不想放手,亲自照护
当医生确诊父亲有阿尔茨海默病时,我以研究学问的态度与方式,去认识它、接受它、面对它,因为他是我的父亲。
母亲过世,妹妹由温哥华返回台北奔丧,我希望我们能够共同了解这个病症,能够携手共同照护,但她不接受医生的诊断结果,还表示,父亲是正常的。她不愿意去了解认知症,甚至认为我与医生串通,以父亲罹患认知症为由,想要搬回父母家住。
那一刻,我知道只能靠自己为父亲规划新生活,为他建立规律化的生活。就这样,我选择了离开职场,参加各种与认知症相关的训练、研讨会,规划并陪伴父亲参加非药物生活方式的活动,安排他到日间照护中心,让他参与团体活动。为了稳固深层记忆,数度陪伴父亲返乡探亲与扫墓,以怀旧等非药物生活方式的活动帮助父亲,转移他对母亲的思念,稳定他的情绪,帮助他建立自信心。
我妹妹不承认父亲有认知症,也不愿意接受专家客观的意见,似乎觉得认知症是一种见不得人、羞于说出口的病。想要共同建立照护体系,但家人如果一再争论,就只有冲突不断,对如何照护父亲毫无帮助。
类似的情形和电影《萨维奇一家》(1)中的剧情一样。兄妹俩对认知症的理解有分歧,对父亲的照护方式有不同的认识,对人生的最后一程有不同的期望。
在影片中,兄妹俩的父亲行为异常,比如用自己的粪便在镜子上写写涂涂,搞不清楚子女的职业,甚至不记得当天的日期。经过医生的检查,被确诊为认知症。哥哥菲利普是纽约州立大学水牛城校区的教授。他主动去了解认知症,在水牛城寻求照护认知症患者的养老机构,以便可以就近探望。妹妹劳拉却希望找一个环境较优雅但不接受认知症住民的养老机构,想要刻意隐瞒父亲罹患认知症的事实。在遭到许多养老机构的拒绝后,兄妹之间终于爆发了冲突。
无论东西文化有何差异,类似的剧情都有可能发生,会使家庭成员在照护认知症长者方面发生冲突。
我的做法是,不再争辩,自己扛起照护责任。
我只有一个想法,父亲给了我生命,我回馈他十年或十五年的话,也只是占我人生中六分之一或者七分之一的时间,是值得而且是应该的。
我的父亲,他生我养我,从未要求过回报。我若继续发展自己的事业,会有更多的财富和更高的社会地位,但如果置自己的父亲于不顾,那生命的价值与人生的意义何在?
很多年前,我早就做好准备,提前做好了个人财务规划。我明白,如果我不照护父亲,是不会有人照护他的。我也考虑过送他去养老机构,但我与妻子去看过之后,不约而同地双双落泪。我们都知道,以父亲的个性及状况,送他去养老机构的话,一旦他出现精神行为症状,极有可能会被约束,到时候他一定会抗拒。如此恶性循环,后果将不堪设想。身为人子,我实在不忍心看到那种可能的结局。
现在回想起来,当年所做的决定是正确的。因为,在照护父亲的过程中,我重新认识了他,对人生有新的见解,也体会到什么是平凡中见伟大的父爱。同时,也因为照护罹患阿尔茨海默病的父亲,我才有机会集中精力去研究认知症。
说起来也有些讽刺,如果父亲没有患上认知症,母亲没有突然过世,我必然不会离开职场而选择专职照护父亲。为了协助他减缓认知退化,帮助他稳固深层记忆,我陪他返乡探亲,造访他过去成长、求学与居住过的环境。过去,我没有机会认识与了解父亲,我对他唯一的了解是,我的父亲是权威型人格。
原有记忆中的父亲在1958年从军中退役,但心里一直怀念军旅生涯,话里话外永远是抗日战争和淮海战役等,对我的教育永远是打骂,而不是理性的沟通。
还记得小时候过年,他给我买玩具枪,但也因他童心未泯,经常和我抢玩具枪玩儿。我如果不让他玩儿,他就用脚将玩具枪踩坏,这样谁也玩儿不到,以这样玉石俱焚的方式来教育我的任性。
小学时,我与同学到学校隔壁的游泳池游泳,只因为没有事先告诉他,刚回到家就被他当着客人的面一顿痛打,直接上的是棍子与皮带。
每当他事业不顺以酒浇愁的时候,我如果还敢和他顶嘴,立刻就能得到几巴掌或加上棍子或皮带“伺候”。
他经常收集所谓的“家法”,即各种藤条与棍子,如果这些都打断了,腰上皮带还可以拿出来继续“执行家法”。
父亲一方面要求我好好念书,另一方面却经常让母亲约朋友来家里打麻将。我念台北市立建国高级中学时,虽然学校附近就是家,我却只能在外面吃了晚饭后留在学校念书。念台湾大学时,每周七天都在学校上课与图书馆念书,就是不想回家见到他,经常都是在晚上十一点,等他睡了之后才回家。我们父子俩,最好抬头低头都不要打照面。
易怒、暴力、常喝酒与酒后满口粗话,是我对父亲原有的印象。我曾经告诉自己,最好早日和他撇清关系。不可否认,父亲在事业上虽然没有很大的成就,但能让他的家人丰衣足食,让我们兄妹俩念书没有后顾之忧。
想归想,但为了继续顺利完成学业,我也只好忍气吞声,忍耐他的坏脾气与暴力行为。
后来,我学成后回台湾教书,把留美期间打工赚到的几万美金,作为出国念书的所有费用还给了他,自以为从此不再欠他了,再也不用受他的气了。当时,他还告诉亲友,虽然我还的是等额的美金,但由于汇率浮动的原因,他给我的钱仍然比我还给他的钱多(2)。
随后二十年,我在外面工作和生活,基本上只顾埋头于自己的事业,尽量不与他接触,偶尔周末才回家探望他们。当时,我考虑到健康,将之前胖了半辈子的身体,从将近200斤减到130斤。回家探视父母时,母亲告诉我,父亲发现我瘦了,担心我是不是没钱吃饭了,所以想要拿钱给我。这个时候,我才开始领悟到什么是父爱,才开始试着运用所学的人格与行为的分析,重新了解我的父亲。
母亲过世后,我担负起照护他的责任。在他出现轻度认知症时,为了帮助他稳固远期的记忆及加强近期记忆,我陪他到四川成都,参加他黄埔军校十九期毕业六十周年的庆祝活动,让他重温十八岁,在草堂寺和西教场出操上课的回忆,从这些叔叔伯伯的口中,重新认识父亲,知道了他的聪明、认真、敬业与投入,对人大方,重义气,信守承诺。
后来,陪他多次返乡探亲,到他出生、成长及念书的环境,希望能增加他的自信心。从亲戚口中,我得以重新认识父亲对家庭每位成员的照顾,不求回报,只管用心付出。
陪父亲到我幼年成长的每一个地方,希望他回忆起过去曾经与母亲一同筚路蓝缕、辛苦走过的岁月,通过稳固的长期记忆来树立自信心。从过去邻居口中得知,父亲结婚刚退伍时,找不到工作,怕有限的退伍金有一天会被坐吃山空,曾经到市场卖过菜;经营书店时,和母亲一起照顾生意,全年无休;后来,从事塑料厂、针织厂、汽车零件等生意,他都因为认真投入,由门外汉到入门上路赚了钱,但也因为不知道如何面对挫折,而只好通过不断转行来逃避现实。
此刻,我开始从另一个角度来看父亲,一个平凡中见伟大的父亲。
因为,在那个时代,他与兄长自小离家,从闽西(确切地说是宁化)到福州,念福州英华学校。抗战时投笔从戎,到成都念军校,从来没有人教过他如何扮演好父亲这个角色。军事化的教育只训练出他的权威人格,传统中国式的父爱,只要求子女念好书以及自己努力赚钱,好让家人衣食无忧。
所以,不管他如何报警,妄想当儿子的我要谋财害命,我与妻子都愿意照护他,由疑似轻度发展到中重度认知症的父亲。在照护他的过程中,当我遇到挫折的时候,经常会唱起那首老歌“他不重,他是我的兄弟”,只是将歌名改为了“他不重,他是我父亲”(3)。
照护笔记
① 家人之间对照护认知症长者达成共识,尤为重要。若无法建立共识,就想清楚是否愿意个人独立承担。
② 认知症长者被确诊后,平均寿命为八至十二年,但仍然因为个别生理功能和照护质量等因素的不同,时间长短有所不同。
③ 照护认知症长者是理性与感性的决策,没有绝对的对或错,可以随信息的多寡与能力的强弱来进行调整,多搜集信息,了解其他人是怎么做的。
④ 整合家庭与社会资源,并以系统化的方式建立照护体系,有助于家庭照护,必须由家庭来整合与规划,不能单纯依靠社会。
(1)编注:主演菲力普·塞莫尔·霍夫曼(1967—2014)是第78届奥斯卡最佳男主角奖得主,作品有《点球成金》《红龙》《碟中碟3》《天才雷普利》《木兰花》《饥饿游戏》等。
(2)编注:1985年,新台币兑换美元的汇率达到历史最高点,40.5元台币兑换1美元,1美元相当于当时的人民币5.2元。到后来,大约是2001年到2004年,作者把留学期间的费用还给父亲,当时1美元兑换34元新台币。到2021年11月,大约27元新台币可以兑换1美元。
(3)编注:原名为He aint heavy, he’s my father。据维基百科的记载,这个句子最早出现在苏格兰人威尔士在1884年出版的著作中。1943年,某慈善机构创办人佛莱纳根看过一幅同名素描之后,遂将此作为机构的使命。1969年发行的同名歌曲经过英国冬青树乐队的翻唱后,成为经典。