前　言

非常高兴能够完成这次调查，因为这终于实现了一直萦绕在我们心间的一个愿望——用数据说话。从2001年12位家长共同发起创建深圳市自闭症研究会，并发愿为实现我们星儿的梦想共同努力30年开始，走到今天，我们已经携手前进了11年。从自助、互助、求助、得助到多助的11年里，无论政府、人大政协代表、研究学者、残联、捐赠者、志愿者，还是家长，都异口同声地提到一个问题——中国到底有多少自闭症人士 ？他们的现状如何 ？

很遗憾，目前还未开展全国自闭症谱系障碍人士的人口普查，即使是抽样调查，也仅仅是近年来在某些省市零星进行过。世界卫生组织曾统计，中国大陆有自闭症儿童60～180万人，而学者则认为自闭症患者达到150～780万人。《透视自闭症：本土家庭实证研究与海外经验》一书分析这可能是由于智力残疾、精神残疾和多重残疾与自闭症的共病现象越来越普遍从而造成诊断不明，或是因为基层诊疗手段匮乏等问题，与不同专家按照17岁以下儿童或全年龄段进行推算的数据产生了巨大差距。究竟中国有多少罹患自闭症的人，有多少饱受自闭症困扰的家庭，这些数据却无从知晓。

无论自闭症人群究竟有多大，可以肯定的是，这是一个亟待各种资源予以帮助的人群，这是一个个需要政策支持与服务保障的家庭。国内已发生过自闭症儿童爸爸和脑瘫儿童妈妈杀死自己的孩子并自杀的事件。哀叹之余，更值得我们深思。在《构建中国的发展型家庭政策》一书中，特别分析了目前处于转型期的政策：没有家庭的人群依靠国家保护，有家庭的人群则主要依赖家庭。因此，实际上承担照顾职责的家庭并没有得到任何支持。在某种意义上，这一政策取向实际上是对家庭承担社会责任的惩罚，而不是鼓励家庭行使其应有的或希望行使的职能，这还会引发对被照顾者不利的因素。近20年来，中国自闭症服务行业形成了以民间服务机构为主导与主体的局面，这些民间服务并没有建立在一个有充分政策与资金保障的坚实基础上，服务发展举步维艰，为自闭症人士及其家庭提供的服务质量必然会受到严重影响。

所以，我们要推动建立自闭症人士及其家庭的福利保障制度，推动自闭症社会服务体系的建设，这就需要我们用数据说话，真实展现自闭症群体的现状。2005～2006年，深圳市自闭症研究会曾经进行了一次深圳市自闭症人士的现状调查，那次调查包括了188个问题，回收了168份调查表，对自闭人士的家庭、康复、生活现状及服务需求进行了简单分析；那是国内民间组织第一次开展的自闭症群体现状相关调研，第一次尝试用数据说话。虽然由于各种原因使得当年调研报告的社会效能未能充分发挥，但我们陆陆续续地看到，与研究会结谊的港澳台组织纷纷出版发表残障人士的现状研究报告，政府也采纳了调研的数据。因此，用数据说话的心愿一直没有停息。

在2009年，深圳市自闭症研究会荣获“壹基金李连杰典范工程”100万元项目资助。在创建“合鸣民间自闭症服务行业学习网络”[1]的项目中期，资金仍有十几万结余时，我们提出了进行自闭症人士现状调研的项目申请。这个项目得到了壹基金的大力支持，我们才有了这次用数据说话的机会。

这是首次比较全面系统地对自闭症人士及其家庭、服务、社区环境等进行深入的调研分析。

感谢深圳壹基金公益基金会对调研项目的资助，感谢香港教育学院特殊学习需要与融合教育中心、深圳市社会科学院提供技术支持，感谢北京师范大学中国公益研究院提供学术指导，感谢北京星星雨教育研究所、西安市碑林区拉拉手特殊教育中心作为华北区和华西区调研的合作伙伴，感谢深圳职业技术学院接受委托合作完成部分问卷调查和个案访谈的工作，感谢积极配合本次自闭症人士现状调研工作的“合鸣网”及“心盟网”成员机构，感谢媒体朋友们的支持与关注，感谢所有参与本次调查的家长、机构、从业人员和社区人士，正因为你们的积极参与协作，才保证调查工作的顺利完成。最后，感谢所有伙伴们为进一步推动自闭症人士及其家庭的福利保障制度、社会服务体系的建设，为自闭症人士拥有平等参与的权利机会、共享社会文明成果而做出的不懈努力！

廖艳晖

深圳市自闭症研究会创始人、理事长

2012年3月25日

廖艳晖，女，自闭症人士家长，深圳市自闭症研究会创始人、理事长，从2001年创立深圳市自闭症研究会开始志愿服务11年，2004～2008年任秘书长，2009年～2010年任副理事长，2011年至今任理事长。2009年捐资筹办深圳市罗湖区仁爱康复服务中心、深圳市仁和社会工作服务中心、深圳市仁善康复福利院并任理事长。曾荣获中华慈善奖“最具爱心慈善行为楷模”、广东省扶残助残先进个人、深圳市“爱心家庭”、深圳鹏程慈善奖“慈善楷模”、深圳市助残工作先进个人、深圳市科协系统先进工作者。

[1]注：“合鸣民间自闭症服务行业学习网络”简称为“合鸣网”，成立于2010年。