上篇　新生儿护理总论

以家庭为中心的护理（family centered care，FCC）理念最早于1972年由国外学者Fond及Luciano提出，要求患儿的家庭将完全地参与治疗的过程，同时医务工作者也将对其家庭表示尊重并给予足够的支持。其定义包括：①重视家庭的影响是贯穿于患儿一生的；②强调家庭与医务人员之间的联系；③认识到并重视不同家庭的不同文化背景；④认识到并重视不同家庭的不同应对方式；⑤满足家庭不同的需求，给予家庭发展上的、健康教育上的、心理及感情上的、环境上的以及财力上的支持；⑥重视家庭与家庭之间的支持以及社会支持；⑦注重医院内的、社区的医疗服务支持体系，应考虑灵活性、可行性以及综合性；⑧认识到患儿是家庭的一部分，但又是独立的个体。

FCC的核心概念包括尊重患儿及家庭，传送健康信息，尊重患儿选择权，强调患儿、家庭及照顾者间的协作，给予力量及支持，有弹性，授权。其中提高能力和授权最为根本。提高能力是指医护人员为每个家庭成员创造机会，使其在现有能力的基础上为适应患儿的需求学习新的能力，从而提高整个家庭的能力。授权是指医护人员与家庭间进行互动，家庭通过这种互动保持或获得对其生活的控制感，并在专业人员的帮助下做出积极改变，促进家庭自身力量、能力和行动的发展。

父母与孩子之间的联系从出生就开始建立，但是对于一些需要入住医院的新生儿来说，亲子关系的建立会被推迟，当父母能够开始抚摸和照顾自己的孩子，建立眼神的交流，这种关系才更加巩固。在孩子病情许可的情况下，让家长抚摸和拥抱自己的孩子能够为亲子关系的建立提供机会。但是当父母看到自己患有疾病或者早产的孩子，外观与正常孩子的不同、行为反应的不完善以及孩子的各种病理性反应都会使家长感到焦虑。此时需要责任护士能够进行观察，了解患儿的承受范围，并能对家长做出相应的解释。让家长能够理解自己的孩子是由于患有疾病或者早产而不能对眼神交流或者语言交流有反应，这样家长就不会误解孩子的行为或者感到与孩子的分离感。同时，护士也应该让家长能够识别孩子的一些危险信号，如打嗝、呼吸暂停、发绀、心动过缓等，这样家长自己也可以根据孩子的行为表现来评估自己的照护效果。家属的参与应该从入院时开始。父母可以安慰、抚摸、怀抱孩子，可以给孩子洗澡、做抚触或者袋鼠式护理。家长和孩子之间的这些交流有助于孩子的生理和行为发展，也能够使家长建立与孩子的早期联系，对育儿更加自信，增强自我控制感。

在患儿的整个住院过程中，患儿家长希望能够及时、准确地了解自己孩子的病情。医务人员在为患儿家属提供信息能够增加患儿父母的自信，培养患儿父母照顾孩子的独立性。医护人员提供给患儿家属的信息必须直接、诚实，而且为了避免医护人员之间信息提供的差异性，应该限制为患儿家属提供信息的人数。同时在为患儿家属提供信息时可以用图、表的形式进行解释，让患儿家属更好的理解，鼓励患儿家属提出问题。一般来说是由主治医生向患儿家长解释患儿的不良状况，但是护理人员作为团队的一员，应该知道如何在患儿家属困难的时期提供支持和帮助。

家庭是医疗护理决策制订时需要考虑的因素，通过家长与医疗团队的相互合作，家长可以决定自己能够并且愿意参与的医疗护理项目。家长参与医疗护理查房也有利于护理人员对患儿进行评估，制订护理计划。根据FCC的基本原则，患儿的家长是患儿主要的照顾者，而不仅仅是“拜访者”。患儿的家长可以根据自己的承受能力选择参与患儿的医疗护理过程。医护人员应该营造宽松支持的环境让患儿的家长主动参与到患儿的医疗护理过程中来。越来越多的NICU在新生儿复苏时让其父母在场，但需要注意的是，此时患儿父母处于巨大压力下，需要来自医疗机构的其他成员能够在此时安慰新生儿父母。就目前来说，大多数新生儿科医护人员不愿意在进行有风险的操作时让新生儿父母在场。

良好的环境有利于护患合作关系的建立。在病房里应该尽量减少外在刺激，在保障安全的前提下降低报警音量，医护人员尽量小声说话。在患儿入院时，由责任护士向患儿家属介绍自己的姓名和职位，佩戴写有名字的胸牌，让患儿家属意识到自己的孩子在住院期间有专门的护士照顾，减少患儿家长的焦虑情绪，同时也有利于为住院患儿提供持续的优质护理。

尽管早就肯定以家庭为中心的护理在新生儿科应用的重要性，但由于理论与临床两者间存在着较大差距，产生的诸多问题阻碍了家庭为中心护理工作在新生儿科的开展。

如果父母成为照护患儿的主体，意味着他们需要具备更多的经验和技能才能完成这一工作。面对从父母角色到照护者角色的大转变、大挑战，往往会给他们带来一定的角色压力。角色压力会在多方面影响患儿父母的参与性。当他们对自己孩子的病情不了解，需面对环境变化和角色转变时可能使其不愿参与接下去的照护工作。

每一个家庭都有其独特的背景环境，他们有自己的态度、信仰、价值观、习惯、语言和行动，这些既可能与卫生保健系统中工作人员的背景不同，也可能与社会中的其他大多数的家庭背景不同。这个背景影响家庭成员所能得到的卫生保健，决定其与护士间的角色关系并构成双方合作的基础。同时护士自己所处的背景环境，也同样能影响护士对患儿家庭情况的理解力和提供照护的能力。

以家庭为中心护理模式的出现，要求护士在进行患儿的照护工作中做到与患儿及其父母共享与病情有关的医学知识，从而帮助他们实现各自预期的角色功能。然而，在大多数情况下，护士总是在这层照护关系中掌握着最终的决定权。这往往会造成一种权力冲突。护士的个人观念常常使得他们在父母参与或不参与患儿照护工作的问题上做出错误的判断。

国内目前的新生儿大多采取的是封闭式管理，即使部分医院允许患儿家长探视，但是严格限制探视的时间、探视的人员、一次探视的人数等，如此的限制将使得24小时里本该属于父母与其孩子相处的时间所剩无几。

以家庭为中心的护理模式是从传统的、以照护人员为中心的、完成照护任务为直接目的的护理向整体化的、个性化的、建立医患合作关系为基础的新型护理模式的转变。以家庭为中心的护理模式在新生儿临床的实践应用中遇到了许多挑战，对于绝大多数医疗机构来说，接受并实施以家庭为中心的护理意味着一种医院文化的变更，而这种转变涉及观念、教育和运作等各个方面。同时以家庭为中心的护理要求更多的人力物力，国内护士的短缺现状也限制了以家庭为中心的护理的开展，再者，护士本身观念和教育的缺乏也使其很难胜任以家庭为中心的护理模式。但是以家庭为中心的护理模式是新生儿科护理发展的趋势，因此要更好地推行以家庭为中心的护理，真正做到以家庭为中心，必须转变护士的服务理念并进行专业化的培训，优化护理人力资源配备和人员结构，让医院管理者、患儿家属了解以家庭为中心的护理并参与进来，通过多方面的协作为患儿及其家庭提供全面有效的综合服务。

患儿的死亡使护理人员的任务从治疗和照顾转变为安慰和支持，同时家庭成员面对患儿的死亡出现的各种负面情绪也会增加护理的难度。在临终患儿的护理中，护理人员应该帮助患儿父母接受死亡，应对悲伤。

应该为患儿及其家属提供舒适、隐私的物理环境，让家长有机会和自己的孩子独处，有条件的话，新生儿重症监护病房（neonatal intensive care unit，NICU）应该为临终患儿提供家庭套房。但是需要指出的是，并不是所有的家长都愿意和自己刚刚死亡的孩子单独待在一起，因此需要评估家长的需要，根据其不同的需求给予护理。

护理人员应该为患儿家属提供安慰和支持护理。帮助家属承认孩子的死亡这一既定事实，确定并适时的宣泄自己的情绪。为患儿家属提供宣泄悲伤的时间，根据患儿家属的不同表现制订个体化的措施。同时护理人员应该认识到自身能力的有限性，适当的时候需要专业心理医师的参与。

由于个人信念、信仰的不同，所生活的环境不同，患儿父母及其整个家庭是否愿意参与死亡患儿的护理的态度也各不相同。如果患儿家属愿意参与死亡患儿的护理，护理人员应该为其提供支持，让孩子有尊严地、有价值地离去。

在西方国家，当孩子死亡之后，家长会选择举办葬礼来纪念自己的孩子。通过葬礼的举办，能够让其他的家人或者朋友意识到这个死去孩子曾经的存在并逐渐接受孩子的死亡，而且如果医护人员能够表达同情、参加葬礼也会让家属很感动。因此，在很大程度上葬礼的举办能够很大程度上起到安慰家长的作用。但是在国内，由于宗教信仰的差异，很少会有家庭举办葬礼来纪念刚出生就死去的孩子，可能会把思念寄托在孩子的照片、头发、足印等其他东西上。

国外许多NICU会为死去患儿的整个家庭提供纪念日服务，可以在患儿的诞生日给家庭寄一张卡片等。

患儿的临终护理是NICU护理工作中重要的一部分。护理人员应该具有同情心、同理心，同时还要掌握临终护理的技巧，通过理论的学习和实践的经验给予患儿最好的护理，让其尊严而体面地离开，安慰患儿家长的悲伤情绪，真正做到以家庭为中心的护理。