解密性传播疾病
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5 “艾”在你身口难开——得了艾滋病是否应该告知家人

自1978年在美国纽约发现第1例艾滋病患者后,短短几十年时间,艾滋病已波及全世界,地球上的每一个人都可能面临着艾滋病的威胁,因为其传播速度快、患者生存期短、暂无疫苗及治愈方案等特点,艾滋病被称为“世纪瘟疫”。有统计显示,艾滋病患者中的大多数属于性活跃期的中青年,他们大多数面临或即将面临“上有老、下有小”的生活状况,那么,感染上了HIV,他们要不要向家人、恋人或者身边的朋友开口呢?

患上这个“世纪瘟疫”的患者身体上和心理上的压力都是巨大的,在百度贴吧“恐艾吧”和“脱恐吧”的各种留言中都可以看到,一方面患者需要和病魔做斗争,另一方面需要面对工作、生活上的压力以及社会生活中的尴尬处境。患者是在惊慌失措中寻找希望的人,在恐惧和绝望中渴望得到理解和关怀,希望被接纳和帮助,而不是被歧视和孤立。这些复杂的内心会造成一种巨大的压抑,需要释放,当自己已无法承受的时候需要开口去倾诉,从而获得理解、安抚和帮助。那么这个问题到底应不应该说?如果应该说的话,应该和谁说、怎么样说、说到什么程度、选择什么样的时机来说?这些都是一个复杂但必须考虑的问题,本文虽无法妄下定论,但可以从医者的角度提供一些建议。

首先谈一谈向家人、恋人或者身边的朋友倾诉的好处。鉴于我国目前对于艾滋病的保密工作制度,相关疾控部门的确诊报告都是以保密方式告知患者本人;若患者本人无行为能力或者限制行为能力则告知其监护人,不得泄露艾滋病患者或感染者的姓名、住址、检测结果等有关情况。换句话说,作为患者,如果是正常成年人,除了患者自己,哪怕最亲的父母和伴侣、子女都不会被第三方告知,所以,建议艾滋病患者选择合适的时机用合适的方式,告诉身边的亲人和朋友。这虽然是痛苦的抉择,也可能面临失去朋友甚至亲人的风险,但痛定思痛,越早告知亲人和朋友,就越有好处,主要表现在:①可以检验或升华你们之间的情谊,正所谓“患难见真情”,当对方知道你得了“世纪瘟疫”而依然不离不弃,某种程度上可以证明你们之间的情谊是非常真挚的,这对于害怕被孤立和歧视的患者来说尤其重要。②可以全心接受治疗,从而获得更好的治疗效果,尤其是那些正在接受抗病毒治疗的患者。亲密的家人和朋友被告知患病后,会更体谅患者每天必须按时吃药的痛苦和麻烦,可以在患者忘记按时服药时给予提醒,尽力帮助患者保证服药规律。③得到家人的理解和支持,避免因误会而产生矛盾。现在最有效的“鸡尾酒”治疗方案让患者不得不在每天几个特定时间里按时服药,要求时间依从性很好,而且建议依从性要达到95%,否则会造成耐药等严重后果,向最为亲密的家人、朋友隐瞒需要费很多精力和心思,也可能会造成一些误会,如果患者找对时机用合适的方式告诉家人,那在家人面前就没有必要花心思去隐藏自己,家人对患者的很多基于病情所做的决定也会表示理解,而且在就业、就医和其他事情上家人为患者提供意见时也会考虑到患者的病情,避免造成很多尴尬和麻烦。④如果患者是已婚或在恋爱,这是保护另一半的需要,告诉另一半有利于双方对两人之间的关系做出合适的选择,这对于两个人都是非常重要的,在双方都知情的情况下,也可以更好地选择保护措施,尽量避免感染到对方。

说完有利的方面,也不能忽略可能存在的负面反应,如果患者选错了诉说对象,比如对方本来就恐惧艾滋病,或者口风并不是很紧,甚至一开始两人的关系其实并没有那么亲密坚固,对方可能会有不友好的反应,比如突然间断绝来往,对患者瞧不起、歧视,甚至造成身体上的伤害或者到处散播风言风语等,这都是客观存在的问题。如果父母年事已高,身体状态不好,或者小孩子年纪过小,心智尚不成熟,可能也会承受不了这样的消息,那么患者开口的时候就要考虑到可能会出现很严重的负面反应。

所以,是否该向家人、伴侣和朋友倾诉不能一概而论,因为艾滋病相对于其他疾病有很多不同的特点,包括群众普遍接受性差、社会歧视严重、有传染性及尚无治愈方案等,在对他人开口诉说病情前患者需要更多的考虑,从选择倾诉对象到倾诉时机,从倾诉方式到倾诉内容,都值得细细斟酌,“艾”在你身口难开,只有通过具体情况具体分析,才能让家人、伴侣和朋友理性且充分认识病情并帮助患者渡过难关。