自序——露迪·西蒙

在为我的一本叫作《跟阿斯伯格男士交往的女孩必须知道的22件事》（22 Things Woman Must Know If She Loves a Man With Asperger's Syndrome, 2009）的书做调查研究的时候，我发现了一个常见的现象：与我交谈的大部分阿斯伯格综合征成年人都很难维持生计。他们大多数靠失业救济金、政府福利或者残疾补助过活，有些还在依靠父母。另一些人情况稍好些，仅仅是因为他们结婚了，配偶的收入不错并且享受着医疗保险。他们中的许多人都是自由职业者，有一些很成功，但是大部分都是没有专长的，他们靠各种零工勉强维持着生计。他们的这些经历简直是我的翻版——我曾以为自己是唯一的不能适应全职工作环境的人，虽然我掌握了许多实用技能。当时这种沮丧的想法让我生活的各个方面都变得黯淡无光，并且影响了我的自信心、财务状况、人际关系和身体健康。当我发现还有这么多人也在经历同样的挣扎过程时，我觉得自己应当为此做点什么。所以我开始做调研，想要弄清楚所有影响着阿斯伯格综合征员工的雇佣关系是否成功的决定因素，并列出了一个清单。

我得出的结论是：在阿斯伯格综合征人士和普通人之间存在着文化差异。这些差异在工作场所中显得尤其突出，因为这是一天中我们大多数时间待的地方。其差异表现在许多方面：沟通方式、心理需求、对指导和监管的需要、对时间规定的预期。再加上阿斯伯格综合征人士表现出的孤僻个性（这可能是因为社交焦虑，同时也可能是因为精神独立），他们工作失败的可能性非常大。阿斯伯格综合征员工掌握着许多技能，这些技能实用、重要、具有创新性和市场价值，但那又怎样？毕竟老板才是给他们发工资的人。孤独症人群在日益壮大，职场设置和规则必须为这个群体做出一些调整。现状不容乐观，阿斯伯格综合征员工的经济状况总是不好，他们在竞争激烈的职场中将面临更多的困难。据说超过85%的阿斯伯格综合征人士没有全职工作。这种情况一定会影响他们的家庭和居住的社区，同时也会对他们的身体健康和心理安全感造成严重的不良影响。

这本书旨在提供一些资源，一方面帮助老板们适应这个不断增加的员工群体，另一方面也帮助这群员工求职应聘和保住饭碗。我们唯一能做的事情是弄清楚自己的优势是什么，并有效地加以利用。有阿斯伯格综合征的大多数人并不能认识到我们自己的优势，因为在我们一生中总是被告知这些特点是我们的缺陷——或者说我们听到的是矛盾的话。比如说，我们被告知要努力工作，但却因为缺乏社交技能而在工作中遇到挫折。所以，我们还需要了解的是，我们做的哪些事情对自己是不利的。

老板和公司一直以来都在压缩开支。节省开支的措施有：裁员，狭窄的开放式办公室，在无窗房间里使用节能荧光灯或者不提供全额补贴的医疗保险，这些安排让员工更加缺少安全感，工作环境也变得更不舒服。心理测试开始越来越多地应用于招聘和人员筛选的过程中，这导致职员之间有很高的同质性，同时公司招聘的风险得到降低。但这种应用的弊端是，职场中的人情味变少了，员工的个人情感得不到满足。普通人在这样的环境中工作尚且不易，更别提阿斯伯格综合征员工。阿斯伯格综合征员工对于社会交往和周围的环境十分敏感，他们在遵守规则时常常感到困难。这些特点对他们的处境是雪上加霜，让他们在上述工作环境中感到更加难熬。

本书考虑了工作中的所有方面——“从事一项工作”不仅仅关系到工作本身，还涉及穿着、饮食、工作环境怎么样，老板行事风格怎么样，同事相处得如何，等等。除了工作任务本身以外还有太多的内容。许多阿斯伯格综合征人士只愿意处理完工作任务然后就赶紧回家，但生活并不是这么简单。我希望能拥有一种神奇的魔法保证所有人都顺顺利利，但人性复杂，要控制人的行为太难了，除非是最直接和最极端的情况。我们要讨论的许多问题本质上是微妙的——很微妙，有时又非常棘手，可能带来真切的严重后果。认识到我们之间的差异非常重要，同时也要意识到这个特殊群体经历的一些不公平现象。这种不公平在工作中可能表现为遭到排挤、语言攻击甚至是身体侵犯，而主管常常对这些事情置之不理，这些都是因为他们对不同于自己的人怀着固有偏见。

阿斯伯格综合征：一种孤独症谱系障碍

孤独症不是一种疾病，它是一种神经系统障碍，现在被广泛认为是一种基因和环境因素共同导致的结果。虽然孤独症的真实成因还存在着许多争论，但有一点是确定的：被孤独症影响的人的数量在大幅增多。美国疾病控制中心（The Centers for Disease Control）已经确认了孤独症现在的发病率为百分之一（100人中有1个患者）。不到20年前，孤独症的发病率只有万分之一（1万人中有1个）！这类人群大量增加的原因只有一部分是孤独症诊断的时间和方式的变化导致的。这些人都有孤独症谱系障碍，从低功能孤独症（更严重、更典型）到高功能孤独症（High Function Autism，简称HFA），以及最温和的种类阿斯伯格综合征（Aspergers’ Sydrome，简称AS）。

不管你去问谁，HFA和阿斯伯格综合征的区别微乎其微。许多人认为二者的区别在于IQ（智力），但我也见过一些非常聪明的HFA人士。诊断孤独症的方法本身并不是科学严谨的，通常我们通过症状表现来定义孤独症，这个过程难免会掺杂一定的主观判断。当我在写下这些话的时候，人们还在争论着是否要废除阿斯伯格综合征的整个诊断标准，并将它分类到孤独症下。不管这种情况会不会发生，HFA人士所经受的处境、面临的挑战都是独特的，应当继续作为研究和救助的对象。另一点需要意识到的是，随着时间推移，经过饮食的调理，年幼的孤独症儿童在家人、医生和支持团体的努力下，可能不再属于孤独症，但是仍会保持阿斯伯格综合征的一些特征。为了简洁，在本书中我们使用阿斯伯格综合征来表示孤独症谱系障碍中高功能（high function）的人。

读者们会发现，我在本书的通篇提到阿斯伯格综合征时有时说“我们”，有时说“他们”。需要说明的是，我非常清楚我笔下写的什么，同时也清楚我的经历和其他人的经历并不完全一致。如果一味宣称我们有同样的优势、缺点和经验，这将大错特错，并且流于肤浅。由于在相关问题中，存在着不同的主题，主题之间又有关联和相似性，所以我不希望在本书中做一刀切的处理，或者让读者认为我的观点就是临床标准。有时候当好心的人提到我们的时候用了“他们”这样的字眼，我会感到无礼。但不幸的是，这起不到什么作用。我希望这种关注能远离我而转向别的人。

你可以利用网络毫不费力地在《精神疾病诊断和统计手册（第四版）》（DSM-IV）里找到阿斯伯格综合征的诊断标准。但这并不能让你直观生动地理解阿斯伯格综合征。通常患有阿斯伯格综合征的人极其聪明。他们常常在一个或者更多的领域里表现出专业技能。对社交接触表现出“或战或逃反应”，让他们显得反社会、不友好或者像受到了惊吓。他们总是在周围有人时感到不自在，在言语交流上有障碍，并且表现出笨拙的社交行为。他们有时候会自言自语或者模仿别人对他们说的话。他们可能时不时会缄默和害羞。有时又相反，在谈论自己感兴趣的事物时他们也会滔滔不绝。由于他们不能很好地理解社交信息，因此常常会忽略其实没有人对他们的话题感兴趣，所以会不停地说下去。阿斯伯格综合征还有一些外在特征，比如肌肉无力、弯腰驼背或者回避眼神接触。本书会讨论他们为什么会有这些表现。阿斯伯格综合征常被谑称为“极客综合征”，但他们并不总是如此。他们有时候也会非常酷，表现出魅力，有艺术气质，或者显得十分古怪。这些表现在不同个体和性别间有所差异。

芭芭拉·尼克尔斯博士（Dr. Barbara Nichols，南亚利桑那成年阿斯伯格综合征协会的创始人）用平实的语言进一步描述了什么是阿斯伯格综合征：

阿斯伯格综合征常常想要社交，但是他们几乎不可能弄清楚如何在社交情境中表现得当或者维持社交关系。他们在书面阅读和理解肢体语言、面部表情、声调或者俗语方面有困难。他们就像来自外星球一样，搞不懂手势和谈话中微小细节的含义。他们弄不明白人际交往中约定俗成的规则。他们插进正在进行的谈话时会觉得尴尬，他们说自己不知道应当如何切合主题地加入讨论。除了上面提到的这些表现，阿斯伯格综合征人士还有一个很长的症状清单，包括焦虑、抑郁、强迫症、多动症、抽动障碍和学习障碍。把上述这些整合在一起，你就能更清楚一个阿斯伯格综合征人士该是什么样。他们苦恼于睡眠、饮食、消化和感知上的问题，这些问题加在一起让他们难以融入社会环境。除此以外，许多（也许是绝大多数）阿斯伯格综合征人士都有在学校被欺负的经历，还患上了创伤相关的心理障碍。大多数时候，他们在工作场所遭受排挤，甚至更糟的情况下，他们还会受到嘲弄。对他们而言，孤独感如影随形。

但阿斯伯格综合征人士有他们自己的优势。他们可以高度专注于一件事，具有无人能比的坚韧性。他们能记忆大量的信息，轻松学会一门语言，成为有天赋的科学家、音乐家、技师和史学家。他们和人相处时感到不适，但他们非常喜爱知识性的信息。历史上的阿斯伯格综合征人士不乏其人。阿尔伯特·爱因斯坦、亚历山大·格雷厄姆·贝尔、托马斯·爱迪生、艾萨克·牛顿公爵都被认为患有阿斯伯格综合征，而他们只是其中的一小部分。最近，演员丹·艾克罗伊德声称自己也被诊断为阿斯伯格综合征。当他们意识到自己并不是低人一等，而是比普通人更优秀且不同于普通人的时候，他们开始欣赏自己和自己具有的非凡能力。然而世俗还没有接受他们。他们还需要在生活中找到自己的位置，只有那些足够幸运的才有机会变得出色，并做出卓越的贡献。（2009）

尽管具有这些优秀的特质，阿斯伯格综合征人士还是常常很难找到工作或者保住饭碗。主要的原因可以总结为：

★ 社交能力差

★ 沟通障碍

★ 对环境过于敏感

★ 不懂得利用他们天生的才能和兴趣

在工作场所里，“他们因不遵守社会规则而常常被嘲弄、攻击或者排挤”（Hendrickx，2009），直到他们被真的“赶走”——要么被解雇，要么自己忍受不了决定辞职走人。结果呢，许多阿斯伯格综合征人士的简历是“缝缝补补”的：大量从事不同工作的经历和工作之间的间歇期，或者是长期在一个甚至好几个领域里自谋职业。不过，这种经历对老板和阿斯伯格综合征员工来说都是一件幸事，因为丰富的工作经历通常给员工带来多种多样的实用技能。重要的是，老板不会误解员工缺乏工作热情才会不断换工作。事实上，不会再有比阿斯伯格综合征员工更勤奋的人了。阿斯伯格综合征员工缺乏的仅仅是：了解阿斯伯格综合征并了解自己需要从老板那里获得什么？找到一个老板，既愿意倾听员工需求，又愿意对工作做出一些关键性的简单调整。

这本书会帮助阿斯伯格综合征员工理解自己的需要并表达出来，同时它会告诉老板们满足阿斯伯格综合征员工的需要其实很简单——通常他们只需要做得更少，而不是付出更多。

在七个多月里，超过50名成年阿斯伯格综合征人士接受了我的采访，他们来自许多国家，比如美国、日本、爱尔兰、英国、法国和澳大利亚。采访对象会描述他们工作时候的经历，成功的经验和失败的教训，以及如何在工作中取得成功。他们都有非常相似的经历和愿望，不论他们是高中毕业还是拿到了博士学位，也不论他们在什么样的阶层。除了搜集这些个人经验，我们也联系了其他的专家：心理学家、孤独症成因和治疗的研究者、政府残障福利部门、大学的残疾人办公室以及“阿斯伯格综合征人士教育—工作—学习”项目的创始人。他们提供了最新的研究结果、统计数据、法律条文、相关项目和其他涉及阿斯伯格综合征所有方面的信息——尤其是涉及工作的。我想要感谢所有人的参与，特别要感谢的是以下几位：

尼克尔斯博士，感谢她慷慨地提供了专业指导；罗杰·N.迈尔，感谢他在最后定稿的时候给了我莫大的鼓励，这在当时是我迫切需要的；还有天宝·格兰丁博士，她的善良心地和聪慧才智令人钦佩不已。