儿童孤独症谱系障碍康复训练指导
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第二篇 儿童孤独症谱系障碍的干预训练方法介绍

第一章 儿童孤独症的早期介入丹佛干预模式

第一节 概 述

一、早期介入丹佛干预模式编制人及编制介绍
早期介入丹佛干预模式(early start denver model,ESDM)是由美国加州大学戴维斯分校MIND研究院Sally J.Rogers教授和美国杜克大学脑发育和孤独症研究中心主任Geraldine Dawson教授及其团队共同研发创建的。Sally J.Rogers现任美国加州大学戴维斯分校MIND研究所精神病学教授、著名的儿童发展心理学家,长期致力于年幼发育障碍患儿的认知、社交沟通能力发展及其干预研究,她参与的孤独症临床和研究项目为美国国家健康研究院、美国国家儿童健康和人类发展研究所支持的“优秀工作网项目”的10个孤独症研究项目之一。出版了“孤独症临床和发展”方面的众多研究成果和著作,尤其在儿童学习能力中模仿能力的研究有独到的见识,提出模仿能力障碍是孤独症患儿的严重缺陷,由此引起业界对模仿能力在儿童早期发展中所起作用的思考和研究,并进一步验证了患儿期模仿能力在社交-沟通能力发展中的核心作用。Geraldine Dawson教授现任美国杜克大学脑发育和孤独症研究中心主任,曾任华盛顿心理学和精神病学教授、华盛顿大学孤独症中心创始主任和美国Autism Speaks首席科学家,她主持多项孤独症研究项目,致力于孤独症基因、诊断和诊疗方面的研究,连续获得来自美国国家健康研究院资金资助,曾领导的华盛顿大学孤独症中心多学科临床服务项目是美国西北部最大规模的孤独症临床诊治项目。Dawson教授及其同事提出孤独症的社交动机假设,认为孤独症在生物学上存在社交动机领域的基本缺陷,并提出广为业界认同的孤独症发生发展模式。
ESDM是一套针对12~48个月孤独症患儿编制的综合性强化干预方案,它是在用于24~60个月学龄前孤独症患儿丹佛干预模式方案的基础上进行提炼和改编发展而来,其基本理论和依据是基于发育科学、患儿学习方式及孤独症对早期发育影响的最新科学研究成果基础上,并进一步将发育研究的成果与教育课程和技术相结合。在ESDM编制过程中,参照的科学研究成果主要来自美国患儿早期社交、认知、语言和游戏发展等方面研究的影响,这些研究的对象主要是来自高加索儿童和社会经济地位为中产阶级的儿童及其家庭。因此,ESDM编制的评估表主要代表的也是这组儿童的发育模式;ESDM的准确度评估工具也是以研究这组儿童与成人互动特点及这组儿童最佳语言和社交-情绪发展的相关性为特征的。因此,ESDM的内容和实践方式反映的是美国中产阶级高加索家庭的文化渊源。
ESDM的研发前后历时25年,于2010年面世,至今已在意大利、加拿大、英国、法国、西班牙、葡萄牙、沙特阿拉伯、墨西哥、日本和中国等国家推广应用,2012年入围美国《时代》杂志年度十大医学突破。ESDM研发总部现位于美国加州大学戴维斯分校神经发育障碍医学研究所,是一个国际合作研究中心,致力于神经发育障碍的认识、理解、预防、护理和治疗研究。
二、早期介入丹佛干预模式的定义
ESDM是一套适用于12~48个月孤独症患儿编制的综合性强化干预方案,作为一门独特的发展性课程,明确阐述在任何时间段、任何场景下可教授的技能,旨在促进孤独症患儿所有发育领域发展的独特教育课程体系,属于发育行为自然干预模式(naturalistic developmental behavioral interventions,NDBI)的一种。NDBI是指基于行为学习和发育科学的研究发现,建立在应用行为分析(applied behavior analysis,ABA)的基础上,更多的利用“自然”场景和发育导向的行为干预方法。NDBI在自然场景中实施,患儿和治疗师共同控制活动的进展,利用自然事件,并使用各种行为策略以教授与发育水平相适应且必备的技能。所有的活动以患儿为主导,包括学习和参加活动的内在奖励,促发患儿自发性、主动性、规则性,以及包括和家庭成员的合作性。NDBI的干预目标通常包括整个发育领域,包括认知、社会、语言、游戏和运动系统等。
三、早期介入丹佛干预模式的课程核心内容
1.是一套完整的以儿童发育科学的先进理念和研究成果为依据的课程评估表,作为各领域技能发展顺序的标准参考工具,用于评估孤独症患儿的基本发育水平,并以此制订相应的全面、详细的教学目标和活动计划。
2.目标重点在于促进孤独症患儿与照料者之间的关系,促进人际关系的发展。在教学课程互动过程中,以儿童为中心,以游戏活动来实施教学目标,关注患儿的积极感受和正面情感、平衡社交互动、模仿能力、应用感觉社交常规培养社交主动性,并提升成人敏感性和反应度的质量。
3.用于培养语言发展的策略和课程基于语言发展的最新科研研究成果,将沟通教学融入所进行的社会互动、遵循语言发育的基本规律,将非语言沟通作为语言沟通的前提条件,包括运用非语言沟通技术-自然肢体动作来促进语言发育,“加1原则”等。
4.针对教学内容和教学过程,提供教学准确度评估和资料收集系统,用于评估教学成效,调整教学流程,实现最佳效果。
5.教学课程具有综合性,强调患儿早期的所有发展技能,既包括语言、游戏、社会交往、注意力,也包括模仿、运动技能、自理和行为能力,尤其是互动中患儿主动模仿能力。
6.在训练疗效不理想的情况下,及时提供替代原有干预方案的一整套评估系统——决策树法,保证在整个教学过程中实施具有实证支持的教学实践活动。
四、早期介入丹佛干预模式的理论基础和基本方法
ESDM的理论基础和基本方法是将丹佛模式、人际发展模式、社交动机障碍模式和核心反应训练技术这四种不同但互补的方法组合在一起,通过两种方式来提供患儿社交学习能力:
1.带领孤独症患儿参与日常生活中的合作和互动社会活动,以便建立良好的人际关系和象征性沟通,形成社交知识和社交经验的传递。
2.高强度教学,用于弥补孤独症患儿因过去缺乏进入社交世界而导致的社交学习能力缺陷,并逐渐追赶上正常发育轨道。
ESDM干预实践应用时无需局限于专门的教育场景中,治疗团队、父母可以在小组方案和家庭方案中都能加以应用,也可经由不同方式在门诊机构或家庭进行个体治疗,其干预方法在教育内容、目标和教材上都高度专业化,且在实践中可灵活应用。ESDM干预团队包括医生、治疗师、其他专业人士和家庭成员,特别强调家长作为团队中的成员之一,直接参与整个干预过程的评价和实施,并发挥重要作用。
五、早期介入丹佛干预模式干预的目标
ESDM目标是通过自然场景下,高强度的互动学习,改善孤独症症状、加快患儿在所有领域的发育速度,尤其在认知、社交-情感和语言领域,能尽早回归正常的社交圈,和父母家人一起生活,有着丰富自然的社交互动;通过ESDM技术,进行社交学习,强化社交互动的奖赏价值、提供社交沟通技能的实践,来促进孤独症患儿的模仿能力、共同注意、口语和非口语沟通能力和社交参与能力的发展;通过高强度的教学,提高学习频率,提升学习速度,弥补孤独症患儿因以往缺乏进入社交世界而导致的社交学习能力缺陷,逐渐追赶上正常发育轨道,并进一步预防患儿可能因孤独症高危风险所致的独特成长体验而引起的神经和心理行为发育异常。
六、早期介入丹佛干预模式干预的意义
孤独症的早期干预为患儿的治疗提供了一个有深远意义的变革,虽然孤独症的发生是受基因影响的,但是已有大量的临床循证研究显示,行为干预,尤其是早期的行为干预可以为孤独症患儿的认知和适应性能力发展创造机会,始于生命早期的环境干预可为孤独症患儿带来显著的积极结局。事实上,研究表明,孤独症的症状不仅可以显著减轻,甚至在一些患儿中是有可能被逆转的。如果能提高患儿的干预质量,许多患儿将能在5岁之前赶上发育轨道。
ESDM干预实践带来的启示:ESDM不同于传统的干预疗法,它较少去关注如何减少孤独症的不典型症状,而更多侧重在日常生活常规活动中去发展患儿的技能和知识;与许多干预策略都试图绕过孤独症患儿所缺乏的技巧不同,ESDM重点在于创造学习机会并且帮助患儿通过正常学习顺序向前发展。众所周知,患儿大脑具有巨大可塑性,如果早期提供丰富的刺激,患儿时期快速的学习能力使其受损的大脑恢复能力也极强。正如Rogers教授所言:“我们正试图最大限度地将这些患儿的学习潜力最大化,并重新建立那些可能已受到孤独症遗传因素影响的神经通道,那些已受影响的神经通道可能对婴儿依然是有用的,在我们干预实践中可能不必绕过他们”。在患儿日常活动中,如果关注每个患儿学习体验的发展并提供高频率的学习机会,所有患儿都能在语言、游戏和学习能力方面取得快速进步,有望使患儿大脑的重塑,并使其潜力得到最大限度地发挥。
ESDM为从事孤独症治疗的专业人员、父母和其他养育者、早期教育者和儿童保健专业人员提供了一种新颖的与孤独症患儿社交互动方式,这种互动方式将大量学习机会很好地融入儿童和父母及其他照料者共同参与的每一个游戏、日常照料和养育活动中,寓教于乐,使孤独症患儿和父母以积极主动、生动活泼、温馨体验的方式共同参与其中。这样,时复一时,日复一日,月复一月,年复一年的高质量亲子互动,丰富的游戏活动和日常生活实践带给孤独症患儿高频率的学习机会,为孤独症患儿的发育回归带来了一条充满希望的路。

第二节 早期介入丹佛干预模式的机制

ESDM的理论框架是应用行为科学和发育科学的有机融合,主要由丹佛干预模式、人际发展模式、社交动机障碍模式和关键性技能训练法(pivotal response treatment,PRT)这 4种不同但互补的方法组合在一起构成。
一、Rogers教授团队的丹佛干预模式
20世纪80~90年代,婴儿和儿童发育领域的新研究有了突破性的发展,对患儿沟通、语言和社会学习等方面的早期发育学习模式也有了更详细全面地了解。这些研究很快在儿童孤独症领域开展,并对儿童孤独症早期核心社交和沟通缺陷有了新的理解,这些见解开始影响孤独症治疗策略和模式的发展,包括像孤独症干预策略中对语言发育的关键技能——共同注意在语言发展中核心作用;为学习各种其他技能提供基础的关键技能——模仿和社会融入等。发育科学研究证明婴儿是主动的“假设检测者”,他们通过形成假设和检测环境来学习,这个发现强调要让患儿成为一个主动而不是被动参与干预治疗的重要性。发育科学开始关注的非正常、正常学习和成长轨迹,在跨学科领域激发了专家们对孤独症干预的兴趣。在许多发育领域的研究证明,患儿的发育路径与正常儿童相似多于不同,使得强调将发育特点和发育规律引入早期孤独症治疗。
丹佛干预模式就是一套始于20世纪80年代的针对24~60个月孤独症患儿开展的学前干预方案,以发育为导向,通过发育课程系统评估患儿发育所有领域,制订短期发育目标,实施以患儿为导向的具体训练内容。其重点在于建立和患儿的亲密关系,以此作为社交和沟通发育的基础;发展的“感觉社交常规”技术强调通过非语言交流至语言交流,使患儿主动积极参与动态互动,成为ESDM的核心特征之一;同时提出模仿能力障碍是孤独症患儿的严重缺陷之一,而患儿期模式能力在社交-沟通能力发展中起着核心作用,从而强调训练过程中发展流程、相互和自发性的模仿行为,提升孤独症患儿的模仿能力至关重要。
二、Rogers教授和Penington教授团队的孤独症人际发展模式
对正常患儿的研究强调了社会关系作为模仿的发展和沟通的基础所起的必不可少的作用,大量研究证明,通过患儿和治疗者之间的情感交流,使学习变得更加容易。同时,其他研究也建议,孤独症患儿情感分享和社会互动方面存在缺陷。因此,治疗师们开始融入促进情感参与的干预策略。
该模式假设孤独症患儿模仿能力早期受损,从而使其早期身体同步性和合作性建立受损,这样严重影响患儿和照料者之间感觉和状态的协调性和同步性建立,进一步影响二者之间的情感协调,导致患儿和互动伙伴间理解彼此感觉和心理状态的发展出现障碍。出现一系列患儿主动性发展的行为里程碑的障碍包括模仿、共同注意、情感分享、有意图沟通的延迟和减少。ESDM干预重点强调孤独症患儿在与他人充满情感的关系中发展社交-情感-沟通能力,尤其是由照料者富有情感和回应性的关系对患儿能力的发展至关重要。
三、Dawson团队的孤独症社交动机障碍假设
该假设指出孤独症在生物学上存在社交动机方面的基本缺陷,导致患儿对社交奖赏的敏感性相对缺乏,这种缺乏导致孤独症患儿对周围环境的社交信息包括他人的面部表情、声音、肢体动作和语言无法表现出正常的喜爱和主动注意,从而使得模仿、情感分享和共同关注能力受损,最终出现患儿社交-情感-沟通能力发展障碍。Daswson教授及其同事更进一步指出这种早期社交参与的缺乏不仅改变了孤独症患儿的行为发展进程,而且也影响了感知、社交和语言信息的中枢神经系统的发育。
为了更好地了解生命早期大脑的可塑性及其对孤独症预防和诊治的作用,Dawson教授及其同事提出了孤独症发生发展模式。在这个模式中指出,早期的遗传基因和环境高危因素会影响大脑和行为发育的异常,改变婴儿出生后和环境的互动模式;这个出生后改变婴儿-环境互动模式非常重要的一个方面,就是患儿不再积极参与生命早期的社交互动;这些改变的互动模式被认为是孤独症发展的高危过程,改变的婴儿-环境互动模式被假设认为极大地减少了婴儿正常社交和前语言发育所需要的对大脑的社交刺激,从而在大脑发育敏感期阻碍了社交和语言脑区神经环路的形成。这个高危过程就像是早期易感因素对后期结局影响的传递中介。通过这个高危传递过程,早期易感因素影响到了最终结局。此外,因遗传高危因素所致的婴儿和社交环境互动模式改变可能会进一步影响基因的表达。这样基因-环境互为影响已在动物实验中得到证实,且被推测可能在孤独症发病机制中起了一定的作用。虽然孤独症患儿的早期亲子互动是否会影响,以及如何去影响基因表达尚未知晓;然而,值得可信的是,在生后生命早期发生的基因-环境互动会放大孤独症易感基因的作用。
而早期有效干预的目标就是针对这个高危过程,通过现阶段研究发现的遗传、环境和表型的高危因素最终可以在生命早期识别那些可能发展成为孤独症的易感婴儿,及时进行有效的早期干预,从而达到有效阻断孤独症的发展进程。
已有大脑研究阐述,社交和语言神经环路是如何发育形成的,它的形成、组织构建和功能化均来自婴儿和社交环境的互动。Dawson教授进一步阐述了婴儿正常社交脑区神经环路形成的发育模式中,早期亲子互动在社交大脑发育中起到的核心作用;在互惠性的社交活动过程中,作为社交同伴参与社交互动,促进大脑皮层特定区域-社交和语言能区形成,并进一步促进更复杂的行为发展,包括注意、共同注意、有意沟通和社交模仿等。而这些技能和行为在典型的孤独症患儿中均受损。
因此,在ESDM中核心技术——来自丹佛干预模式的感觉社交常规和关键性技能训练法均被设计用于提高社交奖赏,增强社交互动中的患儿社交动机和社交注意能力;并更强调父母和家庭参与是孤独症早期干预中的最佳实践方式,成为ESDM干预中必不可少的一部分。
四、关键性技能训练法
Schreibman教授和Koegal教授提出的关键性 技 能 训 练 法(pivotal response treatment,PRT),这是一种基于应用行为分析(applied behavior analysis,ABA)原理研发的自然语言教学方法,以Schreibman教授和Koegal教授团队为主导,针对孤独症患儿缺乏沟通的核心是动机和动力问题展开思考并研究相应对策,同时又从儿童发展理论看到儿童的发展历程中养育者和儿童之间的积极互动能极大地促进儿童社交技能、语言、认知和情感表达等多方面的发展。
(一)孤独症患儿的五大关键性技能领域
研究发现并明确孤独症患儿的五大关键性技能领域为:
1.学习动力;
2.共同注意力;
3.主动性社会交往;
4.自我管理;
5.社会智力或心智能力。
(二)应用行为分析的核心策略
应用行为分析(applied behavior analysis,ABA)提出在自然环境里教导患儿关键性技能,并主张家长最大范围和力度积极参与干预训练。ABA的核心策略包括:
1.应用自然强化物;
2.患儿主导和选择,与患儿轮流分享活动的掌控权;
3.需要教学的目标穿插在已掌握的任务中;
4.强化患儿的努力和尝试等。
这样,通过充分利用患儿和成人的互动动机,创造大量学习机会,强化孤独症患儿的动机、自发性和社交主动性,促进语言能力发展,提高技能的习得、维持和泛化,减少不良行为。

第三节 早期介入丹佛干预模式的内容与质量控制

一、早期介入丹佛干预模式的内容
ESDM课程主要包括以下五大部分内容:ESDM课程评估;制订短期教学目标;制订教学计划;跟踪记录教学进度及决策树应用;掌握核心领域发展的教学技巧。
(一)早期介入丹佛干预模式的课程评估
Rogers教授及其团队针对孤独症最终导致患儿所有领域的发育损害,从发育的角度理解孤独症的损害,编制了ESDM课程评估表,按照年龄顺序列举了每个领域内具体的技能,是患儿各领域技能发展顺序的标准参考量表,内容包括理解性和表达性沟通、共同注意、模仿能力、社交技能、游戏技能、认知能力、精细运动、粗大运动、生活自理和适应能力。
ESDM课程评估表包含4个技能水平,适用于4个年龄阶段分别为12~18个月、18~24个月、24~36个月和36~48个月。该表不同于其他常用发育量表,是根据孤独症患儿发育特征专门为孤独症患儿设计的,在同一年龄段里包含了较高的视觉运动技能和相对较低的社交和沟通技能。也就是说,在该表每一个技能水平阶段,相对于精细和粗大运动技能项目,社交技能项目相对显得不成熟。评估实施者需要具备跨专业、多领域儿童生长发育知识,熟悉课程评估表中每一条目的具体描述,并掌握通过每个项目所需要的行为反应程度和判断标准,才能正确规范使用该课程评估表。
ESDM课程评估表每一条目的评分结果有三种方式:
1.通过(用P或+表示)
表示能够持续表现该技能,属于已经掌握技能;
2.通过/失败(用P/F或+/-表示)
表示不能持续表现该技能,属于不成熟技能;
3.失败(用F/-表示)
表示未观察到或该行为技能难以引出。
(二)评估实施
ESDM课程评估表是用于评价患儿现阶段的能力水平,具体的评估过程是基于游戏的互动模式、应用共同活动框架来展开的。患儿在和成人的游戏活动中,包含了运动、认知、沟通和社交等多方面的能力,所以在一项游戏活动中,可以同时评估多领域的能力。评估开始前,评估师需要先选择适当的游戏素材放置在患儿活动区域,以期引出目标技能。评估开始,进入游戏时,评估师应积极鼓励患儿,激发其兴趣,同时与其一起完成游戏活动至自然结束点,或者无法引出新的行为为止,然后暂停、记录观察所得的各项出现的行为以及未引出的行为;接着继续进入下一个游戏活动;每次游戏结束,评估师都要暂停并及时记录行为表现及引导进入下一个项目活动。家长对某些无法直接观察的项目,比如生活自理能力,可通过和家长交谈完成;若有其他治疗评估报告,可作为参考。家长应当参与整个评估过程,由评估师决定其参与程度。
1.早期介入丹佛模式的课程评估
一般在1~1.5小时的游戏课程中完成。
2.评估环境布置
一间整洁的治疗室,里面放置一张小桌子和一些椅子、沙包、地板活动区域,以及激发评估该儿童技能所需的游戏材料。
3.制订学习目标
课程评估后,评估人员需要针对被评估的患儿明确其每个领域的技能水平,包括哪些是已经掌握的成熟技能、哪些是正在形成的技能、哪些是还没有出现的技能,确定每个患儿现有能力的基线和上限,特别是识别每一个领域从熟练掌握到不会的临界范围,也就是明确教学目标,然后制订孤独症患儿未来12周的学习计划。
(三)制订短期教学目标
根据ESDM课程评估的结果,治疗团队和父母共同制订孤独症患儿未来12周的学习计划。教学目标和计划根据ESDM课程评估表信息、父母期望以及其他已获得的患儿相关信息制订。ESDM教学目标制订过程中,需要平衡所有发育领域,兼顾弱势和强势,使得患儿能够获得均衡发展,不会着重强调某一领域而牺牲其他领域的发展,其原因有二:
1.能中和患儿自然发展中的弱势,使发展进程适宜,避免若只针对患儿最弱势领域制订计划,导致发展进程缓慢且成效甚微而打击治疗师、家长和患儿的积极性。
2.不把重点放在孤独症患儿最擅长的领域,虽然患儿在其擅长的领域获得进步很快,但把重点放在强势领域容易忽略并影响到孤独症核心缺陷领域,如社交互动、游戏能力等。这样的教学目标指导下的ESDM教学实践不仅能使患儿在有潜力和较弱领域都获得均衡发展,而且也能确保在目标实施过程中为患儿和治疗室安排具体高度激励性的活动。
(四)早期介入丹佛干预模式的教学目标选择
一般为每个领域设定的两三种目标技能,ESDM评估表涵盖八大领域一共设定16~24个目标。目标技能的选择主要来自课程评估表的信息,通常挑选评估表中孤独症患儿最初的几个“通过/失败”(也就是不稳定的技能)作为首选目标,期待通过12周的日常教学,患儿能熟练稳定掌握这些“通过/失败”技能;同时进一步关注最初几个“失败”项目。此外,目标的选择还需要根据对患儿的全面了解及收集的资料去评估他对模式领域的探索程度。一份合适的ESDM学习目标和计划是通过未来12周的日常教学活动,使患儿能掌握大部分目标技能,这样会极大地激励患儿、治疗师和家长,使其更有信心。
ESDM教学目标的编写:ESDM目标编写方式有其独特巧妙的设计思路,非常有助于成人教学和患儿学习过程。一旦目标技能确认后,每个确认的目标技能用可测量的行为术语进行描述,ESDM的每一项目标编写都需要包括以下4个主要特征:前提性刺激的描述;明确可观察和测量的目标行为;判断掌握程度的标准;目标行为泛化的标准。具体指导原则如下:
1.前提性刺激的描述
前提性刺激是指能引起患儿行为和技能发生的事件或场景,如妈妈叫患儿的名字,患儿能转头看向妈妈或回应。妈妈叫患儿的名字就是前提性刺激。对目标技能的前提性刺激状况的描述或界定意义有二:首先,有助于培养孤独症患儿对相同刺激做出应答的能力;其次,能指导施教者选择合适的前提性刺激,提高教学的稳定性和患儿学习的速度。
在界定或描述前提性刺激时,需要考虑以下几点:
(1)需要将前提性刺激设置在自然环境中,如在家、在社区日托中心等,有助于激发患儿的行为;
(2)前提性刺激一定是指能激发目标行为的场景或行为,而非只是一个环境状态的描述,如“在家中”,这句描述只是环境状态,不是前提。需要进一步描述,“在家中,看到桌上的蛋糕但够不到时”这才是前提性刺激的描述;
(3)要激发某种行为需要多种刺激,此时目标的前提性刺激设定需要几种合适的情景,如目标行为是“妞妞会与他人进行眼神交流并说‘帮帮’”,那么可以描述以下3种场景作为前提性刺激:当她剥不开糖纸;当她玩不成拼图时;当她拉不上拉链时。
2.明确可观察和测量的目标行为
患儿表现的能力水平就是可被观察到的患儿外在行为表现,因此对目标行为的描述要形象化。每个目标的描述都应说明患儿特定的行为表现,如会目光交流、会主动开口叫妈妈、会转过头来看向叫其名字的人、会用示指指物等。同时还需注意到,在某个单一目标编写中,可能同时包含几种行为,其原因有二:首先,通常这些行为是一系列的动作,如将玩具收起来,这个目标包含了物品分类、物品放入盒中、再将盒子放入柜子,同时还可能包含跟随指向或展示等多种行为动作。因此通常一个目标项目定义成多个动作的集合。其次,一个目标包含了多种行为,并涉及了同类的行为,比如动词的应用,就可以写一条目标技能:“患儿能主动说出10个不同的动词”。
3.判断掌握程度的标准
目标编写中需明确界定患儿掌握技能程度的判断标准,通常可从以下这五个方面来制订:
(1)数量:
所掌握的技能数量,如“说出3个动词”;
(2)准确度:
完成目标技能的准确性,如“在5次机会中有4次能准确完成”;
(3)流畅程度:
行为表现的熟练程度,尤其在系列行为集合的目标技能,如收拾玩具;
(4)行为反应潜伏期:
明确的动作反应所需时间,如在2秒内对动作的模仿;
(5)独立程度:
患儿表现技能的独立程度。很多技能对患儿来说可能较难完全独立完成,因此需要明确独立程度的标准。如在未提示下,患儿独立完成80%的穿衣步骤。
明确定义目标掌握程度的标准,不仅能让治疗师在教学过程中专注于明确的目标水平,而且也可清晰判断患儿是否成功掌握了教学目标,并对其是否学会了正在教授的内容进行反馈。
(6)目标行为泛化的标准:
泛化是指行为不仅仅在一种自然场景下发生,而是能在多种场景下或多个不同对象互动的情况下能持续稳定地出现。这是反映患儿行为技能掌握的稳定性和一致性。因此,在目标行为设定标准中,都应包含至少2种情境、采用至少2种素材、交往至少2名不同的人物。如“回应他人打招呼”的泛化标准:在2个不同的场景下,连续3天,有80%的时机对2个不同的人做出应答。
ESDM短期教学目标制订是ESDM干预过程最重要的组成部分之一,它的作用如同导航地图,引导整个干预过程,使每天的训练课程内容紧扣这些专项技能和行为,为孤独症患儿掌握目标技能提供充分的学习机会。
(五)制订教学计划和框架
是指将制订的教学目标细分为可适合教学的具体学习步骤,开始ESDM教学过程的具体实施和策略。首先,需要进一步将教学目标细分成适合教学的具体教学步骤。这个过程需要对每个步骤进行任务分析,按照发展性任务分析法(developmental task analysis,DTA)针对某一目标根据儿童能力发育规律和学习理论进行发展性任务分析,设计出患儿学习系列步骤,这些系列步骤可涉及日益逼真的模仿行为、患儿的独立性逐步提高、许多技能逐步掌握,以及人、环境和其他事件的泛化等。一般教学步骤制订始于患儿当前的基线水平,逐步深入——即中间步骤,最后止于患儿需要完全掌握且泛化的目标水平。其中中间教学步骤的制订需要根据教学目标技能的性质将其有机组合起来,包括发育序列、行为链和行为束、增加行为发生的频率和内容,以及将已发生行为与新的前提联结起来,最终构建一个全新的教学技能体系。其次,制订教学计划和框架。以患儿的兴趣引发游戏开始,将教学进程分解成两个阶段:
1.成为游戏参与者
从患儿感兴趣的游戏活动开始入手,成人应成为儿童游戏的帮助者和强化者,来逐渐吸引患儿的注意力从物品转移到成人的脸部、眼睛、身体动作和说话声,这样患儿才能向成人学习,才真正开始教学实践。
2.成人和患儿共同搭建发展游戏内容
与患儿共同搭建发展游戏,使其发展成为丰富多彩的共同活动常规。在教学实施过程中,将ESDM教学融合了丹佛干预模式、应用行为分析和关键性技能训练法的干预有机地融入游戏活动中,以让患儿参与到与他人的正向情绪体验中,让他们关注社交刺激,并以社交刺激作为奖赏,强化患儿继续参与的动机,并实现各个发展领域的多个目标。
(六)跟踪记录教学进度及决策树应用
ESDM教学开始后,采用每日数据表记录患儿干预期间的表现,跟踪记录教学进度,为干预实施者提供教学结果数据。该数据表中以图标方式表示学习目标和步骤,将12周目标、教学步骤,以及患儿训练时表现放在一起,便于跟踪了解干预教学内容、患儿的表现和进展。一般教学实施过程中,治疗室每隔15分钟记录1次,1小时内记录4次。因此,治疗师需要在15分钟间隔期即将结束时,确保患儿找到感兴趣的玩具可独立玩耍几分钟;或在共同游戏活动中找到一个自然停顿点,停下来,治疗师开始记录患儿的表现和教学结果数据。通过这个每日数据表,可以回顾教学活动是否能涵盖每日数据表中的所有项目,包括现有的维持任务和应掌握的学习任务;同时汇总数据表的信息可快速了解患儿在各个教学过程中某目标技能的学习速度,并有助于治疗师及时发现进展不佳的目标项目,及时调整教学策略。
最后,若在特定时间内应用ESDM教学,发现在整个教学过程中患儿没有取得理想进步时,需要及时应用“决策树”方法来进行决策,及时调整或改变教学方案,以提高学习效率。ESDM的决策树是指导ESDM治疗师在教学实践过程中,若发现一个方案实施超过2周后,患儿却没有进步,来逐步系统分析其中原因并修改教学计划。决策树的主要方针:首先,明确技能教学过程中是否包含内在或自然强化物;其次,通过三种方式调整教学策略:
1.改变强化程度,尤其需要针对教学目标的高度激励性内在强化物;也可采用普利马克原理,将物品强化物和社交强化物组合应用和强化等级;
2.增加结果框架和密集试验,通过减少多样性,增加稳定性来提高患儿的学习效率;
3.提高视觉支持和增加趣味性。
(七)核心领域发展的教学技巧
ESDM课程中有五个核心发育领域,包括模仿能力、非口语沟通(包括共同注意)、口语沟通、社交发育(包括情绪分享)和游戏技能,这五个领域在儿童技能发展和学习过程中有着举足轻重的作用。下面简要介绍各自教学技巧。
1.模仿教学
模仿是人一生中重要的学习形式。人类能下意识地自发仿照他人的技能,这个过程称为模仿。模仿是文化和语言学习的基础,具备模仿能力也使得人与人之间更容易传达情感和技能。模仿行为涉及多种不同类型的行为,包括面部模仿、声音模仿、手势模仿、物品操作行为模仿等,通常这些模仿行为促进儿童情绪的协调、语言和沟通能力发展、思考能力的拓展。
对孤独症患儿模仿能力教学的最基本方式是通过激励活动抓住患儿注意力,在其活动奖励之前示范这一行为,促使患儿模仿这一行为。根据发育科学中儿童典型发育模式,进行ESDM模仿技能的教学实践。在ESDM的各个游戏活动中,模仿能力是非常重要的教学目标,在物品游戏活动中,通常采用双套玩具对于教授模仿能力非常有帮助,不过对于那些游戏中过度关注自己物品的患儿,则可以采用单套玩具轮流方式来教学模仿行为。
就孤独症患儿而言,物品操作模仿和肢体动作模仿相对容易。在物品操作模仿的教学首先需要通过个体发展任务分析(individual development task analysis,IDTA)决定该患儿的物品模仿教学步骤,然后进行实践教学步骤:
(1)成人参与患儿游戏活动,先模仿患儿的一个动作,然后让患儿反过来能够继续模仿这个动作;
(2)让患儿模仿成人示范的熟悉动作;
(3)模仿简单的新动作;
(4)模仿一系列不同但相关的动作,成人提高3~4个不同的单一步骤动作,每个动作之间稍做停顿,然后让患儿能依次模仿每个动作,并能将这些动作组合在一起。这个教学采用两套玩具更有效;
(5)模仿一些非常规的动作,也就是在常规活动动作中,成人加入一个意外动作,如搭建积木时,成人拿起一块积木假装一辆汽车撞击搭建的大楼。
在一些有意义的活动中,加入肢体动作模仿或身体运动的模仿教学,包括典型的沟通性肢体动作和描述性交流肢体动作的模仿,如点头、摇头、指向、坐下、起来、打开、关上、放下、取出、高、矮等。口腔-面部动作模仿的学习对大部分孤独症患儿而言比较困难,一般在患儿有了肢体动作模仿以后开始教学,会使口腔-面部动作模仿教学更加高效。声音的模仿是我们教学不会说话患儿掌握的最重要的单项技能,通常也是最难教的技术之一。发声模仿是学会说话的必需条件。可以通过提高发声能力、模仿患儿的发声、增强其发声模仿的轮次、示范发出准确的声音、在有意义的场景中使用声音,且遵循口语教学中的“加一”原则来拓展其句子的长度。在模仿技能教学过程中,需特别注意,虽然模仿是患儿需要掌握非常重要的技能,但教学过程中应在患儿积极参与的情景中实施教学,不要将其变成枯燥、刻板行为或难度很大的活动。
2.非口语沟通
非口语沟通(共同注意)包括非语言沟通和口语交流,患儿在学会开口说话之前就已经是个高超的沟通者,他们不仅利用眼神接触、面部表情、手势、身体姿势、发声和周围人积极交流,去获得需要的信息和资源,同时也能观察肢体语言了解交往同伴要表达的内心想法和意图。交流沟通教学不仅仅是教授交流形式,如眼神、姿势和声音或三者结合,更要教学交流的语言功能。
来自交流沟通能力早期发展的大量研究表明,患儿和照料者之间的协调注意(coordinating attention)是交流发展的基础,正常发育的婴儿早在3~6个月就已发展完善;协调注意是共同注意的前提,共同注意是一种有意的交流行为,当个人有某些想法想和他人分享时,就会有意图地用一些行为吸引他人的注意,并传递想要分享的信息。共同注意涉及与他人共享的精神状态,是向他人学习语言的主要载体。共同注意能力是孤独症患儿的弱项,不仅使其无法和他人正常交流,且易导致社交孤立。
ESDM进行共同注意和建立非语言交流技能分两大步:
第一步,重点培养自然的肢体动作,使患儿能学会使用3种交流功能:
(1)行为调节,如表示“要”或“不要”;
(2)社会互动,开始参与和维持日常的社会活动;
(3)共同注意,开始与同伴分享物品或事件。
发展使用和理解自然肢体动作的教学,有5点基本教学要点:
(1)成人少做,让患儿多做;
(2)将微妙的肢体动作融入明确的肢体动作中;
(3)根据患儿发育水平,选择目标肢体动作;
(4)练习目光关注和肢体动作的协调;
(5)帮助患儿理解他人的肢体动作。
第二步,患儿学习那些已获得社会文化认同的传统肢体语言,用于交流沟通。正常发育儿童的传统肢体语言获得是在自然肢体动作之后发展的,因此孤独症患儿的教学也要遵循这一规律。一旦患儿掌握各种自然手势(如观看、推开、伸手等)后,开始教患儿传统的肢体语言。当教授患儿学习传统肢体语言时,一定需要确保患儿使用的该肢体语言具有交流的规律,也就是说先要教会患儿理解该肢体语言的含义。很有效的教授方法,就是在合适的日常活动场景下,突出强调施教者的肢体语言,并伴随语言解释,多次示范后让患儿逐渐掌握。
3.口语沟通
包括语言的理解和表达。口语沟通的主要目标是教会患儿通过说话来传递一系列语用功能,包括评论、共同注意、确认、抗议和否认、问候、获得别人的注意,以及行为调节;同时理解他人所说的话。进行口语教学时,需注意到患儿应具备的几种基础技能:理解口语沟通的语用功能或社会效果;有意控制言语生成系统基本发育成熟;有能力模仿他人言语;能用手势进行沟通和在物品和人之间来回转移注意力;了解词语所表达的意思。
ESDM的表达性语言能力的教学,通常采用以下5个步骤:
(1)建立患儿的声音库;
(2)用患儿的声音形成发声游戏;
(3)增加患儿倾听和回应他人发出声音的机会;
(4)用促进语言发展的方式跟患儿说话;
(5)在示意动作中加入声音。
通过这5个基本步骤,从先教学患儿会有更多发声,逐渐将自发性发声、模仿性发声赋予特定的意义,从而将声音转化成词语;接着从模仿性词语阶段过渡到自发性生成词语阶段,通过应用提供词语选择机会,促使患儿主动做出言语选择,从而最终达到自发词语的目标;特别应用ESDM语言教学技巧“加1原则”,即在患儿自发说出的词语基础上增加一个词语。如患儿一个字都不会说,成人和他讲话通常需要突出和示范一个词语;当患儿使用单词说话时,成人使用2个单词组成的词组。通过这样的“加1原则”,使得语言教学过程中,成人语言和患儿的语言能力相匹配,起到患儿语言学习的最佳示范榜样作用,从而有效地促进其语言的发展。
ESDM的理解性语言能力的教学过程中,特别强调要期待和要求患儿对于成人的指令做出回应。在教学过程中有以下4点基本技巧:
(1)确保成人指令简明扼要,成人的语言水平和患儿语言水平相匹配,也就是遵循“加1原则”;
(2)确保口语指令在肢体语言、提升或目标物品之前出现,让患儿理解词语的含义;
(3)一旦指令发出,确保患儿完成这个指令,也就是需要彻底执行这个指令;
(4)强化患儿完成指令这个过程,也就是成人需要随时准备在患儿完成指令后的第一时间提供具有足够奖励作用的强化物,可以是物质奖励,也可以是精神奖励。
4.社交发育
社交发育(情绪分享)是ESDM教学课程中对教学患儿学习如何与他人合作、分享兴趣等社交发育给予极大地关注。在教学过程中,应用各种技巧创造出丰富的与患儿互相分享注意的机会,通过不断地示范教学,引导患儿做出相应的回应,逐渐让患儿识别和感受他人的社交意图和情绪,并学会如何来分享自己对周围事物的喜恶、愿望、兴趣、想法、要求和感受。
5.游戏技能
游戏技能的教学实际上是物品模仿的延伸,根据游戏性质和能力水平可分为感觉运动游戏、功能性游戏、象征性游戏、角色扮演游戏。在游戏教学过程中也应遵循发育的基本原则,从低到高逐步教学使患儿掌握。最基本的游戏技能是自发性感觉运动技能,如转圈、扔球等;接着是功能性游戏活动,以传统方式来使用这个游戏物品,这是游戏发展中非常重要的一步,意味着患儿能通过观察他人和/或他人行为的自我体验而掌握某些行为,如开玩具小汽车、用梳子梳头、踢球、搭积木等;象征性游戏可分三类:
(1)使用娃娃或动物玩具作为人物,如给娃娃喝水;
(2)用象征性符号代替物品,把它当作其他物品使用,如将一块柱状积木想象成一个杯子给娃娃喝水;
(3)象征性组合,即把包含几种不同象征意义的动作按秩序组合在一起,如将积木假装成一瓶果汁,拧开盖子,喝果汁,并说:“果汁太好喝了!”。更加复杂和高级的游戏就是角色扮演游戏。
一旦患儿理解并掌握了象征性游戏,那么有助于孤独症患儿更好地理解现实生活的情况。
二、早期介入丹佛干预模式的质量控制
ESDM对干预质量的控制,制订了一套科学的ESDM教学准确度评定系统,用于针对ESDM课程实施者的教学质量评估,包括13个条目,每一条目评分均采用5分法,从1分为缺乏有效的教学活动,到5分代表优秀的教学技术。对每一项条目和如何界定分值均有详细可观察评估的具体描述。简要介绍如下:
1.对患儿注意力的管理
评估治疗师获得患儿对教学活动注意力的能力。
2.ABC模式-行为教学的质量
评定教学互动的清晰度和频率,以及在教学活动中ESDM的ABC教学技术的合理应用。
3.教学技术的应用
评价治疗师是否合理采用了塑造、消退、提示和/或链锁等技术,并合理及时纠正患儿的错误行为、引发和教授新的合适行为。
4.调节患儿情绪和活动度的能力
是评价治疗师能否通过活动的选择、声调的运用、成人参与活动的把握等干预技术,将患儿的情绪、状态或活动度调整到参与学习过程的最佳水平能力。
5.对不良行为的管理
是评价教学过程一旦出现问题行为时,治疗师是否能及时分析或理解这一不良行为的功能,并及时采用适当技巧来巧妙处理不良行为,重获患儿注意力促使其做出更多适当行为的能力。
6.双向参与的质量
评价教学过程中,治疗师和患儿以双向交流、协作方式共同参与活动的程度和质量。
7.提高患儿参与活动的积极性是执行特定教学任务的动力
最大限度地提高患儿参与活动的积极性,是评价在教学过程中治疗师能调动患儿积极参与活动的能力,使其按照治疗师要求的次数,重复多次执行某一特定教学任务的动力。
8.成人积极情绪的应用
评价治疗师在整个教学过程中,是否表现出自然真诚的积极情绪,并与患儿的需求和能力相匹配。
9.成人对患儿沟通行为的敏感度和反应性
评价治疗师能否及时准确抓住患儿通过语言或肢体动作呈现出的沟通线索和意愿,并根据情境给予适当的反应。
10.活动中出现多种多样的沟通机会
是评价由治疗师引发的、患儿在沟通中表现出来的不同语用功能的数量。
11.成人的语言适合儿童的语言水平
评价治疗师的语言在词汇、语法和语用方面是否适合于拓展患儿的语言水平。
12.共同活动的框架和计划
是用来评价治疗师是否进行了一项有四部分组成的共同活动,包括由患儿选择活动开始、双方平等参与创建主题活动、拓展主题活动,以及在适当时间结束活动。
13.活动间的转换
评价治疗师能否巧妙地转换活动,最大限度地维持患儿的注意力和积极性,以及独立完成兴趣的转移(从一个活动转换到另一活动)的能力。
ESDM对实施准确度的评分过程也同样给予了明确的评定者操作指南,在ESDM专业治疗师培养计划中,如果治疗师没有得分低于3分的项目,并且在分别对2~3名患儿的3项连续的共同活动中平均得分都达到总分的80%及以上(也即每一条目的平均评分在4分及以上),则该治疗师达到ESDM规定的教学准确度标准。
三、早期介入丹佛模式的演变
在孤独症早期干预研究中,越来越多的研究发现父母/抚养者的参与是孤独症有效早期干预中的重要环节,父母参与早期干预不仅可改善孤独症患儿功能,减少问题行为,且与治疗师相比,父母进行早期干预更有助于孤独症患儿获得技能的泛化和维持。ESDM的创始者Rogers教授和Dawson教授在编制了用于专业人员的课程和教材不久,随后推出了以培训父母技能,然后由父母在家庭日常生活中对孤独症患儿开展ESDM干预,即P-ESDM。初步研究结果也显示,在专业人员对父母实施每周1次,每次1小时的课程培训,8周(也就是8小时专业课程培训)后,绝大部分父母能达到ESDM的准确度要求的水平。P-ESDM的课程教材已于2012年正式出版,此外,Rogers教授团队还开展了学龄前患儿ESDM小组训练,也期待其相应的培训课程教材面世并引入国内。
总之,ESDM从课程评估表开始,参考父母提供的信息,综合评估发展优势和需求、个人爱好、家庭偏好及价值观,制订ESDM教学目标和计划;通过利用患儿喜欢的物品和活动进行目标技能的教学,系统规划教学进程,丰富教学方法,提高教学速度和效率,从而最大限度实现个性化教学模式;最后应用教学准确度评定系统来确保干预的高质量。

第四节 早期介入丹佛干预模式的效果分析和应用体验

一、早期介入丹佛干预模式的效果分析
ESDM问世至今已有多篇高质量的循证研究报道,其中影响最广泛的是来自美国国家心理健康研究所(NIMH)资助的由华盛顿大学Dawson教授领衔的一项ESDM临床随机对照研究的系列报道。
Dawson教授和Rogers教授团队于2010年在 Pediatrics杂志上发表了第一篇“ESDM临床随机对照研究结果”。在该项研究中,Dawson教授及其团队招募了48名年龄在18~30个月的孤独症患儿,将其随机分配到两组:①ESDM干预组,接受有经验治疗师和父母共同进行的家庭干预,其中治疗师进入家庭进行干预训练课程,一天2次,每次课程时间2小时;父母每2周接受治疗团队负责人主讲的ESDM的基本原理和核心技术培训,并指导父母亲在家庭日常活动中运用这些ESDM技巧和患儿开展日常活动;这样,每周进行平均25小时的一对一干预,其中治疗师的平均每周干预时间为15小时;为期2年;②社区干预组(对照组),接受已有的以社区为基础的标准化干预治疗,研究人员对这组患儿只提供评估和追踪随访。基线评估中,这两组患儿的孤独症症状严重度、性别、平均发育商、家庭经济水平均没有差异。在为期2年的干预随后,共获得23名ESDM干预组患儿和21名社区干预组患儿的资料。
在基线评估之后2年,根据Muller早期学习能力标准测试结果显示,ESDM组孤独症患儿的发育商和语言能力显著超过社区干预组。ESDM组平均发育商提高19分,而社区干预组平均提高仅7分,其中主要表现在语言能力的显著提升,在ESDM组的理解性语言能力和表达性语言能力分别提升了19.7分和12.7分,而社区干预组分别提升了10.6分和9.2分。在Vineland 社会适应能力评估量表测评结果显示,与社区干预组相比,ESDM干预组的沟通能力有显著提高,总体适应能力维持了正常的发育速度,而社区干预组表现出平均适应性行为更落后于正常儿童。通过对所有病例采用DSM-4进行双盲诊断评估,结果显示:基线评估时,24名ESDM干预组患儿有21名诊断为孤独症、3名诊断为PDD-NOS,而24名社区干预组患儿有18名诊断为孤独症、6名诊断为PDD-NOS,两组之间统计学上没有差异;干预2年后,再次评估显示,在ESDM干预组中有15名(62.5%)被诊断为孤独症(其中14名为孤独症,1名为PDD-NOS),而社区干预组有15名(71.4%)被诊断为孤独症(且全部为孤独症诊断);干预2年后,在ESDM组有7名孤独症诊断儿童症状减轻改为PDD-NOS诊断(29.2%),而社区干预组患儿中只有1名(4.8%)有此改变;同时症状加重的也即由PDD-NOS诊断改为孤独症诊断的,在ESDM有2名(8.3%),而社区干预组中有5名(23.8%)。应用Fisher进行两组干预前后孤独症分型关联表的精确检验显示,ESDM干预组对孤独症症状严重度有显著改善。由此得出结论,ESDM干预2年后,IQ能提升17分(超过一个标准差值),在语言和适应性行为领域有显著提高,有效提高患儿的社交互动和主动性,使得孤独症的核心症状有所减轻,有助于培养孤独症患儿的适应能力和良好行为。
随后,Dawson教授团队进一步分析干预后2年ESDM组的EEG特征,于2012年在 Journal of the American Academy of Child&Adolescence Psychiatry杂志上成功发表了该项研究。患儿在观看人脸和物品时进行EEG检测实验,结果显示ESDM干预组患儿表现的EEG特征和正常发育儿童类似,表现为观察人脸时,Nc潜伏期缩短,大脑皮层活动度增加(α波功率下降和θ波功率增强,出现正向θ波和负向α波),而社区干预组的EEG表现正好相反。大脑看人脸时活动度(处理信息/注意力集中)增强,这与改善社会行为有关。这是国际上第一篇研究证实早期行为干预有助于大脑活动正常化,有助于促进孤独症患儿的社交行为。这篇文章为孤独症患儿大脑早期发育具备可塑性,以及早期干预能有效改善孤独症患儿的大脑和行为发育进程提供了科学实践依据。
干预结束2年后,Dawson教授及其团队再次评估这批孤独症患儿,以研究早年ESDM干预对患儿的远期疗效。结果显示:在早年,经过为期2年的高强度以家庭为基地的ESDM干预所获得的各领域提高优势(包括总认知能力、适应性行为、减轻症状严重度和较少问题行为),在干预结束2年后依然保持;且ESDM干预组的核心症状和适应性行为相比于社区干预组有显著改善。这是国际上第一篇研究验证始于月龄小于30个月的早期ESDM行为干预对孤独症发育进程的远期影响作用。该研究结果于2015年发表在 Journal of the American Academy of Child&Adolescence Psychiatry杂志上。
此后,Dawson教授和Rogers教授及其团队又进一步对孤独症患儿早期开展ESDM干预的成本疗效分析研究,调查了21名ESDM干预组家庭和18名社区干预组家庭在干预开始至干预结束后2年期间(至6岁),每例干预的孤独症患儿参加的干预训练机构和治疗费用,然后进行比较这两组间在干预期间和干预后2年的年需要的干预服务和费用。结果显示:虽然在干预期间,ESDM干预组患儿的平均费用支出要比社区干预组患儿高出96 000人民币(14 000美金)。这较高的ESDM干预费用在干预期间可以被抵消一部分,因为在ESDM干预组患儿可以比社区干预组较少利用ABA/早期高强度行为干预(EIBI)和言语治疗服务;在干预后的2年随访期间,与社区干预组相比,ESDM干预组患儿同样使用较少的ABA/EIBI、作业治疗/物理治疗以及语言治疗服务,从而导致每个患儿每年能显著减少130 000人民币(19 000美金)/月的费用支出。该研究结果于2017年发表在 Journal of the American Academy of Child&Adolescence Psychiatry杂志上,为政府及其相关机构制订基本健康保健政策提供一个科学的成本效益评价资料。
二、本单位实施的应用体验
2013年11月,复旦大学附属儿科医院徐秀教授及其团队在国家卫生和计划生育委员会行业科研专项“儿童孤独症诊断与防治技术和标准研究”,以及美国Autism Speaks基金会的资助下,首次接触了早期介入丹佛干预模式(ESDM)的创始人Rogers教授及其团队,成为国内第一批接受ESDM课程系统培训学员,并组织翻译了由Rogers教授和Dawson教授编写的“ Early Start DenverModel for Young Children with Autism”一书,引入ESDM全套理论技术。随后,在Roger教授及其团队的支持,以及在中国文化背景下,开展了ESDM对中国孤独症患儿的干预疗效研究和实践。
鉴于国内孤独症患儿干预的现况,以及近年来孤独症患儿干预实践的最新研究报道显示,由家长为主要实施者,孤独症早期干预对减轻孤独症患儿核心症状的严重程度及提高孤独症患儿的双向互动能力有长期持续的效果,且与专业人员相比,家长实施早期干预更有助于孤独症患儿技能的泛化和维持。因此,对家长孤独症干预核心技术的培训,进行以家庭为中心的NDBI干预已逐渐成为目前国际孤独症早期干预的研究热点。为此,我们采用以P-ESDM的基本框架,并在原有方法上进行一定的改进,包括合理延长P-ESDM干预的持续时间,并将专业人员示范和家长操作相结合,进行中国孤独症患儿ESDM早期干预实践研究,具体介绍如下:
本研究为国家卫生和计划生育委员会行业科研专项基金资助的P-ESDM临床为非随机对照研究,共招募了64名年龄在18~30个月孤独症患儿,根据患儿所处地区不同分成两组:P-ESDM干预组,来自复旦大学附属儿科医院孤独症早期社区筛查基地(上海市徐汇区和闵行区)经DSM-5确诊的孤独症患儿,家长接受治疗师指导的一对一的ESDM个训课程,每周1次,每次1.5小时,为期26周(即6个月);对照组(社区干预组),患儿来自外区或外省市自由就诊、经DSM-5确诊且年龄匹配的孤独症患儿,研究提供评估和追踪随访,然后转介至社区接收除ESDM以外的社区实施的其他孤独症干预方法。
(一)早期介入丹佛干预模式干预组具体操作流程
1.一天(8小时)的孤独症家长初级培训课程,介绍孤独症患儿概况,ESDM干预的主要原则、活动安排,以及一些重要能区的教学技术,包括游戏能力、模仿、非语言和语言沟通能力等。
2.要求家长能事先阅读家长版《孤独症儿童早期干预丹佛模式》一书。
3.26次个训课程,第1次和第14次个训课为ESDM课程评估和干预计划制订,主要对患儿进行ESDM课程评估,治疗师应用ESDM课程评估表对患儿8个发育领域进行ESDM课程评估并制订相应的12周教学计划。
(二)第2~11次个训课为核心技术教学示范课程
第2~11次个训课为核心技术教学示范课程,治疗师将根据P-ESDM指导教材,ESDM核心技术进行干预训练示范和教学指导,包括:
1.提高患儿的注意力和动机;
2.应用感觉社交常规;
3.促进双向参与和共同活动常规;
4.加强非语言沟通;
5.建立模仿技能;
6.促进共同注意;
7.促进语言发展;
8.运用前因-行为-结果关系(ABC技术);
9.应用辅助、塑造和消退等行为管理技术;
10.行为功能的评估及发展新干预技巧。
第2~11次个训课,要求家长每次训课前先阅读P-ESDM指导书中课程相关的一个章节,进入个训课时先由治疗师介绍本节课的主要技术应用要领,然后通过和患儿几组不同的游戏活动示范技术的实践应用,最后治疗师和家长一起观看家长在家中开展的至少3个活动的家庭干预视频,并分析讨论技术掌握和应用情况。
(三)第15~26次个训课
第15~26次个训课,课程前半段,治疗师和患儿进行干预训练,课程后半段,家长直接进入和患儿的互动干预训练实践,治疗师在旁边进行现场督导其相关技术的应用,最后和家长进行一个简短的家庭录像观察和讨论分析指导。
(四)患儿的基线评估
两组患儿的基线评估包括:
(1)临床资料和家庭一般情况收集;
(2)采用“孤独症诊断观察量表-第2版(ADOS-2)”“Griffiths儿童发育量表-延伸修订版(GMDS-ER)”进行孤独症临床症状严重程度和发育评估;
(3)由主要抚养者填写患儿沟通与象征性行为发展量表(CSBS-DP-ITC)及简式育儿压力量表(PSI-SF),评估家长对患儿社交沟通能力和象征性游戏能力的评价以及家长的养育压力。基线评估中,这两组孤独症患儿的年龄、性别、孤独症症状严重度、父母育儿压力均没有显著差异。26周干预/随访期结束后,两组受试者均需复评ADOS-2、GMDS-ER、CSBS-DP-ITC、PSI-SF,并记录参与研究期间进行社区其他干预方法的时间和强度。在为期26周的随访后,我们最终获得了23名P-ESDM干预患儿和20名社区干预患儿的资料。
在基线评估26周后,P-ESDM干预组患儿的Griffiths儿童发育量表测评总发育商(GQ)较基线水平提高8分,其中听力-语言能区(CQ)提高最为显著,较基线水平提高23分,个人-社会能区(BQ)提高8分,手眼协调能区(DQ)提高8分;而社区对照组患儿GQ及各能区发育商基本均无改变。P-ESDM干预组在发育评估测评中的听力-语言、手眼协调能力得分及ADOS-2社交情感得分方面均显著优于社区对照组。在父母对患儿的社交、语言和象征性游戏能力的评价(CSBS-DP-ITC)中,P-ESDM组患儿在社交、语言、象征性游戏和总得分提高的分数均显著高于社区对照组。在家长育儿压力方面,与基线评估时相比,干预26周后P-ESDM组患儿家长在育儿愁苦、亲子互动失调和PSI总分方面均有显著下降,困难儿童分量表的得分也呈下降趋势,提示干预26周后,P-ESDM干预组家长的育儿压力显著减轻;而社区对照组患儿家长的PSI各分量表得分及总分非但没降还呈现上升趋势,提升社区对照组家长的育儿压力随着时间推移有上升趋势。
针对目前国内孤独症早期干预专业人员匮乏,很多亚专业(如物理治疗、职业治疗、言语-语言病理学等)都未得到充分发展。本研究显示,ESDM干预技术适合中国文化背景下的孤独症患儿干预治疗,治疗师熟练掌握ESDM技术,通过低强度长时间的教学示范和督导,能有效提升父母的干预技术掌握,并改善孤独症患儿的发育水平和社交技能,同时有助于降低父母育儿压力,这样的P-ESDM模式值得在中国推广应用。
三、早期介入丹佛模式的总体评价
早期介入丹佛模式干预训练的突出特点
ESDM重点关注所有发育领域,教学模式是以患儿为中心,关注患儿的正向情感、将沟通教学融入所进行的社会互动、遵循语言发育的基本规律,将非语言沟通作为语言沟通的前提条件。在ESDM教学互动过程中,成人能敏锐捕捉到患儿对面部和身体(社交导向)的注意力,及时提供明显的社交和沟通信号与患儿互动方式,来逐渐培养孤独症患儿的语言能力、社会性和象征性游戏能力,以及来自孤独症患儿的亲近他人、与他人交往的社交主动性和参与性,并提供他们的人际交往能力。其突出的特点如下。
1.有一套完整的以儿童发育科学的先进理念和研究成果为依据的课程评估表,作为各领域技能发展顺序的标准参考工具,用于评估孤独症患儿的基本发育水平,并以此制订相应的全面详细的教学目标和活动计划。
2.重点在于促进孤独症患儿与照料者之间的关系,促进人际关系的发展,在教学课程互动过程中,关注患儿的积极感受和正面情感、平衡社交互动、模仿能力、应用感觉社交常规培养社交主动性、成人敏感性和反应度的质量。
3.用于培养语言发展的策略和课程基于语言发展的最新科研研究成果,包括运用非语言沟通技术(自然肢体动作)来促进语言发育,“加1原则”等。
4.针对教学内容和教学过程,提供教学准确度评估和资料收集系统,用于评估教学成效,调整教学流程,实现最佳效果。
5.教学课程具有综合性,强调患儿早期的所有发展技能,既包括语言、游戏、社会交往、注意力,也包括模仿、运动技能、自理和行为能力,尤其是互动中患儿主动模仿能力。
6.在训练疗效不理想的情况下,及时提供替代原有干预方案的一整套评估系统(决策树法),保证在整个教学过程中实施具有实证支持的教学实践活动。
已有的包括RCT在内的各种研究显示,ESDM能有效提高患儿的认知和语言能力及社交互动性和主动性,有助于减轻孤独症患儿的症状,培养所有行为和适应能力。且来自不同场景下开展这项治疗的一致证据(教室实践、父母实施和家庭强化实施、不同年龄、不同国家)表明,ESDM对孤独症患儿早期症状的疗效显著且适用广泛。ESDM教学策略和技巧不仅符合患儿自身的特性,采用以人际关系和数据为基础的发展方式,同时也与治疗师、与他人最成功的互动方式相适应,尤其是家庭最喜欢采用的与患儿互动方式相适应,所以ESDM能满足年幼孤独症患儿的发育及家庭需求。ESDM发展有着悠久的历史,并随着早期孤独症研究的不断深入,该模式依然在不断地提升和完善,已获得充足的临床研究验证,值得广泛推广应用。

第五节 早期介入丹佛干预模式的常用设备与器材

一、评估需要的材料和设备
为了使ESDM评估和教学干预结果能够得到很好的评价,评估和干预环境最好是一间整洁的治疗室,室内最好能安装摄像设备,用于录制评估和教学过程。
二、早期介入丹佛干预模式评估时所需要的基本材料
ESDM课程评估时,需要激发评估该儿童技能所需的基本材料如下:
1.一张小桌子,两把适合患儿做的直背椅子;一把可以坐的沙发;
2.带有抽屉的小推车和其他用于收纳玩具的容器;
3.一些干净、有盖的小容器,用于收纳小件游戏材料;
4.可以吹的泡泡水和气球、弹簧圈玩具;
5.一套动物图画书,一本关于农场动物的儿童图书,一本关于汽车的儿童图书;
6.一套大小不同的彩色积木;
7.一套彩色记号笔和一些白纸;
8.一套农场动物玩具和两套相同的动物图片;
9.2~3辆玩具小汽车或卡车;
10.一个桶,内装 4~5个半径8~30cm的球,以及大小不同的沙包;
11.一套套杯;
12.一套套圈;
13.几张拼图;
14.一套带盖的形状分类玩具盒;
15.大的木钉和钉板;
16.一套玩具餐具(每种至少2个):杯子、盘子、勺子、叉子,可以玩的橡皮泥、滚筒、塑料切刀、儿童剪刀;
17.一个大的洋娃娃(至少30cm及以上高度),娃娃的衣物(包括帽子、袜子等),大的动物玩偶(和洋娃娃一样大);
18.一套婴儿玩具小床和婴儿毯,或者可以当作小床的盒子;
19.一套个人美容用品玩具:梳子、刷子、镜子、帽子、项链;
20.一套小珠子和一根用于穿珠子的绳子;
21.一套大的乐高积木玩具;
22.一套包括有锤子、木钉、球等物品的玩具;
23.几种有不同按钮来开启的弹出式玩具;
24.评估儿童进食技能需要用到的小物品或食物,包括:广口杯、碗、勺子、果汁、苹果酱、酸奶、小饼干等;
25.一套用于串珠的大珠子和一根较粗的绳子;
26.家庭成员及患儿的照片。
三、干预需要的材料和设备
ESDM课程训练不需要固定的某一特定场所,能应用到患儿的每个自然生活场景中,可以在诊室中,也可以在患儿的家里,可以由治疗团队训练,也可以由父母及家人进行。对材料和设备也没有特定的规定和要求,无需独立的小型教室、特别准备的教室或者专门的教学材料和视觉系统,ESDM教学干预将自然环境作为教学背景,在患儿自然成长所处的各类环境中,所有可以用于发展患儿领域技能的游戏玩具和材料、日常家庭物品、社区亲子乐园游乐设施等均可以实施ESDM的教学干预。
四、早期介入丹佛干预模式方法的注意事项
(一)早期介入丹佛干预模式方法适用的年龄范围
首先,ESDM干预方法应用过程中需要注意的是,ESDM课程设置对象的发育年龄范围为7~9个月至48个月,适用于1~3岁的孤独症患儿,并可继续治疗至4~5岁,但不适合实际年龄>60个月的患儿。即使他们的发展年龄在12~60个月,也不适合发育年龄<7个月的患儿,同时,还需要被干预者需要具备最基本的物品使用能力,以保证他们对ESDM中很多教学技术和物品有良好的反应。因此,那些对物品感兴趣的孤独症患儿更适合应用ESDM干预模式。
(二)实施者熟练掌握早期介入丹佛干预模式的核心教学技术
实施者熟练掌握ESDM核心教学技术是ESDM干预有效性的保证。因此,所有从事ESDM干预实践者,均须经过ESDM干预方法的规范化系统培训,包括接受初级培训班、高级培训班,以及实践督导过程,真正领会并掌握ESDM的核心技术并不断实践和提高,以期最终获得ESDM研发总部的ESDM治疗师资格认证。同时,在教学实践过程中,建议以团队小组方式开展ESDM,应用ESDM教学准确度评估体系进行团队小组各成员的干预技巧和质量评价,互相交流学习,共同提高,确保ESDM干预的质量控制。
(三)及时应用“决策树法”
在ESDM训练疗效不理想的情况下,需要及时应用“决策树法”,评价是否需要提供替代原有干预方案,以保证在整个教学过程中实施具有实证支持的教学实践活动。
(四)根据患儿情况选择合适的综合性干预方法
如同ESDM创始人Rogers教授所言,在孤独症患儿干预实践中要强调的是,任何一种干预方法都不是特效的,也没有任何一种干预模式是占主导地位的,每种模式都有自己的特点,而孤独症患儿的个性色彩也很强,应该根据患儿自身情况客观地选择合适的综合性干预方法。不同患儿、不同康复阶段进行最适宜的康复训练才是最佳选择。
(五)可以根据当地的文化背景对内容和教学方式做适当修改
ESDM在长期发展过程中,其课程内容和教学程序均来源于西方文化中的中产阶级亲子互动的相关研究,受到来自美国患儿早期社交、认知、语言和游戏发展等方面研究的影响,那些研究的主要对象是高加索患儿和社会经济地位为中层阶级的患儿及其家庭。ESDM的评估表主要代表的是这组患儿的发育模式。ESDM的准确度评估工具是以研究这组患儿与成人互动特点及这组患儿最佳语言和社交-情绪发展的相关性为特征的。ESDM的内容和实践方式反映的也是美国中产阶级的文化渊源。虽然研究人员已对比不同种族和社会经济状况的美国家庭中实施ESDM干预的结果,尚未观察到之间存在差异,但在非西方文化传统的家庭中应用,还是有可能会发现ESDM在内容和教学过程中有些方面并不非常适合,因此ESDM实施者可能需要根据当地的文化背景对内容和教学方式做适当的修改,使其更加适合每个家庭的习惯和价值观。就中国国情,需要用一种创新的方式来开展ESDM的跨文化合作研究,研究适合中国价值观、中国成人与儿童互动原则和儿童早期教育方式的ESDM干预方法。

(徐 秀)

参考文献

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