社会康复学
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第三章 残疾人的婚姻与家庭

第一节 残疾人家庭的基本状况

一、社会、社区与家庭

社会是人类生活的共同体,是人们相互交往的产物,是各种社会关系的总和,特别是以共同的物质生产活动为基础而相互联系的人们组成的有机的系统。就是说,社会虽然是由人群组成的,但它不是单个个人的堆积或简单相加,而是一个有机的系统,一个由许多要素部分组成的有机整体。

构成社会的要素,包括以下一些自然条件和生活领域:

1.地域 即一定数量的人群比较长期生活的地区空间,包括各种自然生态环境提供给人们的生存条件。

2.人群 指在一定地域范围内生活的人类群体。人群是由血缘关系、地缘关系和业缘关系所决定和联系在一起的。

3.语言与文字 每一个社会都有一种或数种比较固定的语言,语言是由简单到复杂的人类思想交流方式,文字是晚于语言而出现的人类社会互相交流的手段;没有文字的社会在当代已经罕见,但语言和文字既可以是人类交流的有利工具,也可以形成交流的障碍。

4.习俗 在一定地域范围内生活的人们所长期形成的习惯与风俗,包括思想观念、婚丧生育、生产劳动、居室建筑、生活用品、服饰装束、交往方式、休闲方式等等。

5.宗教与信仰 人们对自然界万事万物或特殊人士及其品格的崇拜与追随,造成了古老的或现代的意识形态同一性。这种意识形态相信超自然的神灵或超越一般人类的巨大力量,在社会生活中有普遍意义。

这些要素之间联系或互相作用,构成了各种血缘关系、地缘关系和业缘关系的群体与组织或民族共同体,并根据某种社会属性(政治等级、财产占有关系、职业类别等)构成了等级和阶级等不同社会层次,创造出了原来自然界所没有的文化和文化体系。社会是人类产生和在自然界生存繁衍的必然现象。

社区,是指聚居在共同领域的进行一定的社会活动、具有某种互相关系和共同文化维系力的人类生活共同体,是一个相对独立的地域社会。社区兼有人群与地域两大要素,既是一个小社会,也是研究大社会的起点之一。在当代社会中,社区成员具有不仅基于血缘纽带,而更重要的是基于地缘、业缘和共同文化所产生的强烈的认同感和地缘感。这种社区意识,是同一地域人们在长期的共同生活方式的氛围里形成的,是维系社区成员关系的重要凝聚力。

家庭是社会的基本细胞,是社会组成的最小单位。家庭是建立在婚姻与血缘关系基础上的亲密合作、共同生活的初级群体。家庭具有两重属性,即自然属性和社会属性。男女两性的生理差别和人类所固有的性本能,决定了婚姻、家庭存在的必要;种的繁衍和血缘的联系成为维系家庭的特殊纽带,使家庭具有其他社会群体所不具有的特征。家庭的社会属性,是指它作为人类社会特有的现象,基于社会生产和社会生活需要而形成,并受各种社会规范的制约。从根本上说,家庭是非自然的产物,是社会的产物;它不是处于静止状态,而是随着社会的发展进行着规律的运动。因此,社会属性是家庭的本质属性。

综上所述,我们知道除非死亡,任何个人的一生都不能永远离开社会、社区而生活;同时每个人出生在这个世界上,都必然和一个或几个家庭密切相连。社会、社区和家庭都可能发生变化甚至解体,但是新的社会、社区和家庭也在这种变化或解体中产生。一般来说,每个人对社会、社区及家庭的作用与依赖是不同的,未成年人、老年人和有特殊困难的群体更需要社会、社区及家庭提供帮助。残疾人对社会、社区及家庭的依赖是人类社会生活的必然需求,提供帮助的程度也是社会、社区与家庭文明与进步的标志。

二、残疾人的家庭结构

我国的6000多万残疾人,是社会问题与医疗问题集中交汇的十分复杂的群体,是社会保障和医疗制度改革的敏感区域。

(一)残疾人的家庭结构

家庭是一个动态的因素,它的变化受生产方式和社会制度的制约,也受社会各种因素的影响。同时,家庭人口的流动,家庭成员的生死,家庭角色的变换,也都影响着家庭结构形态的变化。一般来说,病人尤其是残疾人在家庭中的地位和作用,受到经济、社会伦理以及心理等方面的影响,处于弱势状态。

残疾人、慢性病人和老年病人,是对家庭结构有重大影响的社会因素,这些家庭的每个成员,都不同程度地承担着病人和残疾人所造成的经济和精神上的压力,他们的婚恋、生育甚至求学、就业,无不笼罩着一层“残疾”的阴影。

残疾人家庭,在社区里和社会上比其他家庭承受着更大的压力。这些压力来自经济、教育、伦理、习俗等各个方面。

我们来看一看残疾人家庭的基本状况:据1987年中国残疾人抽样调查,当时我国1564万残疾人中,靠个人劳动而生活的残疾人占30. 27%,需要亲戚和家庭供养的残疾人占67. 08%,此外有2. 65%得到了国家和集体的救济。由于城市和农村的经济发展状况、文化教育条件不同,城市中的残疾人靠个人劳动养活自己的比农村多,比例最高的上海市为51. 96%,一般在20%~40%左右。因此,全国大约有1270万城市残疾人靠自己的收入和亲戚、家庭的供养而生活。十几年过去了,我国的残疾人早已超过了6000万,这种状况并没有多大改变。经济上的原因也影响了残疾人的婚姻和家庭生活。残疾人婚姻状况与健全人比较,残疾人未婚率比健全人高近3倍。调查表明,大量残疾人生活在联合大家庭中。在社区里,残疾人社会康复所面临的第一个问题,就是回归家庭后所处的地位和所起的作用。

新中国成立以来的历次全国人口普查表明,无论城市还是乡村,家庭规模缩小是社会发展趋势的一个特点和普遍存在的现象。联合大家庭逐渐减少,核心小家庭日益增多,是社会发展与进步的一种必然趋势,反映了家庭关系和家庭伦理观念的变化。

我国改革开放初期对山东省淄博市居民家庭结构的调查表明,在夫妻有经济自主权和独立生活的能力,并有必备的生活条件的核心家庭中,残疾人家庭仅占其中的14%,即有86%的残疾人都生活在有父母和兄弟姐妹共同生活的三代以上的联合大家庭中。与此相反,在没有残疾人的一般城市居民家庭中,83%是独立的核心小家庭,仅有17%还保留着联合家庭的结构。这种情况清楚地说明,残疾人普遍缺乏经济自主权和独立生活能力,或者缺乏必备的生活条件如住房等等,因此,对父母和兄弟姐妹有很大程度的依赖。中国残疾人对家庭的依赖,是由各种社会原因决定的。

(二)残疾人在家庭中的地位与作用

在城镇残疾人的核心家庭中,残疾人多数都有一定劳动能力,轻度残疾并不形成对于生活、工作和学习的多大影响,所以就业率高,一般有较稳定的收入,在家庭中的地位与其他家庭成员是完全平等的。城镇残疾人的核心家庭中,决定残疾人平等地位的主要因素有以下三点:

(1)比较稳定的经济来源。

(2)夫妻之间有较好的感情基础。

(3)社会公共道德的制约。

夫妻双方都是残疾人的家庭,绝大多数是在传统观念和世俗的压力下组成的,只有10%有一定的感情基础。所以维系中国残疾人家庭关系的纽带主要是传统的伦理道德而不是爱情。不过,家庭传统观念的这种制约,显然有利于维护残疾人在家庭中的地位。

在城镇中的联合家庭中的残疾人,子女残疾与父母或祖父母残疾所处的地位也不尽相同。从总的情况看,残疾子女可以在家庭中得到无微不至的关怀与照顾,父母不仅对残疾子女十分疼爱,甚至胜过对健全子女的关心。这一方面是因为残疾子女确实需要更多的照顾;另一方面,则是因为父母责任感和情操。

在城镇的联合家庭中,作为父母的残疾人在家庭中的地位一般不如残疾子女那样受到关怀和重视。他们虽然是长辈,但在家庭中多处于从属的、很不重要的地位。而且,随着年龄的增大、劳动能力和生活自理能力逐渐降低,他们的地位更是每况愈下。虽然多数子女尚能关心照料自己的残疾父母,但远不如父母对残疾子女那样无微不至。由于广大农村经济、文化教育、医疗卫生事业等都落后于城市,残疾人生存、发展和实现自身价值的范围与机遇都受到极大限制,残疾人的地位比城镇中的残疾人更为低下。

因疾病或意外伤害而后天性致残的病人,经过一个阶段康复治疗后,出院时最为担心的就是能否顺利回归家庭、回归社会。首先面临的问题,除了家庭和社区的生活环境物理性障碍之外,就是家属、亲友和邻里是否能够接纳自己。社区康复工作必须做到残疾人家庭中去,一方面鼓励和支持残疾人融入家庭,融入社区;另一方面动员残疾人家庭和社区接纳残疾人,为残疾人重新参与家庭生活和社会生活创造条件,这是我国残疾人康复事业的重要任务。

后天致残的残疾人,很多都是生活自理有一定困难的病人,例如截瘫病人,终日离不开轮椅,大小便不能控制,其艰难是可相而知的。在中国康复研究中心的调查表明,几乎每一个重残病人,都得到家属无微不至的照料。夫妻之间,父母子女之间,兄弟姐妹之间,感情十分真挚而强烈,充满了浓厚的爱意。这种血缘关系的家庭纽带,仍然远胜于业缘关系和地缘关系的情感,维系着残疾人和每个家庭成员的心,亲情不断温暖着残疾人,是残疾人回归社会的有利条件。

要正确理解残疾人家庭,还要从社会文化的角度来分析。

众所周知,在中国的传统文化背景下,男女双方结合建立起家庭,一般是以“白头偕老”终身厮守为目标的。选择什么人做配偶,或者说什么样的男女之间容易实现婚姻上的结合,有许多不容忽视和改变的条件,这些条件的实现程度,直接影响着家庭的巩固和稳定。目前这些条件一般包括男女双方年龄、文化程度、职业和工资收入,其次是性格爱好,住房情况,家庭成员及社会关系等等,而在这所有条件之上,人们第一个考虑的就是身体状况,几乎每一个青年男女都不愿找一个身患重病的伴侣,所以残疾人就更难找到健全人成婚了。结婚难,是广大残疾人一致的叹息,也是残疾人平等参与社会生活的一个障碍。残疾人的家庭比健全人有更多的磨难。婚姻是组成家庭的前提,也是家庭的基础。从社会的角度看,婚姻本身也是一种特殊的社会关系。男女双方的婚姻是否自主,志趣、爱好、生活习惯等是否相近,双方感情是否真诚,都对婚姻的缔结和婚后家庭的稳固有直接的影响。大量事实表明,男女双方有一定恋爱的基础,婚后感情很好,有了孩子后更加和睦,即使突然有一天丈夫或妻子因不幸事故受伤致残,夫妇的感情也不会因此而破裂,残疾人仍然会受到家庭的温暖,愿意回归家庭,并承担应尽的义务。但是,如果男女双方在缺乏相知相恋的情况下迫于世俗的压力而成婚,这种家庭从组成之日起就潜有危机。在一切正常的情况下,还可以和风细雨、平平淡淡地度过年复一年的日子,而一旦出现因突然事故导致夫妻中某人伤残,双方的情感就会出现严重的冲突,直至男女分手,家庭破裂,这种家庭的不幸,无疑给残疾人带来极大的伤害,增加了回归社会的难度。