病例3 成人Still病患者的护理
患者，女性，36岁，1月前无明显诱因出现发热，最高不超过38℃，反复发作，于外院就诊，诊断不详，予以“阿奇霉素”、“左氧氟沙星”等治疗后病情无明显好转。2周前出现高热，以午后为主，最高达39.5℃[1]，次日清晨体温可自行降至正常，四肢乏力、酸痛[2]，发热时伴双肩、双膝疼痛，及前胸后背、腘窝散在皮疹伴瘙痒[3]。发热时关节疼痛出现，退热时疼痛消失，皮疹亦有所减轻。为求进一步诊治，门诊以发热待查、怀疑成人斯蒂尔病收治。
一、诊疗过程中的临床护理
（一）入院时
1.诊疗情况
入院查体：T：36.6℃，P：87次／分，R：21次／分，BP：96/62mmHg。神志清楚，查体合作，面容正常，左侧颈部可及肿大淋巴结，质韧，无压痛[4]。后背上部及双侧臀部，腘窝可见片状皮疹[5]，为陈旧性。全身关节无肿痛，无活动受限。入院完善检查示：血沉：95mm/h；C反应蛋白37.30mg/L[6]；血生化检查结果：ALT：39U/L，AST：86U/L，球蛋白：33.3g/L，乳酸脱氢酶：1179U/L；血常规：白细胞：12.45g/L；血红蛋白：93g/L；中性粒细胞80.66%。
思维提示
【1】间歇热：患者体温最高达39.5℃，次日清晨体温可自行降至正常，此热型符合间歇热热型的特点，即体温骤然升高达到高峰，持续数小时，又迅速降到正常，如此高热与无热反复交替出现。护理上应加强发热护理，高热时给予护理或药物降温，加强口腔护理，因为发热时唾液减少，口腔内食物残渣易于发酵、促进细菌繁殖，同时由于机体抵抗力低下及维生素缺乏，易于引起口腔溃疡，故应加强口腔护理，减少并发症发生。
【2】四肢乏力、酸痛：患者发热时，机体消耗供能增加，导致代谢产物乳酸堆积，故患者可出现四肢乏力、酸痛。护理上应加强患者的饮食护理，指导高热量高维生素易消化饮食，补充足够能量及水分，防止营养失调及电解质紊乱。
【3】发热时伴关节疼痛及皮疹：患者发热时伴双肩、双膝疼痛，及前胸后背、腘窝散在皮疹伴瘙痒，此伴随症状应引起护士注意，此症状提示需要考虑风湿或类风湿关节病。斯蒂尔病实质是幼年型慢性关节炎的系统型，其相似的疾病发生于成年人，故称为成人斯蒂尔病，其具有许多与类风湿关节炎共同的临床表现。
【4】颈部淋巴结肿大，无压痛：淋巴结肿大常见3种情况：①良性肿大：包括各种感染、结缔组织病和变态反应等引起的肿大。临床常呈良性经过，随着病因去除，在一定时间内可以完全恢复。②恶性肿大：包括原发于淋巴结的恶性肿瘤如淋巴瘤、淋巴细胞性白血病和恶性组织细胞病等及其他恶性肿瘤的淋巴结转移如肺癌、胃癌和乳腺癌等。临床呈恶性经过，淋巴结持续性进行性肿大，若不积极治疗，常会进行性恶化死亡。③介于良性与恶性间的肿大。如血管原始免疫细胞性淋巴结病和血管滤泡性淋巴结增生症等。开始常为良性，可变成恶性而致命。因此在确定淋巴结肿大后，关键是确定其原因和性质，局部肿大伴明显疼痛者常提示感染；进行性无痛性肿大者常提示恶性肿瘤性疾病。骨髓穿刺特别是淋巴结活检可帮助确诊。
【5】皮疹：成人斯蒂尔病85%以上患者在病程中出现一过性的皮疹。皮疹特点为：不隆起或微隆起鲜红色斑疹，多随发热出现，清晨退热消失。因此在护理工作中应注意患者发热时有无皮疹出现，热退时皮疹是否消失，这对诊断本病有着重要意义。
【6】血沉增快、C反应蛋白增高：患者血沉增快、C反应蛋白增高，C反应蛋白是在感染和组织损伤时血浆浓度快速，急剧升高的主要的急性期蛋白。C反应蛋白临床意义与血沉相同，但不受红细胞、脂质和年龄等因素的影响，是反应炎症感染和疗效的良好指标，其含量愈高，表明病变活动度愈高。
2.护理评估
患者正常面容、体温正常、乏力、食欲缺乏、皮疹伴瘙痒。突然发病，缺乏疾病相关知识，产生了焦虑、恐惧等负面情绪。
3.护理思维及实施方案
（二）住院过程中
1.诊疗情况
入院1～3天，患者于晚上7～9时分别出现畏寒，继而体温高热，最高达39.5℃。诉全身肌肉酸痛，双肩、双膝关节疼痛明显，皮疹症状加重，给予物理降温，冰敷头部及大动脉处，双氯芬酸钠1/3粒塞肛，6小时后体温降至正常。在体温降低的过程中，关节疼痛症状减轻，皮疹逐渐消退。入院3天血清铁蛋白结果：27499.8μg/L；血及骨髓培养（-）；血涂片未找到疟原虫；肥达试验（-）；骨髓形态学检查：粒系细胞比值增高，可见少量异性淋巴细胞；腹部B超显示脾稍大，腹膜后淋巴结未见明显肿大，明确诊断：成人斯蒂尔病[7]，给予乐松60mg，po qd，泼尼松15mg，po qd[8]。
思维提示
【7】成人斯蒂尔病：斯蒂尔病本是指系统型起病的幼年类风湿关节炎，但相似的疾病也可发生于成年人，故称为成人斯蒂尔病，本病曾称为“变应性亚败血症”。其临床特征有长期不规则发热，伴有肝、脾、淋巴结肿大，贫血，白细胞增多，多发性大、中、小关节炎，肌肉病变等。本病是一组病因和机制尚不清楚，以高热、一过性皮疹、关节痛和白细胞升高为主要临床表现的综合征，严重者伴系统损害。由于无特异诊断方法和标准，常常需排除感染、肿瘤后才考虑其诊断。
【8】糖皮质激素治疗：糖皮质激素是治疗本病的主要药物，当出现下列情况时，应及时应用糖皮质激素。如非甾体类药物疗效不佳或出现严重并发症、肝功能异常、大量心包积液、心肌炎、肺炎、血管内凝血或其他脏器损害等。一般认为早期应足量，必要时治疗初期可以应用甲泼尼龙（甲基强的松龙）或氢化可的松等静脉冲击治疗急重症患者，待病情平稳后再换成口服制剂，维持较长时间。减量过早过快易出现病情反复。护理上应加强药物指导，告知患者必须按医嘱服药，禁忌随意增加或减少剂量或停药，也不可自己随便服用其他药物。激素类药物护士应看服到口。
2.护理评估
患者出现高热，全身肌肉酸痛，双肩、膝关节疼痛。
3.护理思维与实施方案
（三）出院时
1.诊疗情况
通过治疗和精心护理，患者体温很快恢复正常；皮疹逐步消退，仅留少许色素沉着；关节疼痛减轻，到出院前实验室相关检查逐步接近正常：血常规，肝功能恢复正常，红细胞沉降率21mm/h，C反应蛋白5.11mg/L。铁蛋白下降至4434.0μg/L，患者病情好转出院，在院外继续口服药治疗，行出院指导[9]。
思维提示
【9】出院指导：成人斯蒂尔病属于自身免疫性疾病，其出院后需要长期服药，因此出院健康教育对其很关键。所以不仅要向患者讲解出院后的注意事项及自我观察病情、自我护理方法，还要对患者家属做好宣教，使其协助并监督患者继续治疗，并定期复查，以保证治疗效果，防止疾病恶化。
2.护理评估
患者无发热情况，疼痛减轻，负面情绪消失。
3.护理思维与实施方案
二、护理评价
患者因成人斯蒂尔病引起反复发热入院。护士针对患者出现的发热、皮疹、关节肌肉酸痛等症状，进行了降温、减轻疼痛及心理支持，实施了一系列整体护理措施，效果良好。入院时帮助患者尽快进入角色，消除焦虑恐惧心理。住院期间，加强基础护理，促进生理舒适；加强与患者的沟通，讲解疾病的相关知识，克服负面心理因素，积极配合治疗。而出院前详细的健康宣教，使患者和家属在院外能遵医嘱准确、按时继续服用糖皮质激素治疗，教会患者掌握了自我观察病情及正确的自我护理方法，避免病情进一步加重。该患者在住院期间护理重点为发热护理、疼痛护理，由于及时有效的护理措施的落实及适当的心理安慰支持，患者对治疗、护理依从性较好，病情逐渐得到缓解。
三、安全提示
1.成人斯蒂尔病为自身免疫性疾病，需要长期服药治疗。此病常可反复，给家庭带来经济负担。在漫长的治疗过程中，患者常易生起悲观无用感、对家庭歉疚感，如果病情变化时，此种负性情绪及心理更强烈，可能会产生自杀轻生的念头。因此，护理上应加强与患者沟通，及时了解其心理状态，当患者情绪处于低落时，护士应主动关心患者，鼓励家属陪伴其左右，积极与患者交流，用家庭的亲情、温暖感化患者，帮助其树立战胜疾病的信心，并促使患者自觉地加强自我护理，日常注意劳逸结合，避免各种感染，以免诱发疾病。
2.糖皮质激素的安全使用 糖皮质激素对于成人斯蒂尔病来说，是治疗的主要药物。长期大剂量使用，可引起水、盐、糖、蛋白质及脂肪代谢紊乱，表现为向心型肥胖、满月面容、多毛、无力、低血钾、水肿、高血压和糖尿病等，临床上称之为库欣综合征，这些症状可不特殊治疗，停药后一般会自行逐渐消退，数月或较长时间后可恢复正常。另外，还可出现诱发或加重感染、诱发或加重消化性溃疡、神经症状（表现为激动、失眠）、肾上腺皮质萎缩或功能不全、反跳现象及停药症状等副作用。因此，对长期服用激素者应注意观察有无继发感染、骨质疏松、低钾血症、低血钾、无菌性骨坏死等，还应注意有无腹痛疼、呕血、黑便等消化道出血症状。服药中，护士一定要反复强调按医嘱服药的重要性，避免突然减药或停药致病情反复。指导患者出院后自我监测血压，血糖的变化。定期复查肝肾功能，警惕药物副作用。
3.退热期患者安全护理 临床常规使用的退热栓为双氯芬酸钠栓剂，是一种衍生于苯乙酸类的非甾体类消炎镇痛药，是非甾体类消炎药中较强的一种，它对前列腺素合成的抑制作用强于阿司匹林和吲哚美辛等。临床上常用于类风湿关节炎、手术后疼痛及各种原因所致的发热，一般不会引起休克。但大部分发热病人使用后会出现出汗较多，在使用前应注意监测患者血压，防止体液丢失过多、低血容量性休克。在使用后，应严密观察患者面色、四肢温度、尿量以及意识情况，同时观察血压等生命体征。如有异常，应及时报告医生。如出现休克症状，护士应配合医生采取有效的护理措施，开展抗休克抢救，使患者转危为安。
四、经验分享
1.患者发热时关节疼痛，如何进行关节的护理及保护？
1）降温若体温超过39℃，应采用物理降温，给予冰袋冷敷头部，并用温开水擦拭大动脉处。避免使用冰袋置于患者各关节处而加重疼痛。
2）卧床休息：发热时机体新陈代谢增加消耗多、进食少、体质虚弱，卧床休息可使新陈代谢维持在最低水平，减少能量消耗。对低热者可在床上适当活动，高热者绝对卧床休息。同时保持病室及周围环境的安静，让病人身心都得到休息。
3）保暖：体温上升期病人出现寒战时，应增加盖被或用热水袋保暖，并饮用较热开水。
4）保持舒适体位：发热伴关节疼痛时，患者常常烦躁不安，可采取不断变换姿势的方式使身体舒适，可平卧位、侧卧位、半卧位或坐位交替进行。关节疼痛较重时可用枕头、衣物、棉被等物做短时支撑，以减轻疼痛，待热退疼痛减轻后应去掉支撑物，防止关节屈曲挛缩。
5）发热患者在退热的过程中大量出汗，应随时擦干汗液并更换衣服和床单，防止受凉，保持皮肤清洁、干燥；对长期持续高热者，应协助改变体位，防止褥疮、肺炎、肠蠕动减弱等并发症的发生。
2.成人斯蒂尔病皮疹特点及观察？
成人斯蒂尔病发病时多有皮疹，皮疹特点为荨麻疹、斑点状疹，多密布颈部、躯干、四肢，有瘙痒感，以夜间明显，皮疹特点易变易消散，与发热有关，常常热退皮疹亦消失。因此在护理工作中注意患者发热时有无皮疹出现，在热退时皮疹是否消失，这对诊断本病有着重要意义。本组病例中所出现的皮疹不易鉴别，开始时误诊为其他皮肤病。在护理中密切观察皮疹特点，同时注意皮疹与发热的关系，为临床诊断提供了重要的依据。
3.患者长时间服用激素后副作用的处理 长期使用大剂量的皮质激素，可以引起水、盐、糖、蛋白质及脂肪代谢紊乱：表现为向心型肥胖、满月面容、多毛无力、低血钾、水肿、高血压、糖尿病等，临床上称之为库欣综合征。这些症状可以不做特殊治疗，停药后一般会自行逐渐消退，数月或较长时间后可恢复正常。必要时可配用降压、降糖药物，并给予低盐、低糖、高蛋白饮食及补钾等对症治疗。因此，有高血压、动脉硬化、肾功能不全及糖尿病的病人，应该适当补充维生素D及钙剂，要慎重应用皮质激素。其他副作用有：诱发或加重感染、诱发或加重消化性溃疡、肾上腺皮质萎缩或功能不全、反跳现象及停药症状等。
（朱 妮 胡 慧）