第二章 永远不要放弃
父母永不放弃是拯救残疾孩子的基石。残疾孩子不仅被剥夺了健全的身体,而且承受着因身体残障带来的生活、学习和社会适应等方面的多重困境,他们比谁都需要帮助,需要抚慰。如果家长狠心,残疾孩子的生命就可能戛然而止;只有家长永不放弃,并且持之以恒地努力,他们才有可能一步步走出残障的阴影,摆脱痛苦的深渊。
第一节 家长一松手孩子就会掉到地上
父母是孩子的第一监护人,而对于残疾孩子来说,父母监护的意义会更大,责任会更重,因为许多残疾孩子一旦离开了父母,就会寸步难行。通俗一点说,家长一松手,孩子就会掉到地上。
父母要时刻把孩子紧紧抓在手里、记在心中、帮助在行动上。爱,是人类最伟大的情感,爱孩子就意味着永不放弃。如果说健全孩子还经得起生活艰辛的磨砺,那么对于残疾孩子来说,家长只要一放弃,孩子这一生就很难有希望了。某省有一个“弃婴岛”,许多残疾孩子的家长把孩子扔在“弃婴岛”上,等待有关福利机构前来认领,自己回避抚养责任,希求社会福利机构为自己的不负责埋单。在国外,“弃婴岛”专门收留未成年少女意外怀孕生下的孩子,这些孩子一般都会被福利机构在指定地点接走,然后抚养成人。针对“弃婴岛”变成残疾孩子“收容岛”的状况,许多地方宣布关闭“弃婴岛”,这真是一件无奈的事情。相信丢弃残疾孩子的父母心情也十分复杂,面对孩子揪心的哭声,他们有的一步一回头,有的受不了良心的煎熬第二天又返回来认领,有的抱怨“自己的命不好,怎么生了一个残疾孩子”!家长们要明白,我们的社会还没有足够的承受能力,您的放弃,会让孩子本来残障的人生变得更加艰难,甚至生机渺茫。
我是一个幸运者。在我出生后住特护病房期间,大夫明确地告诉我父亲,孩子肯定会有后遗症,将来的人生走向可能是弱智或终生不会行走,会给家庭带来沉重的负担,委婉地暗示我父亲实在不行就选择放弃。放弃与不放弃,有时只是一念之间的事情,对于医院可能习以为常,而对于父母却是灵魂的考验。我的父母当年有许多次机会可以选择放弃,但他们都没有。当时,他们对我残障的具体程度心里根本没有底,更不可能想象到我会取得今天的成绩,但父亲还是坚定地许下了“我们一定要在孩子身上创造生命奇迹”的诺言。当年,这个诺言无疑是一场“生命之赌”,但从目前的情况看,他们赌赢了,并且我会让他们继续赢下去。感谢我的父母没有放弃,因为他们不仅给了我新的生命,而且给了我美丽的人生;您也应当感谢我的父母没有放弃,因为您不仅多了一个交流思想的朋友,而且我也让您见证了父母之爱的重量。
尊敬的各位家长,面对残疾孩子,我知道你们很苦很难,但再苦再难也请你们永远不要放弃。因为家长的永不放弃,一边牵动的是自己的良知和责任,另一边则肩负着残疾孩子的生命和未来。
第二节 不歧视、不嫌弃、不回避
著名作家马克·吐温曾说:“19世纪出现了两个了不起的人物,一个是拿破仑,一个就是海伦·凯勒。”海伦·凯勒为什么了不起?是因为她尽管既聋、又盲、又哑,但她却克服了常人难以想象的困难,成为著名的作家、教育家和演说家,创造了人类生命的奇迹。而连接这两点的桥梁,是父母和老师持之以恒的教育和不歧视、不嫌弃、不回避的正确态度。
有这样一组数据值得我们深思。我国某省约有30万残疾人,而办了残疾证的却不到8万人,还有70%的残疾人不愿办残疾证。美国纽约州立大学布法罗分校的一名老师曾经问我:“‘残疾证’是否体现了一种‘污名化’的价值倾向?”我并不认为残疾证体现了一种“污名化”,残疾证是社会对每个残疾孩子状况的一种公共证明,是对残疾事实的社会承认,没有任何“污名”成分。一些残疾孩子的家长之所以不愿意办理残疾证,主要是大多数父母不能正视孩子的残疾,歧视、嫌弃、回避的心理在作怪。有的父母将残疾孩子视为负担,认为有一个残疾孩子是自己命不好,对孩子的前途不抱任何希望,缺乏教育培养的信心和耐心,更没有有效的养育规划和措施;有的父母认为孩子有病,常常怀有负疚心理,想方设法补偿孩子,认为保证孩子吃好穿好就行,事事包办代替,造成了孩子严重的依赖心理,自理能力和交往能力极差;有的父母也很想好好教育孩子,但行动缺乏持久性,容易一曝十寒,一遇到困难就打折扣;更有些父母不能正视现实,总认为自己有个残疾孩子是件没面子的事,不愿意对别人说起,整天将孩子禁锢在小天地里,人为地剥夺了孩子融入社会的机会,不知不觉中养成了孩子软弱、胆怯、自卑的个性,非常不利于残疾孩子的健康成长。
对残疾孩子不歧视、不嫌弃、不回避的一个最实用的标准,就是父母要永远用温和的态度对待孩子,用热忱的心去培养孩子。照顾残疾孩子十分烦琐,经常令人无法忍受。因此,家长要用十倍的爱、百倍的耐心、甚至千倍的气力善待自己的残疾孩子,教他们说话,教他们吃饭,教他们洗手洗脸,教他们穿衣叠被。残疾孩子大都十分敏感,心理非常脆弱,长期的弱势状态使他们性格变得急躁,心态极容易失衡。他们很会察言观色,大人脸上的一点不悦就会引起他们的心理波动。如果家长表现得不耐烦,让孩子感到自己被嫌弃了,孩子和家长就会成为对立的矛盾,从而影响家庭的和谐。
对残疾孩子,不但要不嫌弃、不歧视、不回避,更要科学地培养和教育。如果仅仅满足于让他们吃好、穿好,不去锻炼他们的自我生存能力,也是一种放弃的表现。因为人是自然存在、社会存在和精神存在有机统一的生命体,仅仅做到物质上的满足是不够的,无形中也是对他们人性整全性的一种剥夺。残疾孩子的家长一定不要回避孩子的残障,而应根据孩子的具体情况,制定科学的教育方案,千方百计培养孩子的自我发展能力,让孩子在自我发展中收获丰收的果实。
要让残疾人回归社会,首先必须从家庭做起;要给残疾孩子营造一个幸福的家庭,最根本的就是父母不能放弃。所有残疾孩子的父母,都应当尊重和关爱残疾孩子,不要放弃自己的责任,更不要让孩子逃避社会,尽量让孩子参与到社会中来,通过共同的努力实现他们的价值。
亲爱的家长朋友,请您天天微笑着善待自己的残疾孩子吧,因为歧视于理不通,嫌弃于心不忍,回避于事无补。
第三节 残疾孩子也是家庭宝贵的财富
有人问一位残疾孩子的父亲:“你怎么看待你孩子的残疾?”这位父亲绝妙地答道:“这就像坐飞机,本来我的目的地是巴黎,并且我对巴黎充满了无限美好的憧憬,可是,飞机中途出了点故障,我只能去荷兰。当时我的确感到很遗憾,也有些失意,但当看到荷兰美丽的郁金香和风情无限的风车时,我感到真是不虚此行,因为我看到了别样的风景。”所以说,残疾孩子同健全孩子一样,也是家庭宝贵的财富。
我的父亲不止一次对我说:“儿子,你是爸妈最宝贵的财富。”我想是的,对于父母,每个孩子都是独一无二的,不论高矮美丑,不论富贵与贫穷,也不论健全与残疾,都是父母的心头肉,都是一个家庭不可或缺的成员。
什么是财富?不同的人有不同的理解。有人把金钱豪宅视作财富,有人把学富五车视作财富,也有人把健康的身体视作财富,而把残疾孩子视作财富,却需要勇气、毅力和付出。
我虽然患有运动功能障碍,但我的父母一直把我当成家庭财富来开发,始终不放弃对我的康复治疗。从我一岁开始,无论是盛夏还是严冬,我的父母每天都轮流给我按摩,一次一两个小时,一年365天,天天如此。就这样,父母整整坚持了七年。在这2500多天的坚守中,父母运用各种按摩手法,时而为我揉腿搓脚,时而给我松弛肌肉。我记忆最深刻的是,为了增强我双腿的力量和协调性,父亲就抓住我的双脚,让我朝他的方向练习“蹬伸”动作,一次15分钟以上,这需要父亲强有力的控制能力和腰腹力量,幼年的我每每练到这个动作就感到兴奋异常,仿佛做游戏一般,可如今回想起来,父亲每一次都是满头大汗,几天下来都会出现腰肌酸软的症状,足见父亲的辛苦。正是这样的坚持,换来了我今天相对自如的行走;正是这样的坚持,让我学会了打篮球、乒乓球、羽毛球;正是这样的坚持,为我完成小学到博士的学业、登上三尺讲台、不断追逐自己的梦想奠定了坚实的基础。
亲爱的家长朋友,当您把残疾孩子当作家庭宝贵的财富时,您的眼前便打开了一片辽阔的天空。您会信心十足地制定孩子的培养规划,您会充满希望地仔细观察孩子一天天的微小变化,您会心满意足地享受孩子每一天的点滴进步。当您的这笔财富保值增值的时候,您收获的是人类美德最昂贵的报酬。
第四节 坚持、坚持、再坚持
2010年11月20日,来自东莞的母亲韩群凤溺死双胞胎脑瘫儿一案震惊全国。2011年4月,韩群凤的丈夫给法院写了一封求情书,请大家签名支持,超过1000人签名选择了原谅,他们签下10页纸的求情书,请求法官同情这位母亲;2011年6月28日,韩群凤一审被判刑5年。
为什么会有这么多人为一个溺死亲生儿子的母亲求情?这看似荒诞不经,但的确蕴含着人类深邃的伦理之思。韩群凤固然有罪,但也的确值得同情。韩群凤早年曾任银行大堂经理,1996年生下了一对双胞胎儿子,均被确诊为脑瘫,但她并没有放弃对儿子的治疗。儿子在一名按摩师的治疗下逐渐有了知觉,为了使儿子能够更方便地接受按摩师的治疗,她在按摩所附近租了一套房子,仅一个月的按摩费用就要五千多元。为了全心照顾两个孩子,她辞去了银行的工作,并且拒绝再生孩子。13年来,为给儿子治病,她和丈夫至少花了100万元,家财耗尽,身心俱疲。2010年冬,她因付不起房租而将孩子接回家中,自己亲自照顾孩子,但是两个孩子依然没有根本好转,十几岁的孩子独自站立都异常艰难,韩群凤彻底绝望了。为减轻家中的负担和丈夫的压力,她给孩子喂了安眠药,将他们放在浴缸中溺死,然后自己喝了农药,企图自杀。儿子死了,可她却被医生救活了。
韩群凤事件是人伦的悲剧,亦是情与法的较量,它凸显出的是社会救济和保障制度的缺陷,表现出的是家庭养育者心理的脆弱和养育技能的缺乏。我们说韩群凤值得同情,但并不表明赞同她溺死残疾孩子并寻求自我了断的极端行为。面对这样两个残疾孩子的养育,其中艰辛令人难以想象,怎样让这样的家庭走出绝望,是一个现实的家庭问题,也是一个系统性的社会课题;不仅是一个伦理道德问题,也是一个关乎社会文明的课题。社会各界和每位公民都应严肃地面对这个课题,避免韩群凤式的惨剧再次上演。
韩群凤经历了一段从生双胞胎儿子的喜悦,到发现孩子脑瘫的痛苦、辞掉白领工作照顾孩子的隐忍,再到溺死两个儿子并自杀的崩溃,可谓尝尽了人生苦难。前13年,韩群凤甚至可以称得上是一位伟大的母亲,她坚持了13年,却没有做到坚持、坚持、再坚持,最终功亏一篑。
关于残疾孩子的教育成长,需要两个方面的坚持:一是家长的坚持。在面对残疾孩子永不放弃这方面,伟人邓小平为广大家长树立了榜样。在电视剧《历史转折中的邓小平》开头,是邓小平给儿子邓朴方擦背的画面,使邓小平的慈父形象深入人心,这是历史事实的真实反映。“文革”中,邓朴方因为下肢瘫痪无法站立,邓小平每天都为他擦澡、换衣服,经常累得满头大汗。在那段艰辛的岁月里,正是因为邓小平的坚持和不放弃,才有了中国第一位残联主席的光辉人生。二是残疾孩子自身的坚持。盲人艺术家孙岩,三岁失明,四岁时开始练习弹钢琴。他一只手摸谱,一只手找音阶,然后再换一只手摸谱,直至把整个曲谱背下来。一首三四页的普通曲谱,翻译成盲文乐谱却是厚厚的一大本。他出生在长春市一个普通的工人家庭,为了支持孩子的事业,他的父母辞职来到北京,靠打工供他上学,陪伴他到中央音乐学院古典钢琴专业学习。在这里,家长的坚持和孩子的坚持达到了完美的统一,于是才有了孙岩的成功。
如果说毅力是飞渡苦海、到达幸福彼岸的船只,那么坚持、坚持、再坚持就是划动船只的双桨。有人说,不幸是强者的进身之阶,也是弱者的无底深渊。强者之所以区别于弱者,正在于面对形形色色的挫折时,他们不懈奋斗,不达目的,决不罢休;而弱者,由于缺乏毅力才会在失败的泥泞之中越陷越深……
永远不要放弃,是做父母的准则。孩子有残疾,不是您的错,更不是孩子的错,孩子既然来了,就要珍惜自己与孩子的缘分。一个人不可能事事随心所愿,但只要尽了最大的努力,您就是优秀的父母。不求事事如意,但求无愧于心。只有这样,我们才能够坚持、坚持、再坚持。
在这里,我把童安格的《永远不要说放弃》送给大家,希望每一个残疾孩子家长和您的残疾孩子一起,永远不要放弃:全世界的不如意/都落在你的勇气/一波未平一波又起/你感到痛苦压力/不要怀疑/你需要的只是休息/不能沉溺/在悲观的情感里/请你不要放弃/永远不要说放弃/也永远不要再逃避/每天有人失去信心/也有人找到生命的意义/乐观悲观任由你/那问题永远是问题/不要灰心/留给自己一线生机/请你相信/生命中充满惊喜/只要你不放弃/永远不要说放弃/也永远不要再逃避。