人告诉我说她以前还有过其他异常行为，比如，爬到一棵树上去，当众对着地面小便。简而言之，她的行为方式给我的印象是非常规的，有些古怪。但是，那个周六的早晨，我记忆里就是我看待孤独症的倾向发生转折的那天，她带我进入了一场令人难以忘怀的争论。

谈话中，布莱克曼通过打字表达她想说的话。露茜：“你强调融合。融合到底能给这些这么弱智的人带来什么呢？”她听过我在当地广播电台和一次教师集会上关于融合的演讲。

“融合能提供让他们被看成是普通人的机会。当然这也取决于他人能否以这样的方式来看待他们。”我回答说。

露茜：“你一定非常理想化。”针对这点我回答说，我认为我自己更为乐观而非理想化。她继续说道：“靠能力来判断一个人未免太刻薄。”我不知道她是否指的是前面她自己做的那个判断，称某些人为“这么弱智的人”。她接着补充说：“大多数人需要［看到学生有能力的］证据。残疾怎么满足得了这样的挑战？”她争论说，只要“残疾没有利润”，残疾人就极不可能在这个世界上获得接纳。

在这次简短的交谈中，布莱克曼展示了复杂的思维能力。如果我们只看到了她在学校走廊里来回踱步，看上去不能说话，在社交互动时径自走开，可能很难想象她拥有这样的能力。

我们可以从中学到这样几个经验教训。她的身体动作并不一定能揭示她的思维能力——有时候也许能，例如，当她打完字，抬起头来，等待同伴念出她打的文字内容时。但通常，从一个所谓正常的外人角度来看，她的动作行为很具误导性。比如，她在交谈中会走开，这可能反映的是兴奋或是想要控制兴奋的渴望，而不是对谈话本身没兴趣或无动于衷。

在我们关于融合和对待残疾态度的争论中，她表现出了敏锐的社会正义感；她非常清楚在实践中针对残疾的歧视，而且，显然她知道别人的残疾观点并不总是和她的相似。她将自己的残疾观点置于政治经济框架中，认识到如果残疾人的融合能创造利润，它还有可能普及。她对残疾的理解非同一般。

和布莱克曼的这段交谈中还有尤为重要的一点触动了我。她使我深深体会到，她的残疾或不同需要得到认可和接纳。如果她身边的人对她采取的是“每个人都一样”的态度，她的生活不一定能得到提高。她坚持被看成是一个有能力的人，而如果对她的残障视而不见，会使她显得脆弱。是她自己首先指出，在某些方面她就是与绝大多数人不同。就现实而言，她需要身边有个助理，一个性情平和的人，能时而提醒她需要将注意力转移到下一件事上了，提示她注意这里有个人想跟她交流。她依赖几位训练有素的助理帮助她使用辅助沟通系统。另外，她告诉我她很感激别人把她当成聪明人来看待；她指出有哪些老师和同学赏识她的聪明才智——比如，她文学课上的同学都会选择参加她那组，以便从她的评论中受益。在更为实际的层面上说，她的沟通方式决定了她需要时间打出她想说的话；如果想要听她说话，在她打字时，周围的人就必须愿意等待。还有，她在学校的出勤率取决于校方是否能认识到，她需要某些方式来应对她的焦虑，包括在走廊里来回踱步。这些因素，可能还要再加上其他的，似乎是她在学校参与学习活动的必要条件。没有这些，她没有机会展示她的复杂思想。

我将自己从布莱克曼那里所领悟到的比作“透视脱节现象”，因为她向我证实了一个事实：仅凭观察她的行为，外人不可能知道她在想什么。如果我只有我的观察，那么我所能做的也就只有去推测。这就是为什么很长时间以来人们对不会说话的孤独症人理解起来感到相当困难。布莱克曼在她的自传，《露茜的故事：孤独症历险记》（Lucy’s Story: Autism and Other Adventures,1999）中详细阐明了这一点。她解释说，小的时候，她能听到别人说的话：“别人会朝我的方向发出一些说话的声音，除非我已经知道他们想要说什么，否则我的反应是一通瞎折腾，说的话或做的事都是错乱的，因为说话的人想要传递过来的那组信息，只有一部分被接收到了”（p.36）。值得注意的是，她的妈妈还真抓住了一点，意识到如果换一种方式，露茜能够理解一些事。她妈妈在这一时期的笔记中有这样的评论，“与露茜交流时，如果用那些可以说是过于夸张的信号来进行强化，沟通效果最佳”（p.37）。

布莱克曼的口语表达一直有问题。她不能通过口语说出她想要什么，于是她就发展出了其他的策略。遗憾的是，从常人角度去观察的人往往不能理解这些策略中的内在逻辑。在《露茜的故事》一书中，布莱克曼描述了这样一个情形，她会“去厨房，坐在地板上放着的一个便盆里”，以表示她想要吃东西（1999,pp.36-37）。当然，她周围的人不大可能能破解她坐在便盆上的意思。原来，在她小时候，一个照看她的人在给她进行如厕训练时，曾喜欢用吃的东西贿赂她；几年后，露茜不会自己坐到饭桌旁“和其他孩子一起哭闹着说我还想要第2块（或第4块）饼干”。于是坐在便盆上就成了她的“等价策略”（pp.36-37）。她的这个例子令人联想起凯纳对唐纳德的描述，那个孩子一说“是”，就表示他想要爸爸把他举到肩膀上。在布莱克曼学会可靠的沟通方式之前，要想理解她行为中各种可能的含义，经常得玩猜谜游戏。

她解释说，“真正的口语”对她来说就是“深渊”。她也许能像鹦鹉学舌一样重复某人说话的音调，但要发出声音来交流，她就仅限于会说“单元音”（p.41）。布莱克曼说，如今，如果处于非常放松的状态，她可能可以跟人打招呼说，“你好，某某［也就是对方的名字］”。但通常，即便是对大多数人来说做起来如此轻松自然的问候，对她来说，也是不可能的，除非跟她在一起的人让她说“你好”或“再见”。如经提醒或提示，她能够说出一个“‘再见’，木然得跟二十年前一样［即她小时候］”（p.42），也许还能挥下手。但即便走这个过场，她都有可能眼望别处，或更糟，径自走开。“但我的眼睛经常回望提醒我该说什么的人——这个人还帮我掌控时机，给我提供强化。”（p.42）这似乎为古德在他的著作《无语的世界》（World without Words,Goode，1994）中提出的二元沟通（dyadic communication）观点提供了一个具体实例——古德认为，某些“沟通必定是二元（或三元）的，而且只能是二元的”。（p.199）

通常，如果无人陪伴，布莱克曼和他人在公众场所的直接接触会引发她的刻板反应，让观察者感到困惑不解，因为交往中的二元或三元特性在这类场合下是缺失或不完全的。比如，她描述了这样一个情景：她十八岁的时候，有回在人行横道边，一位老妇人站在她身旁。“我猜她对我奇怪的举止感到担心。她问我是否还好，并等着我回答。我被她的期待搞得乱了阵脚，开始绕着圈儿地小跑。”（1999,p.41）半个小时之后，布莱克曼仍在绕她的圈，而“本想成为助人为乐的那位妇人，则目瞪口呆地站在一旁”（p.41）。她的那些举动是社交前奏曲，是想要参与的尝试，但这实在超出常人对应该如何进行社会交往的理解，任何一个过路人都很难搞明白她的意图是什么。只有跟她特别亲近的人才可能有机会准确猜到她的意思。她的行为动作与意图之间表面上的不一致（从一个所谓的常人角度看），令布莱克曼感到沮丧，但又不那么容易改进，而且显然不代表她的思维能力：“奇怪的是，我能在我的脑海中看到这可笑而又滑稽的一幕，但我就是无法改变我的行为。”（p.41）当别人期待着你做某件事，而你真的马上就能去做，这对她来说似乎是最难做到的事。

自从与布莱克曼会面之后，没想到我发现，其他被诊断为孤独症的人也极为频繁地描述了他们的想法与行为之间类似的脱节现象。本书的另一位特邀撰稿人鲁宾（Rubin et al.,2001），曾描述说她的行为表现是时断时续的：“当有人让我做某件事时，有时我行，有时我就不行。我明白要求是什么，但我却不能执行它。我最终绝对能去做这件事，但没人能等足够长的时间。”（p.423）设想一下，她对延长反应时间的需要会给别人评估她时带来什么样的困难。在另外一些情况下，鲁宾会做出些无意识的举动，要么会妨碍她去做她本想要做的事，要么其实就是有意行为前的行为。如她所述，“我当然知道为什么我会被人当成是弱智。所有我这些异常笨拙的举止，所有我这些毫无意义的声音都让我显得很弱智。”像布莱克曼一样，她请求人们不要根据她的每个行为（或是不为）来判断她。她的身体对有意行为尝试的结果实在是太难以预料。