释放内在的精神力量,
身处困境也能收获成长
当身体患病,我们难免担忧紧张;如果危及生命,我们会顿觉脆弱并心生恐惧。但我们或许不知道,即使身处困境,每个人都还拥有一份“潜藏在体内的力量”,这种力量会在最危险的时候,让我们的身体与心理尝试努力保护自己,以适应当下的处境。对小朋友来说,他们会比成年人更简单、乐观地运用这种力量。
生病的小朋友会非常敏感,会从照顾者的态度和情绪里感受到自己是“有希望”还是“不好了”。身患危重疾病的儿童,需要安心、安全和温暖的陪伴;需要以他们能理解的方式被告知“身体到底出什么问题”;需要学习“做什么来帮助身体好受些”。不离不弃地陪伴、更多倾听与理解、分享真实感受、一起做些事情、尽力提供帮助、互相拥抱鼓励、携手度过最害怕的时刻……可以帮助他们见证不一样的自己,并在困境中得到成长。无论未来怎样,一起面对、一起规划,不仅有助于他们克服恐惧,也能使内心获得更多安宁。
本书基于长年服务于儿童肿瘤患者及其家庭的医护工作者和心理工作者的经验,借鉴加拿大加里罗丹教授的“管理癌症和有意义地生活”项目理念,并结合儿童青少年认知发育及以家庭为中心的文化特点编写而成,旨在帮助患者家庭理解患病儿童的心理行为反应与改变、身体的痛苦及心理安全的需求。无论是患病儿童还是患者家庭,在经历疾病与治疗的过程中,他们还会经历很多心理上与关系上的改变,包括对自己、对未来的看法和愿望,而这一切都非常值得被看到,也应得到关怀。生命也会因此变得完整和值得。
本书也参考了相关领域优秀成果,如向日葵儿童出品的《我能长大》《向日葵家庭手册》以及《台湾儿童安宁缓和医疗照护参考手册》。文字初稿来自上海市第一人民医院医学心理科、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心血液肿瘤科、复旦大学附属儿科医院的医护与心理治疗师及社会心理咨询师志愿者组成的联合项目团队,包括程文红、张芳、王坚敏、朱大倩、徐燕清、徐舟、周芬、陈京之、黄小嘉、王晨骊、黄珊娜、张旋、邱茹涵、陈菲、白佳欣等。改写工作由蓝星老师完成,在编辑老师给出建议后,王坚敏医生补充了两部分框架内容,程文红医师对文稿逐字审阅、提出修订意见;上海大学上海美术学院、上海公共协同创新中心研究生潘玉宁、王跃畅和孟婉笛合作完成了插画与初排;王坚敏和张芳医生邀请各自的住院患者与家长进行了初稿试读与反馈,并将家长们关注的问题补充进文稿中。上海大学文学院中文系创意写作学科博士生导师谭旭东教授在书稿修改最终阶段给予了指导。我们也衷心欢迎各位读者提供反馈,便于本书不断优化。
本书出版得到临床科技创新项目儿童肿瘤心理CALM全病程多学科规范化管理研究(SHDC22020212)、上海市卫健委重要薄弱学科建设(2019ZB0201)、上海市公共卫生体系建设三年行动计划(2023—2025年)重点学科建设(GWVI-1.1-33)等项目支持。
父母是孩子的榜样,身处困境时更是如此。释放你我的内在精神力量,让我们携手成长!