2 一次与家庭医生的会诊
1996年的一天,克里斯蒂安·哈恩穿过柏林的一个闹市区;那是个盛阳的孟夏之日,一个让人无法想象会有坏事发生的一天。街上处处是坐在露天咖啡厅的人,虽然刚过午后,但街上已经听得到酒吧和夜店传出来的音乐声。哈恩走进了许多男同常去的诊所,小小一间,不会引人注意。上个月,5月10日那天,他做了一件蠢事。他去了一个派对,发生了没有保护措施的性行为,接下来一周就生了病。感染不仅让他生病,还让他异常疲倦。他的喉咙疼痛,淋巴结肿胀,整个情形让他联想到水痘。他相信自己染上了病毒,但应该不是HIV。由于病况越来越严重,他决定造访他的家庭医生耶森。
他走进忙碌的诊所,跟耶森会面,告诉了耶森他的恐惧,详述了自己发生危险性行为和发病的确切日期。对哈恩来说,耶森不是“别人”:耶森是他的医生,但一如耶森的许多患者,他也把耶森当成自己的朋友。耶森的年纪与哈恩相仿,两人都接近30岁。耶森在5年前开了自己的诊所。由于自己经历过HIV的恐惧,所以他更能以同理心对待他的患者。他还是会想念安德鲁;这个让他伤透了心的男人,现在虽是HIV携带者,但仍健康地与新男友在西班牙生活着。安德鲁验出HIV后4个月,耶森首次为自己做了HIV检测。这让人很难理解:为什么一位知道及早治疗有多重要的医生,会等那么久才接受检测?不过,爱情会让人做出不理性的行为。检测结果是阴性。
耶森的候诊室一直都人声鼎沸,他觉得每天工作结束后都会精疲力竭。不过,他直接帮助了他的患者,当中无形的收获让他有了继续下去的动力。他告诉他的朋友和同行,他并没有专注在研究上;他想要处理人的事。
耶森一听到哈恩描述类似感冒的症状,马上就想到HIV。在他的年轻同性恋客户群里,耶森屡屡碰上这个病毒,也经常会怀疑患者染上HIV。
耶森坐在诊疗室的桌子旁,以清晰、镇定的声音说:“我们会替你做检测。”他一边说着,一边直视哈恩的眼睛。“我们会抽一点血。你明天再过来,我们来谈一谈。一周后结果就会出来。”耶森没有让哈恩着急,尽其所能回答了哈恩的所有问题。哈恩显然不担心,他不相信自己会受到感染。不过,从耶森的角度来看,哈恩接触的病毒正好与他感冒般的症状吻合。这完全就是HIV急性感染的症状。耶森开始进行他的检测前咨询——他对所有可能感染HIV的患者都会这样做,让他们准备好接受结果,无论结果是好是坏。他的咨询结合了同理心、科学和预防方式,综合起来让患者调整好情绪准备接受诊断结果。咨询让患者知道什么样的行为会有风险、理解HIV检测如何进行,以及当结果是阳性时应该怎么处理。耶森是与患者谈论HIV诊断的专家,甚至还在柏林洪堡大学开设了一门“宣布坏消息”的课给医学院学生。
医学上有两种方法检测患者是否感染了HIV:第一种方法检测的是人体对病毒的反应,第二种则是直接检测病毒。第一种方法是抗体检测。我们的身体会制造抗体,以用来逮捕入侵的病原体。这种检测方式的问题,就在于人体平均需要花上25天的时间才能产生对抗HIV的抗体。若要等HIV的诊断,等上一个月实在太久了。
20世纪90年代,大多数人接受的是HIV抗体检测,但耶森决定让哈恩接受PCR(聚合酶链式反应)检测。耶森知道,如果他猜得没错,哈恩确实受到感染的话,那么哈恩的身体还来不及制造抗体来直接对抗病毒。相反,他必须直接检测是否有HIV存在。若要这样,就不是检测身体对病毒的反应,而是要进行PCR检测。在实验室里进行的基于PCR的检测,会确定HIV的特定部位,亦即在每个病毒中都会发现的基因。PCR检测的过程中会大量复制特定基因,使得病毒数量虽少也能被检测到。在当时,接受这样的检测是一件不寻常的事,大多数医生都是等上一个月,再采用抗体检测。不过,何大一实验室的新兴研究,影响了耶森的想法。何大一是在纽约市工作的研究者,他有一套理论,认为关键是在HIV感染初期就开始治疗,因此需要及早进行HIV诊断。耶森要哈恩回诊,看看新的检测方法会得到什么结果。
哈恩有挚友,有深爱他的温暖家庭,但是他没有告诉任何人自己接受了HIV检测。既然他都不觉得自己是HIV携带者,又何必跟别人说呢?
哈恩长大的地方,在德国南部的乡下。他忆起童年时,觉得童年时光相当快乐。他对语言学有兴趣,先是在家乡的学校学习语言学,后来在1995年决定搬到柏林。哈恩非常喜欢这座城市。跟家乡比起来,柏林跟那个10000人的小镇有着天壤之别。虽然他生性害羞,但不久便在大学里交到许多新朋友。他的社交生活让他喘不过气来;刚刚来到都市区的人常常会这样。随后,他在派对上做了一件高风险的事:他与一位几乎不认识的人发生了性行为。现在,离他搬到大城市不过一年的时间,他就在这里首次接受了HIV检测。
虽然HIV在柏林媒体上受到相当大的关注,但哈恩觉得他与这个传染病是隔绝开来的。他认识的人里,没有一个是HIV携带者。哈恩说:“《时代》杂志的封面上有个人。”指的就是何大一。这个人会影响哈恩接受的疗法,但哈恩几乎记不起这个人是谁。即使德国的《明镜周刊》1995年报道全世界感染HIV的病例在不断增加,但哈恩仍很难将这些严肃的数据与他周遭年轻、健康的朋友联系在一起。在他第一次看病后一周,他又坐在候诊室里;他听到诊间呼唤他的名字时,觉得轻松、自信。
耶森要护士准备好茶。这是对护士的暗示,表示他要告诉患者的是HIV确诊。他偏好把一切安抚情绪的东西都准备好,让他跟患者说完话后可以马上使用。耶森走进诊疗室,跟哈恩握了下手。哈恩坐在桌子的另一边,离检诊台几英尺的距离。整个诊疗室都是白色的:白色的墙壁、白色的检诊台,还有被从大窗户进来的风吹得鼓鼓的白如纱布的薄窗帘。房间里是现代风格的家具,不是镀铬就是深色的木头。
耶森先以他所谓的“鸣枪警告”开始谈话。他直视哈恩的双眼,对哈恩说:“我没有替你带来好消息。”接着停了几秒钟。
这绝对不会是那天耶森唯一的一次HIV确诊谈话。他的候诊室满是受到感染的年轻男子。不过,耶森对哈恩特别温柔,即使他对哈恩说“你的HIV检验结果是阳性”时也一样。他想让哈恩认识到这个病毒有多可怕,但也想向他保证有治疗的方式,而且关键就是马上开始服药。在告知坏消息后,耶森拥抱了哈恩,摸了摸哈恩的背安抚他。
当耶森告诉哈恩检测结果时,他评估了这位患者的性格。当时耶森已算是家庭医生中的特例了,他会将研究融入实际工作里。当他与哈恩一起坐在诊疗室里时,心里想着哈恩是否能从一种实验性新药物中受益;他有将这种新药少量开给一小群刚刚受到感染的患者。耶森是第一个将这种药物开给HIV感染者的医生;而第一位接受的患者就是他的男友安德鲁。现在,耶森想知道这种药物是否能帮助全世界的人,而哈恩这位负责任的年轻人能不能成为受试对象之一。
哈恩听到自己呈阳性反应时,心里感到诡异的平静。他无法认知这个情境有多么真实,无法理解他被告知的话,无法处理他的一生即将大幅改变的事实。这就像是耶森在说外语,而哈恩理解有困难一样。他们说了说话,就暂停下来,再继续说。
耶森非常有耐心。他早就习惯患者的反应可能说变就变。不过,他已经觉得哈恩可以信赖,会负责任地服用药物。
他开始说:“我们正在测试一种新药,这种药有可能可以完全消除HIV。”
哈恩只是点了点头,没有再问什么。耶森叫他吃什么药,他就吃什么药。耶森的想法是,赶在病毒占领身体以前,及早服用一套强烈的药物来开始治疗。进行这项试验时,耶森只会挑选感染最初期且可靠性高的患者。
他向哈恩重复了一次他需要何时吃哪些药。1996年,合并多种药物的概念仍属创新,哈恩要吃的药有三种:地达诺新、茚地那韦,以及羟基脲。
1989年,罗氏制药(当时是世界上数一数二的生化科技公司)的科学家解开了HIV的蛋白酶晶体结构,让HIV的治疗有了新的策略。许多制药公司利用病毒蛋白酶的结构,设计出一系列有效的新药。其中一种就是茚地那韦,这种药物由默克集团开发,核准上市的时间就在罗氏制药的蛋白酶抑制剂沙奎那韦上市的三个月之后。茚地那韦就是哈恩要服用的药物。
跟全新的蛋白酶抑制剂不一样,羟基脲是一项实验性新药,全世界只有屈指可数的人在测试;耶森认为,这种药物有可能将体内的病毒去除掉。这些药物共同的问题,是它们留在体内的时间都很短。这表示哈恩必须每天吃两次地达诺新、三次茚地那韦,以及三次羟基脲。他服药的时间必须完全精准,才能抑制住病毒。
耶森对哈恩说,他必须再抽一次血来进行确认,哈恩第二天还需要再来一趟。他替哈恩写了一张证明,让他可以向实习的学校请两周假。最后,他请哈恩到茶水间喝茶,并跟一位护士谈了两小时。这一切就这样结束了。许多年后,耶森说:“我完全不知道他会有多特别。”
就哈恩来说,他当时不觉得自己有多特别。他把手中的说明文件折了起来,蹒跚着走出了诊所。他不知道自己该有什么感觉,但他确信自己的反应不太对。他希望自己有办法哭出来、发出呜咽声,或是至少让情绪宣泄;相反的,他觉得麻痹、孤独无助。那天晚上,他把未来服用药物的复杂计划表写了出来。耶森说服了他:这些药物是关键。他所要做的,就是照表吃药,而且绝对不能漏吃任何一种。
两人这时都不知道的是,过了一年之后,哈恩就会成为奇特的案例。研究人员会开始在论文中称他为“柏林病人”,他的故事也永远改写了HIV领域。就在耶森让哈恩接受实验性新疗法时,他的另一位患者正接受标准的药物治疗。这位患者确诊时的感染程度比哈恩重,年纪比哈恩大3岁,同样也住在柏林。虽然两人从未见过面,但他们早期确诊感染HIV的经历有相当诡异的相同之处。他们认识的人有些重叠,看的是同一个医生,去过的夜店和餐厅有些也相同。这位男性叫作蒂莫西·布朗,日后他也会被称为“柏林病人”,但他是第二位。这两个人虽然接受的治疗方式有非常大的差异,但都有一个奇特的经历:他们的HIV治愈了。