第一章 我们何以善终?
电话是星期天一早打来的,那是1992年凛冽的二月天。那通电话永远地改变了我职业生涯的方向。电话那头是威利,我母亲的第二任丈夫。威利是参加过二战几场最惨烈战斗的美国“最伟大的一代”。他经历过北非坦克大战,以及意大利的蒙特卡西诺和安齐奥战役。和许多从战场归来的老兵一样,他从未真正谈论过那些经历。
威利高中辍学,是个好人。他东拼西凑买下了几个酒桶,以及新泽西州纽瓦克的一家酒吧和两间酒铺。我因此在“泡吧”中度过了大部分成长岁月。
我母亲因乳腺癌和酗酒在20世纪80年代过世以后,威利就和我逐渐疏远了。其实我们一开始就不怎么亲近,他曾是蓝领工人,离不开烈酒、啤酒、法兰绒衬衣,而我更专注于学术和校园活动。我们会在父亲节和圣诞节尽义务一般给彼此打电话,但我们的世界非常不同。
那个星期天接起电话时,我很明显能听出威利生病了。他一直嗜烟酗酒,电话那头的他声音沙哑、呼吸急促,虚弱却很惶恐。他告诉我他咳出的痰里有血,我担心是肺癌。
威利来梅奥诊所找我,我是这里的癌症专家。手术当天早上,我们在他的胸骨后面切开一个口子,取淋巴结化验。如果这些淋巴结没有癌细胞,威利的病肺会被切除,并有希望由此治愈。
在手术进行了20分钟左右,我接到外科通讯护士的电话,她说手术医生想见我。这不是个好消息,因为如果是病肺切除的话,手术过程应该需要4个小时。我对那次交谈记忆犹新,仿佛就发生在昨天。
忙碌的手术室里围满了团团转的医护人员,手术医生向我打了招呼。他穿着罩衣,戴着手套和口罩,我很难听清楚他说的话,但我还是听懂了他说的噩耗:“淋巴结全是癌细胞。我们已经无能为力。”
我目瞪口呆、不知所措、无法动弹。虽然我已经做了20多年的癌症医生,却还是被这一消息打了个措手不及。整顿好思绪、稳定情绪后,我去见了威利。我们相拥而泣,也试着为下一步做了计划。
我不再详述后面的情况,但那是我第一次如此深刻地认识到,必须用一种更慈悲的方式来传达坏消息,并改善患者和家属在生命中最煎熬时期的生活品质。
威利在生命的最后几个月并不舒坦。他出现了肺癌所有能料到的症状:呼吸急促、疼痛、便秘、失眠和过度焦虑。他还遭受着一种精神痛苦,这种精神痛苦也被称为存在危机。简而言之,他思索着一些哲学问题:生命究竟是什么?我的生命有意义和目的吗?我好好活过吗?我会给后人留下任何东西吗?其中没有任何关于爱或原谅的表达,也没有关于尝试修补关系或结束痛苦的回忆。
我下面的话是想开诚布公,而绝不是批判。在20世纪90年代早期,没有多少人认识到精神因素对癌症患者的影响,那时的医学界对安宁照护知之甚少。威利在当地医院煎熬了几个月,因为病情恶化,我们不时要把他送进重症监护室。最终,他死了,成了一个愤怒、怨怼以及被剥夺了权利的人。
这完全不是我们了解到的“善终”。讣告里经常会描述患者在家中离世,没有痛苦,非常安详,周边围绕着深爱他的家人。患者安详永眠,享受来世的福报,这是我们都会幻想拥有的死法,但死亡不总是这般安然。
让我来解释一下。根据包括美国国家老年化研究所在内的不同机构的研究人员的研究,因癌症而走向死亡的人们在生命最后一年的初期都有较好的自理能力(例如照料自己、穿衣、沐浴和进食),但在死前3个月能力会逐步丧失。患有器官衰竭的患者,例如患心脏疾病的人,病情会起起伏伏,但在死前3个月自理能力会严重丧失。孱弱的老年人在生命的最后一年里会明显地每况愈下,反复进出医院,在生命的最后一个月会极度依赖照护者。
我在北卡罗来纳州退伍军人事务医疗中心的安宁照护部门和其他部门的同事合作进行了一项具有里程碑意义的研究,询问患者、家属、医生和其他医护服务提供者,对他们而言临终时什么最重要,其结果发表在《美国医学协会杂志》上。
下列内容摘自该研究结果。被评为“临终时最重要”的内容包括:疼痛与症状管理、医患沟通、为死亡做准备、有机会感到人生完满,等等。下列内容被参与该研究的70%以上的患者评为“重要”,想想看你认为重要的有哪些:
·保持清洁卫生;
·指定一位做决定的人;
·有一位相处愉快的护士;
·知道自己的身体状况会有何变化;
·有能倾听自己的人;
·维持自己的尊严;
·拥有信任自己的医生;
·料理好财务;
·没有疼痛;
·保持幽默感;
·和重要的人道别;
·不会呼吸急促;
·没有焦虑;
·有能与之讨论恐惧的医生;
·医生把自己当作一个完整的人看待,而不只是一位患者;
·与亲友了却未尽事宜;
·有身体接触;
·知道自己的医生能自然地讨论死亡及临终;
·与密友共度时光;
·相信家人为自己的死做好了准备;
·感觉自己为死亡做好了准备;
·有家人在身边;
·以书面形式记录下自己的治疗选择倾向;
·死时不孤独;
·记得自己的成就;
·获得私人医生的照护。
美国加州大学圣地亚哥分校医学院的研究人员完成了一项类似定义“善终”的文献研究。在与患者、家属和医护服务提供者面谈后,他们归纳出以下11个主题:
·选择自己的死法;
·无痛状态;
·虔诚信仰/灵性;
·情绪良好;
·人生圆满;
·治疗偏好;
·尊严;
·家庭;
·生活品质;
·与医护服务提供者的关系;
·其他。
此结果刊登在《美国老年精神病学杂志》上。
我非常同意研究人员给出的一条建议,因为我在病床边也是这样做的:询问患者对他们而言,为了能“善终”,什么是最重要的,之后为他们尽力去实现。我认为,让家人询问他们的所爱之人同样的问题合乎情理:你最关切的是什么?
我在病床边学到的
在如何更好地度过临终时日这一问题上,威利的经历为我打开了一扇门,也开拓了我的思维。我将在本书中分享自己从亲身经历中所学到的,以及从其他医护人员处理复杂的医学领域的难题时所学到的。那些经历中法律、道德和医护的相互联系错综复杂、规则模糊,做决定时经常要基于道德、宗教和精神层面的考虑,但我们也可以从中改善患者和家属的生活品质。因为只有这样,我们才能美好地告别,并让这份美好名副其实。