五、自传作者以及“孤独的”孤独症人

孤独症领域，我是指专家、研究人员、父母、教师及其他撰写过孤独症文献的人所组成的这个领域，看待孤独症人的角度与孤独症人看待自己的角度是不同的。从外人的视角，永远无法绝对了解另一个人经历了什么或理解了什么。外人其实总是处于这样一个位置，他需要问自己：“我亲眼所见的是什么？眼前这一切意味着什么？”在这个领域里，对这类问题构造出的答复一直倾向于缺陷指向。在这个缺陷模式中，外人从常人角度出发，发展形成假说或理论（比如心理理论、认知缺陷理论），并将它们在所谓的残疾人身上进行应用和检验。这无异于是在说：带有孤独症标签的人缺少哪些“正常”人所拥有的？另一个立场则是去识别和发现。通过探寻和引发被划归为孤独症的人自己的看法，了解个体主观的认识或设想；将带有孤独症标签的人自己的想法置于首位，通过他们的视角去理解和解释孤独症的多重含义。后一立场可称为批判现象学模式，它假设关于孤独症的观点取自多重渠道，通常折射出的是被定义者与定义者之间的权力关系。它会随时间而变化，并与社会和文化背景息息相关。

本书的特邀作者效仿的是孤独症领域近些年来才开始形成的一个论述形式——自传，代表人物是格兰丁（Grandin,Scariano,1986; Grandin,1995）、威廉姆斯（Willams,1989; 1994）和巴伦（Barron,Barron,1992）。显然，格兰丁1986年的著述《浮出水面：贴上孤独症标签》[11]具有划时代的意义，被诊断为孤独症的人开始现身说法，从内部视角来解读孤独症人的经历。在她的自传中，格兰丁并未展示证据，将自己描述为是残损不完整，或是遥不可及，与周围世界基本完全隔绝的（表现为孤独，对外界不感兴趣）；与此相反，格兰丁揭示的是一个不断进步的，与社会环境不断相互交融的生活。

格兰丁是一位博士、研究者、顾问、动物食槽设计者，同时在孤独症方面著述颇丰。但不难预料的是，专家学者往往会从缺陷角度看待格兰丁。哈佩曾研究过格兰丁的写作，将之称为“出众的，任何人都会引以为豪的成绩”（Happé,1991,p.213）。她找出了一些特殊段落，格兰丁在这些段落中谈到了她的友谊，她的想象游戏，她用以赢得游戏的策略——与其他孩子进行智力配合，还有“假装无辜，撒谎说什么事是谁干的”以逃避惩罚。在哈佩看来，这些表现对于一个被诊断为孤独症的人来说都是不同寻常的。她引用这些例子作为证据，说明它们体现的是一种“操作他人想法和情感的”能力（p.209），借此表明，格兰丁是孤独症人中非典型的一员。换句话说，格兰丁的叙述与那些特定的众所周知的孤独症缺陷不相符合。

哈佩发现这些描述中有一些太过出色，因而令人生疑。格兰丁的第一本书《浮出水面》（Grandin,Scariano,1986）有一位合著者，这招致了怀疑。哈佩特地指出“尤其是那些最有趣，对我们的孤独症观点又最具挑战性的段落”（p.208）。哈佩似乎坚信笛卡尔的哲学观点，认为自我可以独立存在于实体世界之外。从这一观点出发，孤独症可以被理解成为个体的特质（包括假设的缺陷），在某种程度上是独立于外界影响的——实际上，就存在于自主个体内部。为了对格兰丁的孤独症进行“可靠的”分析，哈佩写道，有必要对“孤独症作者本人”进行单独考察（p.209）。

哈佩描述说，格兰丁那些没有“代笔”痕迹的作品中，有“很多地方比较难以理解”（p.209），意思是说，她开始与斯卡里亚诺合写的那本书基本上是“有人捉刀”。似乎是为了要将格兰丁拖回到孤独症之心理理论的框架中，哈佩指出有些地方“话题转换得让读者感觉突兀，不那么流畅”（p.210）。在她认为格兰丁突然掉转话题的地方，“从她的挤压机一下就转到如何对付那些牛”（p.210），她看到了孤独症的缺陷。哈佩抓住这一点说，“好像她［格兰丁］没能意识到她的读者并不知道她所知道的那些重要背景信息”（p.210），意指格兰丁不能区分哪些知识是共享的，哪些知识只是她个人知晓的（p.215）。在这里，就算说是通过暗示，她也是给出了一个相当明确的指向：心理理论的构想。她说，格兰丁在某处介绍了她有个挤压机（格兰丁设计的，帮助她自己处理感知意识的装置），但在写了好几页之后才对它进行了切实的描述，她认为格兰丁这么做让读者感到很困惑（p.210）。

如果说这些例子可能起到了支持孤独症心理理论这一缺陷说的作用，它们在同样程度上也削弱了这一说法。毕竟，对作者来说，特别是新手，必须进行多次编辑才能理清所要表述的内容。这是很司空见惯的事，包括我自己也需要这样做。比如，事件发生和描写事物的顺序，段落之间的起承转合，观点的逐步形成，适当的背景信息，以及为达到读者的期望值所做的其他一系列调整，等等。那为什么对一个带有孤独症标签的人来说这就有所不同了呢？格兰丁经常进行孤独症方面的演讲。任何听过她演讲的人都知道，她已发展成为一个非常有趣，又极富想象力的发言人。像其他作者一样，如果她的写作风格经年累月也没有改变，那很好，显示了她在写作方面经验丰富，与他人协同合作也游刃有余。但实际上她逐步在改变。在《浮出水面》（Grandin,Scariano,1986）出版十年后，格兰丁又撰写了一本书——《用图像思考》[12]。奥利弗·萨克斯认为这是“一部新的，更加深思熟虑，更为流畅贯通的记叙文集”（Oliver Sacks,1995,p.12）。对格兰丁来说，这样的评论不足为奇。

现在，从批判现象学的角度来看看格兰丁的著述。在她的第一部自传中（Grandin,Scariano,1986），格兰丁描写了妈妈如何在她每天放学后跟她一起阅读，她如何通过反复尝试终于慢慢开始了解了自己。她描述了诸多行为表现方面的问题，比如，她对触摸的反应，她想说的话与自动（即，不是有意的）从她嘴里冒出来的词之间的矛盾，以及当她想有节奏地拍手时遇到的困难。通读她的叙述，不由得人不承认，作者描述的是自己活生生的切身经历。格兰丁分享了自己在走向成熟的过程中所经历的种种细节，她确信那些没有孤独症经历的读者，还有那些对世界有不同理解的人，会对这些内容感兴趣。

近年来问世的孤独症人自传体著述，不但远没有证实缺陷模式，没能印证带孤独症标签的人是所谓孤僻的、冷漠的，相反，这些叙述揭示的是这些人在寻求与外部世界的连接。诚然，巴伦（Barron,Barron,1992）承认被自己的强迫行为搞得筋疲力尽，比如三番五次地将蜡笔扔进家里的暖气通道，就为看每支消失的方式是否会重样。他还描述了自己痴迷于将厨房用具扔到树上去，每次都想看它们到底能被扔多高，看它们可能会打到树的什么地方，听它们碰撞树叶和枝干时发出的沙沙声，再看它们从高处坠落下来，一遍又一遍。他喜欢各种图案，于是便没完没了地研究它们。然而，和格兰丁一样，巴伦在叙述中描述了他为取得和外界的连接所付出的种种努力。他谈到，为了获得社交技能，使自己在非残疾人当中能被当成一个参与者，他想了种种策略。尽管别人并不知道他强烈地渴望去改变，去学习，去交往——换句话说，在结交他人的同时也被他人看作可结交的对象，他一直在为此作出努力。他解释说，他为自己感到骄傲，因为他知道美国所有五十个州的州名。只要一有机会，他就会问他父母的朋友，问他们是否造访过某些州，比如，蒙大拿、西弗吉尼亚或肯塔基。通过点名来询问这些州，他可以炫耀他知道这些地方。他说他喜欢谈论这些州，因为这给了他一个交谈的结构，还能让他感觉是他在控制谈话。回顾往昔，他认识到，那时他“引导的谈话都是破碎零散又互不关联的，根本不会有什么结果”。但他原谅了自己，因为他需要走出这一步以逐步达到沟通的目的（p.107）。他写道，那个时候“最关键的是，这么做让我感觉多少更像个正常人。我能得到认可。至少，当我按照自己的意愿驾驭着谈话的时候，我感到自己还挺强大的”（p.107）。对那些不得不坐在那儿听他说这些话的人来说，这样的交谈想必是要多烦人有多烦人；他们也给了他同样的回报——把他甩在“正常”谈话之外。“他们每个人都能毫不费力地进行交谈，”他解释说，“谈话那么顺畅，就像潺潺流淌着的小溪。我却感到非常无能，被撇在外边，无足重轻”（p.104）。肖恩·巴伦历数各州的叙述方式，表明他是可以交谈的。这类话语，虽然是台词式的，事先预设好的，但也的确是他想说的话。而且，他在表达上也越来越好了。所以说，孤独症并没有使他变得对世界或对他人的想法毫无兴趣。而且，即便他有自己极为固执的程式，也并不意味着，他认识不到其他人看待这个世界有不同的角度。而恰恰是那些他意识到的别人的不同观点，使他感到痛苦。回想当时的情形，他认为，即便他对那些州到底什么样知之甚少，到遥远的地方去旅行这一话题使他进入一种幻想，帮他抑制自己对“目前状态的痛苦感受”（p.106）。

巴伦将孤独症视为他本性的一部分，但他本性到底如何并不能简单地用孤独症来标识。例如，极度焦虑，是他认为孤独症为自己带来的一个特点。但无论它的神经基础是什么，巴伦对焦虑的感受会在他应对现实生活中种种不同状况时发生变化。他描述在高中时上了一门演讲课，当他试图在全部同学面前讲话时，真的会因为裹挟在恐惧里，而去狠掐自己的胳膊。但后来，先是他的老师帮他转移注意力，让他去看自己紧握的双手，然后是多加练习，渐渐地，他变得更加放松也能更好地当众讲话了。在他成长后期，巴伦全家搬到了另一个社区，他和妹妹上了所新高中。巴伦将此视为树立新形象或至少是获取新声誉的契机。他与其他学生交谈时比以往更加成功。就好像是新环境给了他一个尝试新技能的许可证，他不用担心其他人会如何根据以往接触时产生的印象来界定他。这还真是有效。

跟尝试当众讲话一样，他用同样蓄意的方式让自己发展出了幽默感。他决定他也得有种幽默感——他在别人身上观察到过。事实上，让他“痛恨的现实是，其他每个人似乎都有”（p.180）。要是知道并非每个人都真有幽默感很可能会让他感到舒服些，但无论如何，他想要拥有这一特质。他知道他需要领会那些微妙之处，而且要比他以前能做到的更快。于是，他开始反复不停地看电视剧《盖里甘的岛》（Gilligan’s Island,Schwartz,1964），直到他能够逐字逐句“背得出整个一个场景的对话”。这很有帮助。他说，这个节目本身就是“重复的……容易看得懂，可预测，而且是喜剧”（Barron,Barron,1992,p.180）。他相信，如果他能抓住这个电视剧里微妙的幽默点，他就能重复那些台词引人发笑。然而，后来他发现，人们笑的是他背台词的怪异方式，而不是台词本身。他还发现，他的笑点和别人的笑点不一样。另外，他常常不能停止他自己的行为模式，在那一刻，他觉得陷入了强迫症。

格兰丁和巴伦对外界有兴趣，他们总在寻找和学习新的技能，还能描绘出自己改变的轨迹，而且这些总是与社会交往相关联。这一切都说明“孤独的孤独症人”这一观念与事实不符，甚至可以说带有虚构成分。从批判现象学的角度看，他们的叙述揭示出，他们是在与世界的互动过程中不断成长、变化的，也在不断获取新的自主性。

关于孤独症最早的定义的确是用缺陷性词汇来描绘孤独症，称它是一种“孤独样”的状态——阿斯伯格写道：“孤独症人就只有他自己［对希腊文autòs一词的解释］。”（1944/1991,p.38）然而，如前所述，阿斯伯格自己提出了与孤独性这一偏见相矛盾的证据。和任何人一样，一个被划归为孤独症的人并不见得比人们可以想见的更为孤独。这点在巴伦的著述中颇为明显。在格兰丁的叙述中亦是如此。《男孩肖恩》[13]是巴伦和妈妈合著而成的一部传记。他在开始撰写他那一部分时有个过程。我第一次遇到肖恩和他妈妈朱迪，是1993年在雪城大学（Syracuse University）举办的一个残疾会议上。当我说我有多喜欢他们的著作时，朱迪给我讲了她对肖恩的写作最初的反应。她一开始时对肖恩写的那部分非常失望。在她看来，那些内容过于泛泛，缺乏热情，读起来令人感到乏味。为了让肖恩写得更具体详细些，继而显得更为有趣，更为有意义，她给他看了托拜厄斯·博尔夫的回忆录，《这个男孩的生活》（This Boy’s Life,Tobias Bolff,1989），作为写作范例。“照这个这么写”，她说。显然，他需要的就是这个。在读了博尔夫的书之后，肖恩开始写出详细的、引人入胜的、戏剧性的内容。这一过程极为生动清晰地说明了，作为孤独症作者，巴伦的表现离不开与环境的互动。