前言
当我还是个年轻的医科学生时，就受到治病救人这个理念的极大鼓舞，于是我立志要成为一名急诊科医生。为达此目的，我参加了麻醉师培训，因为没有任何一项专业培训能让人如此全面地学习和运用救人所需的所有技能。我在麻醉科的第一份工作，是在一位非常仁善的主任医师手下任职。他把自己当成患者的律师。比如，在确认病情不会好转的情况下，他会拒绝参与高风险的手术。他就是我们的后盾，让我们这些初入职场的新手们，即便在众多外科医生面前也颇有自信，因为这些人也未必能做到正确评估自己的能力界限，认清他人的本质。
进修期间，我的下一份工作是在一所“高级看护诊所”任职。在这里，我的老板成立了当时在德国还属于新学科的疼痛医疗专科，并由此深刻影响了肿瘤疼痛治疗。我们大家都亲切地称呼他为“疼痛治疗教父”。也是在这里，我见证了许多已病入膏肓的老年患者所承受的、费用近乎天价的手术。在我看来，这些人所经受的艰难的术后强化治疗，存在着很多不合理之处。在很多情况下，治愈已经不可能，那些看上去无止境的强化治疗带来的只是痛苦：无法愈合的、发臭的伤口，腹脏内伤，胡言乱语，目光呆滞，因痛苦而狰狞的脸，还有亲人的绝望，以及终究无法避免的死亡。
对医学如此这般的理解，令我越发心情沉重。作为医生的我，该如何向病人解释，一次高风险手术的目的，就是为了让他在接下来的短暂时光里忍受术后的痛苦？因此，我必须摒弃这种任由他人决定患者治疗的医治方式，并建立自己的诊所——这也是我在十八年前做出的决定。由此，我终于能遵循自己的信念，行使医生的职责。诊所开业后不久，有一次，我因紧急情况来到波鸿的一家临终疗养院。眼前这位病患正处于煎熬中，于是我通过输液立刻缓解了他的病痛。在这家医院里的经历令我无法忘怀：那里的氛围，热心的护士，还有病人的痛苦和希望，这些都给我留下了极其深刻的印象。很快我成为这里的四名临终关怀医生之一，在这里我学习了很多，尤其是从护士那里。我开始经常陪伴临终病患回家，并且得到越来越多的同事、志愿者和热心护理人员的支持。我们一起在波鸿和维腾两个地方建立了姑息治疗网络（Palliativnetze）。1这样的日常工作让我看到，每个生命的最后阶段是多么独特，每个人的意愿和需求是多么不同。有的人在妻子温柔的抚摸下、在祈祷声中安详离世，也有人在爱人们的抽泣声的陪伴下，竭尽最后一丝力气和死神博弈。决定一位患者生命旅程最终阶段的，不应该是身为医生的我，而是病人自身及其状况——这是我们都必须接受的事实。
很可惜，就如患者格哈德(1)的经历所示，许多我的同行并不这么认为。2008年初，我参与了他的治疗。当时格哈德年近八旬，曾是一名水管工。他热爱大自然，喜欢钓鱼、徒步旅行。有一天，他的女儿发现他已经无法拿稳鱼竿。一位有经验的神经科医生做出了令人沮丧的诊断：肌萎缩性脊髓侧索硬化症，简称ALS(2)，以及中度的老年痴呆(3)。格哈德行动越来越吃力，伴有反复发作的呼吸道感染，甚至引起过急性窒息。
大多数情况下，格哈德会拒绝别人的关照，拼命把送进嘴里的药吐出来，并随意攻击周围的人。也有的时候，他就无助地、面目呆滞地躺在床上。他已经丧失了排泄节制力(4)。没过多久，家人无法让他一个人呆着。他开始大喊大叫，拒绝饮食，身体变得越来越虚弱。格哈德已经无意继续活在这个世界。为了防止他饿死，精神科医生建议马上启用经皮内视镜胃造口管(5)。格哈德的妻子同意了医生建议，毕竟这位医生表示，插管已无法避免了。
胃管设置好后(6)，格哈德仍不断尝试把插入肚子里的管子拔掉。于是他的胳膊被固定在床沿护栏上，再后来因为病情恶化，他的胳膊再也无法动弹了。随着肌肉萎缩，他连呼吸也变得越来越弱。有一天，他的妻子吉泽拉（化名）发现躺在床上的丈夫脸色铁青(7)，呼吸困难，于是马上呼叫救护车。急救队赶到后，格哈德的心跳已经停止了好几分钟。其实这时候可以确定：从医学角度讲，这个人已经临床死亡。这简直就是死神给予他的怜悯。
但急救人员开始竭力抢救，急诊医生把呼吸管插入他的气管，电休克使他的心跳恢复。补液马上注入身体，支持血液循环的药物开始起作用。(8)
格哈德必须继续活着。尽管医院采用了全方位的重症监护治疗，格哈德仍旧无法自主呼吸。他再也不会醒来了。心跳停止后，他的大脑缺氧太久。经过整整两个月的强化治疗后，他被送回家，连同他的人工呼吸机和一套急救医疗设备。(9)
从此，一支医护团队昼夜不停地守护在他床边。客厅变成了重症监护室：到处都是输液架、人工呼吸设备、氧气瓶、嘟嘟响的监护仪屏幕、发出吮吸杂音的抽吸装置，还有带震动功能的特殊床垫。
就这样，格哈德在床上躺了一年多，期间多次被送往医院急救(10)，因为每当呼吸气管被痰堵塞，就会出现窒息。这种经常发生的窒息令病人极其痛苦，它也是导致病人死亡的最常见因素：被活活憋死。格哈德反复发作的肺炎和肾盂肾炎也在医院得到治疗。有时候他的脸上会呈现疼痛的表情，除此之外没有任何肌肉收缩的迹象。
通过报纸上的一篇报道，吉泽拉注意到让丈夫在家里进行姑息治疗(11)的可能性。于是我们见面，谈了很久，并且很快就接下来的治疗目标达成一致。我们尤其认同，继续对格哈德使用人工呼吸完全违反了一个人存在的尊严。但是吉泽拉太害怕了，以致无法鼓起勇气关掉格哈德的呼吸机，拔下他的氧气管。“一个医生绝对不能这么做，这就是谋杀！”——这样的话她之前在医院里听到得太多了。但不管怎样，她还是同意限制治疗。往后不再送格哈德去医院，出现危及生命的炎症时不再使用抗生素。肺炎被称作“老人的朋友”不是没有道理——死亡经常出现在无痛苦的昏迷中。
几天后，那是一个星期六的上午，我接到电话后马上赶往格哈德的住所。呼吸机屏幕上显示气压警告，脉搏显示也不正常。这一幕，我永生难忘。格哈德其实在一天前就去世了，他的尸体已经变得僵硬。尸斑已延伸至身体的侧面。没有人发现他已经离世，以为他体内还有东西在动。呼吸机在对抗一具僵尸，并不断发出警告，因为肺部的气压太高。没有人察觉到已经拖延了如此之久的死亡。
尽管去世已经一天，但医疗保险仍旧需要为这一天的医疗服务支付800欧元。这就是毫无意义但获利颇丰的过度治疗。没有任何医疗保险机构对此进行查问。
当然，这应该是极端案例。但在德国每天都上演着类似的案例。过度治疗成了一项最大限度延迟病患死亡的业务，并且系统化地忽视了患者自身的意愿。姑息治疗领域的著名人士，吉安·多梅尼科·博拉西奥（Gian Domenico Borasio）教授曾写道：“差不多一半病入膏肓的患者所接受的临终治疗，如化疗、放射治疗、人工营养或者抗生素，都是徒劳的。”2我想，无论会受到同行们怎样的痛斥，我都必须马上将这些弊端详尽而坦诚地公之于众，并揭露一切可怕的后果。经过深思熟虑，我决定写下此书。
医学的任务是治愈，或者至少减轻人的病痛。然而这个初衷，在我们使用昂贵的高科技治疗手段时，偏偏也在病人最为艰难的同时，就完全被遗弃。现代医学本应尽可能地给临终病患创造生活质量，但如今却通过天价的，往往多余的、令人极其痛苦的治疗——甚至在违背病患本人意愿的情况下——折磨着病人。
这个错误源于我们的医疗体系。它错误地鼓励人们使用医疗器械，不断采用新式化疗和大型手术。它的逻辑让医生以及顶着经济压力运作的医院和疗养机构，在系统允许的范围内尽可能地消耗资源。由此，过度治疗得到鼓励，而减少病痛的治疗则受到惩罚——至少在经济层面上。我们的医疗体系生病了。
通过此书，我希望能将大家的关注点集中到患者身上，即他们的真实所想，以及有意义的治疗。愿此书能唤醒读者，让我们更多地关注这个充满矛盾的医疗系统，因为这样一个系统的存在目的仅在于“尽一切可能”延长生命，而无视患者付出的代价。愿书中陈述的案例（也是我作为姑息治疗医生所接触的许多病例），能为我们指明，今后应该如何做得更好。此书所呼吁的对象不仅是患者及其家属、医生，还有清醒的民众、政客，尤其是法律工作者。愿患者能鼓起勇气，表达并实现自己的意愿。因为，自主决定是否需要治疗，以及治疗的方式和目的，这都是患者的权力。我的同行们(12)应该用批判的眼光再次思考自己的行为，并聆听患者的诉求，而不再眼馋于高额的治疗费。我所叙述的，那些因疾病或者事故而患有严重脑疾、肿瘤以及心肺或肾脏衰竭的临终病患，都是我亲自陪伴过的病人。
每一年，我和我的姑息治疗团队会陪伴400名临终病患走完他们生命的最后一程。我的任务就是，在治愈无望的情况下，尽可能地减少他们的病痛折磨，并让他们在家中，在一个熟悉的环境下与这个世界告别。虽然陪伴这些人让我感受到许多悲哀，但也让我亲历了他们安详而美好的最后时光，见证了很多动人而慰藉的时刻。他们是我的老师。正是他们教会我，要带着责任感使用现代医疗技术，要尊重我们的人性：一个自主而美好的人生——直到离世。
可惜，在熟悉的家中自行决定死亡，这样的情况实在太罕见了——这也是2015年贝塔斯曼基金会一份调查的结果。根据接受调查的90多万人所提供的信息，受访者中只有3%的人表示愿意在医院离世。但在德国有一半病患在医院死亡。
导致意愿和现实之间的差异如此之大的罪魁祸首正是众多的德国医院：人们在这里接受手术、插管、输液、辐射、X光检测、人工呼吸，总之一切医生可用的、可报销的治疗手段。
从重症监护病床数量上看，德国是世界冠军：每十万德国居民就拥有三十四张这样的病床，而在葡萄牙只有四张。由此可见，如果灾难来临，德国的医疗设备应该可以很好地应对重伤员。但是，尽管灾难很少驾临，我们的病床数量仍旧不足。这是因为不断有老年重病患者不由自主地被那些高科技医疗手段拦截在通往安详死亡之路上。倘若有新来的病人需要重症监护病床怎么办？没问题：把整套重症监护设备转移到患者自家的客厅里，或者到如今被称之为“重症监护共享公寓”的地方。在这里，八个或者更多的临终病患聚集一起，昼夜不停地进行监护治疗。如此一来，接下来的几个月，医院还能向每人的治疗收取两万两千欧元。在过去的十年中，在家中进行监护治疗的重病患者的数量增加了三十倍。3相关的专业机构对此的解释是：“人口结构的变化”。换言之，现在的德国人比以前衰老、病重了三十倍。我的问题是，以前尚可安详离世，如今衰老、病重了三十倍的德国人，是否都躺在监护病床上？
过度治疗不但延迟了安详离世的可能，还在很多情况下造成病人的器官早衰，因为过多的药物会损害健康。无论在急救医疗，还是在重症监护医疗领域，这都是不争的事实：一位重病患者经受的疗程越多，就越容易引起致命的疾病。4根据一项调查，经常接受治疗的身体部位必须被频繁地检查，会面临更多的小型手术，接下来患者就会越发频繁地被送往医院——尤其重症监护室。这一切都会导致病人过早死亡。过度治疗往往就意味着折磨和死亡。5
经济利益的诱惑导致病人承受痛苦不堪的治疗。我们作为负责的医疗成员应该抗议这样的行为。在此，我不仅希望同行们、费用承担者和政客们调整应对策略，还恳请读者的支持。在您进行大规模的、有风险的或者昂贵的治疗之前，请务必征求第二医疗意见！面对现今的医疗系统，您更应该执着于自己的初衷。因为总有一天，您也可能成为这项错误系统的牺牲品，您也会无助地躺在重症监护病床上。接下来的故事，也是我近期经历的故事，就发生在这样的病床上。
一位主治医师和他的助手站在一位老人的病床旁边。后者的呼吸噪音很大，脉搏微弱，前额上冒着汗珠。很明显，他即将离世。主治医师不打算安抚病患，转而对助手说：“要是我们昨天给他上呼吸机就好了，那我们的进账会比现在多不少呢。”说完，两人笑着离开病房。(13)
(1) 由于保密义务，医生必须严格保护患者隐私，本书病例中的人名和相关情况都做了调整。
(2) ALS，也被称作“伊曼朵夫病”（Immendorf-Krankheit），轻则肌肉萎缩，重则完全失去活动能力。最终因呼吸困难导致患者死亡。
(3) 即大脑萎缩症状，目前德国养老院里的40%的住户患有老年痴呆，且趋势呈上升之势。
(4) 排泄节制力丧失意味着无法控制大小便。
(5) 即PEG胃管，从腹部插入胃部的塑胶软管。
(6) 格哈德在医院被设置胃管以及两天的住院费用：2297.49欧元。同样的操作在专科医生诊所的费用为105欧元+胃管费用（约90欧元）。胃管设置操作需要大概5分钟。
(7) 脸色铁青意味着缺氧到了最严重的状态。
(8) 在德国，这样的紧急医疗服务包括救护车的费用，在鲁尔区是1028欧元。
(9) 三个星期的重症监护治疗，包括人工呼吸和透析的费用：45561.33欧元，即每日开销2169.59欧元。
(10) 比如12天的加重症监护治疗费用：22055.66欧元。
(11) 姑息治疗，即减少病痛的治疗。一个由医生、护理人员和志愿者组成的网络（“姑息治疗网”）正在努力改善临终病患的待遇。
(12) 为了简化文字表达，此书中所有人物的称谓不分男女。（德语中有专门的“男同行”和“女同行”之分——译者）
(13) 医院的收入和各种医疗操作有很大关系——在这里，人工呼吸机相当于印钞机。但这件事中最令人痛心的是：将死之人还活着，一直到生命的最后一刻他都能听到。我无法想象这位老人当时的感受。这令我感到悲哀，感到愤怒——这也是我写下此书的初衷。