辗转求医
2017年9月26日（星期二）
妻子去中日病理科补做了MMR、KRAS、NRAS、BRAF、PIK3CA、HER2(7)的免疫组化和基因检测。
办理出院，结账，一万元的押金没花完还退了一部分。
我预约了北京协和医院、中国人民解放军总医院（301医院）、中国医学科学院肿瘤医院、北京大学肿瘤医院的肝胆外科、肿瘤内科、介入科、放疗科的门诊号。
2017年9月27日（星期三）
北京协和医院（以下简称“协和”），中国医院中的泰山北斗，擅长各种疑难杂症。有个笑话说，这是北京人均消费最贵的地方，从来都是人山人海。
肝胆外科L主任，300元特需号。L主任看了片子后直接说：“PD术后生存期一般是很短的，大概有一半人都不超过12个月，做这个手术不会增加你妻子的生存时间，白白受很大的创伤。再说肠癌也不归我们科，你去找普外科问问。”
普外科的门诊号当然早就没了，我抱着试一试的态度到普外科走廊里拦住了一个过路的年轻医生，他没拒绝我，领我进了一间空闲的诊室仔细看了片子，说目前是切不了，如果要手术还是找肝胆外科更合适。
然后我找了肿瘤内科的Z副主任，她了解到我妻子有明显的肠癌家族史，问我测没测MMR，我说测了还没有结果。她建议化疗方案可以选Folfox(8)或者Folfiri(9)，靶向药的选择要等基因检测结果出来。
为了预防梗阻和加强营养，我又去营养科咨询，年轻的医生给我讲了20多分钟，又手写了详细的营养方案：每天2个煮蛋清、1碗瘦肉泥，3顿安素营养液，吃瓜类蔬菜，不吃叶菜、长纤维蔬菜，不吃枣、柿子、糯米等难消化的食物，补充复合维生素和维生素B6等。
虽然L主任今天说的有点让人不太舒服，后面普外科、营养科医生又让我迅速恢复了对协和的好感。后来有次去协和急诊处理妻子的肠梗阻，我们遇到了一位轮岗的骨科医生（等待时我查了他发表过的论文），他处理得非常规范，并手写了满满两大页病历！
再好的医院，没有找对医生也没有用。
301医院的肝胆外科在国内排名顶尖，医院设施很新，装修气派。
肝胆外科的S主任，诊室里人山人海，他看了片子后说：“我觉得似乎没有绝对的手术禁忌。这样，你回去化疗两个月，拿着片子再来，我们看看能不能把问题解决了。”终于遇到了第一个有信心的外科医生，我紧绷的心稍稍松快了一点儿。
介入科医生说：“我们主要是在肝上做介入，你这个问题我们帮不上忙，但是我建议你去做一个PET-CT检查，全面了解一下情况。”我没去缴费。
肿瘤病人由于诊疗周期长、费用高，往往是各级医院尽力争取的对象，但如果病情较为严重、复杂，更推荐到北上广的专科医院就诊。一般而言，级别越高的医院诊疗过程越规范，医生的职业素养也越高，可有可无的检查和药物越少，花钱并不比地方医院更多。
比如结肠癌多发肝转移，在很多地方医院无法手术，病人只能一直化疗到生命最后；而北上广的专科医院的肝胆外科能够通过辅助化疗加外科手术将部分病人彻底治愈。我们求医过程中就遇到了不少超过20处肝转移依然被治愈的病友。
2017年9月28日（星期四） 确定思路
中国医学科学院肿瘤医院，由于在东二环，俗称“东肿”，肿瘤学综合排名全国第一，一样的人山人海。肝胆外科的R主任看了我给他的手术中的视频，说：“你这个粘得一塌糊涂，先化疗吧，以后的事情以后再说。”
北京大学肿瘤医院，俗称“北肿”。肝胆外科的J副主任，听我讲了病情之后，皱了皱眉说：“右半结肠侵犯胰十二指肠，切了不就行了吗？多大点儿事啊！”我说：“其他医院都说切不了。”J副主任仔细地看了看片子，拿纸给我画了张图，然后谨慎地说：“胰十二指肠联合右半结肠切除我们做的比较多。你妻子这个确实不好切，肿瘤粘在肠系膜上静脉的分叉处，如果粘得再往上一点，我们可以把这段静脉切掉之后端端吻合，静脉分叉处切掉的话不好吻合。我给你约个X主任节后的号，如果他说能切那就能切。”
回家我用学术引擎搜索关于胰十二指肠联合右半结肠切除术的论文，看到一篇X主任在2007年发表的论文。论文中回顾了几年来20多例胰十二指肠联合肠系膜上静脉、门静脉切除手术。我才知道10年前X主任就做了多例类似的手术了。我把X主任发表的论文全部看了一遍，觉得他是合适的手术人选。于是就医思路确定了：在北肿消化内科做转化治疗及全套检查。每次复查找X主任看诊，等待手术机会。
转化治疗就是对于晚期身体情况较好的肿瘤病人，先通过一定疗程的化疗或联合靶向治疗、放疗等，使原发灶降期的同时积极控制远处转移灶，把难以行根治性的手术转化成可根治性手术。“转化治疗”认为肿瘤治疗应该是在手术前先把病灶控制好，把转移灶缩小甚至消灭，这就改变了传统的肿瘤治疗上来就开刀的理念，使得一部分的晚期肿瘤病人获得手术机会。
就医是不是要找关系？
几家医院转下来，我感觉如果不是直接认识医生，建议尽量走正规渠道就诊。即使同一所医院的医生之间的专业方向和技术水平也有很大差异，一定要去找最能解决问题的医生，而不是找能托上关系的医生。那种转了几道弯的关系，意义不太大，等待时间并不少，该怎么治还是怎么治，有时反而心里没底，给你开的过度检查还不好意思推掉。
2017年10月5日（星期三）
妻子体温超过39℃，人很虚弱，腹痛，走路腰直不起来。我陪她去中日急诊科挂号，医生让去发热门诊，从急诊到发热门诊并不长的路，她走得很艰难。流感筛查阴性，验血白细胞13×109，确认术后腹腔感染，我们又艰难地走回急诊处理。医生开了3天抗感染药物。回家后我在京东下单买了一个轮椅，又查了“腹腔内感染指南”，对后续的处理心里有了数。我每天用轮椅推着妻子去中日急诊输液。（现在中日友好医院已经有扫二维码的共享轮椅的服务了。）
2017年10月6日（星期四）
国庆期间，有些闻讯来看望妻子的亲朋好友，白藜芦醇、灵芝孢子粉、阿胶、燕窝、佐丹力159等送了一堆。协和营养科的医生嘱咐过我：“一旦确诊肿瘤，各种亲朋好友的保健品、偏方、中药就带着关心送来了，一定要不听、不信、不试。”
我带娃去了趟天安门广场，这个国庆的唯一一次出游，顺道完成了学校布置的向国旗敬礼的作业。
2017年10月8日（星期日）
抗生素用了3天，重新验血，妻子的白细胞不降反升。我跟医生说我们想尽快去化疗，能不能用更高阶的抗生素“亚胺培南”。医生表示理解，想了一下说：“亚胺培南一天要输至少两次，用厄他培南吧，一天输一次，效果跟亚胺培南差不多。”2天后，妻子终于不发烧了，腹腔感染被控制住，再输液3天巩固。
亚胺培南，一种非常广谱的抗生素，常用于肺炎、腹腔感染的二线治疗药物。特别适用于多种病原体如革兰阳性菌、阴性菌和需氧/厌氧菌引起的混合感染，以及在病原菌未确定前的早期试验性治疗。
下午我去北肿X主任处就诊，他看了片子说：“你要是没动过手术，直接来找我，我就能给你试试。现在病人刚做过手术，还有术后并发症，先抗感染、化疗，稳定一个阶段后，你再拿最新的片子来找我。”
X主任说能试试，我猜他可能有90%以上的把握，毕竟他10年前就做过那么多例联合肠系膜上静脉切除的胰十二指肠切除术。
2017年10月9日（星期一）
病理结果出来了——肠道原发，低分化腺癌；KRAS、NRAS、BRAF、PIK3CA全部野生；基因错配修复缺陷（dMMR），微卫星高度不稳定（MSI-H）。
12%～15%的结直肠癌病人存在微卫星高度不稳定的情况，免疫检查点抑制剂如PD-1/PD-L1在该突变病人群体中有着非常好的效果。此类病人的肿瘤浸润了大量T淋巴细胞，但它们却不攻击肿瘤，因为这些T细胞表面存在PD-1受体，肿瘤细胞通过高度表达PD-L1，抑制免疫T细胞的抗癌活性。PD-1/PD-L1抑制剂能指引免疫系统攻击肿瘤，而且没有化疗的细胞毒性，能够长期用药且不容易耐药。
2017年5月，美国食品药品监督管理局（Food and Drug Administration，FDA）批准默沙东的PD-1抑制剂Keytruda用于治疗基因错配修复缺陷或微卫星高度不稳定的实体瘤病人。
根据最新的业界共识，即使dMMR也需要进一步通过基因测序确认MSI-H。但在2017年，dMMR结合家族史基本可以确认我妻子是林奇综合征病人，可以使用PD-1抑制剂。
我查了PubMed上最新关于PD-1抑制剂的重磅论文和临床数据，基本明确了：即使不能手术切除，也可能做到长期带瘤生存。