第一节
自闭症谱系障碍儿童家庭困境与危机

自闭症谱系障碍儿童由于发病情况的特殊性和严重性，会出现许多特殊的需求，而连带的其家庭也会面临许多困境与危机。因此，不只自闭症谱系障碍儿童需要各种外界资源的协助，家人也可能因为经济或照顾上的负荷，而需要特别的支持与协助。

一、自闭症谱系障碍儿童家庭的困境

2001年，自闭症首次被列入全国残疾儿童调查。2006年，中国残疾人联合会将自闭症正式纳入精神残疾的类别，其康复训练纳入“十一五”发展纲要，明确在各地建立康复训练机构，包括北京、上海、广州、深圳等31个试点城市。2007年，联合国大会通过决议，自2008年起，每年的4月2日被定为“世界自闭症关注日”，以提高人们对自闭症及相关研究和诊断的关注。自2010年起，国家启动了《贫困残疾儿童抢救性康复项目实施方案》，其中对0~6岁的孤独症儿童的康复训练也制定了补助标准。2011年国家再次出台《残疾儿童康复救助“七彩梦行动计划”》，提出中国残联将在2011年至2015年间，由中央财政安排专项补助资金，支持各地实施残疾儿童康复救助项目，其中包括为3.6万名3～6岁的贫困自闭症儿童康复训练给予补助，按照每年人均12000元进行。^[1]虽然自闭症儿童以及家庭的境遇在政府的大力扶持下，有所改善，但是面对大量的教育、康复、就业和成年养护等问题，自闭症家庭的压力仍然未能有所缓解。在2012两会期间，北京自闭症康复协会就通过人大代表提交了“关于建立成年自闭症人群庇护性就业机构的建议”，并得到残联副主席的答复，将在“十二五”期间加大对残疾人托养服务机构建设的投入。

虽然自闭症谱系障碍儿童及其家庭的相关问题已经引起全社会普遍关注，但是，面临数量如此巨大的自闭症谱系障碍患者群体，面临病因尚未明确的自闭症谱系障碍群体，我国目前仍然未能形成一个健全稳定的支持服务体系。在自闭症谱系障碍儿童的救助方面，立法保障、康复机构、政府补贴等政策过于单薄；在自闭症谱系障碍儿童的安置方面，特殊教育、就业、托养服务等政策也都是刚刚起步。社会支持体系和保障体系的缺位，使得大多数自闭症谱系障碍儿童家庭需要独自承受养育儿童所带来的压力，这种压力不仅表现在财力和精力上，更多的是体现在对父母精神的打击上。当儿童被评估鉴定为自闭症谱系障碍之后，大多数家庭需要独自面对诊断结果的残酷和一连串有关儿童发展、养育等专业问题的困惑。特别是在目前自闭症谱系障碍儿童康复资源（人力、机构）严重不足，供需失衡的情况下，大多数自闭症谱系障碍儿童家长需要通过自救的方式开始艰辛的救赎之路。自闭症谱系障碍儿童在沟通、人际交往和行为表现上存在不同程度的问题，在日常生活和学习过程中存在显著的困难，并伴有不同程度的行为问题，并且大多数自闭症儿童伴随有不同程度的智力障碍，这些问题往往只能改善并不能完全根治，因此，自闭症谱系障碍向来被视为会伴随儿童一生，这对整个家庭来说无疑是雪上加霜。而自闭症谱系障碍儿童的父母承受的责任和压力之重，要远远超过普通儿童父母和其他障碍类型父母，必然会导致一系列消极负面的影响，例如失落、绝望、沮丧、焦虑以及忧郁，甚至是婚姻破裂。^[2]

自闭症谱系障碍儿童的家长也许是为人父母者中最艰辛的一个群体，因为他们所要承担的精神和物质压力之大超出常人的想象。梅思（Maes）在其研究报告中指出：自闭症谱系障碍儿童及家人（主要是父母）承受的压力是一般儿童及成年人所无法承受的，这是因为他们的孩子被社会烙上了一个令人心痛的印记，身为父母者没有充分的心理和行为准备去面对存在发展障碍的孩子。^[3]对于那些曾经对孩子充满殷切期待的父母来说，忽然被告知他们的孩子是一个存在广泛性发育障碍的儿童或自己感觉到自己的孩子在认知、语言、社会交往或行为方面存在明显发展迟缓时，会给家庭带来巨大的危机，且家长的心理和行为都要经受显著的调整以面临难以改变的现实。除此之外，由于目前国内专门针对自闭症的教育机构数目不多，教育质量参差不齐，家庭还必须担负起养护、康复、教育的全部重担，给家庭及家长带来了无法负荷的压力。正是在这样的现实背景下，自闭症谱系障碍儿童家庭所处困境亟待解决。

二、自闭症谱系障碍儿童家庭的危机

自闭症谱系障碍儿童因其发展障碍的广泛性，其干预和康复的历程俨然使其成为一种极其昂贵的发展障碍，无论是国家，还是家庭，为自闭症谱系障碍儿童乃至成人所付出的心理成本、经济成本和精力成本都是巨大的，导致家庭出现重重危机。自闭症孩子的出现后，原本的日常生活被打乱了，如赫顿（Hutton）等人从家庭的整体观出发，发现自闭症儿童家庭主要存在以下的问题：存在婚姻危机、父母的工作受到影响、之前对生活的规划被打乱、娱乐及休闲时间减少、孩子基本没有朋友、父母担心孩子的安全问题等。^[4]据格雷（Gray，2003）等人的研究，认为自闭症谱系障碍儿童家庭的压力主要表现在以下几个方面：个人生活及情绪受到影响、婚姻关系改变、工作改变、必须负担维持家庭秩序的责任。这种种压力使得自闭症儿童家庭处在危机之中。^[5]

（一）情感危机

为了自己的孩子，有些自闭症谱系障碍儿童家庭可能会夫妻同舟共济、祸福与共，为孩子的康复而努力；有些则因不堪重负而导致夫妻双方出现情感危机，甚至最终导致家庭解体。^[6]尤其是当家庭中一方出现严重的情绪问题或因压力引起的身心疾病等，都可能导致家庭成员之间的感情变得薄弱。另外，自闭症谱系障碍的出现，很可能导致父母之间相互推脱责任，怀疑是对方的问题，出现责怪对方甚至怨恨对方的心理或行为，这都会导致婚姻不和谐或破裂。另外，自闭症谱系障碍儿童的出现往往需要一大家人付出心力来进行照顾或康复，而父母和祖父母在自闭症谱系障碍儿童的认识和教养方式上会存在极大的差异，严重的教养分歧不仅可能使配偶关系出现危机，也可能使家庭成员的情感出现裂痕。随着时间的推移和孩子障碍程度的加重，情感危机会愈来愈恶劣，持久性和摧毁力也会越来越大。

（二）事业危机

由于自闭症谱系障碍儿童存在语言障碍、社会交往和不良行为等问题，需要他人照看和辅助康复，这些事务责无旁贷地落在自闭症谱系障碍儿童家庭成员的身上，在时间、精力和经济上势必影响家庭成员的事业。在事业方面，父亲和母亲存在显著差异，母亲往往会为孩子放弃工作，担负维持家庭秩序的责任，使自己有足够的时间和精力照顾孩子。而父亲或以工作来逃避面对子女的时间，或是为选择能最大限度满足康复和生活需要的工作，以维持不菲的经济支出，放弃发展空间较大或自己喜欢的事业，使家庭成员各自出现不同程度的事业危机，这种事业危机基本上长期潜伏在自闭症谱系障碍儿童家庭中。

（三）经济危机

在自闭症谱系障碍儿童的家庭中，家长除了要承担孩子和家庭的照顾成本之外，为了孩子的身心发展和康复，还需支付不菲的发展成本。自闭症谱系障碍儿童的发展成本可分为医疗干预和教育成本两部分。大部分儿童家长面临着强大的经济压力，孩子的特殊培训费用较高，需要有专人进行看护，如果家庭就业渠道少，经济收入微薄，家庭财政往往会入不敷出，其家庭所要承担和支付的社会成本就会十分沉重，家长往往压力会很大。^[7]

经济危机主要有以下原因：（1）家长被迫辞去工作使收入直线下降，由于自闭症谱系障碍儿童需要全天细致照顾，家长不得不辞去工作；（2）康复教育费用高，自闭症谱系障碍儿童的康复教育具有长期性、专业性，需要持续支出高额的康复费用，给普通家庭带来严重的经济压力；（3）政府资助不足，我国目前对自闭症儿童的重视程度远远低于欧美国家，自闭症谱系障碍儿童的救助虽已列入了国家救助计划中，但资助程度却还远远不够；（4）社会支持力量薄弱，社会公众因缺乏了解自闭症的渠道，也就没有资助自闭症谱系障碍儿童家庭的意识和行为，目前也没有建立有效地资助自闭症谱系障碍儿童家庭的渠道。^[8]

（四）社交危机

格雷（Gray，2002）从自闭症的症状入手进行分析，发现孩子的行为问题是家庭面临的最困难的问题，自闭症儿童的问题行为不仅在家中干扰了父母处理家中日常事务，而且在外面会使父母遭受严重的社会化问题，并让父母也处于被社会拒绝之中。^[9]家庭成员迫于社会的压力和“自尊”的考虑，不仅很少带孩子出门，甚至自己也减少社交和休闲活动，避免与他人接触，害怕亲友的标记和他人的指点，社交圈缩小，社会关系不佳。有些家长说到每次带孩子出去都会特别紧张，害怕孩子的尖叫吵闹引来异样的眼光，家长变得不自信、敏感，选择逃避，难以感受友情和亲情，缺乏社会整合感或缺乏团体归属感。^[10]有一对毕业于名校的郎才女貌的夫妇，就因为自己的孩子是一个自闭症谱系障碍儿童，觉得十分丢人，虽然孩子十分喜欢吃麦当劳的食品，但夫妇两人从来没把孩子带出去过，都是他们自己去麦当劳把食品买回来给孩子吃。^[11]这种自身的自责与社会舆论所带来的压力，使自闭症谱系障碍儿童的家长的心理承受更大的负担，也阻碍了家庭和儿童正常的社会交往。

[1] 残疾儿童康复救助“七彩梦行动计划”实施方案［EB/OL］．

[2] Meadan，H.，Halle，J.W.，＆ Ebata，A.T.．Families with children who have autism spectrum disorders:stress and support［J］．Exceptional Children，2010，1:7-36

[3] 周念丽．自闭症谱系障碍儿童的发展与教育［M］．北京：北京大学出版社，2013：156．

[4] Adam M．H，Sandra L．Caron．Experiences of families with children with autism in rural New England［J］．Focus on Autism ＆ Other Developmental Disabilities，2005，20（3）：180-189．

[5] Gray D．E．Gender and coping the parents of Children with high Functioning autism［J］．Social Science ＆ Medicine，2003，56：631-642．

[6] 周念丽．自闭症谱系障碍儿童的发展与教育［M］．北京：北京大学出版社，2013：158．

[7] 赵阳，耿楠楠，艾子群等．自闭症儿童家长负性心理及应对措施［J］．现代交际，2014，7：3．

[8] 张可心，赵阳，邓伟等．自闭症儿童家长负性情绪的成因及干预方法综述［J］．统计与管理，2014，9：108.

[9] David E．G．Ten years on：a longitudinal study of families of children with autism［J］．Journal of Intellectual ＆ Developmental Disability，2002，3：215-222．

[10] 林云强，秦曼，张福娟．重庆市康复机构中自闭症儿童家长需求的研究［J］．中国特殊教育，2007，12:51—57.

[11] 周念丽．自闭症谱系障碍儿童的发展与教育［M］．北京：北京大学出版社，2013：157．