第1章 面对
我存在！但无人关心，无人知晓。 1
我和肖恩在伦敦北部某个安逸街区有一处住所，我们一起用尼奇·弗伦奇（Nicci French）的笔名创作心理惊悚小说。那栋维多利亚式排屋坐落在绿树成荫的街道上，附带精心打理的花园，窗台上还摆放着天竺葵，十分迷人。街区里有一小片绿地，人们可以在那里扔木棍逗狗玩，是个不错的娱乐场所。这里还有一所小学，每个工作日的早晨，小孩子们都聚集在校门外，发出欢快的说笑声。附近还有餐馆、咖啡馆和商店，几分钟就可以走到。路的尽头有一座巨大的监狱，高墙顶上围着带刺的铁丝网。它的后面是没有任何标记的坟墓，曾经埋葬过被处决的囚犯。我有时会看到没有车窗的货车从监狱大门进出，晚上经常有直升机在上空盘旋，仿佛高声尖叫的巨型昆虫，聚光灯在黑暗中不停晃动。有人说曾在监狱附近发现有无人机投掷毒品或手机。但我看不见监狱里面的情形。我从未见过任何一个关在监狱里的人，也从没听见过他们的声音。
糟糕、可怕的事情继续在这座监狱里上演，1200多人在拥挤、肮脏、残酷的环境中生活。大约9平方米的单人牢房里通常关押着两个人，里面还有个几乎没什么遮挡的厕所，距离他们吃饭和睡觉的地方只有一两米。监狱里的厕所常常堵塞，下水道经常漏水，地板上总有垃圾，蟑螂横行。他们每天的伙食费不超过1.5英镑*，饭菜就跟猪吃的泔水差不多。监狱里毒品泛滥，一种名为“香料”（Spice）的新型“丧尸药”†尤其盛行，囚犯吸食后会处于半昏迷状态，帮助他们忍受坐牢的日子。犯人们还拉帮结派，操控大局。监狱里充斥着欺凌和暴力，时常有囚犯自杀，笼罩着痛苦和恐惧的阴云。但生活在监狱之外的我们过着舒适的生活，不愿去想一墙之隔的这个机构里发生了什么。这些囚犯消失在我们的视野之外，不在我们的思考范围之内，他们与世隔绝，被剥夺了作为人类的基本权利。事实上，许多人认为，囚犯是因为犯错而丧失了人权，理应受此惩罚，没人欠他们什么。在崇尚借贷的文化中，他们是在付出自己的代价。因此，人们很容易忘记他们，毕竟坐牢的又不是我们中的一员。
我们经常因为认同感而产生某种感受或采取某一行动：一个人和我们一样，或者代表了我们熟悉或向往的世界。在某种程度上，我们感觉和他们很亲近，关系亲密，如果他们有危险，我们会有很强烈的拯救他们的冲动。有些人受伤，遭受虐待，或是失踪，我们会满怀同情地关心他们。有些人失踪，我们则漠不关心。甚至有些人失踪，我们却一无所知。
1995年年底至1996年年初，我为《观察家报》（The Observer）撰写了针对罗斯玛丽·韦斯特（Rosemary West）漫长而严酷的审判的文章。弗雷德里克·韦斯特（Frederick West）和罗斯玛丽·韦斯特表面上是一对普通乡下夫妻，两人和孩子一起生活，与邻居相处融洽，经常一起喝茶，做周日烤肉大餐。然而，实际上，在长达16年的时间里，这对夫妻不仅性侵和杀害自己的孩子，还折磨并谋杀其他年轻女性。他们是一对连环杀手，把受害者当成性工具，残忍杀害后再将其埋在自家花园里。由于弗雷德里克·韦斯特在狱中自杀，因此只有他的妻子站上了被告席。这场审判轰动全英，至今仍能引起共鸣。那年冬天的那几周时间里，仿佛另一个世界的一扇窗突然半敞开来，而我们大多数人从未想象过还有这么一个世界——一个肮脏、堕落、暴力泛滥的世界。多年来，格洛斯特市（Gloucester）的那栋小排屋里仿佛一直在上演耶罗尼米斯·博斯‡的画中场景，那里集屠宰场、妓院和萨德§式刑讯室于一体。审判结束时，罗斯玛丽·韦斯特被判十项谋杀罪，并被判处终身监禁，而我则感觉受到毒害，需要以某种方式净化自己。
除了因为三观被颠覆而感到恐怖和肮脏，我还产生了一种持续时间更长、更隐蔽的失落感，它不仅改变了我这个记者原本的写作思路，甚至还改变了我对世界的认知。这么多年来，多名年轻女性被吸进克伦威尔街（Cromwell Street）25号的黑洞，却几乎没有引发外界的任何关注。其中一些人失踪后，从来没有人为此报过警。韦斯特夫妇通常会选择脆弱无力的人下手，这些人要么需要他人监护，要么失业或四处流浪，不属于任何一个群体。她们没有属于自己的安全网。这些女人和女孩失踪后，没人会想起她们。没有疯狂的搜寻，没有举国悲痛或痛心疾首。她们原本是隐形人，她们消失后，仍旧是隐形人，基本上没人会为她们哀悼。只有在多年后，当她们的尸体被发现时，才会短暂地引起我们的注意。
审判结束几个月后，我花了几周时间和伦敦的妓女们聊天。我坐在灯光昏暗、极度闷热的房间里，听她们讲述她们的生活。当她们需要接待客人时，我就暂时出去回避。她们都很年轻，有些甚至只有十几岁。她们中的大多数都曾遭受身体虐待或性虐待，几乎都是瘾君子，而且几乎都接受过不同形式的监护。令人痛心的是，其中一些女孩说，如果有机会，她们最想做的就是成为养父母，拯救与她们有着相同命运的孩子，拯救年轻的自己。她们工作的那条街离我现在住的地方很近。后来，那里被改造成了光鲜亮丽的街区，但随后又变得破败不堪，周围全都是荒地。房间不够的时候，那些女孩就会把客人带到荒地去交易。我以前为什么没有注意到她们？
我们每个人都生活在一束荧光之中，周围笼罩着看不见的黑暗。我们只能看见我们所追寻的和我们所看见的。大约20年前，研究人员首次开展一项实验，并在此后以各种形式反复验证，试图证明“无意视盲”（inattentional blindness）现象：研究人员向受试者播放一段视频，并要求他们默数视频中篮球运动员互相传球的次数。视频中共有6名篮球运动员，分成两组，分别穿着白色和黑色球衣。大约30秒后，一个穿着猩猩外套的女人走进房间，面对摄影机，捶打自己的胸部，然后离开。从知情者角度来看，很难相信会有人没注意到这个女人。但实际上，受试者中有半数没有注意到她：他们的注意力完全集中在球员身上，并没有追寻她的身影，所以她成了隐形人。
（我对这个故事有自己的看法。有一年暑假，我3岁的女儿和她的哥哥及表哥一起坐在码头，用简易鱼竿钓鱼。当时她坐在两个男孩中间，突然，她身体向前一倾，扑通一声，直接掉进了湖里。这时，两个男孩却还在继续钓鱼。直到一个衣服都没来得及脱的成年人从他们身边冲过去，跳进水里救人时，他们才有所反应。）
我们都被思维局限所困。我们不可能看见我们所生活的世界的全貌，只能看到我们的注意力微光所及的封闭的一小部分。十几岁的时候，我只会注意其他十几岁的孩子；怀孕的时候，我突然看到了其他所有孕妇，然后是婴儿，接着，我看到的世界到处都是小孩子和他们筋疲力尽的父母，然后到处是单亲妈妈……现在，我看见无数脆弱、惊恐的人，然而这只不过是因为我看见我的父亲是如此脆弱和惊恐。
我们无法看见一切，但也许我们可以学会对我们的盲视有更深刻的认知，并做出适当调整。几年前，在创作《失踪人口》（Missing Persons）这部小说时，我在伦敦街头游荡了几周。突然之间，我看见一些一直存在的景象：挤在各种拱门下的人，在各种建筑物门口、地铁站、长椅和临时搭建的帐篷里蜷缩成一团的人，他们或推着超市手推车，里面放着装满破烂东西的塑料袋，或是举着写有“帮帮我”的纸板。他们苍老得与实际年龄不符，常年的风吹日晒摧毁了他们的面容，他们头发凌乱不堪，胡子拉碴，试图抓住每一个与他们擦肩而过的人的目光，后者则常常努力躲避他们的目光，或尽力绕道避开他们。走在这座大城市的一个阴冷的地下通道里，我看到告示栏里贴着这样的传单：“你上次看到无家可归的人是什么时候？”紧随其后的回答则是：“你看的越多，看到的越少。”无家可归者和流离失所的人都是从安全网中坠落的人，他们让我们看到运气不佳的后果。最好不要看向他们：毕竟，他们不是我们中的一员。
每个生命都很宝贵：想起或说起这一点很容易，有所感悟或采取行动却很难。如果遭受苦难的人和我们不太一样怎么办？如果他们是坐着摇摇晃晃的小船从很远的地方来的呢？如果他们躺在门口一个脏兮兮的睡袋里，手里拿着一罐干白苹果酒，身旁趴着一只丑陋而忠诚的狗，又会怎么样呢？
如果他们都上了年纪，记性变差，老迈不堪，四处流浪，仿佛来自一个我们不愿想起的世界，我们会怎么看待他们？数十年来，那些患有失智症的人也一直在我们的社会中扮演着失踪人口的角色。有时候，他们已经主动退出（或被动退出）公共领域，消失在我们的视线范围内，藏在医院、养老院和一扇扇紧闭的门后。有时候，他们更多的是从存在的意义上变成了隐形人。因为他们十分无助，完全依赖他人，这种社会意义上的抹杀，将他们变成了孤独的幽灵。他们还活着，却并非真正活着，不再属于汹涌的生活洪流的一部分。光不再落在他们身上。
我记得有一次我们去一家餐馆，当时我的父亲正处于失智症早期阶段，点餐对他来说变得很困难，他一直犹豫不决。年轻的女服务员幸灾乐祸地笑着，还朝我们翻白眼，好像我们在开玩笑。她走开的时候，我跟上她，狠狠训斥了她一顿。她看上去十分困惑、不安，而我则感到羞愧。她并不是残忍的人，她只是不知道真实情况，不理解而已。她以为她在看一出与众不同的戏——一出轻松的闹剧，而不是一出悲剧。
我已经记不清有多少次看到人们在公共场所对那些拖后腿的“老糊涂”们失去耐心，或许还有一点鄙视（我自己也曾经这样）。我也看到过一些努力工作的善良的医生和护士们议论脆弱、糊涂的病人，而不是和他们交流；在病人触碰到他们之前，就不加解释地迅速戴好塑胶手套，仿佛他们的身体是被污染的秽物；眼睛紧盯电脑屏幕，而不是关注那些因处于陌生环境中需要帮助而经常焦虑的脆弱病人。这些医生和护士只是看起来有点匆忙或冷漠，脑子里想着其他事情。我将永远感激父亲的一位医生，他来自东欧，总是神情忧郁，一脸疲惫，却始终给予病人温柔的尊重。我不知道他是一名什么样的临床医生，但我的父亲在生命的某个时刻，不再需要什么天才临床医生，只需要一个富有同情心的人，在请求他的允许后，坐到病床边，握着他的手，心怀敬意地和他聊天，郑重地称呼他（博士），意识到尽管病床上的人已失去所有，却仍是独立主体——一个“我”。
与其他许多被遗忘的群体一样，如果将失智症患者巧妙地非人化，使其数量变少，就更容易忽视他们。我们谈论他们的方式自然而然体现了这一点，关于他们的刻板言论往往脱口而出，我们从没停下来思考过这些话的含义：我们会说，他们跟以前不一样了；他们已经不再是他们自己。他们已经变成自己的影子。随着情况恶化，我们的言辞变得更加直白：我们会说，他们已经神志不清，思维成了漏筛。我们还会说他们已经失去理智（它去了哪里？），或是心神不属（他们的心神又在哪里？）。我们也许还会说他们没了意识，变成了活死人。
他们并非我们中的一员。
如果我们这么想，其实是在看轻我们自己。
几年前，我的一个女儿从马上摔下来，失去了意识。救护车把她送到附近的医院。她住院观察了一晚上，因为她不仅记不起刚发生的事故，也记不起几周前发生的事，也无法产生新的记忆。她陷入了一个循环：每次我们告诉她发生了什么事，她都会用相同的语言和语调表示惊讶，并露出难以置信的夸张表情。然而，几分钟后，她又会要求我们把事情复述一遍。她住的是普通骨科病房，除了我女儿和另一个戴着眼镜安静看书的女人之外，其他病人都是患有失智症的老年人。我女儿的情况在某些方面跟他们很像，都是想不起来一些事情，但她会恢复记忆，他们却不能。
从那以后，我去过很多医院，越来越习惯这群人的情况，但当时我非常震惊，也害怕把女儿留在那样的病房。那里的空气中弥漫着痛苦、无助和恐惧。好几个女人颓然地躺在病床上，张着嘴巴，对周遭的一切毫无反应。她们一副病恹恹的样子，仿佛与世隔绝。一个女人在床上不停翻滚，一遍又一遍地喊着相同的话：“不，不，请不要这样。老师，不要。”她用手捂着肚子叫道：“就到那儿。”我想她也许在重温某种创伤：当大多数记忆被抹去时，这个丑陋的记忆却留了下来，反复出现，成为她无法摆脱的梦魇，因为她是清醒着被埋葬在自己的记忆中。在我看来，这就像一种独一无二的地狱。尽管护士们非常有耐心，也很尊重她们，却也无法做到对她们有求必应，而且他们或许早已对此习以为常。在失智症患者的病房，这种痛苦和混乱很正常，就像是一种背景音。
不久前，我去了一个病房，其中一个病人很可怜。她几乎说不出话来，但她知道自己想回家，而且必须回家。她一直试图从床上爬起来，想要逃回她觉得安全和怀念的地方，那可能是很久以前她生活过的某个地方。一个年轻的医生到她的病房查房，向她解释虽然她很想出院，但为了她好，他们不能让她离开。这个女人哭起来，泪流满面，医生的话并没有起到安慰作用。
还有一次，我在另一间病房见到了这一幕：一个女人一动不动地躺在病床上，全身上下只有骨瘦如柴的手在颤动，她瘦得只剩一把骨头，隔着被子几乎看不见人形。在她旁边的桌子上放着一张照片，照片中，一个明丽动人的女孩站在海滩上，海水没过她的脚踝。她微笑着和一个男人手牵着手。很难将这样两个自我形象联系在一起——躺在病床上的女人和海滩上的女孩，坠入爱河、未来无限的女孩和走向死亡的女人。
另有一次，我在养老院看望一个朋友的母亲时，一个高挑、瘦削、牙齿不整的女人向我走来，紧紧抓住我的手，明显很不安，想要告诉我什么。她露出渴望交流的神情，可我一个字也听不懂，她仿佛说着外星人的语言。她的话前言不搭后语，没人能理解，她只能孤独地倾诉。
有关失智症的文化正在悄然转变，曾经被回避的疾病现在为人们所认识和谈论，成为政治倡议、国际研究和全球运动的主题。没有哪个国家和社区能避免这一疾病，几乎每个国家和社区都找到了改善失智症患者生活的方法。全世界有成百上千家相关慈善机构，有些像阿尔茨海默病协会一样在数十个国家都有分支机构，规模庞大，涉及范围较广。有些则规模较小，针对性强，比如我资助的地方性小组织创意失智症艺术网络（Creative Dementia Arts Network），就是专注于创意艺术对失智症患者的帮助。
针对失智症的治疗出现了许多富有想象力的新方法。在荷兰、丹麦等国家先后出现了失智症村，这些地方的居民能够保持一定的自治。美国则发起了“失智症友好倡议”（Dementia Friendly Initiative）的协作运动，以促进全美民众对失智症的认知，培养对失智症患者的友好态度。在人口老龄化问题严重的日本，大约有500万人患有失智症，到2025年，这一数字将上升到700万。近来，日本启用了很多设备来监测和照顾那些身体虚弱、神志不清的患者。（例如，有一种茶壶传感器，如果使用者一段时间没有沏茶，它就会向其家人发送警报；由于迷路成为失智症患者越来越严重的问题，于是出现了一种带有二维码的贴纸，以防患者迷路；另外还有会拿取食物或提供安慰的机器人。）
在丹麦，大多数市政当局都为老年人设立了活动中心，以减少老年人由于缺乏运动而罹患失智症的风险。在德国的德累斯顿¶，一家养老院重现了共产主义东德的历史风貌，以重新激活老年患者的记忆，恢复其生活活力。在英国（和许多其他国家一样），有些医院有针对失智症的培训，有些超市的所有员工都佩戴失智症友好徽章，有些城镇致力于成为“失智症友好”城镇。托儿所和养老院之间、养老院和各大学校之间都展开了相关合作，除此之外，还会开展相关交换项目，让大学生免费住在养老院，每个月抽出一定时间，扮演生活在养老院中与世隔绝的居民的邻居角色。另外还有代际融合房产开发项目等。
每年的每一天似乎都有相关会议召开，来自世界各地的人们聚集在一起，共享相关知识和想法。我们知道那些数字，那些骇人的百分比，那些线条像参差的悬崖一样上升的图表，那些数据上升、消失，然后湮灭。还有那些好莱坞电影、畅销回忆录、纪录片、戏剧、发人深省的头条新闻和乐观的报道。“失智症”这个词几乎成为固定前缀。2017年，我去参加英国失智症大会，会议在一个赛马场举行，巨大的大厅里挤满了为失智症床垫、失智症装饰品（流水和鲜花的图像）、失智症时钟、出版物、项目、食物、护理中心、起重设备等做广告的展台。在这种情况下，再说失智症患者是失踪人群就显得十分荒谬。
然而现实却是，老人们穿着睡衣在走廊里走来走去，哭泣的老妇人得不到安慰，人们抨击医生和护士，病人被称为“床堵”（bed- blockers），在美国则被称为“GOMERs”2，意为“滚出我的急诊室”（Get Out of My Emergency Room），敬业的医护人员尽量不将其视为物体、负担、统计数据和问题，不因病人大喊“救救我！救救我！”而感到烦躁，不将他们痛苦的呼喊仅仅视为唇舌抽搐。
每年都有新闻报道揭露失智症患者被忽视和虐待的秘密——因为职业护工是一个被严重低估、报酬过低的职业，如果他们照顾的病人记不清事情，就没法讲述与他们相关的故事。同时，我们又习惯于把老年人、身体虚弱的人和有认知障碍的人当成小孩，甚至不把他们当成人看待。
失智症会让人心智失常，陷入绝望。2017年4月，一个95岁的老年男性试图用大锤和陶瓷平底锅将其心爱的88岁妻子（“世界上最美丽的女人”）砸死，在此之前，他的妻子多次恳求他杀死自己，这个男人最终免于牢狱之灾。他的妻子心理“脆弱”，他是她的照护人，坚决拒绝社会服务机构的援助。她想让他在自己进医院或养老院之前杀了自己。“我没能做到，”他对赶到他家的警察说，“现在，我只是增加了她的痛苦……我很乐意成为一名杀人犯。请告诉我，我已经杀了她。”3
他的妻子宁愿死也不愿离开相伴65年的人，住进养老院，变得孤单无助，依赖他人为生。因为他们的未来似乎只是一种折磨，所以试图杀死最爱的人：这说明我们拥有一种什么样的文化？如果一个人不再是道德主体，不再能控制自己的生活，不再有自我意识和理性，不再有自我叙事意识，是否意味着他不再是一个人？他的生命也不再有价值？活着究竟意味着什么？失智症是一种疾病，“会严重损害我们通常定义为人类独有的能力：记忆力、个性、认知、意识、爱的能力，甚至是抱有希望的能力。大脑、思想、精神和意志等构成人类核心的部分都会受到影响”。4活在“用来描述人性的常用标准之外”的情况下意味着什么？
安德烈娅·吉利斯**在其饱含深情的回忆录《记忆看守人》中，讲述了她和婆婆一起生活的两年，以及后者迅速恶化的阿尔茨海默病病情。她在书中问道：“失智症带走了什么？”她自己答道：“一切，我们原本确信没有什么能从我们身上夺走的一切。”5失智症就是一个深渊，所有意义都被吸入其中。
我的女儿骑马出事的第二天，我们把她从医院接回家。她恢复了形成新记忆的能力，但她完全记不起和一群大声呼救、喊叫、咒骂、哭泣的女人一起度过的那晚的情形。我也很快就忘记了那个充满痛苦和感伤的灰暗世界。我暂时关上了连接那个世界的那扇门。
* 约合人民币12元。——译者注
† “香料”即合成大麻素，为丧尸药的一种。此类毒品长期吸食后会导致吸食者皮肤腐烂、意识不清，就像丧尸一样，故俗称“丧尸药”。——译者注
‡ 耶罗尼米斯·博斯（Hieronymous Bosch，约1450—1516），15、16世纪尼德兰画家，他的许多作品描绘了罪恶和人类道德的沦丧。——译者注
§ 萨德（Marquis de Sade，1740—1814），法国作家，著有《索多玛120天》等，因淫乱、性虐待等罪名多次入狱。“性虐待”（Sadism）一词便出自他的名字。——译者注
¶ 德累斯顿（Dresden），“二战”后为德意志民主共和国（俗称东德）城市。——译者注
** 安德烈娅·吉利斯（Andrea Gillies），英国小说家、非虚构作家，作品包括小说《妮娜·芬德利的启示》（The Enlightenment of Nina Findlay）、《善意的谎言》（The White Lie）和非虚构作品《记忆看守人》（Keeper）等。——译者注