中国自闭症教育康复行业发展状况报告(Ⅱ)
上QQ阅读APP看本书,新人免费读10天
设备和账号都新为新人

前 言

2014年10月,五彩鹿儿童行为矫正中心发布了首部《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》(2015年正式出版),填补了在中国自闭症教育康复行业中行业报告的空白。报告一经出版,立即在全社会引起了强烈的反响,被自闭症行业相关的各个学科和领域中的专家、学者、从事特殊教育的教师、自闭症儿童的家长参考和引用。

两年后的今天,隶属五彩鹿(北京)教育咨询有限责任公司的五彩鹿自闭症研究院再次邀请医学、教育、社会学、法律界专家,以及港台地区和国外专家、学者,共同完成了《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》的编写,从不同层面和角度,回顾了中国自闭症教育康复行业发展历史,剖析了行业现状,展现出最前沿的行业动态,提出可供参考的建议,引领行业发展方向,呼吁全社会更加关注这个群体,推动国家、地方及相关机构出台更加完善的政策、措施和救治服务。

新版报告沿用了首部报告“自闭症”的术语。“Autism”源于希腊语“Auto”(自我之意),按国际通用理解翻译为自闭症。首先在日本和我国的港台地区使用,然后影响到我国南方地区。我国大陆地区因为陶国泰先生率先使用“孤独症”的诊断名称,孤独症成了“自闭症”的另一个提法,并见诸政策和法律文件,二者是同一个词的不同翻译。由于实践中使用的不统一,甚至有医生不知道“自闭症”与“孤独症”是一回事,给出孩子是“孤独症”而不是“自闭症”的诊断,也有家长以为“自闭症”比“孤独症”严重。目前,国际使用“自闭症谱系障碍”作为统一名称,本报告中以“自闭症”或ASD,作为其简称,既照顾了国际通行用法,又兼顾了此术语的本意。

本报告的第一部分,作者结合国内几十年的自闭症临床诊断、治疗和干预经验,对自闭症研究的历史发展及自闭症的流行病学、病因、发病机制等方面进行了详细阐述。文中尤其在自闭症谱系障碍的合并症状、自闭症谱系障碍的鉴别、教育干预中的原则等方面提出了很有特色的见解,具有实践指导意义。

第二部分,主要对近几年自闭症的教育与干预理论、方法、学校教育、机构与家庭干预现状进行了系统介绍。梳理了应用行为分析在中国的发展历史,还介绍了另一种自闭症干预方法的基础理论——发展理论,并对基于发展理论的干预方法在中国的应用进行了简介;按照美国国家标准项目分类梳理了中国康复机构中比较常见的并具有一定实践研究的干预理论、方法、模式,包括应用行为分析、结构化教学、图片交换沟通系统、关键反应训练、社交故事、早期介入丹佛模式,以及在美国列为没有实证依据但在中国仍然流行的感觉统合训练;对中国学校教育中的各种安置形式进行了分析、总结,建议任何安置形式都应立足于学生的发展需求、设置不同的课程形式、提高对自闭症儿童的教育质量,最重要的是在安置的教育环境中为他们提供一套持续性、终生的支持系统;采用问卷和实地调查的方式,收集各地教育机构现状相关数据,分析了自闭症谱系障碍儿童早期干预中的“时间延迟”、家庭早期干预现状、儿童早期干预的家庭影响因素,家庭经济状况、儿童自身因素对其早期干预的影响,并进行了反思和提出中肯建议。

第三部分着重介绍了自闭症社会支持与服务。报告采用文献研究的方法,系统地梳理了自闭症儿童个人、照料者及其家庭的需求现状,全面总结了自闭症儿童及家庭的正式、非正式社会支持状况,扼要归纳了现有的研究方法,对后续研究给出建议;通过问卷调查收集数据,分析国内自闭症儿童教育康复机构的历史沿革和现状、机构理念和干预方法的发展、反思遇到的困难和挑战、机构发展的需求、机构的意义与价值、机构展望和整个行业的展望;报告详细介绍了国家和地方在自闭症教育方面的有关法律、法规、政策,发现针对自闭症的专项规定逐渐增多并具体化了,这反映了社会的进步。报告同时指出,专项、成体系的法律、法规、政策措施,尤其在保障措施方面要满足社会发展的需求,还需要全社会共同努力,改善相关人群的全生态环境。

第四部分介绍了台湾特殊教育的缘起与发展,通过详细的数据介绍了融合教育的现况、发展变革与相关法规政策;介绍了香港自闭症儿童教育现状、诊断评估和教育服务体系。港台地区和国外发达国家的经验,对于大陆地区发展特殊教育事业有很多的研究价值和借鉴意义。

第五部分从增强早期鉴定专业人员力量、发展自闭症谱系障碍儿童的融合教育、改进家长培训的内容与形式、提高师资的专业知识水平与教学能力、自闭症教育教学改革的历史与趋势五个方面,提出了未来发展的具体化建议;对大龄自闭症人士的生存现状、遇到的困难、安置的模式及就业方向进行了总结评析,倡导以“生命周期”为视角来提供全方位社会支持的发展方向。

全书撰写的立意是在五彩鹿管委会主任、中国人民大学信托与基金研究所所长周小明博士的指导下提出的,五彩鹿的创始人孙梦麟主任从始至终给予全面鼓励和支持,使得本书的编写得以顺利进行。

美国纽约城市大学皇后学院特殊教育专业副教授、美国应用行为分析治疗师王培实博士(BCBA-D)作为本报告的主编,华东师范大学教育学部特殊教育学系副教授、教育学博士、美国乔治敦大学医学博士后苏雪云,五彩鹿自闭症研究院研究员、美国纽约城市大学皇后学院特殊教育专业硕士研究生刘美作为本报告的副主编,共同制定了本报告的大纲,同时还撰写了多个章节,为本报告的统稿、成书做出了重要贡献。

特别致谢北京师范大学特殊教育系主任肖非教授,在本报告大纲草拟期间提出了中肯的意见,并参与撰写报告。

特别致谢自闭症领域名宿孙敦科教授。孙教授已届高龄,以科学严谨的态度、认真求实的精神,为相关章节提供了大量珍贵的资料和信息,为客观认识中国自闭症发展历史全貌增添了浓墨重彩的一笔。

特别致谢中山大学附属第三医院主任医师邹小兵教授、国际行为分析协会中国分会主席北京大学第六医院郭延庆副教授、北京师范大学特殊教育系主任肖非教授和傅王倩同学、中国青年政治学院少年儿童研究所所长童小军教授和邱昭同学、中国人民大学法学院黎建飞教授和王晶同学、台湾自闭症基金会刘增荣执行长、北京师范大学特殊教育系王雁教授、徐州医科大学附属医院袁宝强教授,以及华东师范大学教育学部特殊教育学系毕业生戴泽天、研究生朱霖丽,各位专家学者以高度的社会责任感参与本报告的撰写,增加了本报告的专业性和权威性。

非常感谢北京大学医学部的韩济生院士和张嵘博士为本报告提供相关资料和研究信息。

五彩鹿自闭症研究院的付秀银、刘勇、刘美、李黎、刘亚、韩丽华、王莉、赵梦谈、周彤、董朝霞、余文然、谷img睿参与了本报告的撰写和编辑,另外还有奚旻哲、朱颖参与资料的收集工作,在此一并感谢!

特别感谢华夏出版社,使本报告得以顺利出版。

感谢与我们一直同行的自闭症谱系障碍人士及其家庭,正是由于你们的信任和支持,我们才有更强的动力不断前行!

五彩鹿一直秉持科学、专业的态度为自闭症儿童和他们的家庭服务。期望此报告在回顾中国自闭症教育康复行业发展进程、调查分析行业现状、提出参考建议的基础上,为推动和引领行业发展做出贡献。

报告中难免有不足之处,期待各位读者的指正。

五彩鹿自闭症研究院

2017年1月