（三）调研结果

1.家庭基本情况

在80位顺德区户籍受访者中，22位受访者为自闭症儿童的父亲，49位为自闭症儿童的母亲，4人为其他亲属，5人未填写。

80个家庭中，65个为已婚家庭，9个为离异家庭，未填写者6个。家庭中父母的年龄、教育程度、工作状况如表1所示：

表1 家庭父母情况简表

根据上表可知，父亲和母亲的平均年龄分别为35.8岁和33.8岁；受教育水平以高中或中专为主，整体而言父亲教育水平稍高；就工作情况而言，大部分为全职工作者（父亲70.0%，母亲53.8%）。但值得注意的是，6个家庭中父亲处于未就业状态，占全部家庭的7.5%；而母亲未就业人数更高达26人，占全部家庭的32.5%。

表2 儿童基本状况

表2显示，本次调研中自闭症儿童的平均年龄为6.4岁，最小的1岁，最大的12岁零11个月。其中男孩58人（72.5%），女孩14人（17.5%），8人性别未报告（10.0%）；男女儿童比例约为4：1。被发现疑似或确诊为自闭症的年龄平均为2.7岁。其中63名（78.8%）儿童为医院诊断，6名为康复中心报告（7.5%），3名为医院诊断和康复中心报告结合（3.8%），8人选择其他或未填答（10.0%）。

2.药物治疗与康复训练情况

（1）接受药物治疗情况

仅有10.0%的儿童正在接受药物治疗，大部分儿童现阶段没有接受药物治疗（43.8%），或曾接受药物治疗但已中止（26.3%）。此外，15.0%的家长对于药物治疗仍采取观望态度（图1）。

图1 接受药物治疗状况

（2）家长对于药物治疗效果的态度

对于药物治疗的效果，55.0%的家长表示不清楚或存疑，26.3%的家长对药物的疗效持较负向态度，仅有12.6%的家长认为药物治疗对自闭症儿童有明显效果（图2）。

图2 家长对药物治疗效果的态度

3.康复治疗状况

由于问卷填答过程都是在儿童接受康复训练的中心进行的，因此几乎所有的受访家庭都为孩子进行了康复训练。所有受访者中，86.3%的家庭选择坚持进行康复训练，另有12.5%的家庭在康复训练方面“时断时续”。详细情况如表3所示：

表3 康复治疗状况

关于康复训练的项目，绝大部分儿童都在接受认知训练（93.8%），针灸疗法（92.5%）和感觉综合训练（91.2%），部分儿童还在接受社交训练（48.8%）或艺术训练（32.5%）和理疗（17.5%），接受语言训练的儿童较少（7.5%）（图3）。

图3 康复训练项目图

对于康复治疗的效果，家长普遍态度比较积极。认为“效果十分明显”或有一定效果的家长之和占全部受访者的88.8%，仅有7.5%的家长认为康复治疗效果很小或基本没有效果（图4）。

图4 康复训疗效果满意度图

4.教育情况

接受全日制小学或幼儿园教育的儿童仅占总数的30.0%，其余绝大部分儿童只能在自闭症康复机构接受康复训练（图5）。当被问及是否尝试过为孩子报名参加普通幼儿园或小学时，受访家长中有28.8%回答未曾尝试，22.5%顺利入学，35.0%曾被拒绝过1—2次，6.3%被拒绝过3—4次，另有5.0%的家长表示孩子在报名普通幼儿园或小学时曾遭受5次以上的拒绝（图6）。

图5 自闭症儿童受教育情况图

图6 自闭症儿童报名普通学校情况

由图7可知，有30.0%的自闭症儿童没有就读普通幼儿园或小学的经验，15.0%的儿童正就读于普通幼儿园或小学，22.5%曾被劝退过1—2次，6.3%被劝退过3—4次，另有17.5%自愿退学在家。

图7 自闭症儿童就读普通学校情况

对于在普通幼儿园或小学学习的自闭症儿童的适应情况，从学校、教师、同学和其他家长等几个维度考察家长的满意度。表4显示，对于学校、教师和同学对自闭症儿童的接纳态度，自闭症儿童家长的满意程度相对较高（58%—61%），多数家长满意学校在减少孩子受到歧视方面的努力（70%）以及认同老师和同学对孩子的帮助（57%）；然而在教师对自闭症知识的了解和教师因材施教的情况方面，表示不满意的家长分别占35%与42%。另外，将近一半的家长对于其他家长对自闭症儿童的接纳态度感到失望。

表4 自闭症儿童就读普通学校家长满意度

5.心理需求

在家长的心理需求方面，本调查从家长自我感知的压力、压力来源、心理状态和压力对与子女的互动产生的影响几个方面进行调查。

对于自身感知的压力，将近74%的家长感到压力很大，甚至大到难以承受的程度（图8）。至于这一压力来源，可从“自闭症孩子对生活的影响”一题的回答中得到了解。图9显示，家庭中的自闭症孩子会导致：“增加了经济负担”（86.3%），“影响了正常工作”（78.8%），“家庭生活质量下降”（70.0%），“精神压力过大，身心健康出现问题”（66.3%），“对生活悲观失望，甚至有放弃孩子和自己生命的念头”（30.0%），“婚姻生活不和谐”（26.3%），“生育第二个孩子”（21.3%），“离开了原居住地”（8.8%）和“已经或正打算离异”（8.8%）。家庭是一个不可分割的整体和系统，其中一环出现问题，将导致整个系统运行紊乱。从家长的回答中可以看出，一个自闭症孩子会对整个家庭的方方面面产生巨大的影响，从而导致家长感到难以承受的压力。在这样的压力之下，有将近60%的家长都对未来感到“十分悲观”或“比较悲观”（图10）。

图8 自闭症儿童家长压力情况

图9 自闭症对家长生活的影响

图10 自闭症儿童家长心态

图11 责骂孩子情况

在问及“在与孩子的互动过程中，您是否曾责骂孩子”时，超过3/4的家长表示时常责骂孩子，仅17.5%的家长表示“极少”责骂孩子，3.8%的家长表示自己“从不”责骂孩子（图11）。

在问及是否曾体罚孩子时，将近一半的家长表示时常体罚孩子，36.3%的家长表示“极少”体罚孩子，10.0%的家长表示自己“从不”体罚孩子（图12）。

图12 体罚情况

调查显示，自身感知到的压力大小与对未来的态度、体罚孩子的频率有显著的相关性。进一步说，感知到的生活压力越大，对未来的态度就越悲观（r=-0.55），体罚孩子的频率越高（r=0.32）。对未来的态度越悲观的家长责骂孩子的频率越高（r=-0.34）（表5）。

表5 家长心理压力、对未来态度与责骂、体罚孩子的关系

6.外部需求

对于“面对媒体宣传、政府及社会组织的自闭症调查等，您是否愿意公开孩子的自闭症身份”，26.3%的受访者表示“愿意”，65.0%的受访者则表示“不愿意”。至于不愿意公开的原因，42.5%人选择“害怕孩子受到社会歧视”，30.0%的家长“害怕对孩子未来有影响”，21.3%的家长“自己害怕受到社会歧视”，还有12.5%选择“害怕孩子不能接受自己”（图13）。

图13 不愿公开子女自闭症身份的原因

在问及是否曾因孩子的异常行为而在公共场所遭受歧视时，有将近九成的家长表示曾有此经验，从未遭受歧视的家长仅占8.8%（图14）。

图14 在公共场所遭受歧视的情况

对于所需要的外部支持，选择最多的两项是“提供更多康复和医疗补助”（91.2%）和“设置更多自闭症儿童治疗和康复机构”（82.5%），“获得康复专家的应用型系统培训”（68.8%）、“咨询机构提供更多信息”（56.3%）、“完善早期发现及诊断体系”（55.0%）和“设立自闭症家长协会”（52.5%）也都得到超过半数家长的支持。在“其他”（8.8%）选项中，有家长提及希望孩子可以进入普通小学接受义务教育，也有家长提到“加强社会对自闭症儿童的了解”（图15）。

图15 家长的外部需求

当问及希望政府可以提供哪些帮助时，家长选择最多的是“经济支援”（92.5%），87.5%的家长认为“政府建立专业训练机构”很重要，“支持普通教育中的融合教育”（86.3%）位居第三，接下来依次是“甄选科学的理念和方法，避免家长陷入误区（67.5%）”、“舆论宣传，提高社会认知（57.5%）”（图16）。

图16 家长需要的外部支持

7.经济需求

在所有80个受访家庭中，年收入以1—3万元的家庭最多，占全部受访家庭的47.5%；3—5万元的家庭次之，占22.5%；5万元以上的家庭占12.5%，另有17.5%的受访者未回答此题（图17）。

图17 自闭症家庭年收入分布

对于自闭症儿童一年康复训练所需费用，半数家长回答从2万元到5万元不等，13.8%的家长回答花费超过5万（图18）。

图18 自闭症家庭年康复花费

对于承担孩子康复训练所需的经济支出自我感知到的经济负担，超过半数（51.1%）的家长认为“负担很重，难以维持康复训练”，30.0%的家庭表示“负担较重，但能想办法克服”，15.6%的家庭认为“有些负担，问题不大”（图19）。

图19 自闭症家庭自我感知的经济负担

对于政府、残联、康复中心、基金会等提供的经济资助或补贴，64人表示接受过经济补贴，13人表示没有，3人未填答。就曾接受过政府或基金会补贴的家庭而言，每年平均接受补贴金额为17，234元。在访谈过程中，调研人员发现部分家长并不清楚自己接受政府补贴的状况，因此此题的回答情况可能与真实情况有一定出入。