第二节　肿瘤新病例资料收集的方法

以人群为基础的肿瘤登记处，新病例的发现一般采用主动与被动两种方法实现。主动登记是指由登记处派遣工作人员主动到各医疗单位查阅肿瘤新病例的诊疗病史，摘录于统一的肿瘤病例登记表格上，这种做法要求登记处配备较多的工作人员，花费很大，多见于国外一些肿瘤登记处。被动登记是由各医疗机构中负责诊治肿瘤病例的医务人员填写肿瘤报告卡片或表格，经医院汇总后定期报送到肿瘤登记处。目前国内的登记处皆采用此法。具体收集过程如下：

◆ 医疗机构报告：

被定为必须参加报告的医疗单位医务人员对首次确诊的恶性肿瘤病例，填写报告卡，由本单位的肿瘤报告负责部门（如防保科、保健科）将卡片集中、登记、核对及排重后直接寄送肿瘤登记处。

◆ 病例随访：

在人口较多、登记范围较大的城市，为剔除外地户籍的病例和帮助基层医疗单位掌握辖区肿瘤患者的情况，登记处可定期将收到的肿瘤报告卡信息按户籍地址，分发至所在的基层医疗单位，由其组织开展病例的随访工作，以剔除外地户籍病例，做好本区域新病例的登记，并根据通过其他途径掌握的患者名单帮助补填登记处遗漏的病例报告卡。经访视核实后的肿瘤患者信息定期交回肿瘤登记处。农村则可按照县、乡/镇、村的卫生组织系统逐级定期进行病例的复核工作。

◆ 死亡补发病：

鉴于目前肿瘤新病例尚存在较多的漏报情况，肿瘤登记处必须常规对死因登记系统中根本死因或伴随死因为肿瘤的报告卡与肿瘤登记数据库进行核对。对只有死亡报告卡而无肿瘤发病报告卡者应进行调查，包括家庭访问和医院查询，并根据其确切肿瘤诊断日期和有关诊治资料补填一张肿瘤新病例报告卡，以减少肿瘤新病例的遗漏。

◆ 质量控制：

为保证和不断提高各医疗单位肿瘤病例报告的质量，肿瘤登记处除与报告单位的负责部门和工作人员保持密切联系，随时解决报告中发生的问题外，还必须定期（半年或每季度一次）对报告单位的工作质量（是否漏报，报告卡项目填写是否完整等）进行全面的检查。每年至少召开一次所有报告单位参加的肿瘤登记工作会议，交流经验，提出和解决存在的问题，以提高登记的技术和水平。

肿瘤新病例资料的主要来源为医疗机构，此外还有死因监测系统和医疗保险机构等，各种来源资料的详细收集方法如下。

一、医疗机构肿瘤病例的报告方法

（一）常规报告方法

恶性肿瘤病例的诊断和治疗涉及登记地区各种类型的医院和同一医院的许多科室，在收集某一地区肿瘤新病例资料时，参加报告的单位必须包括肿瘤登记地区内所有具有诊断和收治肿瘤患者条件的医疗机构。根据我国目前的医疗条件，可暂定为区、县级及以上的医疗机构，即省、市、区、县综合医院、医学院校附属医院、专科医院、专业防治机构、局属职工医院、大型工矿医院、民办综合性医院，以及对地方居民开放的部队医院等。各地可根据具体情况要求街道医院、卫生院和社区卫生服务中心参加。在农村进行的肿瘤登记报告，单位还可扩大到村卫生室（帮助提供患者名单）。

参加肿瘤新病例报告的医疗单位需要建立健全内部报告管理制度，保证医务人员及时向肿瘤登记处报告其所诊治的肿瘤病例。报告单位内部应做好以下基本工作：

1.由一名业务院长分管并协调单位内的肿瘤登记报告工作，指定保健科或防保科负责执行。负责科室要安排专人具体管理病例报告资料的汇集、登记、排重、寄送和本单位报告质量的监督和检查。

2.门诊各部门在发现新诊断的肿瘤病例时，负责诊治的医师应立即填写肿瘤病例报告卡，并在病史首页上加盖“肿瘤已报”章或特定的肿瘤已报的标记。门诊护士在每天门诊结束清理病史时，如发现有病例漏报应及时补报并登记在门诊肿瘤病例报告登记册上备查，若发现原诊断有变动时应做更正报告。

3.住院部各科室是肿瘤新病例资料的重要来源。病室诊治医师在检查入院患者病史时应注意在门诊已确诊的恶性肿瘤患者是否已经报告，对未报告者应立即补报。住院后才确诊的肿瘤病例应及时填写报告卡，并在病历首页上加以标记。病室护士长或指定的护士应同时将填报报告卡的有关内容登记于病室内部肿瘤报告登记册上，并有督促、检查本病室报告情况的责任。

4.病案室是医院内最重要的肿瘤病例资料保存和防止或减少肿瘤病例漏报的部门。医院负责肿瘤报告的部门和病案室的工作人员通过定期查阅病史和病例索引以发现在门诊和病室漏报的病例，并及时帮助或督促补报。

5.医院内的病理、检验、内镜、放射、超声、核素等诊断部门的检查记录是提供肿瘤新病例线索的重要依据，特别是病理记录，为恶性肿瘤病例的诊断提供了最可靠的根据。医院内负责肿瘤报告的部门要和上述部门定期联系，核对记录，防止肿瘤病例特别是门诊病例的漏报。

6.各科室填写的“肿瘤病例报告卡”应及时集中到院内负责肿瘤报告的部门，剔除重复报告的卡片后统一登记于“医院肿瘤登记册”上，按照所在地区登记处的规范要求定期将报告卡寄送肿瘤登记处。

（二）报告病种

一般要求按照世界卫生组织制订的国际疾病分类（ICD）中恶性肿瘤部分进行登记报告。目前国内各登记处除恶性肿瘤病例外，还要求登记报告中枢神经系统的良性肿瘤，包括脑（脊）膜、脑、脑神经、脊髓、垂体、颅咽管和松果体。

（三）肿瘤新病例登记报告常用的文件

1.肿瘤病例报告卡

报告卡是提供给报告单位使用，经诊治医师填写后由上报单位寄送到肿瘤登记处的基础的登记资料。除必报的基本项目外，各登记处可以根据需要添加其他项目。报告卡式样见表2-1。

2.医院肿瘤病例登记册

登记册用于登记本单位报告或掌握的肿瘤病例名单（表2-2）。

（四）基于医院信息系统（HIS）的肿瘤报告方法

随着电子化、信息化的发展，许多医院的HIS系统功能也越来越完善，不仅住院部建立了电子病历系统，门诊部也使用了电子病历，这种发展趋势使得肿瘤登记工作中传统的手工填写报告卡的方式变得不合时宜，医院肿瘤登记方式可进行以下调整：

1.建立医院内肿瘤病例报告管理系统

对于门诊和住院部使用电子病历的医院，可借助信息化的发展，与HIS系统软件公司共同研发，推动医院内肿瘤病例报告信息管理系统的建立，肿瘤电子报告卡的内容与当地肿瘤登记处要求报告的内容一致，主要功能模块大致划分为：

肿瘤病例初始报告卡：门诊部、住院部医生在诊断恶性肿瘤，书写电子病历时，系统自动弹出“肿瘤病例报告卡”页面提醒医生需进行肿瘤填报。

肿瘤病例正式上报：肿瘤报告负责部门对医生上报的肿瘤病例初始报告卡进行逐张审核，对有疑问或项目填报不全的报告卡，可查阅患者电子病历，或询问临床医生，进行修改或补充报告卡内容，最后将审核合格的报告卡提交为正式报告卡。

质量控制：统计全院肿瘤病例名单及分布信息，与肿瘤正式报告卡名单核对，防止漏报；定期进行医院内登记报告质量统计分析，提高登记的完整性和有效性。

数据处理：可进行肿瘤病例信息的导出或上报。

2.医院肿瘤病例信息上报

各地肿瘤登记处肿瘤数据库建立的形式不同，对于医院肿瘤报告卡信息，有的地区可直接自动上传至肿瘤登记处信息系统中，有的地区是由医院肿瘤报告工作人员将导出的电子版数据分批次手工导入肿瘤登记处信息系统中。

二、死亡补发病的方法

从我国现实情况来看，肿瘤登记地区完善的死因监测系统是肿瘤监测工作不可缺少的基础之一。由于肿瘤患者生前可能尚未确诊，或者生前已确诊为恶性肿瘤，但医院漏报，这些患者需要以死因资料为基础，经调查后根据情况进行肿瘤发病的补充报告，所以死因资料可用于肿瘤新发病例来源的补充，也是质量控制的手段，它还是被动随访的主要信息源。

肿瘤登记处一般通过当地疾病预防控制中心定期获得肿瘤登记报告范围内的居民最终死亡原因的死亡医学证明书或死亡数据库，然后与肿瘤发病数据库进行核对、查实、剔除重复，如果发现没有发病报告卡（即发现漏报），需补充发病报告卡，以确保肿瘤发病登记报告数据的完整性和有效性。即死亡补充发病资料（Death Certif i cate Notif i cation，DCN）。

在死亡补发病的工作过程中，将仅有死亡医学证明书，经调查无法获得死者生前肿瘤诊治的任何医学资料的肿瘤病例，依据死亡医学证明书中相关信息补充一张肿瘤发病登记卡，其中的诊断日期（发病日期）项填写为死亡日期，诊断根据项则在死亡补发病（0）条目上打钩。这类登记病例称为“只有死亡证明”的病例，即Death Certif i cate Only，DCO。如果通过追溯调查获得死者生前肿瘤诊治的临床资料，也要补充一张肿瘤发病登记卡，填写肿瘤部位（具体到亚部位）诊断日期、病理类型等相关的诊断信息，诊断根据项则应依据追溯调查的实际内容在相关条目上打钩，肿瘤登记中将这类病例称为首先由死亡医学证明书确认（Death Certif i cate Initiated，DCI）的病例。

死亡补发病的具体工作流程见图2-1。

三、医疗保险机构有关资料的利用方法

对于医疗条件有限的地区，患者外出求医的情况很常见，辖区内医院能诊断并报告的肿瘤新病例不多，肿瘤登记处可通过上级卫生行政部门协调当地社会保障局，定期（每个月或一个季度）去城镇职工医疗保险、城镇居民医疗保险和新型农村合作医疗保险等机构获取户籍人口外出就医的肿瘤病例资料，收集肿瘤患者就诊记录（病历），包括诊断信息和治疗信息，对漏报病例进行补报，对已有病例信息不全的也可以补充登记相关信息。

目前，由于我国城乡居民基本医疗保险的广泛覆盖，使其成为肿瘤登记报告的重要补充来源。

四、城市和农村地区肿瘤新病例资料收集流程图

城市地区肿瘤登记资料收集的方法主要是由各医疗机构中负责诊治肿瘤病例的医务人员填写肿瘤病例报告卡（简称报告卡）后，再报往肿瘤登记处，具体流程见图2-2。

农村地区肿瘤登记资料收集的方法是建立村—镇（乡）—县（县级市）三级登记报告网络开展工作：村卫生室的乡村医生发现肿瘤新病例和死亡病例后，填写“肿瘤登记簿”，并报告给辖区乡镇卫生院；卫生院有专人负责本院肿瘤病例资料的收集，接受辖区乡村医生的报告，填写“肿瘤登记簿”，上报至县（市）级肿瘤登记处。具体流程见图2-3。