癌症疗愈录:肿瘤门诊叙事纪实
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何裕民

上海中医药大学教授,博士生导师

中华医学会心身医学分会前任会长

中国健诺思医学研究院创始人

我对叙事的关注,始自心理学。

48年前(1975年)的那个特殊年代,我的大学梦阴差阳错地被指定学习医学,而且是没有丝毫感觉的中医学(对此,曾在《爱上中医》书中提及)。我原本对理/工科很感兴趣,对医学兴味索然。可在那个特殊年代,我并没有选择的自由及权利。恢复高考时(1977年),我提出重新报考,再行选择,一心想逃离中医,但被学校的工宣队主管骂了一通,只能作罢。恢复研究生考试(1978年),我大学还没毕业,考取了西医院校研究生,却非让我调剂回中医院校。我内心很不服,不假思索地放弃了。也许,首届研究生考成功而放弃者,全国就我一人。须知,当时报考研究生之难,平均几十人录取一人,可谓是独木桥!

很快就本科毕业了,且被指定留校任教。既然只能干中医,我就开始思考找寻兴趣点。插队落户时闲暇无事,看了不少杂书,哲学、文学、医学、心理学,均有涉猎。那时注意到中西医学研究的对象都是“人”,朦胧中感到西医对“人”不够看重,遂萌生研究“人”的兴趣,希望通过对“人”的关注,找到中西医交融的切入点。

当时社会上中西医对立并不明显,较为和谐。要关注人,最好的切入点就是心理。20世纪70年代末整个社会刚刚开放,对心理问题并不重视。故读研究生聚焦研究课题时,导师裘沛然教授给我定的是研究特异功能(当时人体科学热),我婉拒了,选择了心理情绪与疾病关系的研究。这开始了我从心理角度介入医学的努力,也让笔者在中国心身医学发展过程中出了点微薄助推之力。

临床中,笔者注意到要治好人的病,首先要了解他是怎样的人,这也是中医学传统。然而,“怎样的人”并没有明确的界定,也没有其鲜明的物理学/生物学特征,只能从个性、心理、行为、举止及应对方式等多方面着手。那些,只能是现象学(或曰唯象)层面,没客观标准,也没有公认的评价及相应的理论体系。很大程度只是凭借生活经验及阅历,但这不等于说它不重要。相反,“知道他是谁,比知道他生了什么病更重要!”越来越强烈地成为我的临床座右铭。

一切都在朦胧中孕育着,意识和兴趣,却并不清晰。

1998年,我诊疗了一位特殊患者,医患交往过程中收获颇多,我猛然开窍,以此形成了清晰的思路与方法。该患者叫水谷照彦,是日本大阪八尾市议员,精于模具加工的企业家、社长(类似中国的董事长),在日本模具加工界颇有影响。他得了晚期胰腺癌伴胃转移,胃内还有原发性腺癌病灶,被日本当地(东京和大阪)医生直截了当地判为没治疗价值了,一致认定仅剩3个月寿限,但他自我症状感觉不明显,于心不甘。当时他有亲属在北京中医药大学读书,建议他来中国试试,并向他推荐了我。九月下旬,他通过多种途径找到了我。

初见水谷照彦先生时他六十多岁,一脸阴沉、严肃,不苟言笑,整个诊疗过程只是一问一答,没有多余的一句话。我看检查报告,胃镜提示有两个病灶:一个是原发灶;一个是外壁顶上来的,可能和胃壁外的胰头肿块有关。活检提示后一个病灶是胰腺癌来源的。胰腺癌的特异指标糖类抗原19-9(CA19-9)高达1200多,可见,胰腺癌的诊断非常明确。细细询问,他从不喝酒、不抽烟,没暴饮暴食史,也从无胃痛病史,与教科书描写的没有相同之处。唯一的特点是他性格特别沉闷,言语相当理性。当时我已有数十例胰腺癌康复的治疗经验,遂好言相劝,提醒他短期内(半年内)别太注意该指标。因为经验告诉我指标短期内只会上升,建议他隔三岔五找我会诊一下。他应允了,几乎每三周从大阪飞上海一次。

水谷照彦先生的严谨较真,可举一例说明:他第二次取药就提示我,开完剂量即可,无须分别打包。他自己根据处方剂量,用天平秤一味味称重后再分别包装(中国的药房大家知道,分药都是凭经验)。而且,煎煮时旁边放置定时器,喝药时间也严格按照医嘱规定时间。可以说他是我见过的几万名患者中最严谨、最遵医嘱者,这也许是日本人个性使然,也许是他模具精加工的工作特征使然。总之,在水谷照彦先生身上,我理解了什么叫一丝不苟的工匠精神。

三四次后,CA19-9指标还在上升,升到了4 000多,他依然3周一次来就诊。过了元旦,他又来复诊,这次CA19-9已不再上升了,他似乎话多了起来。那年的春节是二月中旬。春节前几天他又来了,兴冲冲地。原来这次在日本做的CA19-9指标没上升,反倒下降了,所以他有了笑容。我建议他别急忙回去,到上海华东医院再做一次,同时做个胰腺B超和胃镜。他在银河宾馆住下了,几天后结果出来,约我在银河宾馆再次会诊,房内有六七个人。我看着几份报告,CA19-9指标进一步下降,且幅度颇大;胰腺肿块没长大。两次胃镜照片比较,原发胃癌灶消失了,转移灶也变平坦了。

看着这些,我颇兴奋,说了句很有技巧的话:“社长,你安全了……”没想到此话一出,素来不苟言笑、严肃寡言的他,居然“哇”的一声大哭起来,弄得在场者很是尴尬。几分钟后,他停住了,擦着泪,轻声且谦卑地说:“抱歉抱歉,我失态了,我失态了。”通过翻译,他告诉我:这些天,他天天在算,扳着手指数数字,日本医生说他只有3个月寿限,而4个多月后的140天,中国医生却告诉他安全了,故控制不住,失态了。其实,是强压抑着的那个情结爆发了,释放了。此后,借助翻译,我们成了无话不谈的好友。2000年末,他在上海嘉定投资的模具项目也正式启动了,我还被邀请参加了颇为隆重的启动仪式。

此后,水谷照彦先生还邀请我去了大阪,参观他的企业,并带我在日本四处参观。交流中得知他确实没有易被胰腺癌盯上的任何坏习惯,也没有家族史,只是这些年压力特别大,拼命工作。须知20世纪90年代末正好是日本经济大萧条时期,公路边上到处挂着“売”(日语中“卖”字)的大幅招牌。他经营的模具株式会社面临市场危机,陷入困境,几百员工要失业,他是顶梁柱,经营压力特别大……三四年时间没放松过一天。加上本身做事特别顶真,一板一眼,不知不觉中被这个病盯上了。

此后,借助交流叙事,类似案例我遭遇了很多。遂在2004年前后接受媒体记者采访时,提出难以排遣的压力等也常是许多癌(尤其是胰腺、乳腺、卵巢等与内分泌密切相关的癌)的触发因素,因为临床很常见。可惜眼里只有生物模式的主流医学,对此视而不见。

水谷照彦先生邀请我去日本之际,他亲自陪同观看游玩多地,精神抖擞。不再像以前那样,只知闷头工作,而是经常打高尔夫球、开私家游艇出海。总之,他康复得很好。自从他在银河宾馆失声痛哭后,所有认识他的人都说“社长变了”。他完全变成另一个人——话多了,笑声多了,笑脸多了,以至于其合资企业的中国员工私下悄悄地谢我,说社长及日本主管对他们的态度也明显温和友善多了。从心理学角度来说,他郁闷日久的情结一旦释放,即可获得超常正能量。

早期的癌症教科书总是说胰腺癌有几大危险因素,但在对4 000多例该病患者诊疗中,我们觉察到许多可能的危险因素被忽略了。该案例强烈提示:胰腺癌除与膏粱厚味(饮食)、烟酒、基因(那时基因概念并不强烈)、慢性胰腺炎反复发作等有关外,还存在着一些潜在的关联因素。如难以排遣的压力、性格及胆道慢性炎症等(后者多见于女性)。故,除生物等因素外,还需了解患者的其他方面。作为一个完整人的患者,多方面把握患者的特点,才能更好地了解他、治疗他、指导他。这些,都需通过临床叙事——聊天、交谈,所以本人很早就形成习惯,所有新患者,初诊都会花20~30分钟,了解他的职业、习惯、兴趣爱好、长期生活地等看似无关的信息,借助交谈,知晓其生活特点、应对方式、个性特征等。其实,这些就是叙事。那时代(20世纪末)西方叙事心理学方兴未艾,炙手可热。凭直觉,我感到这方法完全可借用于肿瘤诊疗,肿瘤叙事意识就在朦胧中萌生了。

对临床医生来说,肿瘤叙事不仅仅是增加人文色彩,拉近医患关系,令医学变得可亲、可爱而有温度、厚度,还能帮助医学更好地“复原真相”[1]。这一点的重要性,无论如何强调都不为过。

换个角度,中医临床没法了解,或不关注患者及其癌瘤等的基因靶点、分子式等生物学特征,但却特别注重了解患者作为完整的人,他的生活方式、喜怒哀乐、情感特点、生活经历、应对模式等。了解这些,对于完整地把握患者作为人的具体特征至关重要。只有同时兼顾这些,才能更全面、更立体地知晓患者特点,完善对他的特征之认识。这些方面,中西医完全可以有机互补。

笔者曾在《医学与哲学》上撰文提出:“叙事医学的本质属性在于“努力复原临床‘真相’。”受邀为《叙事医学》创刊号撰写论文时也提出:“叙事医学不仅是增加人文素养,还有助于全面探求临床真相。”这些,对整个治疗、诊断和康复指导都很有价值。

本书是作为肿瘤叙事的一种全新尝试。笔者自以为是位标准理工男,文学感悟方面略显笨拙,只会干巴巴地平铺直叙,在觉察人的细微情感起伏方面似显不足。这在医学临床中并不会制约观察、体验及诊疗,但要感悟细节,挖掘内心变迁,形成感人文章,自叹不如。

机缘巧合,李厚光是位高级教师,文学功底深厚,省城语文学科带头人,曾荣获全国教师语言文字基本功大赛一等奖,所教学科“工具性”和“人文性”的双重属性,让他越来越关注文字、文学和文化之间的关系。穿越并采风数十个民族、民风、民俗后的他,尤其希望教师和医生“联姻”,把医、文、哲打通,使其互动关系愈发深刻。李老师接触肿瘤患者后非常强烈想反映他们的内心波澜,遂和我形成了一个有趣的组合。我们将有故事且愿意表达的患友,由李老师采访,深挖他们身上的故事细节,发掘出来供各位涵泳参考。

本书是医学人文叙事的大胆尝试,是患者、文学家、医生和健康呵护者之间互动的尝试,其内容是真实的,其形式是全新的。相信这或许能给予我们更多的教益,各方面可以各得其所。这也是医学、文学、心理学、哲学多门学科有机整合的一大创举。

刘延军先生是关注健康的媒体人、本书的策划人。书中患者诊疗过程及全程追踪关爱有许多参与者,其中部分成为本书副主编及编者等,特此补充说明。

鉴于上述所述,欣然为序。