自序1 从“我的悔过书”到“认知症跨领域整合照护”
伊佳奇
曾经听过这句话：“照护过认知症长辈，才知道什么是人生！”
亲自照护认知症父亲从轻度认知障碍到极重度的十二年，我才真正体会到什么是人生，其中的酸甜苦辣、无助、无奈、挫折、欢笑，是无法从神经医学、老年医学、老年护理、精神护理、康复治疗(1)（包括作业治疗和物理治疗）、口腔医学、营养学等课程或书本中学到的，但学习这些知识与技能却帮助我在面对挫折时，整体上思考如何解决认知症患者照护上的困境，因为知识是解决问题的工具。
过去几年，近千场的演讲与授课，往返于两岸三地和美国东西海岸，在帮助许多认知症专业人员、照护者及家庭的过程中，我深刻地感受到他们的辛苦与求知欲，也体会到认知症照护必须从医疗融入社会科学与行为科学，不仅要认识疾病和症状，更要认识“人”，也就是将“病人”这两个字拆开来看，“病”以医学知识来诊断，“人”则从成长过程、家庭、现存能力及个性等来看，两者不可或缺，认知症照护是非常个性化的，因为世界上很少有两个人是一模一样的，即使是双胞胎。
世界医学之父希波克拉底说：“医生有三大法宝，分别是语言、药物和手术刀。”作为医生和健康人，让我们时刻铭记爱德华·特鲁多医生（美国首位分离出结核杆菌的人）的墓志铭：“有时，去治愈；常常，去帮助；总是，去安慰。”（To cure sometimes, to relieve often, to comfort always.）
眼前的疫情，尚无药物可完全预防病毒，只好退而求其次，注射疫苗再加上非药物生活方式，例如戴口罩、勤洗手、消毒、减少进出公众场所、保持社交距离、增加营养与运动以提升免疫力。认知症照护不正是如此吗？将非药物生活方式融入日常生活中，以达到稳定情绪、降低精神行为症状和减缓认知退化的目的。
就这样，我以讲故事的方式来介绍系统化、跨领域的认知症整合照护知识与技能。有些人看到我照护父亲的故事，会说很感人。也有人表示，说我很孝顺。
坦白说，我不敢以孝子自居，我只是没有选择逃避而已，在挑战面前，我愿意选择去面对，所以我以“我的悔过书”作为自序，分享我在面对医疗尚无法解决的认知症照护时是如何结合医疗照护与生活照护的，希望通过自己亲身经历的痛苦与挫折后的学习心得来帮助当前正在照护认知退化病患的人，为他们减轻不必要的挫败感，提升照护与家庭生活的质量。
作为一本认知症照护的书，这本书为什么很受欢迎呢？
我想，可能是因为从故事带入专业知识及照护技能，从故事带入操作方式与理论基础，从故事融入较新的照护理念与方法，从故事带入属于文化范畴的实务操作，从故事中学习到非药物生活方式如何融入日常生活中。更重要的是，书中提供了较新的认知症照护信息，经过具体本地化场景的转换，让读者自己去思考与选择，规划出最合适的照护计划与方式。
例如芳香疗法，西方的精油对应于中草药，后者属于传统医学，具有疗效，属于中国人的记忆。近代发展起来的芳香疗法除了发挥传统疗效，还利用精油和蜡烛等气味来唤起长者的深层记忆。在中国文化中，可转换为长者熟悉的樟脑丸、端午节的艾草甚至小时候吃过的臭豆腐等，重点是以嗅觉、视觉帮助记忆功能唤起深层记忆与远期记忆，使长者依稀还记得一些往事。如果拘泥于西方文化的精油、蜡烛等气味，那么显然无助于我们的长辈。
本书大多数小节基本都归纳有“照护笔记”和“认知症知识”，旨在帮助没有经验的照护者精准定位到问题和照护重点，协助专业人员考虑到照护者的需求，让医务人员知道认知症长者及家属的困境，让广大的民众认识老龄化社会无法逃避的脑神经退化性综合征，了解认知症，从而帮助自己及家人建立健康的生活方式，远离认知症，或作为认知症的友善支持者和友好使者，为认知症家庭及照护者提供帮助。
有更多的人认识认知症，认知症长者才能够得到支持和协助，继续正常地生活在家庭与小区中，即使他们的认知功能已经缺损，无法像过去一样独立。因为在老龄化社会发展过程中，谁也无法保证自己将来不会出现认知功能缺损，成为认知症患者。助人者，人恒助之。爱人者，人恒爱之。
多年来，我一直在向国内认知症领域的许多先行者学习。比如，首都医科大学宣武医院神经疾病高创中心贾建平教授研究团队，他们以流行病学对中国认知症的研究调查成果，让我了解到认知症照护在国内的现状与未来努力的方向，还有北京大学第六医院记忆障碍诊疗与研究中心的王华丽教授团队和上海交通大学医学院附属精神卫生中心的李霞教授团队等。此外，我还从临床研究的成果、家属教育支持团体的付出中了解到更多国内临床及照护的现状，并且亲自前往上海、杭州和青岛等地授课与演讲，接触第一线照护者，深入了解机构护理员、管理者及家庭照护者的需求与困境。
《趁你还记得》这本书旨在帮助大家走进认知症长者的世界。唯有走进认知症长者世界，我们才能与他们生活在一起。要走进他们的世界，必须先认清什么是认知功能并且想方设法总是去安慰，常常去帮助，有时去治愈，让他们克服挫败感，走出抑郁，提升照护及生活质量！
认知症跨领域整合照护的重要性
跨领域的认知症整合照护是从神经医学、高龄医学、高龄护理、精神护理、口腔学、营养学、康复治疗——包括作业治疗和物理治疗、老人心理学、老人社会学、社工学、团体动力学、文化人类学、环境设计等知识与技能，除了看长者的疾病与症状，从医学鉴别诊断工具上了解长者认知功能退化的实际情况，更要从关心人的角度来了解他，了解社会与文化的脉络，规划及照护长者的生活方式。
认知症是脑部退化性综合征，在医疗上常求诊于神经内科，有的也向精神科求诊，寻求医疗的协助，从确诊、用药、多重共病会诊或转诊等，但医疗所扮演的角色及占据每天生活的比例或时间，都比生活照护来得轻，认知症照护是以生活照护为主，医疗照护为辅，同时又需要走出医学，以跨领域方式去研究与思考。
学习与了解长者所缺损的认知功能与生活能力之间的关系，才能知道他有哪些生活能力无法独立执行，在照护需要给予哪些方面的协助、支持和鼓励，才能规划出生活照护上的计划与重点。只有掌握长者所缺损的认知功能与生活能力无法执行间的关系，才不会要求长者退化后仍然采取之前正常的行为模式，也不会认为他以前明明就会，现在为什么不会？他是故意的？还是在找我麻烦？最后导致对长者的不满，甚至出现冲突。
电影《困在时间里的父亲》中，导演选择从阿尔茨海默病患者的眼光来看世界，就是出于这个原因。电影中，以父亲的视角来看待生活中的日常，是认知功能严重缺损的视角，包括短期记忆、现实导向以及方向感等在内的功能已经失常，因此看待世界的方式自然有其不一样的逻辑。
认知功能正常的人很难理解认知功能缺损者的世界，电影《困在时间里的父亲》希望观众能了解认知功能缺损者是如何看世界的，从而尝试着去接受、包容他们，提升照护质量，否则两条并行线走下去，会挫折与冲突不断。正如电影中，女儿认为父亲所言是错误的，不是事实，因为他们两人的视野与生活在不同的世界里。
跨领域认知症整合照护，是指跨出医疗走向“以人为本”的照护。如果是“以人为本”的照护，就必须先客观地看“人”，这个“人”是谁？这个“人”有何特色？这个“人”喜欢或讨厌什么？这个“人”过去是在何种文化及亚文化下成长的？这个“人”拥有什么样的价值观？这个“人”教育背景如何？换言之，先研究和了解这个“人”，不是只看他罹患哪些病以及出现哪些症状。
经常有人问我：“伊教授，是否为我们建立一个认知症日本模式、美国模式、澳大利亚模式或北欧模式等？”
我都这样回答：“我们应该学习不同国家的认知症照护核心价值，将它们的照护理念与核心价值内化后，建立我们自己的照护模式。”“上海模式”“北京模式”“青岛模式”“苏州模式”“广州模式”“重庆模式”等都是可以的，因为不同区域均有其文化特色，如果我们要“以人为本”的照护，就必须重视地域文化，不是一味地抄袭外地人的照护方式。
认知症“以人为本”的跨领域整合照护，是将每一位长者视为独立的个体，除神经医学、高龄医学，还得从行为科学、社会科学等领域去分析与研究，因为一个“人”的成长是持续性的，虽然在神经医学上，认知功能缺损，丧失短期记忆、方向感、现实导向等功能，但这个“人”现在的言行仍与他过去的生命史息息相关。
电影《困在时间里的父亲》中，父亲以为自己刚刚看到的是小女儿，但现实世界里，小女儿已经往生多年。父亲并没有告诉大女儿，他刚刚看到的是儿子并与儿子说过话，因为在他的生命史中，并没有儿子，过去的记忆既然没有儿子，功能缺损后，自然编不出和儿子有关的剧本或台词。认知症照护必须跨越出医学领域，走进“人”的世界。
在全球尚未研发出可治愈认知症的药物之前，老龄化程度较高且认知症患者人数不断增长的国家，例如中国、美国、日本、荷兰和英国等，一方面鼓励药厂持续研发药物，另一方面面对认知症患者家庭，纷纷提出“共生”“友善社区”“与认知症生活在一起”等策略，以提供生活照护上的支持，以跨领域整合照护服务为主来帮助患者家庭。
认知症“以人为本”的跨领域整合照护服务，在于每个患者都是独立个体，有其生命史、疾病类型、病程阶段、现存能力、个性、家庭关系、生理、心理、共病、多重用药、居家环境、经济、教育等条件或背景。即使生活在同一种文化之下，也很少有人是一模一样的，自然需要量身定制，但跨领域整合服务知识与技能的训练严重不足，相关的医学及护理教育欠缺，更不能要求医生或护士了。
在《照护》一书(2)中，哈佛大学医学院精神医学与医疗人类学教授凯博文在其学习及教学过程从未察觉，直到自己开始照护罹患阿尔茨海默病的妻子，才意识到照护涵盖的领域相当广，远远超出了医学的范畴，不时让他感到气馁，明确指出美国医学教育也未能提供认知症照护上所需要的知识与训练。
其中有一段文字清楚地说明，若要落实以人为本的照护，除了要有人文关怀以外，还必须有敏锐的观察与响应，这是关键所在。书中是这样叙述的：
“照护以关系为中心，给予照护和接受照护是一种分享礼物的过程，在这个过程中，我们给予并接受关心、肯定、实质的协助、情感上的支持、道德上的团结一致以及持续不变的生命的意义，一份复杂而不完整的意义。照护是行动、实践和表现在各种不同状况与情境下，针对他人与我们自身需要而持续出现的反应。照护是陪伴某人度过惊慌与伤痛的经历，它是协助、保护以及避免深陷困境的一种举措。”
认知症本身涉及认知功能的逐渐退化，自然属于神经医学的领域。不同类型的认知症根据脑部功能缺损程度不同来判断，脑部的功能又影响到生活的自理能力。如果家属无法从医师确诊过程中得到这方面知识，也无法从长期护理保险评估过程得到协助，那么家属只能摸着石头过河，只能瞎子摸象一般，跌跌撞撞地进行照护。
更何况，个人的病程状况均不同，医疗若无法事前教导家属，让家属从照护过程中去领悟，此时往往又是病程进展到了下一个阶段，让家属悔不当初，永远生活在懊恼与痛苦中。
同样是认知症，阿尔茨海默病患者的认知症以记忆功能缺损为主，先缺损的是短期记忆，并非所有记忆立即消失，他们仍然有长期记忆，即使短期记忆先受损，但只要是患者所关心的事务，他会特别“用心”去记，家属若无法理解此现象，容易认为认知症长者是故意捣蛋，有时候记得，有时候却“故意”不记得，更不懂得如何协助长者用哪些方法或工具来“记住”重要的信息。
同时，95%的认知症患者都是六十五岁以上的长者，高龄者容易出现多重共病、多重用药、甚至跌倒、肌肉减少症、衰弱等问题，这正是高龄医学所关注的领域。到中重度阶段，身体照护程度越来越高，清洁、移位、翻身、吞咽、口腔卫生、营养维持等，均是高龄护理、口腔护理、营养学等的领域，这方面的学习与练习是必要的。
将非药物生活方式融入长者的日常生活作息当中，维持长者的肢体功能，及早提供环境无障碍空间规划，提供安全的生活环境，都有康复治疗、环境设计等意义。
常见的精神行为症状，除了因为认知功能缺损而影响到长者记忆、语言、辨识、判断、方向感、现实导向等能力以外，还有更重要的长者的心理状态，原有认知功能缺损可能使长者心生恐惧与不安，再加上环境变化、外界刺激、照护不当等因素，往往会使认知症长者出现精神行为症状。倘若能学习老人心理学及老人社会学，自然能掌握长者可能的改变，避免或降低精神行为症状，让生活维持常态。
无论医学、护理或是社会科学的知识，都是围绕着人而存在的，要解决人的困扰，提升生活的质量。倘若真正落实“以人为本”的认知症照护，就要提供跨领域整合照护的服务，要训练社工或医疗专业人员，让他们能提供个性化量身定制的照护计划，而不再只是服务者导向的照护计划。否则，认知症照护仍然会原地踏步，永远停留于口头上的“以人为本”。
(1)编注：包括作业治疗和物理治疗，前者指运用有针对性的、选定的活动来对身体、精神或发育方面有功能障碍或残疾造成的丧失生活自理能力或劳动能力的患者进行评价、治疗和训练。后者是指使患者从疾病或损伤中康复。
(2)简体中文版《照护》出版于2020年11月，译者姚灏。