原序 与自闭症者成功同行的先驱

佐佐木正美（川崎医疗福祉大学教授）

二十余年前，明石洋子女士领着儿子彻之初访我当时就职的小儿疗育咨询中心，此后一直交往至今。

彻之是重度智障的自闭症者。

明石女士天生聪慧开朗、精力充沛、毅力坚韧，以坚持不懈的实践告诉我们应该如何陪伴自闭症者成长，堪称是成功的先驱。

既称先驱，或多或少经历实验性的挫折和修正在所难免，犹如拓荒者，即便路途不远，总比后继者多费时间和精力。可是在明石女士身上我们感觉不到拓荒者的疲惫。她确实是个不可思议的人。

我平日一直认为明石女士的天职就是作为自闭症儿的母亲，好像她专门为了养育自闭症儿而降临人间似的。

跟自闭症界有关系的人都知道，在美国北卡罗来纳州有一位以自闭症的研究和临床为天职的天才人物——埃里克·邵普勒（Eric Schople）。明石女士在其访日之际，以及考察北卡罗来纳州的自闭症现状时都讲过：“他们所做的事情我也同样做过。”

结构化（TEACCH）教学法是多少人长期研究的成果，而明石女士以其天赋的悟性和坚韧的毅力，持之以恒，在彻之身上实践成功。

现今，自闭症教育者和志愿者都熟悉：与自闭症者交流需要提供具体的视觉信息，运用简短的名词、形象易懂的语言。而在当年，她已经无师自通，藉此帮助彻之提高理解能力。

在指示和指导时所用的语言，还要尽量避免否定性的用语，以肯定式的表达来传达意思。另外，她还探索出消除理解沟通障碍的方法——视觉结构化教学法，并以自己的创意和设计付诸实施。

对新事物、新方法的挑战，本来就困难重重。纵使陷入僵局，明石女士也不气馁，反而越挫越勇。比如，对融合教育的挑战就体现了她的韧劲。

在就职与适应职场方面，从文具店等处的打工，到为街坊邻居做义工，再到神奈川县川崎市公务员考试的考前准备、考试及格以及就业后稳定的工作状态，在彻之生活中遇到的每一个时间和空间的节点上，她都以结构化的方法克服障碍，使不可能成为可能。在妈妈的努力下，彻之尝试着挑战了生活中必经的“场所”和“时刻”，取得了一个又一个成功。

明石女士以其成功的实践，给我们演绎了一个“正常化”（normalization）和“无障碍化”（barrierfree）的典型范例。

关注她的实践和细读本书的人们都能体会到，母子俩能够相互协调走到今天，是明石女士将儿子彻之在地球上生活所必需的每一处场所、环境进行结构化整合（无障碍措施化）的结果。

这就像为盲人铺设盲道，为坐轮椅车的人架设坡道（或升降机）。

昔日英国心理学家巴多利西亚·哈林在一次演讲中曾问自闭症者的家人：“如果诸位不知道周围到底发生了什么，自己的意志和要求不知道如何表达，无法预测瞬息即变的环境之变化趋势，再加上缺乏想象力以解决问题和苦恼，试问诸位会出现怎样的行为和反应？”

历经半个多世纪的彷徨，邵普勒创造的TEACCH教程终于作为唯一的治疗教学模式为世界所公认。二十年前初访其本人时，他语重心长地对我说：“自闭症者感觉、认知到的东西与我们有各种各样的差异。我们的工作就是认真细致地把这些差距一个一个地填补。同时，我们通过所有的努力向他们传达这样一个信息——在你们周围的世界里，充满许多如此美妙的东西。”

明石女士陪伴儿子几十年如一日，一路蹒跚走来，耐心而细腻地填补了彻之与外界之间深似鸿沟的差距。外部环境包括家庭、普通学校、打零工的文具商店、公务员考试以及工作单位，等等。

她奋斗的半生昭示我们：事在人为。无论环境多么不顺，壁垒多么高厚，只要想方设法，不懈努力，终归会超越障碍的。这极大地提振了无数后继家长直面困难的勇气。

人活在地球上，只要能去适应自身需要的一隅之地，吾愿足矣。这也许是我们许多人的想法吧。社会、地球之“面”如此广阔，而我们平时所利用和适应的其实不过是“点”而已，最多不过是“线”而已，远不及“面”。

回望经历了漫长岁月洗礼的明石母子的生活方式——对幸福生活的经营，我写下了以上的感想。