第一部分　调查报告

一、概述

（一）概述

世界卫生组织统计中国大陆有自闭症儿童60～180万，学者则认为自闭症患者达到150～780万人，而目前未开展全国自闭症谱系障碍的人口普查，仅有的抽样调查也只是近年来在某些省市零星进行过。为了推动建立自闭症人士及其家庭的福利保障制度、增强自闭症社会服务体系的建设、促进自闭症人士福利事业的发展，深圳市自闭症研究会从2011年开始，通过“典范工程项目”资助开展自闭症人士的现状调查。本次调研由深圳壹基金公益基金会作为战略伙伴，香港教育学院特殊学习需要与融合教育中心、深圳市社会科学院提供技术支持，北京师范大学中国公益研究院提供学术指导，清华大学邓国胜教授及美国自闭症儿童专家海伦（孟蔼宁）教授（Dr.Helen McCabe，Hobart and William Smith Colleges，USA）提供2011年设计的关于自闭症NGO的调研问卷，与北京星星雨教育研究所及西安市碑林区拉拉手特殊教育中心合作组织开展调研工作。本次调研分别从自闭症人士及其家庭、自闭症服务机构、自闭症行业从业人员、社区人士四个不同的角度进行，以更全面地呈现自闭症群体及其服务体系的现状。

调查目的是期望通过对自闭症人士及其家庭、自闭症服务行业、社区人士对自闭症人士的了解接纳程度进行调查，充分了解其现状，以促进自闭症人士福利事业的发展。调查范围以中国华南地区为主，调查对象包括家长、社区人士、机构从业人员。调查方式包括调查问卷、面对面访谈以及电话访谈。问卷的发放和个案访谈由深圳市自闭症研究会通过合鸣网进行，其中深圳职业技术学院也共同参与该项调研项目中家长问卷和社区问卷的调研和个案访谈。调查由2011年4月开始，至2012年3月结束。

截至2012年2月底，共回收有效问卷：机构56份（其中华南37份，其他地区19份），从业人员510份（其中华南地区342份，其他地区168份），家长988份（其中华南地区636份，其他地区352份），社区925份（其中华南地区880份，其他地区45份），总计2479份。调查组对6家机构、10位从业人员、17位自闭症人士家长、24位社区人士进行了有效个案访谈。

（二）研究工具

本研究以清华大学邓国胜教授和美国特殊教育专家孟蔼宁教授2011年关于自闭症行业非政府组织的调研问卷为基础，设计了家长、机构、从业人员及社区人士四份问卷。其中家长问卷从自闭症人士的家庭状况、家长对自闭症孩子的表现和生活适应能力的评价、对自闭症孩子的担忧、对孩子就读学校或机构的满意度、对当前政策、措施及资源的评价以及对自闭症服务的期望等方面进行了调查，以了解他们的家庭现状、在照顾自闭症孩子的过程中遇到的困难及需求以及对当前政策、资源和服务的满意度等。机构问卷分别从机构服务对象及模式、竞争的现状、机构交流与合作的现状及效果和自闭症专业等方面对机构的服务及发展状况进行调查。从业人员问卷从工作生活状况、服务的自闭症人士情况、教学方法和策略、对自闭症服务的评价、对自闭症学生的学习及生活的担忧、对现有政策、措施及资源的评价、对服务学校或机构工作的满意度、对自闭症人士的看法以及对自闭症服务的建议等方面进行调查，以评估他们工作生活所面临的压力及对工作和政策的满意度等。社区人士问卷分为两部分，主要从对自闭症的认识和对自闭症人士的态度两方面进行调查，以了解社区人士对自闭症的认知程度和对自闭症人士的接纳程度。