铅华洗练，回归平淡——崔晓光口述
崔晓光，黑龙江省哈尔滨地区家庭领袖，特奥运动员崔静怡之父。
崔静怡，女，1984年出生。独生子女。智力障碍二级。
口述者：崔晓光
访谈者、撰稿者：孔祥楠、孙安琪
访谈时间：2017年7月18日、7月20日、7月31日
访谈地点：黑龙江省哈尔滨市崔家楼下咖啡馆、崔家
不信治不好
问：能否简要介绍一下您的家庭？
崔：我是1954年出生，兄弟姊妹四个，我是老大。我的父母呢，都是医生。组成自己的家庭之后，我和孩子她妈妈当时都是教师。
问：可否讲一下您的受教育经历？
崔：我一开始上学的时候，是“文化大革命”。1969年初中毕业，我们当时那一批都要去边疆兵团下乡。因为家庭原因，我父亲属于被打倒的，所以我政审不合格，就去不了。那时候每人都发红棉袄，我就没有资格穿红棉袄。政审不合格去不了的人就上高中，但是高中基本上都是造反闹革命，不学习，老是“斗私批修”，天天斗也没啥斗的，我就不去了。
毕业以后就做了一段时间的工人。我烧过锅炉，当过力工，当过装卸工，很多。那时候也很苦，因为家里的政治条件不行。后来“文革”结束，我父亲也平反了，就好了一点儿了。
1977年恢复高考，我1976年就开始学医了，学的是中专课程。恢复高考以后，我一看中专好像还不太满足，就参加高考。1978年开始复习，1979年考上的，学的是化学。毕业以后，分配在学校当老师。
问：您之前在电话里跟我们说您曾在黑龙江省投资总公司任职，直到退休。在当老师和去这家公司之间有没有其他职业经历？
崔：当了十年的教师，之后就调到这个投资公司来。后来就在这个投资公司一直工作了二十多年，将近三十年。这个公司是1988年成立的，说是1988年，可实际上没有几天就1989年了。我是1990年末、1991年初调到这的。
问：当时在这个公司是什么职位？
崔：当时也是干部，但是没有后来大。一开始是小干部，后来做得多一点儿，负的责任大一点儿。
问：您怎么和爱人相识的？
崔：我读的是齐齐哈尔大学的化学专业，毕业后分配到一所中等专业学校当老师。我和我爱人是大学同学。
问：您另一半的职业经历是？
崔：她也是老师。她毕业以后到一所中学去当老师。大概是1993年左右，她也到企业了，什么企业记不住了，反正后来她到了电视台。大概是1995年到电视台？准确的日子记不太清楚。
问：你们是什么时候结的婚？
崔：1983年，大学毕业两年以后。孩子是1984年3月生的。
问：当时有没有设想将来孩子从事什么？对她有哪些期待？
崔：那当然想了很多，那时候我的期望值还是比较高的。四五岁的时候就给她买了钢琴，还想是不是能通过这些多培养一下兴趣啊、爱好啊，将来对她的生活和她的成长能有些帮助。
我再怎么想也没想到她会是现在这种状态。一个是从我们两个家族来看，没有这样的病史。第二个，从遗传学上来讲，就没有这个……根本就没想过，没有思想准备。出生以后，我这个孩子她不是唐氏，就不是我们所说的国际脸谱。她出生以后，大家都说长得还可以，在女孩子里头如果不是有病的话，也算可以，就是长得不算难看吧。
后来慢慢发现不对劲了。一开始发现她说话比较晚；手和脚比较软、没有力气；她走路的时候，给人的感觉就不是太稳当；觉得她可能是缺钙，就没想到这些事情。等到三四岁的时候，感觉有点儿不对劲儿，就是有些行为比较怪异——你说她那么小，好像还不是逆反，但就是挺怪异的。后来我们就领她去看，到外地也去，北京、上海都去看，包括上海市瑞金医院、北京市儿童医院和宣武门医院等等。看完以后，给诊断的就是脑智力发育迟缓，就是智障。
问：当时领孩子去看病，应该也没有想到是这种情况吧？
崔：对啊！打击很大。这种打击，现在说起来很平静，当时是很难受的。确诊以后想了很多，对治愈还是抱了很大期望。尽管大夫当时很明确地告诉我们，治愈的可能性很渺茫，几乎不存在。但我们不死心嘛，就想了很多办法，到处打听有没有什么特效药，但肯定是没什么效果。
问：得知这个消息，家里人什么反应？
崔：他们反应都是很惋惜，很意外，“怎么会这样呢？”亲戚都很关心她。我有一个弟弟，已经定居国外了，出国二十多年了，这些年回来的时候也很少，但是非常关注她。她那个婶儿在加拿大做医务工作，后来也接触到了这一类人群，她就经常让人捎一些国外这类人群用的药物，告诉说咱们国内这边儿给的药物是不合适的等等。
问：检查出来她大约属于几级？是只比正常人稍微差一点还是重度？
崔：当时没给她评级，就只是说智障、脑发育迟缓。后来，我们始终也没太甘心，总是抱着希望。所以，那时候残疾证都没给她办。尽管知道她那样，还给她买了个钢琴，还能学一学练一练呢。后来正式给她办残疾证的时候，必须得到专门医院去做鉴定和评等。像她这一类的，就是哈尔滨第一专科医院。在那儿做，做完后给她定的是二级。
她有自己的潜能
问：孩子有没有上过幼儿园？
崔：上啦，幼儿园正常上的。从幼儿园出来以后就直接上的正常的小学，一直到初中。我们两个都是老师，孩子的姥姥，严格来讲，也是从事教育管理工作，所以有一定的条件吧。当时给她送到幼儿园以后，园里头从老师到领导还是比较关照的。她长的不是那种标准的脸谱，而是正常人的容貌，当时就只觉得这孩子好像行为怪异一点儿。
问：除了走路走不稳，还有什么怪异的地方？
崔：不太愿意和人交往。和别人接触的时候，自我下意识的保护意识特别强。一般小孩儿你把你东西给我、我把我东西给你，这都是正常的。她呢，就是你碰我一下也不行，拿我东西也不行。
问：在幼儿园孩子的表现怎么样？
崔：和正常孩子比，有些行为方式比较怪异。搁那个时候吧，比如说，她的东西不允许别人动。再就是说，照相的时候，老师告诉大家都好好儿地坐着，越告诉她，她越偏偏不好好坐着。老师说：“你转回来，脸儿正当地。”她偏偏拧着身子，好像是一种叛逆、抵触。然后，就是不太愿意和小朋友在一起，不太合群。
问：你和老师有没有沟通？
崔：那是经常的。当时幼儿园条件还是比较好的，收的都是正常的孩子。因为认识嘛，有关系。
问：课程也都能跟上，是么？
崔：跟肯定是很吃力。但是她有她的特点，就是记忆力特别好。你教过的，比如说课文什么的，认字啊、看书啊，她看完之后就不会忘。
问：既然记忆力特别好，当时有没有想过专门培养培养她这方面的能力？
崔：应该说那时候想过。但是想了很长时间，没有什么太明确的行业或者是一个技能让她从事。你比如说记忆力好，数学记忆力好可以从事计算方面的工作，但是她数学学得也不是很好。顶多就是让她锻炼，比如说我给她买动物类的百科全书。很小的时候，还经常有畜力车，什么是马，什么是骡子，那时候不太好分辨，长得都差不多。我就告诉她，实际我就告诉她一遍，我说：“第一个，咱们东北地区，马个儿要比骡子大。它不是在河北，河北大青骡子比马个儿高。东北地区骡子都是小骡子，没有马个儿大。第二个，就是骡子耳朵比马耳朵短，脖子长。”我就告诉她一遍，到现在她也记着。
比如说在单位门前有石狮子。我问她：“哪个是公狮子？哪个是母狮子？都是石头的，怎么区别啊？”然后就告诉她：“两个狮子，前爪儿底下都摁着一个东西。公狮子底下摁的是个球儿，母狮子底下摁的是个小狮子。”到现在你一问她，她都马上能回答出来，这都二十年过去了。但是你说究竟选一个什么样靠记忆力来做的工作，好像她还达不到那个程度，相关的知识她不行，所以也没想。
问：幼儿园和小学是在哪里上的？
崔：都是在齐齐哈尔。我那时候毕业分到一个省直单位，那个单位是在齐齐哈尔。
问：小学的作息是怎样的？孩子在课程上面有没有什么偏科啊？
崔：那都正常的。早晨八点上课。她数学不是太好，语文还马马虎虎。
问：她愿意听老师讲，还是很抵触上学？
崔：那时候还挺愿意的，我给她买《安徒生童话》《格林童话》这些，天天晚上给她讲，她很愿意听。
问：她喜欢和小伙伴玩儿么？有很喜欢的小朋友么？
崔：没有，她不愿意和人交流，但也有朋友。她小学时候有两个同学。这两个同学的家长，我们之间关系不错，孩子又和她同班，但人家那孩子是正常的孩子。人家的家长肯定告诉了说“你平常多多照顾她一下”，人家就照顾她一下。那孩子都是能力比较强的，是班里的干部，当班长什么的。人家照顾她，她就跟这两个孩子在一起。跟别的同学就没有来往，也没有交集。
问：上初中之后是怎么发现她有点不适应的？
崔：她上初中的时候，我工作比较忙。负责一个方面的工作以后，我就比较忙了，对她的关注度和投入度就少了一些。后来偶然的机会，知道她上学挨欺负了。
早晨，我们给她换了一身儿衣服，但是放学以后就变得很脏。后来偶然有两次机会，从别的学生和老师那里就听说了。那时候大家都是同行嘛，都认识，都知道她。说是关照她，但老师不可能时时都关照她。下课课间，就有淘气的孩子欺负她。
最严重的一次，好像是1992、1993年吧。她下课了，同学们都一起往外走，她就被两个同学从楼梯上推下来了，把锁骨摔骨折了。那时候我已经到哈尔滨来工作了，我就连夜开车回去。再加上她的姑父本身就是咱们省里骨科的专家，我们就一起回去了。那时候她还上小学呢，马上就要毕业了。她学校和同学的家长觉得……后来我也没要求他们什么，说一说就拉倒了，也没要他们一分钱。所以那时候就有想法，觉得她在正常学校不行，她融入不了这个群体。
上了初中后，我一看，更不行。随着孩子大了，我还有一种担心，就是她是女孩子，不像男孩子，男孩子人家顶多挨顿揍，挨点儿欺负，女孩子更担心呐。
问：发现她受欺负，您当时什么想法？
崔：我就感觉不是太好。我整个态度就像我刚才说那个事儿似的，那两个孩子把她从楼梯上推下来摔得锁骨骨折了，我也没要他们家长拿一分钱，整个治疗费都是我们自己家拿的。只是我告诉那家长说：“你得告诉你家孩子，不能欺负她。她要是真摔残废了，或者说摔成植物人了……”那搁楼梯上滚下来是非常危险啊！
问：之前受欺负的时候她不跟家长说，是怕你们担心还是其他原因？因为什么原因不说？
崔：她不太愿意交流。小的时候还挺好。说到这儿，可能谈得杂一点，这些年我参加中残联、特奥东亚区举办的一些活动和交流，现在回过头来系统地想，这样的孩子，越早投入教育越好，非常非常有效，甚至对他们的后半生起着决定性的影响。因为在小时候，他还是在被动接受的时候，你有意识地去引导，去灌输，对他终身是有好处的。
不可否认现在咱们国家对残疾人的扶植政策和力度越来越大，我在参加全国会议的时候也说过。但是呢，真正说能让残疾人达到和正常人一起、和社会同步发展，还得有一段时间。周边的人对这样的残疾人还是有一定偏见的。对残疾人的理解、宽容、帮助、支持等等方面还不是很主动。所以说这样的孩子，特别是智障的孩子，比那些肢残的、聋哑的、盲人还弱，精神类的可能是另外的一种状况了。智障类在整个残疾人群体中都是弱势的，在整个社会上那就更弱势了。他本身没有民事能力，他不知道自己维权，有的时候他表达自己的思想、愿望都表达不清楚。很多人可能还能容忍肢残、盲人、聋哑，但是对智障，用老百姓的话说，就是傻子，宽容度更低。有的人是不理解，歧视你，有的甚至还可能更极端一点儿。其实他们内心世界特别丰富。我接触这么多孩子，这些孩子单纯、淳朴、热情，而且一旦你对他好，他就对你好。这都是我后来感受到的，原来我也没感受这么多。
问：孩子经常挨欺负，有没有想过和老师说一下，看看怎么避免这种情况？
崔：和老师交流过，但是老师也没办法。当时她在这个学校，因为我和学校的老师、领导都比较熟悉，和他们打过招呼，就说：“这孩子情况比较特殊，平常多看顾一下吧。”那时候的学生一个班都六七十人，多的时候几乎课桌都排到老师的讲桌前边儿了。人很多，班主任也照顾了，但课间、下学、出了教室、在操场上等等这些时候，老师也管不了。那么多的孩子，好几百个呼噜一下子出去了，看不过来。所以也不能去怪老师，最后我也没让他们学校承担经济、法律责任。首先第一个，咱们孩子本身有毛病，你放到这样正常学校，本身就是一种拜托人家的意思。再说，人家没照顾过来。包括推她那孩子，也都是孩子，也不是说是恶意。就是小孩，都不懂事。
问：当时有没有教育她一定得提防这种事情？
崔：告诉了，现在回想起来也不是太得当的，只是告诉她自己保护。越告诉她自我保护，她越封闭，她越不去和别人交流。
问：这种状况您有什么想法？
崔：就是想她生活能力能稍微强一点儿，那是最大的愿望。
但第一个，那时候还没有特教学校这个概念。唯一有的就是聋哑，还有盲人学校，就这么两类学校。像他们这一类特教学校还没有，所以只能跟着正常学校念。
第二个，那时候还没有特奥运动呢。那时候施莱佛·肯尼迪(1)还没创造特奥呢，全世界还没有特奥运动这个概念呢！(2)所以说只能是想吧！那时候，包括我送她上书法班去学习，也学了一年多，她还学得很好。我们也倒没想让她学成怎么样，就是培养吧，看看怎么能找出她感兴趣的，让她去做。钢琴也学了好几年，还找老师教，就一对一教，不是上那种班儿。书法是上的训练班儿。但是她自己主动去表述说我对什么感兴趣，这种情况没有。
到她十几岁以后了，我偶然发现她比较愿意听中央三那个文艺台。另外就给她买一些动画片的碟片，平常就让她放着看。
问：到多大时候走路像正常人了？
崔：十几岁吧，十几岁以后就基本上差不多了。但是她还有一条腿……正常走路不太能看出来，但是我们一起生活就知道，她有一条腿不是太好使。
她有一些能力只是比同龄孩子晚学、晚掌握，不是不能掌握，通过锻炼肯定能掌握这些技能。这是后来这么多年我总结出来的，原来那时候就觉得不行。我一开始也学过一段时间医，确诊她有这个病以后，我当时的头脑中觉得这样的孩子是不可逆的。它不是一种化学反应方程式，不是可逆反应，它是不可逆的。感情上是没问题的，从我们家族情况来看，对我这个孩子都非常溺爱。我在我家里头是老大嘛，我弟弟妹妹的孩子都比她小，她是大姐姐嘛，但是大家都照顾她，因为知道她这样，就都让着她。他们很小的时候，我们就教育他们“你要照顾你的姐姐”。
她日常生活的能力比较弱，手和脚的协调能力差，走路不稳是其中一个方面。她到十一二岁了，吃饭的时候，筷子还用不好呢，一拿筷子就拿掉了，一端碗也掉，所以那时候我们就给她用勺儿。当时我们家里的意见也不一，她爷爷的意思就是加强锻炼。但是我们练了，她也练不出来呀。我现在回过头来看啊，她爷爷还是对的。她爷爷是医生，原来是中国医大毕业的，后来还参加过抗美援朝。现在她确实练出来了，用筷子一点儿问题没有。
当时我们的想法是她啥也不行。至于学习吧，我们唯一比较朴素的想法就是让她有一个群体，不能让她一个人在家里，得有一个群体，能尽量让她学习和模仿正常同龄人的行为举止和语言。但是更多的，那种系统的、有计划的训练，没有。只是说给她一个环境，让她自发地去学。这种效果不是很好。需要有外力！后来这些年我发现了，需要有外力去帮助她融入这个环境，融入这个群体，告诉她怎么去和这些群体交往、学习。
我接触了很多，包括你们下面要采访的苑莉华的儿子王征。他是唐氏，但他能力特别强。她孩子的能力要比我的孩子能力强很多很多，可能和家里的培养方式有关。她这个孩子在家啥活儿都干。我这孩子一开始还行，我还让她练过书法，她书法写得相当好了。过两年，不练以后就垮，跟没学过似的。字越写越差，越写越差，最后她就满篇儿划拉了。一开始写书法写得非常好，那时候还是希望她有点儿学习能力，或者有一点儿爱好。
但是后来，我在一个小事上发现她并不像当初大家或者我认为的那么惨。现在的电视机可能智能化了，那时候是什么呢？有录像机、录音机，然后和电视接上，现在还有，但是很少了。你得操纵它先开这个、再开那个，稍微复杂一点儿。我上班，她要看我给她买的动画片的碟片嘛。放到影碟机里头，然后把影碟机〔舱门〕关上。它的自动开关关上以后，把影碟机打开，把电视开到和影碟机相连的那个信道。你说她生活能力弱吧，我就告诉她一遍，自己就会了。哎呀！我相当惊讶，我感觉她不可能会。我不老看这些东西，当我要看的时候我还得想一想先按哪个钮，完了怎么做……
当时她十二岁，是刚上初中的时候。后来我和家里人说，你看，我就告诉她一遍，她就会了。我就想，她肯定有她的潜能。但究竟潜能多大？在哪些方面？当时还不是太明晰。但是她肯定有潜能，不会是我想的什么也不行那样。
“燎原”之火照我前行
问：觉得孩子上正常初中不行，然后把她送去哪里了？
崔：在哈尔滨有一个智力学校叫燎原学校，在咱们全国也是比较好的，当年胡锦涛总书记到这个学校视察过。我就把她送到那儿去了。
问：您通过什么渠道了解到燎原学校的？
崔：别人介绍。我说：“这孩子不能再在这样学校上学了。”当时就有意识地找，一下听到有这样一个学校，我就去看了。
在那之前，我还看了一个学校，但那个学校就……一个是条件很差，另一个是管理和学习环境都非常差。我再一看那些孩子，我说不行，我当时就想“我孩子不能跟这样的孩子在一起！”在一起不就越待越傻了嘛！那可不行！
听到燎原学校这个信息，我就去了，一看，挺好。正好他们新校舍刚建完，条件也挺好的，后来和校长谈了一下，我感觉很好。于是我就把孩子送过去了。
问：把她送到燎原学校，她适应得怎么样？
崔：把她送到那儿去，她还觉得人家那儿的孩子不行呢。因为什么呢？一个是唐氏的孩子吧，长得都差不多，肯定不是太好看。还有呢，就是智障孩子表现的形式都不一样，有的表现在肢体上，有的在语言上。有的肢体就像小儿麻痹似的，一条腿甩着往前走，但是他智力非常好，这也是智障。有的孩子呢，协调性都非常好，但是智力不行。
她后来有一个好朋友，也是到他们冰上速滑队。那个小姑娘比她还小一点儿，是队长。人家啥都照顾她，到外地去或者要出国，教练都给她们俩安排到一个房间。她的衣服、装箱什么的，都是人家给装好了，她就坐那儿等着，等人家都给装好了以后，拎着。
那个女孩也不是唐氏，长得也很好看。我和她爸爸妈妈说“这多好的孩子啊”，他说“搁家啥活儿都干”。那时候我主要还是想让我女儿好好学习，知识多掌握一点儿。包括速滑集训的时候，我都给拿书本，告诉她每天写作业。完了我就告诉那个女孩子：“你看着她，督促她每天写作业。”那孩子只要我一去，就坐在那儿看着她，实际是给我看。我知道，但给我看也行啊。后来有一次，正好赶上她妈妈也去了。那孩子对我孩子说：“给我看，给我念！”她妈妈说：“你念啥？人家念错了你也不知道，你一个字儿都不认识。”说完转身就走了。我才知道，那孩子不认字儿。别的能力特别强，谈话、交流等等，根本看不出来她是智障孩子。但怎么学习也不认识字儿，就是不认识。我这个孩子在他们那里头，是认识字最多的了。
问：我查过燎原学校，新校舍应该是1997年到1998年间建的吧？
崔：对！
问：学生在里面住宿吗？
崔：住宿非常少，据我知道大概十个上下吧。基本上都是走读。
问：这个学校都有什么课程？
崔：有正常的数理化，还有技能课。可以根据自己家孩子的情况去报，报计算机、手工、电脑这些。
问：当时给孩子报的什么？
崔：我给她报了几个，比如说电脑，学了几天不行了。完了报手工，手工更是弱项。她动手能力特别差，编那个东西，人家能编，她搁那儿捣鼓半天也编不上。反正就挨个班儿试，试不行了就换。
问：有合适的么？比如唱歌什么的？
崔：唱歌她愿意唱，她高兴就自己唱，但不是很有乐感的那种。
问：当时在燎原学校里接触的都是和她差不多的吗？
崔：不能说一个人一个样，但是各种各样情况都有。
问：有没有和她情况很像，然后让她觉得想要交朋友的？
崔：我知道的一些男孩子，有几个关系可以，就几个男孩子平常总在一起，好朋友这样的。女孩子不多，也可能是男女性格差异，女孩子和女孩子之间交朋友的不是太多。
问：学校里男女比例是怎么样？
崔：没有明显的差别。在燎原学校里头，男女之间的差别不是很大。
问：学校有没有给家长培训，告诉大家怎么和孩子相处？
崔：有，不多。有时候开家长会议的时候，可能简单说一说。他们原来那个校长很优秀，是咱们哈师大学教育学的。
问：特校里面的这些老师，有专门受过特殊训练吗？
崔：都是后来的，原来没有。就我知道的，原来他们学校二十多个老师里头，真正学特教的好像都不超过四个人，比例非常低。
问：可能没有太多人去学这方面？
崔：对！人才非常缺。
问：他们是什么样的学历？哪里的老师？
崔：什么情况都有。你看他们那个速滑教练，她就是体工队的运动员，转业以后，就到这个学校去当体育老师了。
问：当时把孩子交到这里，有没有考虑学校老师的专业水平？
崔：燎原学校的前身是一个普通学校，但是哈尔滨的普通学校太多了，它也不是什么重点。学校多了，学生少了，学校要合并。当时这个学校校长叫栾丽，非常有头脑，她就想到走特殊教育这条道路，最后把这学校变成了专收智障学生。
在燎原学校之前，我都不知道有这样的学校能招收这样的孩子。很多这样的孩子就在普通学校里跟着，甚至现在，省里伊春、大庆、鸡西，还有一个城市我忘了，它们就没有特教学校，只是在普通学校里办了一个特教班。但是恰恰他们不知道，这些孩子需要什么呢？一个特殊的环境。和普通的孩子在一起，他不行！咱们孩子小的时候谁都知道，咱们国家这种家庭、社会的教育，对残疾人的关爱，做得还不是很好。你把这样的孩子和普通孩子混杂在一起，这些孩子的成长会受到非常大的影响，非常不利于他们成长。但是很多学校只办了一个班，独立一个教室，平常操场活动都在一起。那不行！那差得很！
问：燎原学校什么时候变成特教学校的？
崔：八十年代后期吧，而且一开始条件也不是很好。
问：当时是公立的还是私立的？
崔：公立的，归咱们教育局管的。
问：大约是多少个孩子一个班？老师对每个孩子都会很关注吗？
崔：他们一个班都不会超过二十人。十几个人，二十个人顶多了。
问：一共有几个班？
崔：一共是六个年级。现在我不知道了，当时六个年级，九个或者十个班。
问：电话预访中您说孩子当时上到职高，职高也是在这个学校么？
崔：对，正好我孩子毕业那年，好像是2007、2008年左右，教育局批准他们可以设立职高了，就又在那儿念了两年职高。就是职业教育，是学炒菜，就是烹调、烹饪、面案啊，或者学缝纫、裁剪、编织、刺绣啊这些。说实话，我那孩子哪个也没学会。我看了，好像学会的也不多。
运动提升能力
问：她之前走路不稳，是什么样的机会让她接触到体育运动？
崔：也是一次偶然的机会。
那时候孩子能力特别弱。她学习行，但是因为她小时候肢体协调性差，所以动手能力比较弱，也没想到说在运动方面能有什么机会。
后来有一次，我和省残联的同事在一起交流，他们告诉我说：“不行就让她去参加体育活动锻炼锻炼。”我说：“她根本不行，她走道儿都不稳当儿呢，怎么能参加体育活动呢？”他说：“试试呗，不行拉倒呗。”那就试试吧。
都是巧合和机遇！正好燎原学校有一位老师，是从咱们省速滑队转业的，是个特别好的女孩子，比我孩子大几岁。她就组织他们几个训练。我跟他们校长打个招呼，说让我孩子去先跟着训练吧。
那老师挺负责的。我那孩子一开始什么程度呢？刚参加训练的时候已经二十岁了，比较晚了。刚一开始集训，在冰上基地，老师给她安排了一个比较强的孩子，就我刚才说的那个，比她早两年训练，她俩一个屋。那女孩子是她们女队的队长，啥活儿都行。我那孩子啥活儿不干，那不得训练她么？让她天天晚上自己打水泡脚。她们老师和她那个同学告诉我，说她从盥洗室接水，端着这个盆儿，回到房间的时候，这盆水基本就洒没了。这手就抖，端到屋里，这盆水就抖没了，就到这种程度。
后来《哈尔滨日报》采访的时候，还把这个报出来了，说到了这个细节。就说刚参加训练的时候一盆水都端不住。训练的时候，别的孩子，三天、五天、半个月、一个月就会滑了，她在冰上三个月也不会滑冰。
问：她滑冰害不害怕啊？
崔：一开始肯定是害怕的。她就像我们走道儿似的，穿着冰刀在冰上走。后来那个教练没招儿了，怎么办呢？就又找了一个教练，两个人，一个搁前面儿蹲着，摁着她的脚，不让她抬脚走。另一个在后边推她，让她找这种滑行的感觉。摁了十多天，她才会滑了。
问：她这么害怕，有没有想过不练了？
崔：那没有。她对我还是比较信任的，我说让她干什么她都比较听话。
问：当时练滑冰有一个明确的目的么？比如之后要参加运动会？
崔：没有。就一个目的，看看能不能把她自身的协调性、自身的能力提高一点儿。别的也没想，都没敢寻思她能滑冰。那时候寻思：走道儿都不利索，还能滑冰？
问：训练的时候，有没有受过什么伤啊？
崔：一次没有。别的孩子滑冰吧，摔跟头是非常普通和正常的。我那孩子两年没摔过跟头。摔跟头是滑得快了，或者动作不规范了，一拐弯儿就滑倒了。她慢啊，她走，她在冰上走是不带摔的。
能滑了之后呢，她特别奸(3)，有的孩子滑，东一下子西一下子的，不管里头外头就乱滑。她不，她就贴着边儿滑，你也别碰我，我也别碰你，你们搁里头滑，我就搁边上滑。别的孩子滑一会儿就累了，休息，她从来不休息。两个小时，滑得慢，但是从上冰到结束不带停的。就这样练了几年。后来，到日本、到美国、到韩国都参加过比赛，还都得奖牌了。在日本时她滑的是短道50米，还是咱们国家第一次在这个项目上得金牌。
问：我记得是2005年吧？好像是第八届，网上还有这个新闻呢。
崔：对，是第八届，在日本长野。当时我们新华社有个记者采访的时候给她照了一张照片，登出来了。后来在韩国得的是银牌，在美国得的是铜牌。国内的比赛参加得就多了。她奖牌得了很多块，金牌银牌得了不少。
问：当时怎么想到去参加运动会的？是老师让的？
崔：咱们国家组织特奥会是根据各个省的情况。咱们黑龙江省的强项就是冰上运动、冰雪运动。南方冰雪条件不如咱们黑龙江，所以冰雪项目的运动员主要是从黑龙江选拔。当时他们就这样式儿地选拔，然后去参加。
问：她知道自己要参加特奥会是什么反应？她懂这个概念吗？知道自己要代表国家出去吗？
崔：第一次的时候不是太知道这个概念，但有了第一次以后，就不要说出国，出省都老兴奋了！兴奋得了不得！你还得特别稳定她：“淡定！别太兴奋了！”还得紧着安慰她。特别兴奋！
问：后来读职高的时候仍在继续速滑训练么？
崔：对。她速滑以后又改成滚球了。滚球的规则和冰壶的规则差不多。但是冰壶是拿个圆壶在冰上滑行，滚球是在地板上滚动，也是打目标球。每队一个颜色，哪个颜色离目标球近，算赢。算几个，一个一分。
问：这个调整是出于什么考虑？
崔：说实话，冰上运动是咱们黑龙江省的强项。随着越来越多的孩子参加以后，就有竞争。你出去参加比赛，无论是出国也好、出省也好，名额是有限的，所以不能总让你的孩子占着这个事儿。
特奥运动和奥运会、残奥会不太一样，它对竞技的要求不是第一位的。像奥运会短跑你要跑个百米第一，那你回来估计奖金百八十万的没问题。打羽毛球你要打个冠军，回来奖金多啊。特奥会就不是。特奥会好像咱们就发过一两次。国家有个文件，钱让你省里出。出国回来以后，省残联给得金牌和银牌的发一定的奖金，但那就少了，就几百块钱。特奥会主要还是锻炼这些孩子的能力。
问：换到滚球运动之后，参加过什么比赛？
崔：从2007年以后的这几届全国特奥会，她都是滚球。包括2007年夏季在上海举行的，2010年在福州举办的，然后2015年是在四川。
问：她换成滚球之后，速滑还练么？
崔：也练。那实际就是给她锻炼身体协调性。一开始我送她锻炼的时候也不是说为了参加比赛，目的就是想让她锻炼身体机能，确实达到目的了。刚一去的时候，她端一盆水都端不了，手抖得特别厉害，现在一点问题都没有！效果还是非常明显的。参加滚球也好，速滑也好，我的目的就是只要她能锻炼，她的身体机能和协调性能得到发展，这就是最重要的。
我对比赛的认识是什么呢？比赛是对她心智的一种锻炼。她平常训练的时候，包括集训，家长都跟在身边。等出去比赛，国内的行，我陪着。出国的，我就陪不了了。她这样的孩子也需要有压力，在压力下她的潜能可以得到激发。我孩子出了三次国，每次出去，回来后就像变了个人一样。而且不只我的孩子，所有的孩子都这样，都是自身的能力得到一个质的飞跃。家长一看，这出去哪怕十天半个月，孩子回来就不一样了，无论是说话、交流、表现，都不一样了。就是这种压力，出门没人管她，她知道这回没人照顾了，自己不吃饭就饿了。
问：都去了哪几个国家？
崔：就日本、韩国和美国这三个国家。今年要去奥地利，我就没让她去。让别的孩子去，给人家机会嘛，这么多孩子呢！
问：去美国、日本、韩国，感觉怎么样？
崔：实事求是地讲，这三个国家，从他们反馈看，日本最好。日本当时举办这个活动的时候，是在长野，这是一个小城市，它不具备直接接待这么一个大型世界性活动人员的能力。最后他们把各国的运动员、领队、教练员都分摊到住户家去了。每一家住几个人，咱们中国队一共住了十几户。人家非常热情，而且也特别礼貌，给的反馈特别好。为什么说好呢？日本最后对你就像自己的亲孩子一样。特别热情！洗澡、领你游玩、临走照相、送礼物这些。
美国条件比日本要好。美国也是个小城，叫什么我有点记不住了。但是它起码给你分配到一个宾馆，集中食宿，相对来讲就方便一点，你住人家里头儿总是比较分散。
问：有没有参观一下他们当地残障学校什么的？
崔：那我没听说，他们残联有没有都不知道。我估计不能，因为容纳不了。2007年的时候，黑龙江省举办了一届全国特奥运动会，当时咱们省筹备了大半年。哈商大条件非常好，食宿什么的商大自己就能容纳。正好是利用学生暑假期间，宿舍全部空出来，各地各省的队按照房间男女分开。
就这样，咱们那个燎原学校，当时也可以了，新校舍也建完了，也没组织去参观。接待不了，人太多了！上千人到一个小学校，那交通都得堵塞了，接待不了。何况世界性的，它更没法接待啦。个别代表去看看行。
问：您觉得特奥对您孩子或者这个群体有什么帮助吗？
崔：我家孩子因为偶然的机会参加特奥运动，恰恰这个特奥运动对她的成长作用非常大。所以这些年我们也一直在鼓励、游说，就是希望尽早让这些孩子多参加一些文体活动。文体活动作用很大，我身边很多孩子通过这类活动都有很大的变化。你要是让他去通过劳动、通过正常的渠道学知识，对他们不是太合适，但是特奥运动这类文体活动，效果很好。
孩子表现都不一样，我这孩子她愿意听，你让她自己去跳啊唱啊她不是很愿意，在同类孩子里她不是很突出。但是她喜欢听。
有很多孩子确实非常感兴趣，特别兴奋！老师教他跳舞也好，唱歌也好，尽管不能恭维他们的水平怎么样，但是他们非常感兴趣。通过这一类活动，他们有时候变得自信、开朗一点儿。像我们凡是参加这一类活动回来，总要组织大家在一起欢聚一下。只要是离开哈尔滨，全省的也好、出省地区性的，或者是全国类的，甚至是国际的，回来就办个欢聚活动。在这个庆功宴上，这些孩子绝大多数有一个共同的饮食上的爱好，就是喜欢吃肉。给他们要锅包肉、溜肉段、炖排骨这些，老欢迎了，全都爱吃肉。吃饭和卡拉OK在一起，吃完饭了，孩子们抱着麦克风，都得互相间抢上一下，“你别唱了，我唱一会儿！”“该我的了！”就这样，特别主动，特别活跃！
平常的时候，如果不是这样的场合，比如说像咱们三个坐这儿讲，假如对你们两个不是很熟的话，很多孩子他就一声不吱坐在那儿，给你感觉他就是很难接近，很难交流和沟通。但他们在一起那就行。
家长付出才有进步
问：她2004年开始训练，2005年就拿奖了，进步很快啊。
崔：还行，她非常愿意学，到点儿的时候就去。他们这样的孩子训练，冰场不会把场次时间排得很好。专业队来训练给最好的场次，甚至说少年队、后备队训练场次都挺好。他们是最不好的场次，都排到后半夜，十二点上冰，两点下冰。冬天，到时候我一召唤儿，她扑棱一下子就起来了，穿上衣服，我就带她去训练了。
问：那个时候家人任务很重么？
崔：这十几年就是我陪着她。我感受，第一个，这样的孩子，他们的内心世界绝不是我们原来对他的一种粗浅、固化的认识。他们有自己的喜怒哀乐，他们的内心很丰富、很敏感。有自己的爱好，而且还追星呢。
第二个，家长，一定要付出！这样的孩子和正常的孩子不同在哪儿呢？正常的孩子大一点儿的话，自己就可以去训练。这样的孩子，穿冰刀、系鞋带等等都得家长去。每次要参加比赛之前那一个月要集训，唯一一次比较长的是2004年那次，集训三个月，这是最长的一次。平常的训练，一个是上冰什么的费用得家长自己拿；第二是时间。家长要一直陪着。孩子两个小时上冰，送她去，再接她回来，就得三个半小时到四个小时，这个时间要家长陪着。假如说一周是三次，这三次你都得去陪。家长不陪的也有，是个别的。后来有些家长跟我很好，我就帮他接送。
问：上冰基本都是您陪？
崔：对，这十多年几乎都是我陪着她。有的时候晚上半夜，孩子很难呐！特别是冬天，把她召唤起来了，从热乎被窝儿爬起来，死冷寒天就跑去滑冰，这些孩子都坚持下来了。不光是我的孩子，他们一起集训的那些孩子都是。
但凡是坚持下来的，都是家长起了作用，家长做不到的，都坚持不下来。因为这样的孩子，家长要是不送他，你要他半夜自己打车去滑冰，那是不可能的。我们后来也商量了，家长不在的话，这样的孩子不能让他参加了。为啥呢？安全！责任！家长不在，孩子一旦滑冰出事儿，是孩子的事儿？还是老师教练的事儿？还是谁的事儿？说不清楚！
后来因为冰场紧张了，就在中间安排了少儿队，就是五六岁、六七岁那样的，刚上幼儿园或者刚上小学一年级这样的孩子，我们这些孩子就和这样大小的孩子在同一个冰场。因为他们滑得慢，能混合在一起，不至于出太大的危险。
有一次，一个少年队的家长领孩子滑冰，看到能力比我孩子强的那个女孩。那家长就把这孩子给骂了，骂得呜呜哭，我们这边这孩子的家长那天就没在。之后我们去把那少年队的家长批评了：“这样的孩子，你怎么能跟她那啥呢！”结果我们这个孩子的家长非常厉害，第二天去又把那个少年队的家长给骂了，后来被我们拦住了。
还出现过什么样的情况呢？一个男孩子，其实他很小，才十四岁，但长得特别高，将近一米八，特别魁梧！上厕所，他一小孩儿，看门都关了，就想看看哪个没人。咱们正常人就敲门看看有没有人，他不是。门底下都有一块儿缺出来，而且冰场的厕所是男女混用的，他就趴底下看有没有人！结果是一个女的，说他耍流氓！她家里还有亲属、老公，这些人来了呜嗷就要揍这孩子，还要送派出所。我们去了就说：“他是一个孩子，而且还是一个智障的孩子！他耍什么流氓！才十四岁！”“不可能，十四岁这么大了！”“身份证给你看看呐？”他耍什么流氓啊？他还不知道流氓是啥呢！
问：当时怎么处理的？
崔：那时候我们这些家长已经形成一个团体了，就有人能站出来说话。不像原来你管你的孩子，我管我的孩子。不是了！形成一个集体就避免了很多东西。有的时候你孩子家长没来，来的家长带一带，帮照顾一下，完了给你送回去。所以这是我说的第二点，这些孩子的成长或者锻炼，家长首先是要付出的，是必须要付出的！
而且家长的付出不仅仅是时间上的、经济上的、精力上的，更重要的是心态。我这些年见了很多家长，社会上、外人对你的孩子有成见、有偏见，这个可以理解，家长你不可以有！也不能有。打呀、骂呀，什么话都说，这个特别不好！后来我说：“家长你自己这个心态，抱怨‘我怎么这么倒霉！’‘我怎么作孽啦！’‘我怎么有这孩子！’没用啊，你想这些有什么用？因为他也是人，对不对？既然他到这个世界上来了，你就应该给他一个那啥……”之后他问我：“那你几个孩子？”我说：“我就这一个孩子。”他说：“你咋没再要一个呢？”我说：“按条件是可以，那时候计划生育，我的条件可以再要一个。但是那时候我也不知道怎么想的，我看这个女儿吧，还挺可爱，我还挺喜欢的。我寻思万一再要一个，对她不好咋整？算了吧，我就可她养活吧！再怎么不好，不会再有一个孩子来和她分享、来夺取，我所有爱都给她。所以就没要。”很多孩子家里都要两个孩子。
问：那些孩子家里小的孩子怎么样？
崔：我接触比较多的这几个都挺好。你像我说比我孩子强那个，她是女孩儿，还有一个妹妹，她那妹妹最后考上浙江大学了，应该要毕业啦。
还有一个是男孩儿，他爸爸是银行的行长，他妈妈是医院的大夫。小的也是男孩儿，两个都是男孩儿。大孩子呢，跟我孩子在一起训练。他那个小孩儿小的时候我看着他长大的，现在也长一米八的大个子了。咱们哈军工的学生，现在叫哈工程，好像是今年毕业要读研究生，非常优秀，他特别愿意参加的就是这样的社会活动。我们搞活动的时候，他老来。他爸他妈忙，他就来。我们去年上温州参加全国性的一个活动，他就领他哥去了。后来我们把他推荐为全国优秀大学生志愿者。黑龙江省俩名额，他是其中一个。回来也特别高兴，还入党了。他对他哥哥一点没有歧视。这是比较好的。
不好的……有一个家里条件不错的，她爸爸是咱们哈尔滨银行的领导，母亲也是一个单位的重要干部。不让那孩子上单位去，不允许别人说这孩子是有病的，你知道也不许说。
还有公安厅的一个处长，找我说：“孩子成天在家待着怎么整？”我说：“你让他出来呗，上学。”“上学不行了，太大了。”我说：“让他参加训练，锻炼呗。”一开始我就跟他讲锻炼的好处，孩子锻炼以后有什么变化，他听着挺高兴的，但后来他再一寻思：不行！没人送他，没人管。父母俩都是大忙人。
我知道的还有一个孩子。小学的时候还上学呢，还能说话。像有这样孩子的家庭，压力是非常巨大的，夫妻两个总得有一个人是要牺牲的，他们家就是他爸爸。他爸爸停薪留职了，在家照顾孩子，孩子干脆和别人不接触，慢慢就不说话了，语言功能都没了。这样情况的不是他一个！
问：您当时怎么处理自己的工作和孩子之间关系的？
崔：也经历过一段时间的思想斗争。后来还是想，第一，从感情上来讲，从她小的时候，我就比较疼爱我这个女儿。说一点内心的，小时候女儿长得还挺漂亮，特别可爱！毛嘟嘟，像小洋娃娃似的，我就特别喜欢她。发现她这样的情况以后，还有一种可怜。后来就想了，这孩子这样，我能尽量陪她的时候，我就陪她吧。工作以外百分之九十的业余时间，都给我孩子了。负责一个方面工作以后，社交活动非常多，我百分之九十五以上的活动都不参加，所以我在我们单位都出名了。吃饭我基本上从来不参加，除非有些涉及单位发展了，那也是说客人到了，我到那儿请客人坐下，点菜这工夫儿，我先溜回家，或者要个菜给孩子拿回来，孩子吃完我再去，在那吃完我马上就回来。
问：这种情况一直到什么时候？
崔：就是她训练这十几年吧，一直到我退休。
问：那如果您上班，实在抽不出来时间的话，谁来照顾她？
崔：后来我就雇了保姆了。另外就是中间有十年，她爷爷奶奶在我这儿，起码奶奶能看着她，照顾她吃饭，帮助很大。
问：那家里的妈妈？
崔：哎呀……她妈妈，我们分手快二十年了。孩子训练之前，那时候大概十七八岁。后来她妈妈上南方去了。
问：有没有孩子的原因？
崔：肯定有！要是正常孩子的话，应该就不会有这些情况了。另外，这样的情况，说句实话，也不是我一个，非常多！
问：当时她知不知道妈妈将来不会陪伴她了？
崔：知道！一开始不是太明显，后来就知道了。
问：您当时怎么跟她解释这件事情？
崔：我没太说。她长时间看不着，最长时间一年都看不着一面儿，那她肯定要问了。但是我感觉她表现还不像正常孩子，正常孩子遇到这样情况的话，一般心理反应很激烈，有抵触情绪，她反而很平静地就接受这个状态了。
问：那后来她们有没有接触，之后想要见妈妈？
崔：有！后来她妈妈隔三岔五地从南方回来了，就接她去看看。
问：刚才说到她追星，她都喜欢什么明星？
崔：我那个孩子，认识咱们国内的歌唱演员比我认识都多，我还得问她：“这是谁啊？”她就把名说出来了。比如说，刘斌，《当兵的人》就他唱的嘛；阎维文等等。她比较喜欢这种嘹亮的，她不是很喜欢流行的。
问：您平时经常带她出去玩吗？
崔：去看病，完了就溜达，北京故宫、八达岭，上海豫园什么的。单独领她的话，都是这些年的，上上海、上长春、上福州、上四川、上温州这些。
她小时候，我每年都领她上北戴河去，坚持了十多年。我那时候就是想尽一切办法锻炼她，能试试就试试吧。一开始不敢下水，后来抱着游泳圈下海，后来愿意下。等到燎原学校的时候，他们有游泳班，送游泳班去了。后来教练说：“算了，不行了，她再去把那游泳池水都喝干了。”我说：“那就算了。”下去就喝水那也不行啊，那水也不干净。
问：都是您退休之后？
崔：退休之前，请假陪她去。出国的话，上日本的时候，你得办护照签证，然后得有邀请函，咱们国家是这样的程序。他们的比赛都要结束了，我们这几个要去的家长邀请函没拿到手呢，就去不成了，美国也是。去韩国，人说接待不了，不让家长去。
问：她愿意不愿意听你讲解那些景点？
崔：还行。我有意识锻炼她。每到一个地方，比如说有碑文的，我都让她念一遍，加深印象，就是这个地点是怎么回事，有什么典故。咱们哈尔滨这些公园，就是赵尚志、赵一曼、杨靖宇啦，她现在都能记住这些烈士英雄。
她一个很优秀的地方，也是小时候我们训练她的，世界各个国家的首都她全知道，全国各个省的省会她全知道。所以她出去的时候，有时候和别的省交流搞活动，教练显摆，让她“上去表演一个，给他们背一遍。哪个省？你们提问”。哪个省省会是哪？教练说：“我都不知道，你问她。”
环境让孩子变得敏感
崔：这么多年来，包括我自己的孩子和接触的这些孩子，让我有一个颠覆性的认识：这些孩子绝不是我们一开始想象那样，说他们能力很低，智商很差，没什么生活上的目标，或者中国梦在他那儿可能都没梦了，不是！这些孩子内心实际特别丰富，有他们的爱好和追求；而且也非常敏感，你说的话，甚至有时候特意开玩笑去逗一逗他，他都能听出来你这句是好话还是讽刺他、挖苦他。
这样的孩子由于自身的条件和社会周边的环境，随着年龄增长，或多或少都会产生一定的自闭。他总是处在一种偏见、歧视、不平等的环境中，别人三言两语磕碜你两句，很冷漠地对待你，或者有时候不屑一顾等等，这些孩子非常敏感。原来咱们以为他什么都不懂，我说你两句你也不知道咋回事，不是！这些孩子特别敏感！你对他一好，你本来是无意中的一种示好，他马上就能接收到，而且马上就能反应出来就是“你对我是好”。
比如我们家的情况吧。她爷爷原来工作非常忙的时候，她就跟我说过：“爷爷不喜欢我，他喜欢弟弟。”我弟弟妹妹生的都是男孩儿，我们下一代只有我们家这个是女孩儿，是比较受宠爱的吧。她说：“爷爷不喜欢我。”她爷爷虽然当医生，但也不懂她的病，因为他也不是学精神类的。老说“你们怎么不教育她，怎么不管理她？”可能严厉一点儿。她自己就能感受出来，也不愿意上爷爷家去，这就表达得很清晰了。
问：那实际上呢？
崔：实际上，当时她爷爷确实比较严厉。什么时候改变了呢？她爷爷退休以后，在我这儿住了十年。当时我考虑他们年龄大了，再这么来回跑，既照顾孩子又照顾他们，精力也不行，工作还挺忙，就把他们接过来了。这一起住的十年，他们感情深了以后，她和爷爷奶奶的关系开始缓和。
奶奶一直对她比较好。爷爷也检讨嘛，“我原来不行，现在越来越想，我离开她几天我就要想”。她也说：“我也想爷爷。”有时候吃饭了，自己就去喊爷爷：“吃饭了！快过来吃饭了！”有时候去吃饭了，就给爷爷搬凳子。
问：他们为什么这么敏感？
崔：我感觉，是一种自我保护，就是我不愿意让你歧视我，我不愿意让你看不起我。你对我不好，我知道。环境长期的频繁的刺激，让他自己产生一种本能的自我保护意识，把这种不正常的对待放大化，反抗特别激烈。包括我的孩子也是，我家虽然条件不是特别好，但是物质上肯定不是太差她。在外边儿“谁动我东西也不行！拿我一根铅笔都不行！”但是你看在家她就不在乎。有的时候甚至家里人对她的态度她都有反应，上面讲的爷爷的事不就是嘛。
有一个孩子，他的病是比较重的，也是唐氏，走道儿都不稳当。他口齿不清，你除非和他接触时间长了，能听懂他说啥，要初次接触，你都听不懂他说啥。这样的孩子，给人感觉就是程度比较重的。
他的母亲，也是我们这儿一个很优秀的家庭领袖，去年去世了。非常不幸，他们夫妇两口子，他父亲前年去世了，他母亲去年去世，最后剩一个孩子。他母亲那时候在医院，医院也是说给他安排一个工作吧。一开始那个单位在残联，残联的人都应该对残疾人有一种理解和关爱吧？不的！一看那孩子那样，人家就呵斥他，他就跟工作人员对吵，甚至骂起来，就是这种自我保护。不要说骂，就是你语气不好，都能感觉出来。他内心里头绝不是说一片空白，啥也不懂，没啥好赖。有的孩子虽然不吱声，但心里知道，以后就不搭理你了。
问：这样的例子多么？
崔：太多了！有个孩子，他父亲是一个银行行长，他母亲是哈医大的一个中层干部。那孩子就非常非常有特点，就是学习类似自创的武术。看电视就看武术表演，完了自己就照着模仿。后来我们带他出去参加很多活动，活动办完，开会交流的时候都有一个环节，就是这些孩子上台展示，他就上去表演武术，像模像样的。
2006年在哈尔滨开全国夏季特奥会的时候，这孩子就耍上了，闹得特别凶，而且把他带队的老师给骂了。这孩子平常肯定有自己的毛病，但是我也很奇怪，我说平常也不至于这样啊。恰恰那天，他妈妈爸爸还走了。我就一直看着这孩子到晚上十点。到后来，谁说也不行。我就说他“跟那个老师去赔礼道歉，你骂人是不对的”，到底听我的了。
第二天我才了解到，怎么回事呢？原来有一个安排是让这个孩子做代表去发言，结果临到开会中间给调整了，也没告诉，就没让这孩子上。这孩子就反抗了。确实是情绪变化就这么大。
这些孩子好赖话听得可明白啦！咱们觉得挺隐晦的，稍微含蓄一点儿的，他也能听见，他琢磨你这话是好话还是不好的。你要对他好，这些孩子对你也特别好，他跟你又搂又抱又亲热的。你要稍微说不好的，他不吱声，就这么瞅着你。你要再稍微多说一点，他就开始反抗了。
问：一般都是什么样的话？什么样的人会瞧不起孩子们啊？
崔：这种人非常多！咱们现在的社会环境肯定和前些年比是有很大的改变了，残疾人的地位、政府给予的相关政策、社会的宽容度，都已经提高很多了。但是仍有对残疾人来讲不是太公平的情况。上公共洗手间、上街买菜排队这些事儿，要是这样的孩子去站着排，后边就把你挤出去，自己上去了。
家里条件比较好，孩子病又比较轻的，不是唐氏的，给孩子安排工作也几乎百分之百没有成功的。即使你是个领导，你说：“给我孩子安排一个关系、单位，给我照顾一下，搁这儿待两天，他爱干不干，别出事就行。”那也不行，干不下去，环境不容你干！有的家长说：“唉呀，我孩子这回去的那个单位挺好……”白扯！超不过三个月，半年都挺不到，就得乖乖回来，环境不容忍你。这个环境指什么呢？不仅仅是社会的大环境，就是周围的小环境，周边这几个人都不容忍你。说一句不好听的话，谁也不愿意和这样一个人成天坐在一起工作啊。
现在咱们社会达不到这一点。我到香港，到欧洲，应该说社会的经济发展水平不一样，社会的宽容度也不一样。那些地方对残疾人确实不一样。咱们最好的，我感觉是上海。2007年还是2008年，在上海举办世界特奥会，当然那是特定阶段了，但那也确实不一样，整得很好。后来我到福建、广东、四川，都没有上海那年对残疾人的工作到位。你像在福建，那是全国特奥会的时候，也做了很多工作，但明显感觉到有些工作细节上还不是很完善。平常的时候就更不行了，经济落后地区，像咱东北地区，那更完了，现在还达不到那个程度。
组织家庭搞活动
问：在担任家长领袖之前您是不是就参与了一些家长的组织工作？
崔：对。就我说能力很强的女孩，我和她父母一起，在燎原学校，把这些家长组织起来开会，然后把中残联、特奥东亚区宣传的一些做法、倡导的一些东西，跟大家传达一下、交流一下，逐渐有一些活动。等我孩子离开燎原学校了，那个孩子也不在燎原学校了，我就不管了。
问：当初怎么接触家庭领袖这个工作的？
崔：和家长在一起探讨的时候。2002年，东亚区搞家庭论坛，一开始北京、西安、广东、上海，然后规模就逐渐地扩大，各个地区慢慢就都有了。
比如说每个省出一个两个的代表，去交流、探讨。从理论上、实际上，像咱们这么谈，孩子的生存条件、锻炼培养、怎么改善、怎么增强提高，逐渐摸索。
问：现在的规章制度已经很完善了么？
崔：我还真不是太清楚。这个模式基本上没有太大的变化，每次开会的方式、模式都差不太多。它本身就不是一个很紧凑的成型的组织，它只是一个研讨论坛。而且这几年随着特奥会的推广，它往往和特奥会衔接，比如一旦举办特奥会，这个活动和特奥会同时举办。因为特奥会的时候，很多家长要去参加，就通知一部分家长来参加这个论坛。
问：您最开始接触这个是在什么时间？都组织什么活动？
崔：2004、2005年，孩子参加特奥会以后。每一次论坛以后大家有一个交流，交流各地都做了哪些工作，各地方有哪些特点，搞了哪些活动，取得了什么成果，孩子有哪些变化，交流这类内容。
还有就是互相之间小范围地搞，然后再逐渐扩大。各地交流以后，东亚区的老师还有家庭领袖就讲：“接下来，各地按照某某模式，回去再做一做试点。”有的说：“我们开的幼儿教育，从孩子小的时候，就有意识地带这些孩子走出家门，参加一些活动。”有的组织这些孩子体检，定期检查身体。类似这样的活动，逐渐推广，大家就说“啊，还能这么搞！”
但很多家长有一种自卑心理，他不愿意让外人知道我有这样一个孩子，都是采取一种自我封闭、自我保密的方式，所以你想组织起来也很难。陕西西安一开始都是这样。我有一个感受，也曾经在很多场合讲过：“现在，特奥运动和让孩子们走出家门的第一个难题，不是孩子本身，是家长。”家长的思想观念不转变，家长的思想工作做不通的话，他不愿意带孩子出来，不愿意参加这样活动。
所以首先得把家长的工作做通，然后他才能鼓励他孩子，而且家长还得能做出牺牲。有的家长你召唤他，他说：“那不行，我有事。”有的说：“那我得保证我的生活质量，我也不能为了孩子把我自己都牺牲没了，本来我这就够那啥的了。”把家长先说通了，完了就带出来，让家长看。一次两次，“啊……这孩子有变化，有点儿作用”。然后再组织。
后来我们组织了一个俱乐部，这边叫“特奥家长文体活动”吧。组织一些家长、孩子参加轮滑、冬季雪地项目。冬天上冰训练滑冰，夏天就是轮滑。实际上这些都很辛苦，冬天晚上很冷，夏天轮滑的时候，太阳这么热，都在外面晒着。有时候我们找个地方也很不容易，人家不让你搁那儿滑，家长得拿钱，甚至交钱都不行。再一个，人家允许你滑的时候，别人也滑，还有骑车子的、跳舞的，互相干扰也特别多。有时候这些孩子在这儿滑，汽车噌地一下子过来了，非常操心。
问：还有其他的么？
崔：还有。这些活动多的时候能达到六十多人，少的时候四十多人，加上家长就翻一番儿。哈尔滨市有一个温馨家园(4)，我们跟他们商量好了，他们把孩子组织起来，唱歌、跳舞、吹葫芦丝，给孩子一人买一个葫芦丝，有的学得真挺好，但有的学得也不行。我的孩子吹，能吹出响来就不错了。有的孩子真能吹出曲子来。然后专门有老师教他们舞蹈。我们参加了很多活动，有的开论坛会的时候，我们知道信息了，沟通以后，孩子就上台表演去，他们特别感动。
但是搞几次以后，我就不太赞成这样搞了。当时人家现场感动就捐款，这个钱处理起来很麻烦。拿了直接给孩子用？不行！人家捐款怎么知道这钱是不是你自己揣腰包了？得交给省残联基金会。交的时候他们非常高兴，我们要的时候一分钱没有！要不出来！
而且平常你要想教会这些孩子跳舞，让他们跳舞的时候协调、统一、美观，你得花点儿功夫。得请老师，还得买服装，这些全是家长自己拿钱。有时候我们拉一点儿赞助，那就是朋友之间说：“咱俩不错，我们这儿有一帮孩子，你能不能大概给拿点儿钱？”一次两次行，多了也不行。
问：省残联基金会说过这个钱的用途是什么吗？
崔：这个和政策有关系。国家有规定，基金会有权力收取捐助。私下的，比如说我一个好朋友当老总，我说：“我那儿有一帮特殊群体的孩子，搞点儿活动，你们赞助点儿钱。”等于管人家要钱。人说：“啥也不要，先给你拿两万！你们愿意搞啥活动，我啥也不要。”那这事儿全靠面子。
但正常社会捐助，人家是要票据的。简单地说，就是要证明我们钱拿出去，是捐助给残疾人了。这个票据谁能出呢？我们没有开票据这种职能，只有基金会有。你把钱交给基金会，把票据交给人家，然后钱跟你就没关系了，残联统一安排使用了，不给你了。付出这么多，时间一长，家长也有点想法。
甚至就是残联搞的活动，比如说残联要组织一个残疾人纪念日的活动，这些活动的组织、策划、联系、落实，家长们跑吧。但有些是需要费用的。最简单的，电话得打，电话费得发生啊。我行，不在乎了，但那些家长要啊。家长说那别的不要，打车的车费能不能给？上哪儿给去！要给就得我掏腰包。我有时候也掏，但老掏也不行吧。
残联也拿钱，但就是活动本身的钱。前期得准备、策划、联系，这些费用，他们一分钱都不承担。我去年参加全国中残联会议的差旅费到现在还没给我报呢，眼瞅着一年扣头儿了。
问：那要组织活动就要化缘了？
崔：对！咱们哈尔滨有一个伏尔加庄园，是几个民营企业家自己办起来的。现在成规模以后，被黑龙江省委定为哈尔滨三大名片之一。三大名片就是中央大街、太阳岛、伏尔加庄园。这个庄园主要是异域风光，它利用阿斯河流域的自然景观，通过人工改造，全部是仿俄罗斯的建筑。哈尔滨原来被称为“东方小巴黎”，很多建筑是1949年前俄罗斯人在哈尔滨建的。比如说尼古拉大教堂，“文化大革命”的时候一把火烧了，那是当时远东地区最大的。现在很多的历史学者和社会学者都在呼吁要复建。就在伏尔加庄园，这几个民企把它按原尺寸一比一的比例复建了。还有咱们哈尔滨那时候有个海员俱乐部，也是俄罗斯式的。阿尼尔餐厅(5)，在松花江边上，也是“文化大革命”的时候被“破四旧”给砸坏了。他们也把它复建了，从俄罗斯找到原设计师的设计图纸，然后从俄罗斯拉了六十车皮的原木，全部用木制的，建得非常漂亮。你到那儿就感觉像到国外一样，现在它一期、二期都建完了，游人非常多。
我在那儿组织了三次，两次是哈尔滨的，一次是全省的。那儿老板我认识，我跟他说：“打个对折呗？”这些孩子到那儿去以后都特别高兴。有的时候夏季去，有的时候冬季去。它那费用挺高的，门票100元。还有西餐厅，还有俄罗斯的歌舞表演。冬天建了个滑梯，我一开始不敢让这些孩子滑。后来有几个家长老跟我说，那我说：“我怕他们有危险。”家长说：“我跟着。”一次一个人是10块钱。我说：“搞活动的经费怎么办？”我就问他们经理要了，要了几十张票。那些孩子玩得特别高兴，滑一次不够，抱着那个大滑车往上跑。滑梯特别高，下来大概100多米的滑道，而且它是18米高。哎呀，厉害，那孩子一点儿没事儿。我就说这就是这些孩子的潜力，让我上我都没敢上。
在某种意义上说，它和太阳岛完全不一样，是一种异域风格，而且有阿斯河流域畔边的芦苇、河流，冬天河冻冰，可以滑雪、滑冰。它从俄罗斯搞了两匹顿河大马，那大马蹄子可大啦！这次去我问他，他说那俩马死了，没养好养死了。
现在那块儿一般接待高档会议，中低档不接待。但是那个老总都是我们政协在一起的同事，挺好的，我就搞了几次活动。最大一次，组织全省的一百六十多人，给我打对折。住宿400多块钱就收我100多块钱。这样好的地方让这些孩子去，有的家长跟我讲说去了以后回来都叨咕多少天，还想着这个地方呢。
最便宜的一次是今年春节前。钱少，没招儿，我就跑松花江上去搞了一次活动，也是一百多人。那花得少，一个孩子就给他买了一套羽绒服穿，别冻坏了。那也把孩子们冻够呛。但是孩子们玩得高兴。
通过这类活动，这些孩子找到乐趣。而且一次活动，有的能兴奋好几个月。但是每个地区都不一样，搞的活动形式不一样。有搞文艺的，电视台给他们录，孩子们上台表演，唱歌、跳舞蹈。我们这儿也有，前两天还搞了一个，他们微信上给我发的。〔指着照片〕这个孩子就是唐氏，他叫小冯。往往这样的家庭，不幸都是一个连着一个的。他父母都是下岗的，父亲搁外边儿做瓦匠，打工养活全家。他母亲原来在外面打零工，五六年前，股骨头坏死，就不能工作了，换了人工股骨头，走道儿一蹶一蹶。结果，前一年，他父亲才五十出头儿，突然得病，不到一个月就去世了。就剩下他母亲带着，他母亲还股骨头坏死。
问：咱们哈尔滨有多少家庭领袖？
崔：参加这个活动的家长大概能有七八十人，但真正成为家庭领袖的不超过十个。所谓家庭领袖，就是你除了个人做以外，你得能组织一定的活动。
问：咱们省的情况是什么样的？基本是以地级市为单位么？
崔：对！再往下，也没那么大精力。相对来讲，咱们省就哈尔滨开展得好一点儿，其他地区就差一点儿。像鸡西、齐齐哈尔、牡丹江、佳木斯，还可以。其他地区就不行啦，大庆、伊春、鹤岗，还有其他一些城市，都不行。大兴安岭还稍微好一点儿，也就是能把几个孩子组织起来。伊春、大庆，你让选一个特奥运动员都选不出来。他们起码得有几百个这样的孩子，选一个人都选不出来。
问：组织的活动，基本是全省范围的，还是哈尔滨？
崔：我们这些年一共就组织了三次全省范围的，2007、2008年左右一次，然后2010、2014年两次。经费问题，没钱！没人给钱，都得自己化缘去。
问：是全国组织，还是商业援助？
崔：我们都自己组织的，全国的更组织不起了。中智协(6)之前跟我谈了好多次，要求在黑龙江搞一次全国性的活动。我上哪儿整那么多钱去？没个百八十万的，根本搞不下来。百八十万，上哪儿要去？要不下来！
问：家庭论坛有做过专门的网站么？
崔：网站我是没做过，他们好像也没做，这种全国性的家庭论坛都是靠东亚区来做。国际特奥委有经费，给东亚区。东亚区拿了经费，每年或隔一年就组织这样的活动。甚至有的时候，搞得比较好的地区，东亚区还给一部分经费。黑龙江还得过呢，曾经给了3 000还是2 000美金，好像是2014年。
问：有一次全省活动是在2014年，和这笔经费有没有关系？
崔：那没关系。2014年那次全省活动，咱们有点幸运。那次是澳门的残疾人协会在2013年的时候到黑龙江互访，当时咱们就提出来说想和澳门共同搞一个活动，澳门同意了。商定以后，因为咱们这边儿冬季比较有特点，就确定是冬天了。给咱们拿了20万，就是这个活动的经费。有了经费，咱们筹备到一半的时候，他们突然有情况来不了，钱也不要了，这笔钱就算是帮助黑龙江残疾人工作了。但活动已经开始组织、联系了，我们一想，那就干脆借这个机会，开一次全省的工作会议。也不是全部，我们商量有九个地级市，一个地级市派一个代表队，残联、智协的领导、工作人员来限定人数。再加上我找伏尔加庄园的老板给打了一个五折。借澳门那个钱，加上我们又筹集点儿，这就搞起来了。
问：除了这些大规模的活动之外，小规模的活动和各个家长之间的交流，是怎么组织的？
崔：小规模的有，那就是三五家。比如说前些日子哈尔滨搞了一次徒步。通过阳明滩大桥，走到松北，然后从友谊路的防洪纪念塔走回来。咱们大概三十多个家长报名参加。这是社会性的活动，咱们只是中间的一个群体，也参与了。还有挺多三家五家自己搞活动的，这就属于自愿自发的。
如果是系统组织，首先你还是得筹集到经费，这才能搞。没钱搞啥啊？起码午饭你得准备了。另外，我们要搞的话，起码给每个孩子发一顶帽子或者一件T恤衫，这样有整齐的效果。去年我们全国的活动，上岳阳，还到湖南凤凰城，都组织去了。但是全国的活动组织起来非常难，各地都不一样。
担任了智协主席
问：我听说您现在是残联下面的智力残疾人及亲友协会的主席？
崔：对。智协和咱们中国政府的机构设置有关。全世界只有中国有残联，它既属于政府的系列，同时，又有民间的性质。从严格意义上来讲，残联应该代表残疾人。但是残联又代表着政府来落实一些政策、推动一些措施，所以它又代表政府。用现在网上比较流行的话，叫“既是运动员，又是裁判员”。现在中国在政府机构改革的时候一直说残联要弱化。
当年邓朴方任残联主席的时候，就一直在极力推动这方面改革。你说它代表残疾人吧，它又是代表政府来管理残疾人的。它不是代表者，是管理者。为了更好地体现残疾人的权益，就在残联下边儿立了五个协会。国际上根据残疾形式把残疾人分为五类：一种像他们这样叫做智残，智力残疾；一种是肢残，就是胳膊、腿残疾的；还一种是聋哑；第四种是盲人；第五种是精神类的，就是精神病。五个协会，就是根据这五类残疾人来的，比如说肢残人协会、聋哑协会、盲人协会、智协和精协(7)，我呢，就是咱们省智协的。
问：您什么时候当的主席？
崔：两届半了，十几年了都。
问：当时没退休的时候就已经当选了？
崔：很早就做这个工作了，没退休之前就是。智协是这个群体的代表。因为这五类残疾人协会，其中有三类都是残疾人本人。比如肢协，他们的成员自己就是残疾人。聋哑、盲人都这样。还有两类，智协和精协，这两类人都是没有自主民事权利、能力的群体。像智力残疾，他无法准确地表述自己的主张、意愿、需求。所以咱们国家，国际上也是这样，由他的亲友、直系监护人之类的来代表他。精协也是这样，精神类的也是没有民事权利和能力的人。这些协会名称，比如肢协，就是中国肢体残疾人协会。智协呢，就是中国智力残疾人及亲友协会，加了亲友两字，由亲友来代表他。
问：现在举办活动基本上都是智协出面么？
崔：对！一般都是，国家这一层面上也是，中国智协这样一条下来，各个省、各个地市、地方，都是这样一个系列。靠这些孩子自己组织不了活动。
问：整个内部的组织架构是什么样的？
崔：比如说黑龙江省，这一届有主席一个，副主席七个。我这届副主席是最多的，上一届副主席才仨人儿。七个副主席中有四个都是各个地市的智协主席来兼省里的副主席。还有三个就是家庭领袖代表，就是在全国有一定影响力的，做出一定工作成绩的代表来做省一级的智协副主席。副主席分工有维权、特奥运动、康复疗养这几类，下面就没有具体工作人员啦。说它不属于官方，因为这些人在里面没有一分钱的薪酬、报酬，也没有编制。说它不属于民间，因为它又在残联的指导下开展工作。这类协会搞活动，基本都是协会自己出去拉赞助，然后根据各地不一样的情况来开展活动。每年我们要根据中残联、中智协的工作中心任务，结合咱们黑龙江省的具体情况，再给各个地市提出一年的工作要求和规定。
问：编制、工资啥也没有？
崔：对。不在残联的编制内，残联也不给钱。我去年参加全国会的时候，差旅费到现在还没给我报销，而且这可不是头一次了。他倒不是不给报，按照政府机关的待遇给我呢，他们不情愿。按照实际发生的，他们又不干。研究来研究去，我说：“你要不行，我就回单位报销去。”这些年我开会，很多时候我就不在残联报销了。本来参加残联这方面的工作，国家有规定，应该残联出差旅费。他们太困难，我就回单位报销了。好在在单位还能说了算，签个字就好使，也不用废那么多话。
但是你参加全国残疾人工作会议，然后回单位报销，不太合适。这回他们又研究了，告诉我说：“这回应该给你按照政府公务员的标准来执行。”我说：“本来就应该这样。”你说，我是参加政府会议，严格来说我本身又是政府官员，也不是说是社会闲散人员。所以说，咱们残联的有些工作，还是有待规范。
我们这些人开会、搞活动的时候，在残联没有一分钱报酬。我在残联开会就讲：“你们的刁难不是刁难我们，而是刁难这一类残疾人的工作。”我说：“他们家长不拿一分钱，不像你们残联工作人员，每天上班。不客气地说，你是每天领工资的。而这些人在跑的时候，一分钱没有，有的甚至是自己倒贴钱。回头你们还说做得不对！那不对你们去做呗！应该你们的工作，他们做了，回头儿，你们还刁难，坐在屋里头儿当官儿老爷！”
问：当时是怎么当选的主席？
崔：我先当了半届的副主席，改选的时候，大伙儿把我选上了。先是开换届代表大会，全省的。然后各类协会的代表分类开小组团体会。之后大伙儿推荐。
但是在这个工作会议之前，残联的组织部门就有意识地在全省各地征求意见。大家各地推荐，然后到省残联这儿再综合。比如说推荐了十个人，经过各方面综合评比，确定三个人作为主席候选人，然后副主席候选人几个人，之后再把这名单发下去。发下去再征求意见，征求意见再回来。差不多了，开会的时候在会上大家一选。基本就这个程序。
问：咱们省下面的各地级市都有这个机构么？
崔：都有。起码地级市都有。但是到县一级，或者再下一级那就不好说了。按照要求来讲，县一级的也能都有，只是具体能不能开展工作、能不能发挥作用就是另外一回事儿了。但是这个名义上和组织架构上肯定是存在的，因为国家有明确规定。实际上残联的腿就是这五个协会，它就靠这五个协会来对五类残疾人开展工作，没有这个协会，这一类残疾人它等于说是放弃了，等于它的工作失职。有肯定有，只是工作开展的程度不一样。
问：残联属于什么性质的国家机构？
崔：它是国家机关。在国务院，就和各个部委一样，残联也是一个部委机关。残联现在的主席鲁勇还是中央委员呢。中央的是部级，各个省就是厅局级。残联的理事长是正厅级干部，由省委组织部来管理和调配。
问：那怎么往下分，这五个协会就不属于机关了？
崔：对！这五个协会呢，不占机关职数。名额也不占，职数也不占。我为什么一开始就先说这个呢，中国的特色就是这样。这五个协会严格来讲是应该属于社会团体，残疾人属于社会群体的一部分嘛！五年前我们去开全国会议的时候，中央非常重视，在家的常委，七个常委六个都出席了，习近平、李克强、俞正声、王岐山、张高丽，就张德江当时在国外访问呢，没去。张高丽代表中央做的讲话。当时我坐在第三排，正好坐在中间，离习近平可近了，就二十来米吧。邓朴方在那次大会上又讲了，说：“残联要转变职能，协会要和国际接轨，办成一种社会团体。”然后，中央这一层的这五个协会全部办成社会团体了，已经是社会团体独立法人了。但是各个省，当时中央的意思是说根据各自的情况来，条件成熟的就自己来做。咱们省，原来我们也想做，但是赶上这几年咱们省残联不是太稳定，有些工作不是太到位。而且从政策上，协会注册社会法人的时候，省残联这一级应该从启动资金、办公地点、用工三个方面给一定扶持。咱们现在没有这个扶持。你想成立法人，第一个你自己去拉赞助去，第二个办公地点自己找。我们这么多年搞活动，几乎除了拉赞助，就是家长自己拿钱，很难！所以咱们省就一个协会也没办成。但逐步发展方向应该就是各个协会都办成社会自主的社会团体独立法人。
问：别的省呢？
崔：我知道的，咱们国家有三个省，一个是福建，一个是广东，一个是宁夏，这三个省已经注册了社会法人了，就具备基金会的这种职能了。
问：现在我们省这个协会也是社会团体么？
崔：应该属于，但是不具备这个职能。必须得在民政部门登记、注册，还要批准，才能具备这个职能。社会团体独立法人需要有一定条件的，要是随便都行，咱们不早就办了么。
问：智协现在和特奥会有什么联系么？
崔：智协和特奥会，应该说特奥会面对的群体和对象就是智协的服务对象，属于一个群体。国际上的奥运会就三类：奥运会、残奥会、特奥会。这三类里头，第一个奥运会咱们都知道，残奥会也好理解。特奥会大家不好理解，实际上就只指一类残疾人，就是智力残疾。因为费用和场地的问题，国际惯例就是凡举办一届奥运会，紧接着就利用当地原来的条件、场馆举办残奥会，接着就是特奥会。都用同一个场馆和场地来举办，从费用上就节省了很多。(8)特奥会一般都是每两年一次，正常应该是四年一次，但是特奥会分冬季和夏季，实际上夏季和夏季每届之间隔四年，冬季和冬季每届也隔四年。但冬季和夏季一串和，中间就是两年。所以就是两年一次夏季，完了两年后是冬季，冬季两年以后又是夏季。这样就让运动员有更多的参与机会。咱们国家和各省举办的特奥会的裁判员都是抽调特殊教育的老师、教练员。
特奥会和那两个不太一样，那两个奥运会除了领队、教练跟着以外，就是运动员了。而特奥会就基本上离不开家长，所以这几年我们也在倡导家长要积极参与，也得到中智协、中残联的肯定。因为完全靠教练员和领队管理这些人，管理不了。那年上福州的时候，我带队去的，我们一共去了二十多个运动员。有一个牡丹江的小伙子，长得又高又胖的，他家长就没去。头两天那小伙子还非常好，比较正常。运动员都住标间，两个人一个房间。和他一个房间的那个孩子的爸爸是咱们一个银行的行长，我之前提过。他爸爸那次跟我去了，原来他爸爸从来不参加这些活动，后来我们熟悉以后，交往挺好的，可能也受点儿我的影响吧，就也参加了。那次回来，我在各种场合给他好顿表扬。怎么回事呢？牡丹江那孩子那天正好没项目，在房间里头。接待的地方只能运动员住，家长就在附近找宾馆住下，离得近的过来看看。过去一看，牡丹江那孩子不知道吃什么东西，肚子不舒服，拉了以后弄得满屋全是，除了卫生间盥洗台上，地上、墙上、床上……全是屎！自己那裤子、衣服，就是身上也全是屎。就这俩孩子搁屋呢，这伙计(9)最后一顿忙活。后来跟我讲，他说：“我搁家，我儿子拉屎我从来没动过，都是他妈妈，我这头一次！”“哎呀，”我说：“你太进步了！儿子没弄过，你能给别的孩子弄。你这变化太大了。”还有好多呢，比如说有的孩子在比赛训练中受伤了，有的家长理解，有的不理解，就说：“你们怎么看着的？我这孩子出去受伤了！”所以凡是参加特奥会的，家长都要签一个协议书的，叫《安全协议书》，就是：“我同意我这孩子去参加这次活动，如果在活动中出现意外，这个责任由我们自负。”如果你不签这个协议，那你家孩子就不能去了，因为孩子没有自我保护的能力。所以后来我就要求家长尽量都去。
另外一个，家长去了以后能起到很多作用。也是在福州，有一天晚上，活动比赛完了，看演出，完事儿以后十一点了，孩子没吃饭。我出来，看着有两个家长满大街跑，饭店都关门了，找能开门的。最后买的是什么呢？买的是汉堡，买一大包拿回去给孩子们吃。这要是教练员，那他根本忙不过来了，那孩子就得饿着。家长跑去买，买完给孩子们吃，这众人就都有了。所以随着特奥会的发展，随着咱们国家经济条件好转，对孩子们的照顾可能越来越好。
问：对黑龙江省残联和智协的工作有没有什么希望？
崔：没啥希望，希望也办不到。这几年，相对来讲，我对咱们省一级的残联工作了解得还比较多。原来我也抱有很大的希望，而且也积极参与了。当时中残联，在2010、2011年的时候就对相当一部分省和地区有一个倾斜政策，提供一部分资金扶持，帮助地方的残联来筹建残疾人的相关项目。当时我也在参与，帮着跑，准备筹建一个黑龙江省残疾人服务中心(10)。跑了好几年，搭精力、搭时间、搭经济，最后，民政部那钱都拨到黑龙江了，也没办成。
我们后来想根据中残联的要求，把黑龙江的协会办成社会团体，让它具有一定的社会法人地位，具备相当相应的职能，可以筹集一些募捐的慈善费用。但是这个必须得有省一级残联的支持，得不到这个支持，也办不成，所以到现在也没办成。
第三个，黑龙江省其实也有一些企业家找到我了，想办老残托养的阳光工程，也叫托养中心。但是人家也非常明确，就是最好能有一定政策上的倾斜或者扶持。但是这个你也要不来。如果这个能有的话，实际是把社会上的一些资本利用起来了。政府没有钱，你就让社会来办，你给一点政策。当年深圳在刚改革开放的时候是啥？就是一个小渔村。它为啥发展成一个国际化大都市？不就是一个政策嘛！不就是老人家画个圈儿！那有啥呀？你这边政府就画个圈儿！你没钱办，社会又有这种需求，供给又有，那你就画圈呗！这圈你都不画！那你说怎么整？
问：有这样孩子的家庭现在都怎么样？
崔：你们可能现在还不能理解，但是我很敬佩你们假期来做社会公益事业的。多数的家长，他有一种灭亡的感觉，末日的感觉。第一个，是抱怨：“咋这么倒霉！”第二个是耻辱：“我怎么能有这样的孩子呢？”简直抬不起头。第三个就是长时间的厌烦、厌恶。这些孩子，特别是唐氏，面目本来就不太招人儿喜欢，再加上一些行为，时间长了家长也烦。所以就想，将来没有出头之日。将来怎么办？没有出路。
说句老实话，现在咱们国家各个地区经济发展水平不一样。现在在广东，这样的孩子，不管家里什么情况，一个孩子每个月的补贴将近2 000元钱。咱们这儿，到现在为止，拿我来说，从国家那儿，一分钱也没得过。你们下一个要采访的，夫妇两个人全是下岗职工。为了能让这孩子享受低保，最后不得不夫妻离婚。尽管是说“从法律意义上把这手续办了，但在生活上，咱们还是一家”，但对家庭的伤害还是很重的，就为了能让孩子享受一个几百块钱的低保。
问：您见到这么多这样的家庭，您觉得现在他们最大的困难是什么？
崔：一个是生活上，政府应该有补助。这些孩子靠他自身几乎连创造一毛钱价值的能力都没有。现在，像我这样没享受过国家一分钱补助的，不是一个两个，是相当一部分！甚至还有很多生活非常困难的也得不到。每次我们搞活动、开会，这个生存问题都提出来说。首先一个还是基本生存问题。
第二个，他们的生存环境。小的，特教学校，现在有了。但是特教学校有规定，你到十几岁以后，从这个学校毕业了，不会永远留你在这儿。上哪去？社会的工作单位不可能，找不到，就只能在家。这样的孩子，特别是参加特奥的，首先一个条件就是家长必须要有付出，两个家长，有一个得从头到尾、全方位地做出牺牲。那些没参加特奥的孩子，没地方去，就得搁家待着。有的没办法，孩子自己在家里时间一长就自闭了，要不就得有一个家长来专门陪着。但说句老实话，现在社会生存竞争压力非常大，两个人都去工作养活孩子，收入低点的家庭生活质量可能都不会很高。如果再舍出一个人，让一个人去养家，这家的经济条件和孩子的环境肯定就不会好。
很多家长希望，能不能有一个类似特教学校这样的机构，托养这些孩子。哪怕说每天到那儿做一些简单的他们能做的事情，让他们有这样一个环境，然后晚上再接回来。但是那得政府在经济上有一定基础。实际上现在全国都在做这个尝试。做得比较好的，还是上海。上海把这一类的机构建在社区，这种孩子你要让他自己坐车去多远的地方，终究不放心。但是在社区，那就非常方便了，不出院儿里。有这样一个环境和机构，这样的孩子在一起，集中几个老师照顾、教育、带领他们，组织起来，这就非常好。福州也可以，广东也在做。
现在咱们中智协在积极推广放心工程和安心工程。放心工程就是针对“两个担心”，一个是这孩子将来怎么办？第二就是我死了这孩子怎么办？我刚说的这些，假如说政府管不了，家长先管。家长随着年龄增长，自己也需要人照顾的时候，他没有能力和精力来照顾孩子了，怎么办？像秦怡(11)，那是雇的保姆，一直照顾到她那个“小弟”去世，“小弟”六十多岁，秦怡活到八十多岁了。那有多少家长能有秦怡那样的条件？所以现在中智协推广放心工程，就是搞一个保险，成立一个机构，有金融理财的，有法律工作者，有家长或亲属代表，有社会组织代表，组成一个监管机构。然后设立一个保险基金，家长现在定期往里头存一定数额的保险费，将来到一定时期家长和孩子就有保障，这正在做。
还有一个也在尝试，就是能不能建立这样一种老残共养的机构：家长老了，就和孩子共同住进去，每个月交一定费用。这都在尝试。但是黑龙江省，就我知道的，连哈尔滨也没有这样的机构。
问：您对未来有没有什么打算？
崔：我就希望能多活几年，能多照顾她几年。照顾她，坚持到在黑龙江、在哈尔滨有这种机构的时候就行，坚持到那一天。
问：现在这个老残共养机构已经开始做了么？
崔：已经在研讨、在探索。但是究竟怎么做？这里头还是经济条件、经济基础的问题。我接触到的，哈尔滨也有一些积极的探索，但是这里头的机制、方式、模式还没有最后确定。比如三口之家的话，夫妻年纪大了，带着这样一个孩子，我们得需要多少费用？假如说是一个月一个人2 000，三个人照顾费是6 000。那夫妻两个要都是退休职工，按照规定一人开3 000块钱左右，6 000都去了。一旦其中一个人有病的话怎么办？现在的物价情况，2 000一个人的照顾费用肯定是比较低的。因为你照顾三个人，护理费、生活费、食宿费这些都得算。人家慈善是慈善，但是做这一类机构，要是想有一定经济效益的话，一个人的照顾费肯定不会低于4 000。三个人一个月就是一万二。如果夫妻挣不了一万二的话，他就住不起这样的机构。你要低于4 000的话，这个机构里的条件也不会太好。
还有的就是探讨化地提出把智障的孩子集中在一个区域，然后老人在一起，分开，中间有一个小花园式的缓冲地带，连接起来，平常可以见见面，但各自生活。这些都是理论上的，真正实施起来也很困难。就我知道的，到现在为止，北京最快，说是准备要做，还没做起来。
问：外国有没有现成的经验？
崔：都不用说外国，就咱们香港，只要你这个人确定是残疾，按照残疾等类，政府直接一包到底，不用家庭承担，一直到他去世为止。比如说我那个弟弟在加拿大，加拿大就是这样，只要确定是残疾人，没有劳动能力，肢残、盲、聋、哑，他还有一定劳动能力，智障他们就没有这个能力，那到政府一登记，不用家庭承担一分钱，全部是社会的。咱们中国恰恰相反，就是你再困难，政府也就承担一部分，家里还得承担相当一部分。而咱们这儿，像我这样家庭条件还不错的，政府一分钱不承担，全部是家庭承担。还有什么样的？有一个家庭，他家两个孩子全部是一级，重度智障，大的都四十了，父母都将近七十，还得照顾这两个孩子。
问：这个和国家的经济条件还有福利制度有关。
崔：对，咱们国家还是没太承担起这个责任。其实，我们开很多会也讲过这个。为什么这些家长有时候说“倒霉，有这样孩子”？实际上，不可否认，这样的孩子也是社会的一个组成部分。没有哪一个国家或哪一个社会保证繁衍生息出来的个个都是优秀的，肯定是强弱都有不同比例存在。既然无法避免，那么他们的存在就是一个社会的正常组成部分。社会如果把他们抛弃了的话，那咱们不用说别的，想建立和谐社会，可能么？但这太高层次了。
问：现在智协一有活动您还带着她去参加么？
崔：对！基本上只要有我们的活动总是带她去的。她现在自己都知道，到了每年的这七个纪念日，她提前就问了：“不搞活动啊？啥时候搞活动啊？”
问：听说今年前几天有个去新疆的活动？
崔：今年新疆我没去，苑莉华他们去了，我怕孩子她坚持不下来。因为新疆我去过，当时一开始组织这个活动的筹委会，我也算其中一个。中智协也分了几个地区，比如说华东地区、西北地区、东北地区等等。在中智协，我是东北地区的总召集人。当时这个活动就是跟我商量的，说东北地区由我来组织。但我去过新疆，我一看他们安排的日程，要到喀纳斯，很远，要坐汽车，当天都到不了，要开十多个小时。而且新疆的戈壁，车跑起来，好几小时连个喘气儿的都看不着，全是戈壁滩，什么也没有。我就怕她身体坚持不下来。
后来我就跟他们商量说：“我不去了。”咱们黑龙江就去了三个。选了一下，也不能都去。一个是因为当地的接待能力有限。第二个，就是这类活动搞起来，不像正常人高高兴兴地出去玩。各地出去的层次都参差不齐。上湖南凤凰城的时候，山东去了十一个人，山东的组织者自己又走啦，这十一个人群龙无首，无论是坐车也好，到地方儿住旅店也好，又吵又闹，不守规矩，然后还打架、吵吵，什么东西都往前抢，弄得乱糟糟的。所以后来我们商量再搞这类活动的时候，一定要选一选。这个活动除了活动本身以外，还有一个很重要的是，它要起一个引导、典范、示范的作用。你不可能把全国这样的孩子全组织起来到那儿去。就是通过这类活动，让参加者的身心得到恢复和锻炼。通过这个活动，开阔视野，把原来比较阴暗的、不健康的情绪消化掉一些。主要还是示范、典范作用。你整得乱糟糟的，最后失败了，那就不好了。
以后每年都得搞。这个活动，我是倡议者之一。当时我们是五个省在河南焦作开全国会议，也是考虑指着省残联来开展活动很困难，他们一个是经费紧张，第二，他们不是这一类残疾人本身，理解不了。所以后来我说：“怎么整？咱们自己来做吧。黑龙江我们就靠自己来。”有几个省，当时有陕西、广东、内蒙古等，都觉得很好。我们就串联，最后发展得越来越大了，现在已经是半壁江山了，大约有二十来个省、市、自治区参加这个活动。流程就是我们提出倡议，比如说今年计划去新疆，就在我们群里头发“我们筹委会今年准备在新疆搞活动”。然后，费用大约多少钱、报名条件是什么、什么时间等等信息一说，大家报名，我们再选一选，要求各地省市的智协主席把把关。这样搞了好几年了，搞到现在还是成功的多。
问：把关是指哪方面？
崔：就是家长的素质。我们不要求别的，家长得有一定的素质。你到那儿去了，又吵、又闹、又抢、又骂人。你想想，就像湖南凤凰城那次似的。旅店本来过道儿很窄，山东的两个家长就把大行李包往过道儿中间一放，人根本过不去。有的孩子肢体残疾过这个过道很困难，有的还是推轮椅去的呢。大伙儿嚷嚷，他们就是不让，宁可吵吵、打架、骂人，“我就放那儿怎么地？”就是不让。你说这样的人！
再有，当天我们到的时候是晚上十一点半，结果旅店安排得不是太充分。那个旅店有三个大床房。大床房房间小，一般都是给一个人住的。一般要的都是标间。但是大床房收费还和标间一样。谁也不去！导游也有点儿问题，说“这三个大床房没人住，所有人都不能住！”就搁那儿等了四十分钟，将近一个小时了！我们十一点半到，这都十二点多了，谁也不去！我一看，全国各地十几个省的，谁是头儿啊？没办法，我出面说：“我跟我们黑龙江省的人说一说。”把这三个房用上了。
所以还是得有一定纪律性，得听从指挥，得有点儿素质。素质太差的组织起来就困难。主要是这方面。
问：怎么把关的？
崔：各省主席把关，把过关的我们就基本上不再去审查。那么老远，不可能再全国跑一圈儿吧？但是我也有办法，我直接就告诉他们说：“同志们，如果你们要不负责任的话，那么下次活动你这个省就弃权了，就等于Pass了。”这个办法挺好使。山东那次就是因为那个主席不是太负责任，一开始他特别积极，“多给我们点儿名额”，完了回头儿他跑了。后来我问他：“你这人咋选的？”“唉呀！我也不知道啊！他们说要去，我寻思他们就去呗。”我说：“你认不认识？”“不认识。”这很不负责任！
后来说了以后，这一两年再搞，这个情况就少一些了。反正你这把要是闹了，我们认了，但你们哪个省出了问题，下次就把你这个省排除在外了。挺好使的，但不太仁义，那也没办法，这是没办法的办法！
生活顺其自然
问：您是哪年退休的？
崔：我实际真正退休才半年，今年春节才退休。我属于超期服役吧。因为当时我们单位有点儿特殊情况，本来我年龄到了，应该退了，因为没有人来接，就没让我退，暂时又工作了三年，刚退。
问：您和孩子现在两个人住？有保姆么？
崔：没有。我退休以后就把保姆辞退了，我就是保姆了。
问：崔姐她现在生活什么样？
崔：哎呀！每天懒洋洋地起来，吃完饭就是看电视，别的也没啥事。这儿不是离体育学院近嘛，有时候我们到体育学院，或者到那边儿哈工大二校区，领她走动走动转转圈儿。
问：她现在还练不练速滑和滚球？
崔：这一年多就不练了。她突然反感了，说不去了。就厌倦了，说啥也不去了。她说她岁数大了。
问：那有什么新的想法？
崔：现在没有，顺其自然地这样平平安安地生活吧！没想再有啥别的，别的也做不了啊。就这样每天平平淡淡地生活，平平安安的就行，就别出啥事儿了。
问：也没有想给她找什么工作啊？
崔：找不了啊！就那感觉比她程度轻很多的……程度轻是什么呢？首先一个，外貌。外貌起码给人第一眼，看不出来是一个有异常的。第二个，交流。要有主动和正常人自然交流的能力。就是你说啥话我能听，完了我能对你这个问话也好、交流也好，我能回答、应对，而且这种应对是能靠上谱的。第三个，就是具备一定的理解和动手能力。别人告诉你：“你把这给我拿过来。”你到那儿瞅一圈就走了，那你就不行了吧。这最起码的几个条件，都具备的，是程度轻的，那也没有超过三个月的，干不了！环境不容忍你。
问：有没有比如说阳光工场之类的？上海那边好像有。
崔：对。咱们这唯一有一个，就是我说的那个托养中心温馨家园。我们这些年搞活动，我和他们主任也挺好的，他们也给了很多支持。它那块儿一个是收低保的，第二个就是年龄在十六岁到四十岁以下的。然后分日托、周托、整托。日托就早上送去，晚上接回来。周托就周一早上送去，周五中午接回来。整托就是整个月在那儿待着。它组织一些孩子学手工、电脑、编织等等。就在咱们学府三道街上，市残联办的。但是它越办越难，现在因为经费问题已经举步维艰，很难坚持。我们家那个也在那儿待过一段时间，可能那个环境她不太适应，后来就回来了。
问：刚刚说到温馨家园，是因为工作人员开玩笑所以不愿意在那儿待？
崔：说起来得有快七八年了。那时候在燎原毕业了，咱们这儿有一个叫温馨家园的康复托养中心。我这孩子，可能也是我自己的责任，她原来有自闭症，谁碰我一下子都不行。你动我东西也不行，你碰我也不行。就在那块儿她就不行，她就不适应那种环境。最后搁那儿一宿一宿不睡觉，都烦躁得不行了，在精神方面都有点障碍了。我就把她接回来了。搁那儿待了也就不到半年，三个多月、四个月那样儿。
问：有自闭是么？
崔：对，有一定程度的自闭，但原来不是。就是她生长环境，一开始给她一直送到正常学校学习，周边环境对她有这种压力，歧视、嘲笑啊……她越来越敏感，越来越自己封闭了，不和别人交流了。
咱们这有的孩子更严重呢。有的孩子严重，就搁家里待着，最后连语言功能都丧失了。我那时候害怕我这孩子到那种程度，所以就慢慢地诱导、陪伴、训练，还挺好。现在她这一辈儿，人要熟悉的话，交流没问题。自己想有什么诉求啊，或者和你对答、交流，都没问题。
问：她在燎原学校不是适应得还不错？平常训练也很开心。
崔：对！在燎原学校一直挺好，到毕业。毕业以后，搁家又待了一段时间。我看不行，那时候我还上班，就把她送到托养中心。但托养中心和燎原学校不一样。燎原学校是一个正规的特殊教育学校，它的老师都是特教老师，而且即使不是学特教的，在那个环境中，学校也会提出这方面的要求，对老师有一个约束。
康复中心不行。一是康复中心本身是福利性质的；再一个由于经费问题，好多的教员都是从农村找来的，没有受过这方面的教育，而且本身的素质也不是很高，成天家长里短的、婆婆妈妈的，这些事儿都多。所以我孩子，他们天天问她搞对象儿，她就烦了，她急眼了。那边儿还有不少孩子，像我说的那个银行行长家里那个，现在也待得很难受，也不是很遂意。
问：关于崔姐的婚姻有没有什么想法？
崔：婚姻，我的想法就是她肯定不行，因为她不具备承担一个家庭的能力。如果你硬要给她组成家庭的话，那就是你这个家庭去承担她那个家庭的责任。而且这种现实情况搁这儿摆着呢，比如说像他们一起的这些孩子，有结婚的，有两个还把我找去给他们做主婚人呢。我说的都是女孩子，找的都是农村的。
崔晓光父女合影
有一个就是我说过那个，她和我的孩子非常好，速滑的队长。她的父母自己有一个企业，她家老二是浙江大学的。找了一个农村的，去年刚结婚，现在什么情况还看不出来。
还有一个家里条件比较差，父母有一个下岗，一个工作，收入也不是很高的。也找的农村的，完了生个小孩，还过不下去了。农村的男孩子一旦来了，搁城市站住脚了，人家就不干了，人家就走人了。没站上脚儿，是借助你的力量，等站住脚儿，就不干了。而且现在的户口也越来越弱化。结婚时候户口也可以农转非，非完了人家人就飞了，根本不承担任何责任，孩子最后都得你家庭来养活。
男孩子也有，我们有一个男孩子，外表一看长得可帅了，一米八大个儿，长得也漂亮。但是家里非常困难，他父亲也去世了，母亲脑血栓瘫痪。后来他自己找了一个对象，那是特例了，我们残联给了他非常大的帮助，帮助他找工作、落实单位，后来也给辞退了。也有小孩，生活得很难。
所以我一想，我也别找那麻烦了，反正我尽量多活几年照顾，就这样。而且我这孩子自己对这方面也没欲望。像我说这些孩子，他们想组织家庭这个欲望非常强。她在温馨家园待那时候，他们那些老师老逗她，拿她开玩笑，就是说“你怎么不找对象啊？给你介绍对象啊”什么的。他们告诉我，你的孩子说了，好的都没有了，她就不找了。后来就因为他们老逗她，她就不愿意在那儿待了。
这一类的孩子组成家庭，幸福的少，成功的也少。光靠自己肯定是不行，肯定是没戏，还得你家庭来承担她那个家庭的责任。你看我说句自私一点的话，我的孩子，如果就她自己，我就这么带着她，还可以。她再组成家庭，我就不只是带她了，我连她的爱人、她将来有小孩儿我都得带着，那时候我养活一个变成我得养活仨。农村来的，你能指望他嘛！现在大学生毕业找不到工作的满地都是，一个农村的，一没学历二没能力的，干啥去？人都是这样，咱也是平等地来考虑，他要是到这儿之后觉得“我一个正常人找你这样的，我本身也吃亏啊。我原来是弱势，你是城市的，我得靠你家。一旦身份要变了的话，立住脚了，那我凭啥跟你啊？”那你也不能去要求人家怎么地。没有保障。即使你家里再有钱，他随着环境、条件变化，心理也在变化。
问：现在有没有别的爱好？之后想让她再参与什么？
崔：现在再参与什么不是太容易。这么多年我看出来了，多参加活动、多交流，对她成长有好处，生存也有好处。她现在这个状态要是倒退十几年前，那我做梦都不敢想，不敢想她能有这样一个精神状态、生活状态。那时候就是自己生活能力特别差，极低啦！这么多年来虽然付出了很多，但是她确实也变化很大，而且也收到成果了。