第1章 他不重,他是我父亲 艰难而必须做的决定
我强壮的父亲,生病了
两位警察荷枪实弹地冲入家中,大声地问:“匪徒在哪儿?”父亲急促地回应:“我儿子谋财害命,要杀我!要抢我的财产!警察!救命啊!”电影中经常出现的警察冲进民宅试图制服匪徒的画面,此刻就在我的家里真实上演。
我无奈地请其中一位警察先陪着父亲在客厅坐下来休息,让他了解报案人的说辞;再请另一位警察来到后面的饭厅,拿出医院所开立的父亲患有轻度阿尔茨海默病的诊断证明书,并拿出说明“认知症”患者精神行为症状的书籍及文章,让警察了解“被迫害妄想”“焦虑”“不安全感”“猜疑”“部分近期记忆消失”等是这一类患者的精神行为症状。
警察听完我的说明,也查看完我所提供的数据后,再问父亲发生了什么事,父亲只是反反复复地说:“我儿子要杀我!要抢我的财产!”他指着一堆整理出来打算丢掉的瓶瓶罐罐,一再地表示:“我儿子打我。”警察则说:“你儿子比你年轻壮硕,如果他打你,你身上一定会有伤痕的!”
这时,警察原本放在腰际枪套上的手,开始轻松放下,用平缓的语气对父亲说:“老先生,你儿子是在照顾你,不会害你的。你放心,我们会保护你的,你儿子不敢对你不好。”警察耐心地与父亲沟通之后,父亲的情绪才逐渐平静下来。警察再三向他保证会保护他的安危之后才离开我家。我有苦难言,只能眼泪往肚子吞。父亲自2004年被医生确诊为轻度阿尔茨海默病之后,这样的戏码一再上演,生为人子,我还能说什么?
自从母亲过世后,我不得不辞去工作,放弃个人生活,搬回父母的家,担负起照护父亲生活与健康的责任。开始每周陪八十二岁高龄的他到医院去看不同科室的医生,从头到脚分别有认知症的神经内科、白内障的眼科、高血压的心脏科、胆结石的外科(或叫肝胆外科、普外科)、肾水肿的肾脏科、便秘的肠胃科及和脚气相关的皮肤科,几乎天天到医院报到。重视他的饮食对健康的影响,还不忘记为他找营养师,询问如何根据他当前的健康状况来安排一日三餐的营养膳食。
认知症与其他慢性病一样,潜伏期与患病期都很长,疾病通常是在许多复杂因素交互影响下逐渐形成的。
让时光回到1999年。
那时,我和妻子经常利用周末回家。一方面因为父母过于节俭,在饮食方面营养不够,所以我们刻意采购大包装的牛肉,告诉母亲,我想吃她亲手做的红烧牛肉。事实上,我们只是在家里吃一顿,剩下的足够他们吃一周。另一方面,陪他们打麻将。因为父亲脾气不好,所以为了躲开他,母亲经常出门找朋友打麻将,把父亲一个人留在家,我们希望如果我们回家陪他们打麻将,母亲就可以留在家里,不去朋友家玩儿。
但是,有一次在打麻将时,父亲突然说,有小偷从前面进来了。我的听觉很敏锐,不认为会有小偷登堂入室,所以以为是父亲在开玩笑。再说了,父母亲一向节俭,家里也没有什么值钱的物品。于是,我就半开玩笑地对他说:“别怕,我们家最值钱的是你,有我们保护你,前面的就让他偷,反正也没有啥值钱的东西。”当然,父亲是显得有些不高兴,但在我们提醒他注意吃牌或碰牌的情境下,再也没有提起小偷进家的事。
那次事件之后,接下来的每个周末,我们陪他打麻将的时候,他几乎都会说上那么一两回。当时,我们夫妻俩都不以为然,也根本不知道什么是认知症。直到有一天,我开车接一位球友一起打篮球,他当时在台北荣民总医院神经外科工作。路上,我将父亲的这个情形描述给他听。没想到,他立即表示:“你要赶快带令尊到台北荣民总医院神经内科看刘秀枝主任,这种现象很有可能是认知症。”
我与妻子听到这番话,都很震惊,平常的确听人说起认知症,但觉得距离我们很遥远,没想到突然就来到我们身边。当天回到家后,我马上就上网为父亲挂号。
随后,陪同父亲到医院看病,经过医生的问诊及心理测验、核磁共振成像等检查。刘主任告诉我们,父亲是轻度认知障碍,然后为他开了药。我们将父亲送回家后,回到自己家中上网查什么是轻度认知障碍以及它和认知症有什么关系。经过一番了解,才知道这个阶段已经是认知症前期,如果生活照护得好,比如多做脑部和肢体活动,适当参加社交活动,就可以延缓发展到认知症。临床研究表明,每年有10%至15%的轻度认知障碍患者会发展成为认知症患者。
周末回到父母家后,我向他们解释如何通过改善生活方式来延缓疾病的发展,但他们似乎根本不上心。一方面,他们不了解什么是认知症。在他们的认知中,有了发烧、疼痛或外伤等症状,才是病。认知症并没有他们认知中的“症状”,他们自然也就不在意。另一方面,父亲脾气暴躁,会骂人甚至打人。母亲为了躲着他,每天总是找理由出门,经常去朋友家打麻将,通过这种方式来消磨时间。父亲一个人留在家里,难免疑心母亲要抛弃他。
这种状况毫无改善,我们每次回家,能劝的都劝了,但他们就是没有任何改变的意愿。我们还发现,刘秀枝主任开的药,父亲根本就不吃。我们问他为什么不吃医生开的药,他竟然生气地表示:“没生病,吃什么药?你是在咒我啊!”
每次都弄得很不愉快。我也很明白,就因为我是他们的儿子,儿子怎么可以叫父母怎么做呢?从来都只有我们听他们的份儿,他们永远是对的,不管事实真相如何。
我只好退而求其次,去找我的高中同学,他是台北荣民总医院的医生,请他调出我父母亲的病历,整体评估一下他们的健康状况。他表示,我母亲的风险比父亲高,长期高血压而造成左心室肥大,要留意心肌梗塞。父亲除了轻度认知障碍,身体其他的功能还算稳定。
了解到这个情况后,我就赶紧回到父母家问母亲有没有去看心脏科。她说看了,是去看高血压。等我再去看她的药袋,竟然和父亲一样,她也根本不吃那些药。我接着又问母亲,医生开的药怎么都不吃呢?她的回答又和父亲一样:“没有不舒服,吃什么药!药吃多了不好。”
回到家,我难过得又一次掉眼泪,因为父母对疾病毫无“病识感”。他们都属于有军人背景的权威人格,作为他们的儿子,我的劝说完全没有效果。我一边流泪,一边告诉妻子,我无法以自己的力量去改变父母的现状,每次只会造成言语冲突。如果仍然无法改善,那么恐怕只有等到出状况,我们才可能介入,去帮助他们改善生活方式。
到了2004年,母亲因为心梗骤然离世,我与妻子搬回父母的家中照顾父亲。同时,我辞去所有工作,开始专心照护父亲的生活。
但是,母亲这样的悲剧本来是可以避免的,根本原因在于他们没有“病识感”。人生中的很多悲剧,往往就是因为如此无知而造成的。
照护笔记
① 中壮年子女如何劝说及照护父母?建议充分运用智慧和方法,再加上耐心与时间。临床研究,每年有10%至15%的轻度认知障碍患者会发展成为轻度认知症患者。换言之,减缓退化是有应对方法的,那就是建立健康、有规律的生活方式。
② 长者经常欠缺病识感,子女可以用故事和新闻来辅助解释。所谓的病识感,是指患者对自己所患疾病的认识及接受程度。在认知功能已经受损的患者身上,因为脑部认知功能已经受到疾病的影响,所以不容易正确察觉或判断自己的病情。
认知症知识
以下为北京大学第六医院认知障碍及认知症系统评估与诊治流程。如有变化,请以医院最新信息为准。