第一章 耐心、耐心、更耐心
耐心是人性格中的一种潜在力量，主要表现为人对人或对事坚定的信心、恒久的毅力和强大的耐力。
从某种意义上说，耐心是一种品格，它决定了一个人的心理承受能力和忍耐程度。在认识和改造客观世界的进程中，耐心有助于提高认识和改造的深刻性和系统性；在养育孩子的过程中，耐心有助于全面地了解和理解孩子，从而使教育和培养有的放矢，提高教育和培养的质量与效果。
第一节 耐心比爱心更深刻
养育之道，爱心为先。俗话说：“虎毒不食子”。我们可以毫不夸张地说，世界上99%以上的家长是爱自己孩子的，也就是说，家长对于自己的孩子，从来就不缺乏爱心，这是毋庸置疑的。但是，现实生活中，却有为数不少的家长对自己的孩子缺乏耐心，以至于让自己的爱心大打折扣。所以说，有足够的爱心未必有足够的耐心，耐心比爱心更深刻。
耐心的触发点在于对关怀对象持续性的责任以及履行这份关怀责任要花费艰巨的意志努力。一个人对某事或某人具有耐心，需要具备两个条件：一是关怀某事或某人，并将其始终记挂在心头；二是关怀者愿意同被关怀者共担遭遇的痛苦与困难，共同付出意志努力，并且愿意以自身的意志和韧性化解被关怀者的困境。前者是爱心和耐心的共同点，后者是耐心的核心要素。残疾孩子从小疾病缠身，有的生活自理困难，有的心智发育不全，有的性格孤僻怪异，其在生活中的各种特殊困难非常人可以想象，其在生活中的各种特殊需要亦非一般的努力能够满足，养育难度极大。如果哪家有个残疾孩子，家长就要付出健全孩子几倍乃至十几倍的心血来养育，没有足够的耐心是不可能把一名残疾孩子培养成人的。可以说，家长的耐心直接决定着一个残疾孩子的命运。
有这样一位母亲，她叫陶艳波，儿子杨乃斌在六个月时突发高烧，双耳失聪，十个月时，孩子做了一次手术，使左耳听力恢复了60%～70%。然而，当同样大的孩子开始咿呀学语时，小乃斌却一个字也不会说。十聋九哑，陶艳波心里很清楚，如果不加强培养，儿子可能永远不会说话。从孩子上学前班一直到高三，她当了儿子14年的特殊“同桌”。14年陪读，每天像打仗，45分钟一堂课，她一秒钟都不敢走神，生怕有的地方没记全。功夫不负有心人，杨乃斌不仅学会了说话，而且以优异的成绩考取了河北工业大学。14年陪读，这是何等的爱心与耐心！正如陶艳波所说：“当妈的能付出就得付出，既然孩子投奔我来了，就要善待他，对他的人生负责，让他做一个对社会有意义的人。我相信努力可以创造奇迹。”
要养育好一个残疾孩子，爱心是家长的基本要求，耐心是家长的基本素养，养子不烦是家长的爱心升华，教子不倦是家长的至高境界。
第二节 耐心需要坚韧的意志
耐心是主体在实践活动中生成和发展的坚定意志力和强烈道德感的有机结合，既反映了主体对于对象的高度责任，又体现了主体面对困难时勇往直前的品格，体现了人性的内在价值。可以说，耐心是高尚的秉性，坚韧是伟大的品质。孩子家庭教育的成功案例无不昭示着一个真理，所谓的天赋神童极其少见，而意志坚强、富有耐心的家长却比比皆是。
残疾孩子做成一件事的难度，健全人往往难以理解。健全人很容易做到的一件事或者一个动作，对于残疾孩子却可能比登天还难。我曾经去过多个残疾儿童康复机构，目睹许多残疾孩子为了练习一个正确动作，需要重复训练上千次甚至上万次。我不仅看到了残疾孩子那努力的神态，更听到了在他们背后的家长那一句句温暖的鼓励：“宝宝真能干！加油，就差一点儿了！”“别泄气，我们再试一次。”“好孩子，坚强的人是不轻易掉眼泪的，妈妈陪你练好不好？”这对健全人来说简简单单的动作，不仅是对残疾孩子意志的一种考验，更是对家长意志的考验，这需要持之以恒的耐心！
我们不妨举一个健全孩子的事例来反衬残疾孩子的艰难。古希腊的大哲学家苏格拉底，曾经给他的学生出过一道考题：“现在咱们只学一件最简单也最容易的事，即把你的手尽量往前甩，再尽量往后甩。”然后他自己给学生做了一次示范，“从今天开始，每天甩臂300次，大家能做到吗？”学生们可能认为这么简单的事怎么能做不到呢？于是异口同声地答道：“能！”
一个月后，苏格拉底问：“每天甩臂300次，哪些同学做到了？”90%以上的同学骄傲地举起了手。两个月后，他又问，举手的学生只有80%了。一年以后，他再问：“最简单的甩臂运动，还有哪些同学坚持在做？”这时只有一个学生举起了手，他就是后来古希腊另一位伟大的哲学家柏拉图。
这个故事给我们三点启示：一是持之以恒地做一件事很不容易，需要坚韧的意志，最后成功的人往往就是那个多一点坚持的人；二是家长督促孩子天天做一件事同样很不容易，需要持久的耐心；三是对于残疾孩子，坚持的难度会更大。可能第一个月他们只能学会往前甩手，第二个月才能学会往后甩手，一年才能比较协调地先尽量往前甩手，然后再尽量往后甩手。这就需要残疾孩子恒心和家长耐心的完美结合，如果有一个方面没有做好，就有可能前功尽弃。
我的父母是爱心、耐心和意志的完美结合者。1988年10月，由于出生时难产，我出生后不会哭、不会吃。特护住院的半个月中，为了挽救我的生命，父亲给我输了两次血，我的生命就靠输液和氧气维持。出院时，我的体重比出生时还减轻了两斤，医生担心地对我父母说：“这孩子将来一是可能弱智，二是可能终身不能行走，你们要有思想准备。”
我不知道这样残酷的诊断对年轻的父母是一个多么大的打击，也不知道是什么力量让父母挺了过来，我只知道我的家人没有放弃。爸爸坚定地说：“我们一定要在孩子身上创造生命的奇迹。”这是一份爱的誓言，也是一份庄严的生命承诺。父亲和母亲都知道，他们将为这一句话付出毕生的心血。就这样，我踏上了生命的旅途；就这样，父亲和母亲踏上了践诺之旅。为此，家人特意给我起名叫“九童”。“九”是最大的数字，代表了父母最大的心愿；“童”是希望我将来无论遇到什么挫折，也要永远保持一颗童心，永远热爱生活、珍爱生命。为了给我治病，父母想尽了办法，从我不到一岁开始，就带着我奔波于北京、天津、济南等各大医院之间。为了提高我的运动功能，父母都学会了按摩，他们白天上班，晚上给我做按摩。无论是盛夏还是严冬，为了不让我的肌肉萎缩，父母轮流为我按摩，一揉就是一两个小时。我的腿是热的，而他们的手却是酸的。就这样，我的父母整整坚持了七年。
那时，人们常看到这样一幅画面：爸爸弓着身子在后面护着我，妈妈在前面满怀期望地向我伸出双手：“来，走过来，到妈妈这儿来……”一步、两步、三步……终于，我欢笑着扑进了妈妈的怀里。
亲情终于战胜了病魔，我没有像大多数脑瘫患儿那样瘫痪，而是在三岁多时，终于迈出了人生的第一步。这小小的第一步，不知是我的父母多少泪水、汗水浇筑而成的；这小小的第一步，承载着父母多么深厚的耐心和爱心啊！我五岁多时才能歪歪扭扭地独自走路，七岁上小学后还经常摔跤，膝盖上经常磕得鲜血直流。母亲是一名校医，看护我是她工作之余最为重要的事。从小学到高中的漫漫求学路上，每天都是母亲骑着自行车、电动车带我上下学，风雨无阻。父亲则承担起教育和辅导我的重任，为了提高我的写作水平，从小学三年级到初中三年级，父亲为我逐字逐句地修改作文；为了锻炼我的运动协调能力，父亲只要一有时间就教我打篮球、乒乓球、羽毛球。当别的孩子家长正在聚餐、打扑克、散步、跳舞时，母亲会悉心为我打理各种家务，父亲则会陪在我身边，同我散步、运动和谈心，他说和儿子在一起的时光是最充实和最有意义的。所以说，家长的耐心是需要自我牺牲的，也只有甘于自我牺牲的家长才能成就孩子的未来。我从一个几乎被医院放弃的残疾孩子成长为一名博士，如今又成为一名大学教师，许多家长羡慕地问我的父母是怎么做到的，我的答案是：耐心和意志，是二十多年如一日的耐心和意志！
沈从文曾说：“有些路看起来很近走起来却很远，缺少耐心永远走不到头。”家长往往望子成龙、望女成凤，但养育孩子真的是一段艰辛的旅程，把残疾孩子培养成人就更需要非凡的耐心和意志，养育的成功在于坚持。坚持是一件最容易的事，只要愿意，人人都能做到；但坚持也是一件最艰难的事，因为真正能做到的，寥寥无几。
第三节 耐心是一种深邃的养育智慧
柏拉图说：“耐心是一切聪明才智的基础。”[1]养育孩子需要智慧，养育残疾孩子更需要智慧。这种智慧必须以充足的耐心作为根基。几乎所有的家长对待自己的孩子都充满了爱，但有的孩子却感受不到爱，有的家长也不知究竟如何表达爱，甚至导致不少家长和孩子产生了隔阂。这些家长不禁自问：“为什么我把所有的爱都给了孩子，孩子却离我越来越远？”这些家长的孩子甚至会认为：“我的父母真的不爱我。”究其原因，很多时候是因为这些孩子的家长不知道如何表达爱。他们对孩子的成长成才十分迫切，但却不懂得耐心地去引导和帮扶孩子，甚至时常对孩子表现出一种不耐烦的情绪，以至于有的孩子感到害怕、胆怯甚至有距离感。
对于养育残疾孩子而言，家长的耐心就更是一种深邃的养育智慧。残疾孩子成长历程中要承受太多的艰难，心中积攒太多的心结。因为，许多事情并非他们不够努力，而是付出再大努力也可能力所不及；许多时候并非他们心胸狭窄，而是残疾孩子因残障所承受的各种心理负重绝非常人所能体会。所有这些，都需要家长用足够的耐心，不厌其烦地帮助他们跨过一道道的难关，苦口婆心地帮助他们化解一个个心结。在这个过程中，家长只要有一点不耐烦、不情愿、不乐意，残疾孩子的人生路上就有可能竖起一道更高的坎儿，残疾孩子的内心深处就可能产生不可承受之重。如果说养育残疾孩子有什么诀窍，那么耐心就是最为深刻的养育智慧。
当年，“可能弱智”的预言始终是悬在父亲头上的一把剑。为了开发我的智力，父亲对我的教育十分耐心，从小就为我制定了“0岁教育方案”。我小时候不像现在家教资源这么丰富，有几张识字卡片就很不错了。那时我家住在偏僻的滨北农场，距滨州市区有五十多里路，买书很不方便。于是父亲就土法上马，把母亲从卫生所拿回来的空药盒剪成卡片，用毛笔在上面写上字，然后再一个字一个词地教我。有一次，父亲给我买回来一套《小龙人》画书，我欣喜若狂，如获至宝，就缠着父亲一遍一遍给我念。父亲在40里外的学校上班，每天早出晚归，工作十分辛苦，但总是不厌其烦地给我念画书。我不记得父亲到底给我念了多少遍，但后来我能把六本《小龙人》画书倒背如流。就这样，尽管我从小没有上过一天幼儿园，但在家人的精心教育下，我上学前就认识了八百多个汉字，会背诵一百多首儿歌和古诗，会口算100以内的加减法。
耐心是一种理念和态度，也是一种能力和水平，还是一种追求和境界。下面有一组数据，都是我的父母做过的，他们甚至比这个坚持得更好。我在这里把这组数据列出来，供广大家长参考：家长一天陪残疾孩子锻炼30分钟，教孩子学习30分钟，给孩子按摩30分钟，一年就是32850分钟，十年就是328500分钟；如果一天教孩子认识一个字，一年就是365个，十年就是3650个字；如果三个月教会孩子一个生存技能，一年就是4个，十年就是40个，孩子就基本可以生活自理了。
耐心是智慧的艺术，耐心也是希望的艺术。在家长的耐心教育和呵护下，残疾孩子的身体功能得到最大限度的恢复和完善，潜能得到最大限度地挖掘和发挥。可以说，每一位把残疾孩子养育成人甚至培养成才的家长都是家庭教育专家，希望每位残疾孩子的家长都能成为家庭教育专家，更希望您的孩子在您的耐心呵护下茁壮成长。因此，我的建议是：请您在养育孩子时，耐心、耐心、更耐心！
[1] [古希腊]柏拉图：《理想国》，郭斌和、张竹明译，商务印书馆1986年版。