序　一

世界范围内对孤独症谱系障碍（ASD）的关注都在日益增长。这种关注不仅在于对ASD的认识、患病率及诊断过程，而且是对ASD的干预的有效性，以及对患者生活质量的提高。我自己与ASD的缘分从20世纪70年代后期开始，那时候我是一位学习心理学的研究生，而当时大家对ASD的描述很狭隘，干预方法也有限。当时，我也不可能想到，几年后，我会生下我的第一个孩子，并且他也随后被诊断患有ASD。于是我便成为一位参与ASD的治疗和研究的医疗人员，同时也是在接受ASD医疗相关服务的人，这是一种上天对我喜忧参半的赐予。在与ASD相伴中，你可能会感觉到孤独。而有时候，你也会觉得自己在一个非常强大、非常接纳的由医疗人员、家庭及支持人员组成的团队中。每一位寻找ASD干预的人，都可能会想方设法去寻找干预，直到眼花缭乱不知道选择哪种干预好。随着时间的推移，也有着从对未来的担忧，到为新研究发展而兴奋，为社会的支持和接受而感到欣慰。

能够同时与“正常发展”的孩子和“特殊需要”的孩子一起生活是一种幸运。作为一位有特需儿童的母亲，我有更多亲身体会，从而可以更好地运用在我的临床实践中。我可以看到哪些干预对于家庭是现实的，而哪些干预又会带来不可承受的负担。我也能够更好地与其他专业人员沟通，从而让他们也知道关注生活质量的重要性，以及提供给他们实用的建议，并且让他们知道如何与ASD的患者和家人建立共赢，然后帮助他们选择和优化他们的目标。有一个ASD的孩子帮助我更好地珍惜孩子的每一个小小的进步，虽然这些进步对于一个正常发育的孩子的家庭可能认为是理所当然的。而我与“正常发展”的孩子的相处则又让我看到现有干预和科学研究的限制性。

偶尔，作为一位ASD专业人士和家长也会有消极的一面。例如，虽然我作为专业人士知道如何处理行为问题，但作为父母，我的焦虑可能会干扰到我在现实生活中去实施干预。作为家长，我可能会感谢有服务的存在，但作为一名专业人士，我可能会更加意识到前方道路的艰难，以及未来的不确定性。

在我的专业角色中，我目前正在领导一个大型美国儿科医院系统的ASD服务。我们为成千上万的患有ASD的儿童和青少年提供服务，包括早期发育筛查、3岁以下儿童的家庭干预、诊断和评估、全科和专科的医疗等，旨在改善功能性沟通、社交技能、游戏、日常生活功能、娱乐/休闲技能、心理健康和运动功能等各方面技能。我们还提供社区支持服务，例如，在游戏场所和公安、消防及救援人员合作，了解如何识别ASD，更好地与患有ASD的人及其家人进行沟通，并提供一个热情和安全的社区。我还协调研究项目，其中一个重点方向是提高医疗服务的可及性，从而更早地识别早期发育风险，更快提供有效干预，也就能更好地提高功能性结果。

我最近有幸前往中国为各方专业人士和家庭提供ASD培训。中国的美丽，人们的热情和激情鼓舞人心。而我则感觉到激情被触发，要为减少ASD带来的心理负担而努力，也决心给ASD患者的服务贡献自己的力量。这份决心不仅包括对系统性、可及的、敏感的诊断服务的教育和实施，还包括识别和实施对全年龄段ASD患者有效的干预措施。杜亚松教授邀请我写序言的这本书，则对改善ASD患儿及其家庭的生活提供了重要和令人振奋的意义。

ASD是一种谱系障碍。人们经常会说“如果你认识一个患有自闭症的人，你只了解一个患有自闭症的人”。这意味着每个ASD患者都不同，可能会对不同的干预措施会有不同的反应。也正是因为本书的编者们认识到这一点，从而收纳了各种各样的干预措施、策略和方法，为读者提供了有深度、广度的见解。

在评价ASD干预措施时，需要记住几个要点：干预的目标是什么？ASD影响多个功能区域，一些干预可能是广泛的，而其他干预可能有更具体的焦点。我们如何知道干预确实有效？这种做法是不是循证的实践？“循证的实践”有各种定义，一般指的是一个干预的研究证据质量。一个循证的实践应当有足够具体的描述，从而可以被复制。理想地说，一个循证的实践应该有足够多的设计严谨的研究在同行评审的杂志中发表，并且展现了显著的阳性结果。我们期待的结局指标是什么？这些结局指标如何被衡量？这个干预方式是否在“现实世界”中被证明有效？还是只在严格控制的研究环境中？还有重要的考虑因素包括这个干预是否在不同文化中都恰当，并且能在相应文化的儿童或家庭中现实的被应用。也有可能一些干预在西方文化中得到非常广泛地应用，而在中国就不太容易被接受或者不太现实。或者在中国广泛应用的干预也有可能很难被其他国家广泛研究和理解。

我建议医疗人员、教育人员、研究人员和本书读者与ASD患儿和他们的家庭建立合作关系，一起去讨论干预目标和相应的干预方法。我们希望未来的研究可以应用“精准医疗”的理念，从而我们可以知道最适合每一位ASD患儿的干预方法。我们有责任更好地帮助有ASD的孩子们识别他们的优势，并且与他们的家庭一起提供干预，从而改善功能和生活质量。这本书则带着我们往前走了重要的一步。