癌症疗愈录:肿瘤门诊叙事纪实
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“呆萌”的寿星
——舌鳞癌变“放疗”为“放弃”,成功康复12年

万女士

年龄:90岁

职业:纺织厂工人 地区:江苏海门

叙事要点:舌鳞癌放弃放疗,成功康复12年。

患者孙女代述

不容小觑的口腔溃疡

我是源盛堂中医门诊部重庆分部的李颖菲,本文为我亲身经历所写。

2011年4月,奶奶的气管炎发作了,从南京回到了老家海门,为了增强营养,输了脂肪乳剂,出院后发现舌头边缘有黄豆大小的脓包,最初父母亲以为是口腔溃疡,喷了西瓜霜,补充了B族维生素、维生素C,没当回事儿。

月底,爸爸打电话告诉我这个情况,我让他描述一下具体的症状。爸爸说:除了舌头的左侧溃疡处有隆起外,周边还有白色的斑点,并且伴随疼痛。

这么一表述,立刻引起了我的警觉。职业的敏感让我觉得不对劲,单纯的口腔溃疡是不会有这些症状的。于是又让爸爸拍了奶奶的舌头局部照片发给我看。

一看吓一跳,感觉大事不妙:从图片来看,初步判断是黏膜白斑,黏膜白斑就是癌前病变。

我立马让爸爸带着奶奶去做了切片检查,病理结论是:舌鳞状细胞癌(简称舌鳞癌)中期。

爸爸把奶奶忘在了家里

本人在国外学习临床医学7年,回国后在上海市虹口区民生中医门诊部跟着何裕民教授深造,目睹了他看诊的数万个病例,如今自己的奶奶到了舌鳞癌中期,我意识到这个问题非同寻常,既紧张,又淡定。紧张的是,一直宽慰患者家属的我,却成了被宽慰的对象;淡定的是,有何教授专家团队支持,我似乎镇定自若。

肿块是否需要手术切除?何时手术?手术切除多少?术后的西医治疗该如何进行?术后的中医治疗该如何推进?……这些问题,我认为需要征求何教授的意见,也只有征求何教授的意见,才足够踏实。

立马预约何教授,于5月11日给奶奶看诊。同时打电话通知爸爸,让爸爸带着奶奶从海门出发直接去上海,我从重庆飞往上海,在民生门诊部汇合。

在停车场,老远就看到了爸爸的车子。我从出租车上下来径直走了过去,准备搀扶着奶奶走进门诊。

车门拉开的那一刻,我惊呆了:后座上没有奶奶,只有老爸一个人。我的心一下子提到了嗓子眼,立马问爸爸:奶奶呢?

爸爸一脸疑惑地反问我:奶奶还要来吗?

我哭笑不得,给奶奶看病,奶奶不来,怎么看呀?先不说中医部分的望闻问切需要见到本人,西医部分下一步的治疗方案,马上手术,还是保守治疗?化疗,还是放疗?教授也需要通过检查舌头肿块的情况,以及触诊检查颈部周边淋巴结情况来决定这些关键的问题。

爸爸额头上的汗珠仿佛还冒着热气,手里递过来的一大袋检查报告里,还夹杂着一本爷爷日常开销的手账,我明白了:原来,爸爸慌张地把奶奶忘在了家里……

爸爸为了掩饰自己的尴尬,立马给小姑、大姑打电话,让她们开车接上奶奶,送过来和我们汇合,我们就地等待。

妈妈被爸爸骂了一顿

按照爸爸和姑姑事先商量的方案,决定这件事暂时先瞒着奶奶。

3小时后,奶奶到了。何教授一如既往地圆桌看诊,坐在奶奶左手边。右边是博士学生3人,周围是候诊的患者及家属。

何教授仔细看了活检报告,让奶奶伸出舌头,端详了一番,又摸了一圈颌下淋巴和颈部淋巴后,拍了拍、又抓住奶奶的手,微笑着、特意放慢声音说:“老太太,舌头上长了个小东西,不要紧张。让儿子找个医生弄掉就好了,就像指甲长长了,修剪修剪就好了一样。”

奶奶不识字,看不懂检查报告上的任何一个字,只会讲海门方言的她,竟然听懂了教授的话,微笑着点头默许。

奶奶笑了,站在奶奶身后的爸爸和两个姑姑也笑了。

然后,教授借一步告诉爸爸和姑姑:舌头上的溃疡肿物,还是建议手术做掉,不然后期饮食会非常痛,大大降低生活质量。术后检查周边颈部淋巴结,如果没有转移,后续中药保守治疗即可,放化疗就不必了。

当晚,爸爸让妈妈抓紧联系江苏省口腔医院。第二天一早,妈妈便通知爸爸,带着奶奶来南京办理住院手续,准备手术。爸爸问道:“床位安排好了吗?”妈妈说:“医生答复,患者来到才能安排床位。”

没想到就是这句话,让一向温和的老爸雷霆大怒:“没有床位,你让老娘来干吗?”还未等老妈解释,老爸就挂断了电话。

妈妈一肚子委屈:医院又不是我开的,医院有医院的规矩,资源有限,床位紧张,未见患者,怎可能给空占床位?再说,求人难,难求人,逢难求人难上难,托人好不容易找到的关系,不仅没有功劳,还反遭斥责……

还好,我不断宽慰妈妈:要理解老爸的焦灼、慌乱、无序和过激,妈妈才算渐渐平复了情绪。

城门失火,殃及鱼池

妈妈的多位朋友推荐的都是江苏省口腔医院口腔颌面外科主任叶医生,他非常擅长口腔颌面-头颈肿瘤的外科治疗及口腔颌面部组织缺损的修复与功能重建。

如妈妈所言,奶奶到了南京后,便被安排了床位。叶主任看了各种报告,检查了奶奶的口腔颌面部后,对爸爸说:“舌头要切除15%,可保证讲话不受影响,吃东西不受影响。但是左侧牙齿要全部拔掉,因为牙齿畸形,不拔掉会反复摩擦导致损伤舌边,恶性循环致反复溃疡,甚至再次癌变。左侧颈部淋巴结要全部清扫,以确保癌细胞无法转移。”

手术进行得非常顺利,术后住院期间,奶奶再次气管炎发作,尤其是闻到卫生间开放式马桶里冒出的气味,更是咳嗽不止。

听着奶奶的哮喘越来越明显,有时,一口气差点上不来连声发出“……呃……”的呻吟时,我忽然又想起——

那些陈谷子烂芝麻

奶奶是原海门县手帕厂工人,1983年6月,50岁的她在原海门县手帕厂退休。

工作期间,奶奶特别卖力,一直是厂里的劳动模范。或许是工作过于卖力,也或许是长期生活在空气中弥漫着漂浮物的环境之因,奶奶的呼吸系统特别脆弱,一直有支气管炎和哮喘等慢性疾病。同样的生活环境,同样的饮食习惯,家人不生病,偏偏她会;家人只要有一人生病,她必会被传染。可以说,每年必住院2~3次,每次至少半个月。

记忆中,奶奶和两个姑姑经常吵架,可谓“每天一小吵,三天一大吵”。而吵架的原因多因微不足道的小事,比如:奶奶爱吃茄子,但必须是长得较老的、切开看得见籽的圆茄子,姑姑若用长茄子炒菜,奶奶便会发火。

正因如此,奶奶的生活习惯,多年难以改变。妈妈产假休养在家时,奶奶到南京来照顾妈妈,每天至少有两顿丝瓜炒毛豆,每天三顿茭瓜炒蛋,妈妈吃得腻到呕吐为止,但是了解奶奶脾气的她,只能强行忍着。

除此之外,奶奶爱吃甜食。即便煲个红枣红豆粥,也要放很多冰糖,更不用说“年糕不离手,发糕不离口”了。

变“放疗”为“放弃”放疗

体质上,奶奶可谓体弱多病;性格上,奶奶可谓固不可彻;病史上,奶奶可谓积劳成疾;现阶段,奶奶可谓弱不禁风。

奶奶手术后伤口基本痊愈时,口腔医院团队建议化疗。结合何教授的意见,我不太赞同,化疗属于全身性治疗,全身反应会很大,奶奶年事已高,加上这个体质,估计受不了。和爸爸、姑姑讨论后,又再次征求叶主任的意见,叶主任尊重我们拒绝化疗的意见,建议做局部放疗。因为,术后病理类型是舌鳞癌,鳞癌对于放疗较为敏感。但是多年的肿瘤临床经验,我知道这块部位做放疗,后续的反应会非常痛苦,而且很难逆转,可能会出现局部水肿,唾液腺损伤,严重的可能会失去嗅觉、触觉,张口困难,听觉反应迟钝(听力下降)等负面反应。

召开家庭会议后,我们还是婉拒了化疗和放疗的建议。

为了确保万无一失,手术出院后,再次带奶奶来到上海,找何教授复诊。何教授看了奶奶的淋巴组织切片病理报告,又摸了摸奶奶的口腔颌面再次检查了颈部淋巴结,开了大概由18味中药组成的21服中药,外加一些灵芝片,反复交代,按时、坚持服药,3个月后过来复查。

有些事情,越怕越来

墨菲定律中,大概讲道:越怕发生什么事,就越会发生。

根据本人多年的肿瘤康复经验,患者最初对中药往往会产生轻微的反应。体质不同,反应剧烈程度不同。因为熬制的中药苦味居多,气味浓重,很容易刺激到胃部和鼻腔,进而引起恶心。尤其对于爱吃甜食的奶奶,气管脆弱的奶奶而言,反应只怕会不小。

果不其然,奶奶才服药两三天,就受不了了,喂一口,吐一口。姑姑看着,既心疼,又无奈。打电话向我求助,我决定把水剂改为丸剂,虽有吞咽的困难,却可避免苦味的侵蚀。

没想到,这一招还真管用,就这样奶奶连续服用了一年多的中药丸剂,灵芝片服用至今。虽然多少受点手术的负面影响,讲话漏风,把“我要趴下”说成“我要八下”;虽然进食时,嘴的左下角会不断流出残渣,但并没有转移和复发。

一次学术会议上遇到何教授,他又专门叮嘱我,要给奶奶补充一些优质蛋白质。我们常给奶奶送去鸡鱼肉蛋,可是奶奶多年的吃斋念佛,哪肯食肉?更不要说杀生了。

后来,我给奶奶送去了绞肉机,并偷偷交代爷爷,把鱼虾打成泥状,做成不同的饼状或糊状食品,这样,才算把生活中微小又艰巨的困难解决。

两个出乎意料

2022年12月,全国新型冠状病毒疫情防控政策调整,92岁的爷爷和90岁的奶奶还是未能幸免。

探望爷爷奶奶的老爸先阳了,引起警觉的他,马上摸了摸奶奶的额头,发现没有热度,手感正常。爷爷却发热至39℃,给爷爷测体温时,又顺便给奶奶测了一下,显示40℃。爸爸给爷爷奶奶吃了退热药,体温算是阶段性降下来了。可是,第二天下午又反弹至39℃,血氧饱和度不是很稳定,躺下后正常,一旦起身,就下降到93以下,我比较担心,建议送到医院。

住院后,主治医生用了消炎和抗病毒措施,爷爷的病情稳定下来了,奶奶需要吸氧。

因为阳性,我也自我隔离在杭州的家中。期间,爸爸通过视频让我与爷爷奶奶对话,爷爷思维清晰,谈笑风生,精神良好。

爷爷退休于原海门县糖业烟酒公司,日常生活中喜欢小酌一下。住院前,每天还能喝上二三两。与人交流,声如洪钟。精神面貌好,肤色红润。可谓老当益壮,精神矍铄。奶奶的起居饮食,基本由爷爷照顾。

我放心之余,交代爸爸多留意爷爷血氧数值的变化。而视频中,奶奶面色蜡黄,思维和语言都很模糊,甚至不认识我这个孙女,我颇为担忧奶奶能否挺过这一关。

一天夜里,爷爷半夜起床如厕,估计所披衣服单薄,再次受寒感冒,发热。而奶奶因为老年痴呆,比较听话,我们怎样护理,她就怎样配合。

1月16日,爷爷的血氧降至90以下,这一天起,每况愈下,从80多,再到70多,直至60多,医生告诉爸爸,要有后事的心理准备。

2023年1月18日,爸爸在爷爷的病床前,眼睁睁地看着心电图检测仪渐渐趋平,22:00时,爷爷安详地闭上了眼睛……

当爸爸含泪通知亲友参加追悼会时,都还以为是奶奶,而不是爷爷。

爷爷如此健朗,却突然离去;

奶奶病病殃殃,却很快康复。

爷爷留给了我一笔财富

爷爷追悼会结束后,爸妈、先生和我,同一辆车返回南京。爸爸熟悉地形,海门境内由他开车。一个路口拐弯时,爸爸竟然逆行开到了对面车道,幸好,外环路上车辆不多。对面司机狠狠朝他翻白眼,只有我知道,爸爸还在恍惚……

老爸是地地道道的孝子。从我记事起,每年国庆过后,爸爸都会把爷爷奶奶接到南京来住,一直到第二年春夏之交天气变暖,因为海门的冬天太冷。平时对于爷爷奶奶更是“召之即来”,去年的冬天,爷爷的一种药吃完了,让爸爸去买。爸爸早饭吃了个半截,就出去了。不知跑了多少家药房,回来的时候冻得满脸都是清水鼻涕,发梢上满是冰挂银花。

爷爷的丧礼上,爸爸并没有哭得肝肠寸断、昏天暗地,因为他行孝在平时,陪伴善终,并没有留下任何遗憾;可爸爸日渐消瘦,精神恍惚,这毕竟是生死别离、切肤之痛……

或许是为爷爷送终后的大彻大悟,或许是觉得患有阿尔茨海默病的奶奶更加孤独,也或许是对于癌症康复的奶奶倍加珍惜,爸爸暂停了公司的所有业务,大年初三,便携妈妈一起去海门,全力陪侍奶奶了。

感动于爸爸对他的爸爸妈妈的一片深情,我也思绪万千:

假如奶奶不是文盲,还会这么“听话”和配合吗?

对于疾病来说,更可怕的是无知,还是博学?

假如奶奶手术后放疗,或者化疗,今天还是这个结果吗?

在肿瘤发现、蔓延、切除的不同阶段,到底是选择激进,还是保守?

假如没有西方医学广泛深入地传播,单凭中医,外科手术能否立竿见影?

假如没有中医,2003年的非典,2009年的禽流感,2019年至今的新冠疫情,会不会发生西班牙大流感、欧洲黑死病、全球鼠疫那样的悲剧?

西医虚心学习中医了吗?中医坦然接纳西医了吗?

病多是因为中医药越来越少造成的。

病多是因为西医药越来越多造成的。

对于这些观点,是过于极端,还是比较中正?

学了7年西医,又从事中医康复15年的我,忽然发现越来越把中西医结合进行思辨了,也许,这就是亲爱的爷爷在天堂留给我的一笔财富吧!

医者点评

李颖菲医生与我相识已16个年头了,她是海归,海外医学院硕士一毕业就投奔民生健康,决意终生从事肿瘤康复事业。最初,她在我身边工作过几年,接触很多。海外科班出身,有扎实的现代医学知识;加上富有善心、耐心,对肿瘤患者的呵护、诊疗和指导等都很专业具有特色。因工作出色而派驻重庆,任源盛堂中医门诊部负责人,负责西南地区肿瘤患者的康复指导。

2011年她急急忙忙回上海找我,说她高龄的奶奶病了,患的是舌鳞癌。根据我几十年的临床经验,这往往是因为牙咬合不好,牙和舌长期反复暗中摩擦,导致舌黏膜的不断破损、修复。当人抵抗力下降后,破损的修复能力会出现偏差,早期可表现为白斑样变。再反复溃破,逐渐演变为癌。遗憾的是,早期白斑时大都不知不觉,到了反复溃破,已发展成癌了。

我诊疗后建议先让她奶奶去做个局部手术,因她奶奶瘦弱,有哮喘等多种基础痰病,放化疗等且慢!化疗除非有明确远处转移,否则一般不考虑,因为对舌鳞癌并无良效(至少当时这是国际公认的)。放疗虽有一定效果,但后遗症非常严重,需严格评估。能稳住的,暂先别乱动。我临床有太多稳住而预后很好者,也有很多匆忙放疗后终身苦不堪言者。今天治癌武器库里绝非没武器,而是武器太多太多,但所有武器都有使用边界及禁忌,不可乱用!何以医生(特别是肿瘤科医生)对许多治癌疗法心存疑虑,自我使用时都十分谨慎,就是因为知其局限及边界所在,不敢造次。此类事例笔者临床经历多了(包括不少资深化疗医生,本人得了癌却拒绝化疗),故深知这与其说是中西医差异,不如说是陷入真实情景中的冷静反复思忖之果!己所不欲,勿施于人。尤其是对高龄老人,谨慎谨慎再谨慎,应该是底线!

《孙子兵法》倡导的御敌智慧是智取巧取,有时“走一步,看一步”,“兵来将挡,水来土掩”,未尝不是高招、妙招。特别对于高龄或有基础疾病的老人,更不能一股脑的各种杀癌武器上了再说。因此,她奶奶用中医药善后,很快恢复。我与李医生每年都有多次见面,每次见面,我都会关心她奶奶现状。被告知癌症控制得很好,无不适。更难能可贵的是全身情况改善。因她奶奶有哮喘,原本三天两头住院,李医生发现患者长期服用灵芝片,诸多症状都有提升,遂给奶奶、爷爷,然后爸妈等全家都用上。直到最近,她还告诉我她奶奶及全家都很好,最大的效果是奶奶哮喘没发作,与医院无缘了。且爷爷服用后身体更好,成为周边老人羡慕的榜样。当然,这次疫情后意外了,毕竟已92岁了。奶奶脸色也差一些,但能挺过疫情,已出乎所有人的预料。

医学本质上是种技术,无论东西方/中西医,能解决问题最重要。解决问题前提下低成本、少创伤,也很关键。各种武器该用就用,但不可造次,那是智慧,那才是“人道医学”[3],真正“以人为本”的医学。

编者感思

讲述者李医生的8个灵魂拷问,让我想起一则故事——

有个男孩养了只小乌龟。在一个寒冷的冬天,小男孩想让这只乌龟探出头来。他试着用手去拍打它,用棍子去敲击它……但是乌龟就是一动也不动,气得他又是噘嘴,又是叹气。

后来,他的祖父看到了,笑了笑,帮他把那只乌龟放到了一个暖炉的上面。过了一会儿,乌龟便因温暖而渐渐地把头、四肢和尾巴伸出了壳外。

男孩见此开心地笑了。这时,祖父才对小男孩说:“当你想要让别人按照你的意思去做,去改变时,请记住,与其采取攻击的方式,不如给予他关怀和温暖。”

我不知道这个故事能否回答激进和保守的问题,但我知道,对待患者和病情,以保守的原则温柔以待,或许比激进的方式更能让乌龟头伸出壳外。

2022年10月中旬,我渐感牙痛,几天后痛至彻夜难眠。10月20日,去杭州某口腔医院拍片检查后,确诊智齿。医生说,这颗智齿已经顶到了牙位47,导致周边发炎。所以治疗方案为:

1.拔掉智齿。

2.牙位47消炎做根管。

拔牙当天,麻醉过后,我嗓子疼痛难忍,就连喝口温水都难以下咽。咨询主治牙医,说是智齿靠近喉咙位置所致,纯属正常,消炎药吃满3天即可消除。

11月5日,晚上漱口时,有白色的碳酸钙一样的凝固物吐了出来,再次问及牙医,说纯属正常。11月11日,做根管的牙位47中间的白色凝固物全部吐了出来,第三次咨询牙医,这才约我到门诊医治。至于什么治疗手段,我不得而知,只感觉牙医像修补车胎的师傅一样,拿着冰冷又尖锐的工具,锉了磨,磨了锉,牙齿磨下的粉末掉入我的口水中,口水和着粉末在喉咙口囤积着——咽下去,怕影响医生锉的节奏;不咽,无法呼吸。约莫一个半小时,医生告诉我,要定制牙套才能确保牙齿的防护安全。

看到牙套价格4 000多块时,我找了个借口逃之夭夭,年前回忆这事,还以自己的聪明而沾沾自喜。

2023年1月19日,牙位47再次酸痛,感觉牙齿中间灌满了冷藏的硫酸水剂。就到上文提到的江苏省口腔医院看诊,影像检查所见:47根管治疗术后,远中牙槽骨吸收近根尖,根尖周及根分叉阴影,舌侧骨质缺损,根尖区骨小梁致密增粗。说通俗点,就是47慢性根尖周炎,建议拔除。

这个结论让我欲哭无泪,当时在杭州拔智齿、做根管,花费5 000多块还不说,喉咙疼痛的阴影,让我新冠病毒感染阳性期间连夜失眠,唯恐被染的是媒体上所说的“吞刀片”毒株。花了时间,忍了痛苦,到头来做根管的这颗牙齿,最终还是要被拔除。

不能怪杭州的牙医,发现智齿,拔除治疗,这是正确的业务处置;牙神经坏死,种植根管,这是符合逻辑的治疗方案。可是,他们在想着牙套的售价时,却忽略了这颗牙周边的生态环境:已经炎症,会长期慢性疼痛,根本没有做根管的必要。

头痛医头,脚痛医脚,牙痛医牙,这是医生的职责。亲历医牙过程的我,多么希望,在医“47”的时候,能否关照一下它的左邻右舍,看看“46”和“48”的生长环境,毕竟,它们是一个系统,生命不也是一样吗?

亲历医牙过程的我,多么希望,在锉磨我的牙齿时,可否停下来让我吐口口水,不方便言语,手势也可。毕竟,牙,是我的牙;牙不会说话,没有情感,也不需要说话,不需要情感,而我会,我需要。

我不知道这段经历能否回答中、西医互相学习的问题,但我知道,病,是“人”的病!

癌情概述

舌癌是常见的口腔部恶性肿瘤,全球的发病率约为4.3%,主要发生在舌缘,其次为舌尖、舌背及舌腹等处,有的患者在早期就出现颈部淋巴结转移,其病理类型以鳞状细胞癌较为常见,占98%以上,腺癌很少见。目前,舌癌的5年生存率仅为55%。

西医治疗以手术、放疗为主,全身治疗可酌情使用于晚期患者(包括化疗、靶向治疗以及免疫治疗),但都会给患者带来二次伤害,出现新的症状,导致病机的演变。目前,依据我们的临床经验,此类病变术后1~5年为复发高峰,因此,后续一定要坚持中医药的治疗,另外可配合中药漱口。我们还比较推崇外治法,常常与内治法协同控癌,内治法偏重整体,调整内环境,扶正抑瘤;外治法直接作用于病灶,无中间损耗,且不刺激肠胃,不会增加肝肾的负担。两者配合,临床效果更佳。