癌末患者及其家庭宁养社会工作服务项目成效研究

史柏年　马烨　王琳　程子航

一、项目概述

（一）项目缘起

我国肿瘤发病率和死亡率居高不下，改善癌症患者的生活质量，以及提高晚期癌症患者的“死亡质量”是一个迫切需要关注的问题。目前国内在肿瘤社会工作、宁养社会工作服务领域的探索尚在初期，社会工作作为一项专业的助人活动，通过社会工作服务的介入，提升晚期癌症患者生活质量，帮助患者及家属正确面对死亡与分离，体现了“生理—心理—社会医学模式”，并借此发展医务社会工作专业团队，是我国医学和社会福利发展的方向，具有引领和示范的意义。

早在2011年，中国社会工作教育协会曾推荐六所高校的社会工作专业师生配合李嘉诚基金会“人间有情”全国宁养医疗服务计划项目办公室及相关医院宁养院开展社会工作专业服务，取得一定效果。在良好合作的基础上，中国社会工作教育协会于2013年和2015年两次向民政部民间组织管理局申请“中央财政支持社会组织参与社会服务示范项目”并获得批准。至此，中国社会工作教育协会“宁养（临终关怀）社会工作服务示范项目”（简称“示范项目”）应运而生。

（二）实施地域

中国社会工作教育协会与李嘉诚基金会“人间有情”全国宁养医疗服务计划合作，2013年，一线服务团队由国内社会工作教育发展较好的18所高校师生组成，与李嘉诚基金会“宁养计划”的18家宁养院配合，在广东、福建、湖北、重庆、甘肃、贵州、河北、黑龙江、河南、湖南、吉林、江西、辽宁、四川、山西、陕西、新疆等17个省（自治区、直辖市）的18个城市，共同开展宁养社会工作服务的有益探索。2015年，重庆、甘肃、贵州、河北、黑龙江、河南、湖南、吉林、江西、辽宁、四川、山西、陕西、新疆等14个省（自治区、直辖市）在2013年基础上继续开展服务，宁夏、青海首次加入到示范项目中来。

（三）服务团队

示范项目历经两年，全国19个省（自治区、直辖市）的20所高校、20家宁养院参与到宁养社会工作服务中来。共计动员、培训947名社会工作专业师生参与服务；配合服务的医护人员达到80名。

（四）服务对象

项目的主要服务对象是居家的贫困癌症晚期患者及家属，旨在为贫困晚期癌症患者及其家属提供姑息治疗、心理辅导、生命伦理、宁养善终等方面的服务，提升患者及家属的生活质量，达到“去者善终，留者善别”的目的。此外，还包括参与服务项目的高校学生、医务人员与社区居民。通过对高校学生、医务人员的宣传及培训，对高校学生开展生命教育，提高医务人员照顾品质，缓解医患关系。通过展览、讲座、义诊等多种形式，在医院、社区等开展社区宣教，为社区居民普及宁养服务理念与知识，营造良好的社会氛围。贫困癌症晚期患者及家属、高校学生、医务人员和社区居民多方参与到项目中来，以推动建立社区、医院和高校三方联动的宁养（临终关怀）社会工作服务规范化体系。

两年的服务中，项目为720位贫困晚期癌症患者开展个案服务，共计6857人次获益；开展287期小组活动，为患者及家属2887人次、医护人员及义工1112人次提供专业服务，共计获益3999人次；开展社区宣教服务108次，为1316位癌症患者及家属、10441位社区居民、1786位医护人员及义工提供直接服务，总计社区服务获益达到13543人次。综上，项目总计服务获益达24399人次。

二、社会工作专业方法在癌末患者及其家庭宁养服务中的应用

（一）个案工作方法

在癌末患者及其家庭宁养社会工作服务的过程中，常用的个案工作方法有以下几种：

1.叙事治疗

叙事治疗，就是工作员运用适当的方法，帮助当事人找出记忆遗漏片段，以唤起当事人内在改变力量的过程。当事人在选择和述说其生命故事的时候，往往会维持故事主要的信息而遗漏一些片段，为了找出这些遗漏的片段，工作员会帮助当事人发展出双重故事。通过引导当事人说出另一段他自己不曾察觉的部分，唤起当事人生命中曾经活动过的、积极的东西，并将这些经验串联和扩展，帮助他发现除了当前的生活样式，其实还存在其他的可能，进而帮助他自行找出问题的解决之道，增加其改变的内在力量。

叙事治疗的基本步骤包括三个阶段。

（1）问题外化。问题外化就是鼓励当事人将问题客体化和拟人化，让问题与当事人分开。叙事治疗强调问题不是当事人个体内部的问题，也不是家庭成员中存在的问题，问题本身才是问题。问题外化的目的是解构，也就是将问题与人分开，把贴上标签的人还原，让问题是问题，人是人。使当事人认识到他所面对的问题是外在的，而不是他自己本身。问题外化之后，问题和人分开，人的内在本质会被重新看见与认可，转而有能力与能量去解决自己的问题。

（2）发现独特结果。独特结果是指与原有故事相矛盾的经验片段，包括事件、感觉、意图、思想、行动等。它通常是当事人在问题的主要故事之外的一些情节和经验，可以帮助当事人寻找过去及现在没有症状问题发生的例外情形。可以利用开放式提问的方式探究，如“用这种方式处理事情是好些呢还是更糟”“谁会最先注意到你的这些积极的变化”“你过去曾经有过没让焦虑占据你的生活的经历，它说明了什么？”通过故事一步步展开，启发当事人从不同的角度、以不同的观点重新审视自己原有的叙事和经验是怎样建构的、有什么局限，进一步思考是否有其他的可能性，从而使当事人找回能力感和自信。

（3）重写故事。帮助当事人发现与原有故事相矛盾的经验片段，利用这些独特结果重新编写故事的过程即重写故事。当事人可以在重新叙述自己的故事的过程中，发现新的角度，产生新的态度，从而达到改变自己的目的。因为好的故事可以产生洞察力，能够帮助当事人寻找自信和认同，重新找到面对烦恼的现实状况的办法，找到一个继续努力、正向发展未来的深层动机和强大动力。

宁养服务中，对患者或其家属进行叙事治疗，主要应用于以下问题：告知病情，处理对坏消息的反应；讨论即将面临的死亡，帮助患者和家属为衰弱和濒死做好准备；对长期持有不良情绪的患者提供支持，处理其绝望、自杀意念等。

2.生命回顾

生命回顾是一种比较有结构性以及具有目标取向的对过往的回忆和生命的回想，包括对当事人非常深入完全的自传性描述。通过协助患者以一种崭新的观点系统地述说及回顾其生命中的重要事件（如成功、失败、美好、成就和遗憾等）以及重要的人生转折点和人生抉择，重整人生秩序，发现或重新诠释“意义”、释放冲突或不满、放下，以及提升个体的自我统整感。

生命回顾通常有四项功能：（1）重整秩序（make order）；（2）发现或重新诠释“意义”；（3）释放冲突或不满（reconcile conflict&disappointment）；（4）放下（letting go）。

宁养服务中，以下问题可采用生命回顾的方式进行：促进患者与身边重要的人相互敞开沟通，化解未了恩怨，使关系圆满；协助患者处理未完成的事务，了却患者最后心愿；陪伴患者，与患者共同面对死亡的事实，共同探寻生命、受苦与死亡的意义等。

3.爱的礼物

“爱的礼物——生命旅行纪念”是由李嘉诚基金会“人间有情”全国宁养医疗服务计划发起并资助的一项义工服务计划。旨在支持接受专门培训的义工，协助晚期癌症患者通过回顾人生、与亲友间更好沟通及表达情感，探索人生意义，达致“去者善终，留者善别”的目的。“爱的礼物——生命旅行纪念”形式多样，根据患者情况及本人意愿，可灵活选用生命手册（生命故事书）、自制手工艺品、相册、录影等多种形式，成果展示主要有旅行笔记、生命故事书、手工艺品、录像、录音等，记录患者生命中的点滴。爱的礼物，作为留给家属和亲友的纪念，借此传递爱与生命经验。征得患者同意，产出“爱的礼物——生命旅行纪念”优秀作品，已上传李嘉诚基金会“人间有情”全国宁养医疗服务计划——宁养之窗官网（http：//www.hospice.com.cn/），可供观看学习。

4.家庭会议

香港学者马丽庄在《家庭社会工作》一书中指出：“家庭社会工作就是指帮助求助的家庭发展，并运用自身的及社会的资源，增强家庭日常功能，改善家庭关系和解决家庭问题。”[33]家庭和亲人对于晚期癌症患者至关重要，患者在家庭中的位置，往往关系到他可能得到怎样的照顾。

家庭会议，重视家庭自身所具有的潜力，重视每位家庭成员的存在，以家庭为本，将以下目标作为介入方向，促进家庭成长，使每位成员，尤其是病患，得到应有照顾。

（1）家庭会议的功能

①商讨解决家庭正在面临的困难和危机；

②协调家庭因病患导致的变化着的关系；

③协助患者获得较为适宜的休养环境和居家照顾，提高末期生活质量；

④传播宁养服务理念，动员家庭发现优势，改善认知，提高应对困境的能力，促进家庭正常运转及发展。

（2）家庭会议介入过程

①采集信息。通常从了解患者开始，之后是照顾者和其他家庭成员。获得真实、有价值的信息的基础是建立信任关系。

②问题归类。分析来自调研过程的各种讯息，将病患及其家庭呈现的不同形式的问题和需求归类，了解患者家庭系统、生命周期、家庭动力及功能，家庭权力及决策，发现病患这一事实对家庭的影响及派生出的问题和需求；了解这些问题和需求在不同阶段的表现形式，为召开家庭会议寻找合适的切入点。

③会前准备。确定会议时间、地点，主持人及参加者；团队配合，统一意见，明确每个家庭适合以何种方式召开家庭会议；少数民族家庭，应有一名通晓民族语言和风俗的人员到会，确保顺利沟通；尊重家庭隐私权和自主权，相信家庭能力；对可能出现的新问题有预估并允许其显露；其他准备。例如，家庭会议开始或进行过程中，有时需要营造合适的气氛。可以鼓励家庭成员，包括患者、老人及儿童互动，比如适合家庭互动的游戏，或者做一两件取材方便、实用易学的小手工，也可以准备几样小礼物，作为家庭成员参与配合解决问题的奖励和纪念。

④召开家庭会议。宁养服务中一些重要议题，如病情告知、医疗和照顾决策、后事安排、矛盾化解等，都可以考虑采用家庭会议的方式处置。

5.哀伤辅导

哀伤辅导的目标是协助当事人在恰当的时间内以恰当的方式引发正常的哀伤，让当事人体验失落感，正确处理已表达或潜在的情感，克服失落后再适应过程中的障碍，以健康的方式坦然地将情感投注在新关系里，逐渐地修复内部和社会环境中的自我。辅导过程和任务具体如下：

（1）接受丧失。当丧失发生时，当事人第一反应通常是否认，包括否认事实和这一事实带来的影响，表现出保护性反应（如情感麻木、健忘症、认知回避等），言语上表现为“这不可能”等一系列否认的话语。同时有些当事人虽然接受失去这一事实，但否认失去对自己的影响，比如说“失去了，我不在乎”。此否认反应是真实的、正常的第一反应，但只允许短时存在，若一直持续则为异常，即表现出明显的防御机制，很不利于当事人的心理健康。此时辅导者要引导当事人面对现实，接受丧失不可扭转的事实及其带来的影响。

（2）经历悲伤的痛苦。丧失意味着失去，失去必然痛苦。所以经历丧失后，哀痛是必需的，也是正常的。当事人要接触哀痛、感受哀痛、表达哀痛，而不应该压抑哀痛。所以经历丧失后，恰当做法是承认、面对并适当表达由丧失导致的各种情绪感受。

（3）重新适应环境和自我世界。丧失导致的直接后果是原有生活节奏与习惯被打乱，自我形象遭到动摇。如亲人或好友的去世将导致他们在当事人生活里角色位置的缺失，故适应生活中的缺少是当事人经历丧失后一项艰巨任务。若是身体伤残、希望等丧失，将直接导致当事人自我形象、自我认识的颠覆。此时树立新的正面自我形象、意识、生活观等非常重要。

（4）将情绪活力重新投入其他关系和事业上。当事人接受丧失事实，体认丧失情绪，重新调整自己适应环境和自我世界后，应将情绪活力重新投入到其他关系和事业上。真正完成哀伤过程的当事人对生活应重新充满希望、用心构建自我世界、营造良好的人际关系。

患者死亡后，宁养社会工作服务者应及时电话联络或登门拜访，评估家属丧亲后在生活调适过程中的困难，识别家属在丧亲后的物质性、情感性及社会性问题，必要时提供紧急支持；呈送哀伤慰问卡和有用资讯；进行危机筛查以识别高危的丧亲人群，及时提供哀伤辅导服务，或将其转介给相应的专业机构。

在宁养个案服务工作中，社会工作者通过运用叙事治疗、生命回顾、爱的礼物、家庭会议和哀伤辅导等理论方法，为服务对象提供专业的社会心理支持，制定个性化的服务方案。在宁养院社工的帮助下，与患者取得联系，建立专业关系。在每个个案开始之前，社会工作者对患者及其家属进行前测，初步了解他们的需求，每个个案至少有六次入户探访，通过近距离与患者及其家属的聊天沟通，了解患者的实际需求和生活状况，对患者及其家属进行恐惧、悲观等负面情绪的疏导，药物药理作用及反应知识的宣传，帮助患者建立积极、健康面对死亡的态度，缓解晚期癌症患者及其家属面临死亡与分离而带来的压力，促进患者与家属建立顺畅的沟通模式。在取得患者允许的基础上为其做生命回顾，如西北大学的“全家福”照片拍摄活动，汕头大学的“生命旅行笔记”，黑龙江工程学院的“生命回顾纪念册”，沈阳师范大学的“爱的礼物”短片，长沙民政职业技术学院的“爱的传递”祝福册等。黑龙江工程学院创新性运用新媒体技术，完成10次“微印刻·爱的拼图”个案服务项目，为患者记录生命故事帮助患者完成未达成的心愿。对部分家属开展哀伤辅导，给予其情绪、资讯及照顾方面的支持，协助申请社会资源，帮助家属尽快走出丧亲的阴霾。

（二）小组工作方法

小组工作是社会工作的方法之一，是小组工作者按照一定的目标组织的、通过小组过程和动力去影响小组组员的态度与行为，使其获得行为的改变、社会功能的恢复与发展、问题的解决的实务过程。[34]小组工作致力于协助处于社会环境中的个人发挥自我的功能，其基本目标是恢复和发展小组组员自我实现的社会空间和环境。

1.小组的功能

（1）社会功能。小组中集合了有着相似需求或问题的个人，他们有着共同寻求减少痛苦和消除烦恼、增进和完善个人社会功能的需求。这种小规模面对面的互动群体，容易在组员中形成充满信任、接纳和温暖的群体氛围，有助于提高组员解决问题的能力。通过小组互动，小组组员能获得安全和信任感，得到身心的放松，获得比较丰富的生活经验，从而帮助其更好地融入小组之外的现实生活中去。

（2）学习功能。社会心理学研究表明，人在团体中的行为与其单独一人时的行为有很大不同，并且随着所处团体的不同，其行为也会发生很大变化。小组提供一种个人未经历的社会环境和生活经验，使组员在小组中学会共同思考、共同计划，学习新经验与新技能，以成功适应环境，提高适应环境的能力。

（3）矫治功能。小组可以营造一种信任、互助的环境，协助小组组员改变不被社会所接受的行为。关注和肯定小组组员的正确选择，留意组员一点一滴的进步，植入希望，及时鼓励他们的积极言行，使矫治对象看到希望；并协助修正其不良行为，通过新行为取代旧行为，早日融入正常的社会生活。

（4）预防功能。通过小组的影响和学习，组员可获得自我发展和处理问题的办法，增强组员的社会功能。避免组员在面临人生任务时出现困境，同时即使将来遇到问题时也能更好地解决，防患于未然。

2.小组工作的不同面向

不同的对象有不同的需求，因此，为充分发挥小组功能，各服务团队因地制宜，根据服务对象的实际情况和切身感受开展创意独特、主题各异、形式多样、内容丰富小组活动。

针对患者，甘肃政法学院的“生命轨迹，奔流向前”患者减压小组活动，通过分享每个人在漫漫人生路上或开心、快乐，或悲伤、痛苦的经历，引导患者正视生命历程，认识生命的意义，从容面对，积极生活；沈阳师范大学的“让音乐舒缓你我”音乐治疗小组，通过运用音乐治疗的方法，帮助患者缓解生理上的压力，释放不良情绪，提高患者自身应对困难的能力。

针对家属，华中师范大学的“拥抱希望，珍惜现在”家属支持小组，华北理工大学的“你的心情有人懂”沟通互助团体活动，新疆师范大学的“认识自我，打开心扉”心理支持活动，江西财经大学的“爱的鹊桥”家属预期性哀伤支持团体等。西北大学的“动起来，放轻松”家属支持小组，共有五指争冠、颈部放松操、折千纸鹤三个环节，在充满童趣的活动中，锻炼照顾者的灵敏性，缓解他们的紧张情绪及心理压力并了解健康的重要性。

此外，各团队还以医务人员为对象开展医务小组。如山西医科大学的“沟通为主题”护理人员沟通小组，旨在引导护理人员认识并接受个体表达的差异性，尊重患者，呵护患者，提高患者的“医疗质量”，通过从不同的群体介入，帮助患者降低压力、正视生命，积极生活；贵州大学开展的“医路凡星”医务小组，旨在帮助患者家属掌握一定的照顾技巧和方法，协助医务人员恰当处理与患者之间的紧张关系，提高对患者的照顾质量；西北大学“隽涓情怀弃倦怠”医务小组，从减少医护人员的职业倦怠入手，促进医务人员与患者的沟通与了解，提升他们应对职业倦怠的意识及能力，提高照顾品质。

（三）社区工作方法

宁养社区工作方法是指在社区、医疗机构和学校等处，举办展览、讲座、义诊等宣传教育活动，面向社会大众推广宁养服务及生死教育理念，以及协助宁养服务机构建立社区联系，为癌末患者及其家属建立社区互助网络。

在社区服务中，一线服务团队深入患者所在社区，开展宁养宣传、生命教育、义诊服务、防癌抗癌系列讲座等活动。如山西医科大学的“病魔无情，人间有情，宁养之路，社工同行”社区健康教育系列宣传活动，黑龙江工程学院的“绿色生活，远离癌症”世界防癌日、全国防癌周大型公益宣传活动、“精彩同行你我他”世界宁养日社区宣传活动以及“携手龙江，关注宁养”志愿者分享会，河南师范大学的“宁养社工进社区，爱心接力谱真情”主题宣传活动，福建医科大学的“大爱无疆——让每一颗即将陨落的流星在温暖里微笑”社区宁养服务，新疆师范大学的“缤纷晚霞二十年，人间有爱宁养情——庆祝2013年老人节、世界宁养日”大型社区公益活动。甘肃政法学院的“人间有情，宁养关爱”宁养服务宣传进社区活动，通过问诊、咨询、测血压、知识问答等环节，宣传宁养知识，提高居民的健康意识；青海师范大学的“认识隐形病，用爱伴夕阳”的社区服务活动，主要向居民免费发放健康资料，进行健康知识宣传和教育、测量血压，并给他们讲解一些隐形病患方面的健康知识，提高居民对疾病的预防与及时治疗意识；长沙民政职业技术学院的“九九话重阳，浓浓敬老情”社区敬老活动，活动不仅宣传了宁养社会工作知识和老年人疾病预防知识，还为老年人开展了文艺表演和游园活动，丰富他们的晚年生活。社区服务得到了社会各界的大力支持并取得了一定的成效，增强了社会公众对癌症的了解以及对晚期癌症患者的关注，同时也提高了他们对医务社会工作的知晓度和认同度。

三、服务成效评估的研究方法

项目服务是一个复杂的过程，为了更好地了解示范项目的服务成效以及服务质量，服务是否达到预期目标，需要采用一些标准从不同角度来衡量项目服务，因而设计了定量评估问卷，以描述性的数据直观反映服务对于患者和照顾者的影响。一方面可以直观评判服务成效，另一方面可以根据评估分析完善项目服务，为项目的统计、改进和推广提供合理的依据。

调查对象即为项目的服务对象和服务提供者，包括患者，家属，高校学生，医务人员和社区居民。根据评估对象，项目评估共设计了七份问卷，分别是患者前测问卷，患者后测问卷，家属前测问卷，家属后测问卷，高校学生问卷，医务人员问卷和社区居民问卷。为了解服务对于患者和家属的影响，其中患者和家属问卷均为前后测问卷；高校学生、医务人员和社区居民问卷为普通问卷。

不同类型问卷的评估内容各不相同，患者部分问卷是从困扰问题程度，生活质量，感受支持，自尊量表，生命意义五个方面设计了评分量表，患者后测问卷在前测五个评分量表的基础上，增加了“通过这段时间的服务，您对社工的了解”以及“您是否希望继续得到社工的帮助”两个问题，以评估患者对社工的知晓度和对于社工帮助的接受度。

家属前测问卷由七个部分的测量构成：患者基本情况、照顾者基本情况、困扰问题程度、照顾者感知的压力、照顾者感受的支持、照顾者危机筛查和照顾者简明健康状况；因前测问卷中已填写患者基本情况、照顾者基本情况，故家属后测问卷剔除前测中的患者基本情况、照顾者基本情况以避免重复，只保留困扰问题程度、照顾者感知的压力、照顾者感受的支持、照顾者危机筛查和照顾者简明健康状况五个方面，并增加了“通过这段时间的服务，您对社工的了解”“您是否希望继续得到社工的帮助”及“最近两个星期内，家人是否与患者讨论过死亡或身后事”三个问题，以评估照顾者对于社工的知晓度、对于社工帮助的接受度及对于家人死亡的态度。

高校学生问卷，医务人员问卷和社区居民问卷是从对宁养服务的认识与了解，对生命教育以及医务社会工作的认识与了解，死亡态度，活动评价四个方面出发设计了评分量表。服务对象根据自我的感受和实际情况对一些想法，感受和行为的观点进行打分，从而获取定量数据。

调查资料的收集方法采用自填问卷法，由团队成员将问卷发给调查对象，问调查对象根据自我的感受和实际情况对一些想法，感受和行为的观点进行打分，从而获取定量数据。调查对象自己阅读和填答后，由调查者回收问卷，当调查对象有填答困难时，团队成员及时解答问卷中的问题，协助填写但是不能替代填写。在服务初始，宁养服务人员通过患者与家属填答前测问卷，不仅收集患者与家属的基本信息，而且评估服务对象的需求，帮助制定下一步的介入点。服务结束，通过后测问卷来了解患者及其家属的现状，并了解服务效果。在社区居民，高校学生和医务人员层面，在活动结束后了解他们对宁养服务，生命教育以及医务社工的知晓情况，以及示范项目在该社区带来的成效及影响。

在患者和家属层面，均为前后测问卷，我们称为A类问卷。社区居民，高校学生和医务人员问卷为普通问卷，我们称为B类问卷。A类问卷第一部分为患者，第二部分为照顾者。无论是前后测问卷，在填答过程中，接受个案服务的家庭，需要完整填写第一部分和第二部分；仅接受小组服务的照顾者，只需填写第二部分；既接受个案服务又接受小组服务的，患者需完整填写第一部分和第二部分患者问卷，照顾者需完整填写第一部分和第二部分照顾者问卷。问卷的填写由各团队的成员配合照顾者完成，考虑到患者的身体状况，第一部分患者尽量在场，第二部分患者可以不在场。

通过发放、回收问卷获取服务的一手资料，并对此进行统计分析。在问卷回收方面，A类问卷中，接受个案服务的，每个个案家庭（患者+照顾者）需要填写一套完整的前后测问卷，即个案数=问卷数；只接受小组服务的，在小组开始前填写前测问卷，后测问卷可以在现场完成，也可以带回完成，以邮寄、捎带等方式回收；既接受小组服务又接受个案服务的，在首次接受服务前填写前测问卷，在最后一次服务结束后或回访时填写后测问卷，避免重复。问卷回收过程中，存在一些困难，患者方面，部分患者的身体状况无法填写问卷，另外由于患者的生命周期有限，在服务期间离世的患者亦无法完成后测；家属方面，主要是取药时间过短，行程匆忙等。开展小组活动通常是利用患者家属在宁养院取药的时间进行，时间较为紧张，尽管工作员尽可能帮助患者家属排队取药来节省时间，但是参加完小组工作后仍很匆忙，因而会对问卷的收集工作产生一些影响。此外，家属文化水平有限，对问卷填写存在一定阻碍。总体而言，虽然存在困难，但各团队尽力克服，最大程度协助患者和照顾者有效填答问卷并回收，问卷回收率超出预期。

在问卷回收后，为了方便评估结果的统计，项目开通了网上问卷录入系统。登录网址为http：//www.hospice.com.cn/hos＿sw＿wj/admin/admin.php。各服务团队登录网上问卷录入系统开展问卷的录入工作，20所高校录入编码如表1：

表1　高校问卷编码表

为保证患者、照顾者前后测问卷的有效统计，为每位受访对象设立专属个案代码，作为录入该受访对象前后测问卷时的统一标识。个案代码设立方法为“团队编号+受访者编号”，如汕头大学是团队编号是01，则设立的个案代码依次为01-001，01-002，01-003……如沈阳师范大学是团队编号是06，则设立的个案代码依次为06-001，06-002，06-003等；例如患者张三的个案代码为“06-001”，则在录入张三的患者前后测问卷时，均统一录入个案代码“06-001”作为标识；患者前后测、照顾者前后测以个案编码作为统一标识。照顾者个案编码是在患者个案编码后加“A”“B”“C”等以区分。例如张三患者，个案编码为“06-001”，在张三的照顾者甲的照顾者前后测问卷中个案编码对应为“06-001A”，在张三的照顾者乙的照顾者前后测问卷中个案编码对应为“06-001B”，依此类推。各团队在数据录入时，均设立个案代码，避免因前后测问卷无法匹配而影响统计。

表2　问卷录入统计（人次）

如表2所示，问卷共回收7883份，其中患者前测回收664份，患者后测回收509份，家属前测回收917份，家属后测回收698份，医务人员回收497份，高校人员问卷回收2356份，社区居民问卷回收2242份。患者问卷前后测对应的问卷504份，家属问卷前后测对应的问卷670份。

四、服务介入的成效分析

对问卷的数据分析主要运用SPSS统计软件以及Excel软件来进行，首先将2013年、2015年的数据导出为SPSS文件，使用SPSS统计软件进行数据统计，并利用Excel软件将数据以图表的形式呈现。分析内容侧重描述性分析，了解数据的基本特征，通过频数、频率、均值等指标反映调查对象在各个量表上的分布情况，并在此基础上将2013年调查数据和2015年调查数据作以对比，得出评估结果。

（一）癌末患者问卷数据分析

1.患者基本情况分析

（1）患者性别比例

本数据是基于2013年312份患者前测问卷和2015年352份患者前测问卷。

表3　患者性别比例

根据图1（或表3）可知，2013年男性患者占总人数的52.70%，女性患者占总人数的47.30%，2015年男性患者占总人数的53.61%，女性患者占总人数的46.39%。男性与女性患者人数相差不大，男性患者略多于女性患者，患者的性别比例比较均衡。问卷的性别比例较合理。

（2）患者年龄分布

表4　患者年龄分布

根据图2（或表4）可知，2013年患者年龄主要集中在40-60岁，所占比例为51.1%，其次为60岁以上老人，占总人数的41.2%，40岁以上的患者总体比例占到总体人数的92.3%。2015年60岁以上老年人患者比例占据最大，比例为49.05%，其次是40-60岁患者，比例为46.20%，40岁以上的中老年人共计占据95.25%。从调查来看，患者以中年与老年为主。与年轻人相比，中老年群体癌症的病发率较高。

（3）患者家庭经济状况

表5　患者家庭人均月收入状况

据国家统计局《2014年国民经济和社会发展统计公报》“各地区城镇居民家庭收支基本情况”显示，在平均每人月总收入一项中，全国平均水平为1680.58元。[35]图3（或表5）反映了患者家庭人均月收入状况，可知，2013年患者家庭人均月收入300元以下的占到了14.7%，300-499元的占16.3%，500元以下的共计占到了31%，1000元以下的累计占到52%，1500元以下累计占到74.4%，2000元以下累计占到85.9%，2500元以下累计占到94.2%，2500元以上的仅有5.8%。2015年患者家庭人均月收入状况表明，患者家庭人均月收入300元以下的占到了6%，300-499元的占9%，500元以下的累计占到了15%，1000元以下累计占到了48%，1500元以下累计占到了69%，患者的家庭人均月收入在2000元以下累计占到84%，2500元以下累计占到91%。本项目主要是为贫困家庭患者及家属提供服务。两年的患者人均月收入调查显示，小部分患者家庭的人均月收入在全国平均水平左右，有相当大的患者家庭在全国平均月收入水平之下，患者家庭经济状况较一般家庭来的困难，这给照顾者和患者都形成了相当大的经济压力，提供相应的经济支持很有必要。

（4）患者身体状况

表6　患者身体状况

图4（或表6）反映患者的身体状况。李志宏将老年人的生活自理能力划分为三个类别。“完全自理”是指能完成吃饭、穿衣、上下床、上厕所、洗澡和在室内走动这六项活动；“部分自理”是指至少一项活动在完成上有点困难，但没有一项活动能力完全丧失；“完全不能自理”是指有至少一项活动能力完全丧失。[36]2013年患者的身体状况，其中能够完全自理的占到18%，完全不能自理的达到15%，其余62%患者能够部分自理。2015年患者身体状况完全自理仅占18%，完全不能自理的占16%，部分自理占66%。可见患者中能够完全自理的人数较少，多数患者需要他人来照顾。

（5）患者对病情的了解程度

表7　对病情的了解程度

图5（或表7）反映的是患者对病情的了解程度。2013年了解诊断但不清楚预后的患者占到了39.3%，11.2%的患者完全不了解诊断和预后，充分了解诊断和预后的患者仅占到47.3%，也就是说有52.7%的患者对诊断和预后不甚了解。2015年，完全不了解诊断和预后，了解诊断，但不清楚预后，充分了解诊断和预后所占的比例分别为15%，49%，36%，有64%的患者对诊断和预后了解不充分，综合两年的数据可以看出，充分了解的比例都不足50%，可以说患者普遍缺乏对自身病情的诊断和预后知识，因此在服务过程中为患者讲解诊断和预后的知识显得尤为重要。

2.患者层面的服务成效问卷数据分析

在了解患者基本信息的情况下，需要继续了解宁养服务是否帮助患者提升了生活质量，更好地探索了生命的意义。以下数据来源于2013年对患者前后测对应的243份问卷和2015年对患者261份前后测对应问卷的分析，主要对患者的感受支持、困扰程度、自尊情况、对生命意义感受，以及生活质量的提升等评估结果进行统计分析。

（1）服务对于患者感受支持程度的影响

表8　感受支持程度前后测统计结果

表8从三个维度体现患者在生病期间获得的各种支持。情感支持是指患者患病期间，有人可以交谈，有人听患者倾诉，有人提供情感安慰等；照顾支持是指包括给患者喂饭、煮饭、移动等；经济和物质支持包括家庭和政府项目给予的经济资助，朋友赠予轮椅、家具等。各项指标的赋值有1、2、3、4、5，1代表很不足够，5代表很足够，患者根据自己的实际情况在对应值上打分。

如图6，服务后，三个维度的满足程度均有所提升，首先从横向比较，三个维度在两年中满足度最高的都是照顾支持，2013年为3.78，2015年为3.53。说明在患者患病期间，得到家属的照顾支持相对较多。最低的是经济和物质支持，情感支持居中。其次作纵向比较，如图6，服务之后，2013年前后测差值比较提升最大的是情感支持，上升了0.48；其次是经济和物质支持、照顾支持，分别提升了0.34、0.27，而2015年前后测差值比较结果显示，情感支持提升了0.51、照顾支持提升了0.55、经济和物质支持提升了0.51，较之2013年，各项支持均提升超过0.5，两年相比，2015年比2013年更能整合资源，对患者提供的支持程度更为显著。

注：正值表示后测较前测上升，负值表示后测较前测下降。

服务后，患者不仅在照顾方面得到的支持增多了，在宁养社工的帮助下，患者情绪及心理问题也得到疏导，同时，对于在经济、物质上存在困难的患者，社工协助发掘和利用身边的资源，链接资源，给予癌末患者经济及实质性的援助，从身—心—灵全面为患者提供支持，切实实现了宁养服务的初衷目标，正是宁养疗护全人的体现。

（2）服务对于患者困扰程度的影响

表9　过去一个月，患者对一些问题的困扰程度前后测统计结果

表9反映的是患者在过去一个月内，对一些问题的困扰程度，困扰程度分为四个等级。0代表“完全没有困扰”，1代表“偶尔有点困扰”，2代表“一般”，3代表“比较有困扰”，4代表“非常大的困扰”，数值代表感到困扰的程度，数值越大，代表困扰程度越大。上述分值为患者在各个问题上得分的均值。

其中陈述1表示患者自身生理上的疼痛困扰，陈述2、陈述3、陈述5表示与家人互动上带来的困扰，陈述4和陈述6表示患者内心精神层面的困扰。

从表9中可以看出，每一个维度都对患者形成了困扰，其中患者自身生理上的“疼痛和其他各种不舒服的症状”困扰最大，2013年前测得分2.80，2015年前测得分2.77。其次是精神层面的“自己有些心愿还没有达成”困扰较大，2013年前测得分2.21，2015年前测得分2.17；困扰相对较小的是与家人层面的互动，“与家人的关系紧张”困扰程度2013年得分仅为1.22，2015年“与家人的关系紧张”困扰程度得分仅为1.44。从表9可看出，与“在和家人互动”方面感受到的困扰程度相比，生理层面上“疼痛和其他各种不舒服症状”和心理层面上“有些心愿还没有达成”带给患者的困扰程度更为显著。因此在提供宁养服务时，注意舒缓患者的疼痛症状的同时，也需要对患者提供精神层面的关怀。

由图7可知，经过服务之后，患者每个困扰均有不同程度的缓解，其中精神层面的“自己有些心愿还没有达成”以及“不知道该如何安排每一天的生活”困扰程度下降最为明显，在心愿未了方面，2013年后测与前测相比下降了0.41，2015年后测与前测相比下降了0.48，服务效果显著；2015年，精神层面的“不知道该如何安排每一天的生活”困扰程度下降了0.71，服务效果非常显著。生理层面的“疼痛和其他各种不舒服的症状”，2013年后测与前测相比下降了0.09，2015年后测与前测相比下降了0.50，2015年的服务更为注重舒缓患者的疼痛症状，对患者身体上困扰程度的改善更为可观。在与家人互动层面上，“家人不懂得如何护理自己”“不懂得如何与家人沟通”以及“和家人之间的关系变得紧张”问题上，困扰程度均有所下降，服务成效比较好。

注：正值表示后测较前测上升，负值表示后测较前测下降。

从这两年数据可以看出困扰患者较大的生理层面的疼痛和精神层面的困扰，服务前后成效明显提升，与家人互动关系困扰上，得到不同程度的缓解。说明宁养服务不仅在患者的生理层面为患者缓解疼痛，并且在心理层面为患者提供精神照顾，帮助患者完成未了的心愿，协助患者安排余下的生活，并有效促进患者与家人的互动，改善患者家庭关系。

（3）服务对于患者自尊感受的影响

表10　自尊量表前后测统计结果

表10统计了服务对象的自尊程度。自尊感是人们对自己的主观感觉，是指对自己有信心，觉得自己有能力去应付生活的基本挑战，能肯定自己的价值，对自己感到满意和乐于享受快乐的成果。自尊量表分为四个等级：十分不同意，不同意，同意，十分同意，患者依照自己的实际情况进行作答。其中陈述1至陈述6采用正向赋值，即1代表“十分不同意”，2代表“不同意”，3代表“同意”，4代表“十分同意”，陈述7至陈述10采用负向赋值，即4代表“十分不同意”，3代表“不同意”，2代表“同意”，1代表“十分同意”，表中数值分别为患者在各陈述上得分的均值，分值越高，则患者的自尊程度越高。

从总体上看，2013年、2015年前后测数据在前六个陈述上的取值集中在[2，3]区间，即不同意和同意之间，说明服务对象的自尊感普遍不是很高。同样2013年、2015年前后测数据在后四个陈述上的取值同样集中在[2，3]区间，也即不同意和同意之间，同样说明服务对象的自尊感不高。前测数据显示，患者“失败感”分值最低，2013年为2.30，2015年为2.34，说明患者的失败感较强。

如图8，对两年前后测差值进行比较，可知，感到自己是“有价值的人”“有好的素质的人”“能做好事情”“正面态度对待自己”“对自己满意”“希望更尊重自己”这几个维度两年均是正值，证明宁养服务在提高患者自尊程度取得一定效果。“有时感到无用”“感到失败的人”“不值得骄傲的人”和“自己不够好”，这四个维度两年均有所下降，可见患者在向积极的方向改变。两年的宁养服务通过对于提升患者的自尊感有所助益，宁养志愿者通过个案访谈、家庭会议、团体活动、生命回顾等一系列个性化人文关怀服务方式，以帮助患者排解无力感、失败感，建立自尊自强的生活信念，服务取得明显成效。

注：正值表示后测较前测上升，负值表示后测较前测下降。

（4）服务对于患者对生命意义感受的影响

表11　对生命意义的感受前后测统计结果

如表11反映的是服务对象对生命意义的感受，从完全不同意到完全同意，患者根据自己的实际情况，从[0，10]区间内选择合适的数值进行作答。陈述1至陈述5采用负向赋值，即10表示完全不同意，0表示完全同意；陈述6至陈述13采用正向赋值，即0表示完全不同意，10表示完全同意。表11中数值分别为患者在各陈述上得分的均值，分值越高则患者认为自己的生命越有意义。

注：正值表示后测较前测上升，负值表示后测较前测下降。

图9将两年间各项陈述前后测差值进行对比，从而反映服务成效。从图中可以看出，“生命失去方向”“不懂爱自己”“不明白困境”“怨恨上天对我不公平”和“缺乏生命的动力”均有所下降；“困境对于我是挑战和学习的机会”“感谢身边人对我的一切”“困境令我坚强”“能够随遇而安”“以平常心对待人生”“内心的平静与和谐”“拿得起放得下”和“有条理地处理事情”均有所上升。其中就2013年前后测差值数据而言，“内心的平静与和谐”观点的提升程度最高，为0.89。此外，改变较明显的还有“不明白困境”以及“缺乏生命的动力”，其程度分别下降0.87和0.83。2015年前后测差值数据显示，患者在“生命失去方向”“不懂爱自己”“不明白困境”“怨恨上天对我不公平”和“缺乏生命的动力”等方面的认同程度有所下降，分别为1.90、1.60、1.48、1.41和1.67，其中“生命失去方向”下降程度最大，可见，宁养服务帮助患者在一定程度找到了生命的方向感。

从两年服务成效对比来看，2015年患者在“困境对于我是挑战和学习的机会”“感谢身边人对我的一切”“困境令我坚强”“能够随遇而安”“以平常心面对人生”“内心的平静和谐”“拿得起放得下”以及“有条理地处理事情”等方面均有提升，且提升均在1.2以上，反映了患者对于平常心的认可。两年服务效果总体而言，患者对生命的负面态度均有所减少，相反，积极的态度有所增长，可见服务对患者对于生命意义的理解上有所助益。生命意义作为灵性的一个部分，在与天、人、物、我的关系上寻求共融，并在不断超越的整合过程中达到平安之感受，可见，在服务过程中，宁养社工将患者作为灵性的主体帮助患者寻求生命意义，当患者认为生命有意义时，灵性需求便得到满足，从而帮助患者选择面对生命的态度。

（5）服务对于患者总体生活质量的影响

表12　生活质量总体评价前后测统计结果

表12是2013年和2015年对生活质量的总体评价，总体评价是指在身体、情绪、社会地位、精神状态、金钱等方面感觉到的生活质量，0表示非常差，10表示极好，患者从[0，10]区间内选择合适的数值进行作答。2013年生活质量前测评分为4.64，服务后生活质量评分为5.48，2015年生活质量前后测分别为5.13和5.62。

表13　生活质量分维度评价前后测差值对比

表13反映的是服务对象对生活质量的感受，从非常差到极好，患者根据自己的实际情况，从[0，10]区间内选择合适的数值进行作答。陈述1至陈述4采用负向赋值，即10表示不觉得或没有，0表示非常或经常；陈述5至陈述12采用正向赋值，即0表示不觉得或没有，10表示非常或经常。表中数值分别为患者在各陈述上得分的均值，分值越高，则患者认为自己的生活质量越高。

注：正值表示后测较前测上升，负值表示后测较前测下降。

图10将两年间各项陈述前后测差值进行对比，从而反映服务成效。如图10所示，在分维度的评价中，2013年“情绪低落”程度从4.95下降到4.33，说明服务对缓解患者的情绪起到一定的作用。“紧张忧虑”和“忧愁的时间”也有所好转，分别下降了0.28和0.34。“对未来的恐惧”下降0.54，并且“生活的希望”上升0.69，说明服务使患者增强了对未来的信心。通过服务改变程度较大的是“自我评价”“世事冷暖”“关心和支持”，前后测得分差值超过了1，分别上升了1.03，1.36，1.09，反映出服务在这三个维度上效果明显。2015年在各个分维度的评价中，“情绪低落”“紧张或忧虑”“忧虑的时间”和“对未来的恐惧”分别下降了1.55，1.53，1.75和1.45个分值；而“自我评价”“和正常人一样”和“生活的希望”等维度上，分值则均有较大上升，分别上升1.71，1.64和1.56个分值，说明患者经过服务后，负面情绪得到有效缓解，并且增加了对未来生活的信心，对自身的评价和看法也有所提升；在“生命目标的完成”“人生的价值”“对生命的主宰”“世事冷暖”以及“关心和支持”等维度上，前后测得分差值均超过了1.1，反映出服务效果在这几个维度上比较明显。2013年所有维度上前后测差值平均为0.7，与生活质量整体评价改变值0.84接近，2015年所有维度上前后测差值平均为1.47，高于生活质量整体评价改变值0.49。一方面体现出现有分维度的有效性，另一方面也说明生活质量还存在其他影响因素，需要继续探索。综合这两年来看，我们的服务对缓解患者情绪、提高生活质量上都有明显改善，未来的服务中，我们可以探索新的服务方式方法，以便更大程度地改善患者生活质量。

（二）家属（照顾者）问卷数据分析

下面的数据来源于2013年556份家属前测问卷和2015年361份家属前测问卷，主要对家属的基本信息进行统计。

1.家属（照顾者）基本情况分析

（1）家属（照顾者）以往照顾经验

表14　有无照顾末期病患的经历

如图11（或表14）所示，2013年有照顾经验的家属仅有13.1%，82.7%的家属没有过照顾经验，而2015年有照顾经验的家属仅有10%，有90%的家属没有过照顾经验，由此可见，大多数患者家属均没有照顾末期病患的经历，反映出家属照顾经验的缺乏以及为其提供照顾知识的必要性和紧迫性。

（2）家属（照顾者）和患者的关系

表15　家属（照顾者）和患者的关系

据图12（或表15）所示，家属与患者的关系，2013年，子女（含女婿/儿媳）所占比例最高43.7%，其次是配偶，为37.1%，父母、兄弟姐妹和其他亲属所占比例较低，非亲属关系仅为0.4%。2015年49%的照顾者是患者的配偶，37%的照顾者是子女（含女婿/儿媳）。两年的数据显示，患者的照顾者中，配偶、患者的子女（含女婿/儿媳）比例较大，说明照顾者主要以子女和配偶为主。

（3）照顾患者对照顾者经济的影响

表16　照顾患者对照顾者经济的影响

如图13（或表16）所示，2013年53.8%的家属认为照顾患者对自己经济有很大的影响，35.4%的家属认为有少许的影响，只有8.3%的家属认为对自己的经济没有影响。2015年46%的照顾者认为承担照顾对经济收入有很大影响，43%的家属认为有少许的影响，只有11%的家属认为对自己的经济没有影响，综合这两年的数据，九成左右的家属均认为照顾患者对自己经济有影响。

2.家属（照顾者）层面的服务成效问卷数据分析

以下数据来源于2013年家属前后测对应的338份问卷和2015年家属前后测对应的332份问卷。主要评估家属在接受服务前后在困扰问题，感知的压力、危机状况及健康状况等方面取得成效。

（1）服务对于家属（照顾者）感受的支持的影响

表17　照顾者感受的支持前后测统计结果

注：正值表示后测较前测上升，负值表示后测较前测下降。

图14（或表17）反映的是2013年和2015年照顾者在照顾患者期间所感受到的支持情况。其中2013年支持感受最强烈的是照顾支持，其次是情感支持，最后是经济和物质的支持，在服务后，三方面的支持感受均有所上升，照顾支持上升0.41，情感支持上升0.39，经济和物质支持上升0.63。2015年支持感受最强烈的是照顾支持，其次是情感支持，最后是经济和物质的支持。在服务后，三个方面的支持感受均有所上升，情感支持上升0.75，照顾支持上升0.58，经济和物质支持上升了0.61。两年服务中，照顾者感受的支持各项均有所提升。

（2）服务对于家属（照顾者）困扰程度的影响

表18　过去一个月，下面问题给家属带来的困扰程度前后测统计结果

如表18所示，0代表“完全没有困扰”，4代表“非常大的困扰”，中间的数值代表感到困扰的程度，数值越大，代表困扰程度越大。2013年的调查数据结果可见，给家属带来的困扰最大的是“害怕病人临终时刻到来，不知如何处理”，困扰分值达到2.47。其次是“不懂得如何与末期病人沟通”以及“不懂得如何处理末期病人情绪上的问题”。在照顾方面，反映出照顾压力大，不懂得如何护理患者。2015年给家属带来的困扰最大的是不知如何处理临终，害怕那一刻的到来，困扰分值达到3.43；之后是不懂情绪处理、家人关系紧张和不懂如何沟通，困扰分值分别为3.29、3.28和3.01。

如图15所示，2013年服务后，在处理临终问题上，照顾者困扰程度下降了0.65，在沟通和处理情绪上困扰下降了0.67和0.65，照顾压力得到缓解，并且在护理知识上得到提升。2015年服务后，照顾者在处理临终问题上，困扰程度下降了0.91，在情绪处理、与家人关系和沟通困扰程度分别下降了0.99，0.12和0.73。

注：正值表示后测较前测上升，负值表示后测较前测下降。

两年服务中，宁养社会工作一方面对家属进行居家照顾的教育指导，另一方面调整家属对于治疗的期待、处理疾病引发的家庭矛盾冲突，促进照顾者与家人之间沟通及关系重整，服务后，各项困扰程度均有不同程度的下降，显示出宁养服务在缓解病人家属的困扰方面良好的服务成效。

（3）服务对于家属（照顾者）感知的压力的影响

表19　照顾者感知的压力前后测统计结果

表19反映的是照顾者感知的压力，患者根据自己的实际情况，在“从不”“偶尔”“有时”“常常”“总是”选择合适的频率进行作答。陈述1至陈述7采用正向赋值，即1表示“从不”，2表示“偶尔”，3表示“有时”，4表示“常常”，5表示“总是”；陈述8至陈述14采用负向赋值，即5表示“从不”，4表示“偶尔”，3表示“有时”，2表示“常常”，1表示“总是”，表中数值分别为患者在各陈述上得分的均值，分值越高，则照顾者感知的压力越大。

如表19，2013年前测数据显示，压力程度最大的是“经常想到有些事情是必须要处理的”，为2.41，其次是“紧张不安和压力”“为无法预期的事情感到心烦意乱”和“能掌握时间安排”压力感知较大，分别为2.18，2.10和2.10。2015年前测数据显示，压力程度较高的是对事情的处理，分值达到3.34。其次在“紧张不安和压力”上也表现出了较高的压力程度，分值达到3.29。

注：正值表示后测较前测上升，负值表示后测较前测下降。

如图16，2013年前后测差值对比中，“紧张压力和不安”的压力程度下降了0.53，“为无法预期的事情感到心烦意乱”和“无法控制生活中重要的事情”的压力程度分别下降了0.5和0.4。“无法处理所有必须做的事情”压力程度下降了0.29，而“有办法控制生活中恼人的事情”压力程度上升了0.18。2015年服务后，照顾者对事情的处理上的困扰有所好转，“经常想到有些事情是必须要处理的”压力程度下降了0.18，“困难的事情堆积如山”下降了0.54。其中改变最显著的是“常生气”，压力程度下降了0.68；其次是“为无法预期的事情感到心烦意乱”和“无法控制生活中重要的事情”，压力程度下降了0.66和0.65；在“紧张不安和压力”上，感受程度下降了0.62；在“有能力处理私人的事情”方面提升较大，提升程度为0.53；在“能掌握时间安排”方面的提升，提升程度为0.49。另外，在“有效处理生活中发生的重要改变”“有办法控制生活中恼人的事情”，以及“能驾驭事情”和“事事顺心如意”等方面也有较为显著的提升。

（4）服务对于家属（照顾者）面临的危机状况的影响

表20　照顾者危机筛查前后测统计结果

表20是照顾者危机筛查的前后测统计结果。从完全不同意到完全同意，0表示“完全不同意”，1表示“不同意”，2表示“同意”，3表示“完全同意”。患者根据自己的实际情况，从[0，3]区间内选择合适的数值进行作答。2013年，照顾者赞同程度较高的是“社区活动有所减少”，为1.92，其次家属赞同程度较高的是“我要提供的照顾的分担比其他家庭成员多”，达到了1.74，接着是沮丧的感觉强烈，为1.49。2015年赞同程度较高的依旧是“社交活动有所减少”，分值为2.98，接近于完全同意的3分，其次是“在照顾上，我没有一分钟空间”分值为2.85。说明照顾者大量的时间精力花在照顾患者身上，这些危机需要通过服务做适当的调节。

注：正值表示后测较前测上升，负值表示后测较前测下降。

如图17，接受宁养服务后，家属的社交活动增加，在社交活动减少这一项中，2013年和2015年的前后测对比分值下降了0.34和0.37。2013年前后测对比，提供照顾分担比其他家庭成员多的感受下降了0.15，沮丧感下降了0.25。2015年，照顾者接受服务后，对于酒精、药物和香烟的使用大大减少，下降程度为1.81，服务有效减少了照顾者对酒精、药物和香烟的使用量。在“为了照顾患者而使身体受损”“对目前情况处理不妥当”“为了照顾患者而使自己的家庭关系紧张”“不能继续照顾患者了”“付出不再有价值”“为了照顾患者使与他/她关系紧张”“在照顾上，我没有一分钟空间”“我要提供的照顾的分担比其他家庭成员多”和“我感觉沮丧”等方面的危机均有所下降。

（三）B类问卷数据分析

B类问卷包括对医务人员、高校学生和社区居民的问卷。

以下数据源于2013年收集的349份医务人员问卷，1134份高校学生问卷，以及1070份社区居民问卷；2015年收集的148份医务人员问卷，1172份高校学生问卷，1222份社区居民问卷。该部分旨在了解医务工作者，社区居民和高校学生对宁养的理解和认识，以及社区服务所取得的成效。

1.调查对象的观点

（1）医护人员对于医务社会工作的看法

表21　医务人员对医务社会工作功能和价值的看法

上面表21反映医务人员对医务社会工作功能和价值的看法，其中医务人员评价较认同医务社会工作功能和价值在于协调医患关系，2013年占总数的13.1%，2015年占总数的12.4%，为患者和家属提供社会心理支持方面医务人员也较赞同，2013年占总数的13.8%，2015年占总数的16.1%，对医务社工功能和价值，较少人认为是“协助行政、文书工作”，两年分别仅占4.7%、3.4%。其他体现的评价较为均匀。由此可见，对于大多数的医务社工来说，他们对自身工作的所体现的功能，持有的态度是协调医患关系、为患者和家属提供社会心理支持。

（2）高校学生对于生命教育的看法

表22　高校学生对生命教育功能和价值的看法

上面表22反映的是高校学生对生命教育功能和价值体现的评价。较少的高校学生认为生命教育的功能和价值在于“提升抗逆力，学习如何超越逆境”，仅占8.2%和8.6%。较多的高校学生认为生命教育的功能和价值在于“学会尊重生命，热爱生命”，2013年占总数的16%，2015年占总数的15.5%，其次，“学会感恩与珍惜”“认识和接受生命的无常和局限性，正确面对死亡”是生命教育的功能和价值体现，也有较多的高校学生认同。其他体现的评价较为均等。

（3）社区居民对于生命教育的看法

表23　社区居民对生命教育功能和价值的看法

因2015年社区问卷与2013年社区问卷相比，问卷的问题数量减少，剔除了这一题目，故“社区居民对生命教育功能和价值”的看法仅以2013年社区问卷为例分析，由于社区问卷样本量足够，因此依然有一定的代表性。表23反映的是社区居民对生命教育功能和价值体现的评价。较多的社区居民认为生命教育的功能和价值主要在于“学会尊重生命，热爱生命”，占据15.8%，与高校学生的看法一致。其次，“学会感恩与珍惜”“更懂得如何关爱他人，服务社会”也有较多社区居民赞同，认为是生命教育的功能和价值体现。其他体现的评价较为均等。

（4）调查对象对于死亡态度的看法

表24　对死亡态度的看法

表24从13个指标调查了医务人员、高校学生和社区居民对死亡的态度，对于前9个直面死亡指标，对医务人员和社区居民来说，面对死亡时，赞同“我会关爱家人及表达谢意”观点的人数最多，对高校学生来说，赞同“豁达面对生死”观点的人数最多。在后4个对死亡持有负面态度的指标中，高校学生在“讨论死亡会引起不安”观点上较之医务人员与社区居民，认同度较高，与高校学生的年龄、生活阅历有关。在后4个对死亡持有负面态度的指标中，医务人员表现出对死亡来到的准备要好过高校学生和社区居民，这与医务人员从事的职业有关。总的来说，在后面的4个观点上，高校学生、医务人员、社区居民的认同度较之前9个正面指标普遍偏低，说明对死亡的接受度较高，大多数人能直面死亡。

（5）调查对象对于照顾癌末患者的观点

表25　关于如何照顾癌末患者的观点

表25反映的是医务人员、高校学生、社区居民对如何照顾末期患者的一些看法。其中“患者死亡景象会引起我的不安”观点中高校学生百分数较高，可见学生对死亡景象存在一定的恐惧心理。医务、高校和社区三方面在“政府、医院应重视并发展宁养服务”“宁养服务理念值得推广”上较赞同，可见大多数人支持宁养服务的发展，认同宁养服务的理念。对于“不能救治患者生命是医疗人员的失败”，医务人员、高校学生和社区居民均不怎么赞同，可见医务人员在不能救治患者生命时，能够得到大众的理解。对于安乐死的看法，医务人员、高校学生和社区居民部分对其表示赞同，可见安乐死的方式能够被一定程度接纳。

2.医务人员、高校学生和社区居民层面的服务成效数据分析

（1）服务对于医护人员、高校学生宁养服务认知的影响

如图18、图19显示，宁养项目在不同程度上增加了医务人员、高校学生对宁养服务的了解。从完全不知道，听说过但不了解，部分了解但不全面到非常了解，医务人员、高校学生根据自己的实际情况从[0，10]区间内选择合适的数值进行作答，表中数值分别为医务人员、高校学生对宁养服务了解度得分的均值。从2013年数据可以看出医务人员由活动前5.1的均值上升到活动后7.22的均值，高校学生由活动前3.53的均值上升到活动后6.39的均值。从2015年数据可以看出，医务人员由活动前5.34的均值上升到活动后8.67的均值，高校学生由活动前4.0的均值上升到活动后6.49的均值，两者均有显著提升。可以看出，社区服务促进了高校学生更好地了解宁养服务，对医护人员认识宁养服务也有所助益。

（2）服务对于医护人员和高校学生对医务社会工作和生命教育认知的影响

图20和图21反映的是，2013年、2015年医务人员和高校学生在活动前后，对医务社会工作和生命教育的理解。从完全不知道，听说过但不了解，部分了解但不全面到非常了解，医务人员、高校学生根据自己的实际情况从[0，10]区间内选择合适的数值进行作答，表中数值分别为医务人员、高校学生对医务社会工作、生命教育的了解度得分的均值。2013年数据显示，医务人员在活动后，对医务社会工作的了解增加了2.35，有助于促进医务人员在日常工作中更好结合社会工作的方法、理念为患者服务。高校学生对生命教育的了解度提升了3.16，可见高校学生在宁养服务中学到更多的生命教育知识。2015年数据显示，医务人员在活动后，对医务社会工作的了解增加了2.09，促进了医务和社会工作在医务领域更好地融合。高校学生对生命教育的了解度提升了2.35，对推动高校开设生命教育课程有促进作用。

（3）调查对象对于服务的满意度分析

通过图22可以看出高校学生、医务人员、社区居民均对活动评价较好，2013年高校学生在服务后，对宁养服务的满意度为7.63，2015年高校学生在服务后，对宁养服务的满意度为8.02，满意度增加了0.61。2013年医务人员在服务后，对宁养服务的满意度为8.15，2015年医务人员在服务后，对宁养服务的满意度为7.71，下降了0.44。原因可能在于医务人员由于自身工作的原因，会对医务社会工作提出更高的要求，需要在未来的服务中在原有的基础上，持续创新服务，得到更广泛的认可。2013年社区居民在服务后，对宁养服务的满意度为7.92，2015年社区居民在服务后，对宁养服务的满意度为7.34，下降了0.58，原因可能是社区居民接触到更多关于宁养方面的讯息，对宁养服务的社区宣教提出更高的要求。总体来说，对宁养服务满意度较高，均在7.3分以上，得到高校学生、医务人员和社区居民的广泛肯定。

（4）服务对于社区居民宁养服务认知的影响

表26　2015年活动后社区居民对宁养服务的了解

从表26可以看出，2015年在社区服务后，有41.7%的社区居民部分了解宁养服务但不全面，29.5%居民听说过宁养服务但不太了解，说明社区宣教取得了一定成效，但仅有7.9%的居民完全了解，完全不了解的居民依然占有17.2%。从中反映出社区服务的覆盖面虽广，但不够深入，大多数居民仅仅停留在听说过的阶段，未来宁养服务不仅要走进社区，更要走进居民的心中，让居民更为深入地了解宁养服务。

五、访谈记录显示的服务成效

为了更生动、形象地反映社会工作专业服务在癌末患者临终关怀中的作用和影响，我们在问卷调查的基础上，还对一些服务对象及服务提供者进行了访谈。

（一）晚期癌症患者及其家属对社会工作专业服务的评价

针对晚期癌症患者及其家属，秉承社会工作助人自助的专业价值观，运用个案工作和小组工作方法，不断深化服务内容、细致服务手段，开展切合服务对象需求的丰富多样的服务，为其提供全面的护理、心理、社会及灵性照顾。

（1）缓解贫困晚期癌症患者及其家属因面临死亡与分离而带来的压力，提供社会—心理—精神层面的照顾与支持，达致“生死两相安”。

万女士（患者，重庆）：“谢谢你们减轻了我的痛苦，虽然我的生命接近尾声，但你们给了我最后的尊严。”

匿名（患者，黑龙江）：“今天是我最放松的一天，至少在活动的时候我是快乐的，这种快乐我原以为我丢失了，是今天这帮志愿者提醒了我，真心地谢谢你们。”

林女士（家属，广东）：“我原来不能接受丈夫生病的事实，都是以泪洗面。但这两次活动对我的帮助很大，上次最后很多人都写字条送给我，还有宁养院和大家对我的帮助。大家都说我乐观很多，我现在也慢慢能去面对了。”

程女士（患者，辽宁）：“非常感谢宁养院对我们的照顾，提供这么好的机会进行放松，感觉非常放松，压力也得到了缓解，谢谢宁养院老师们和志愿者给我们这么好的体验！”

王女士（家属，陕西）：“宁养服务的帮助和支持，让我走出照顾家人带来的巨大压力困境，同时也学会了照顾家人的方法和技巧，还交到了几个贴心的朋友，我现在心情好了很多，真的很感谢宁养服务。”

（2）通过医生、护士、社会工作者及患者、家属等多方的互动，帮助建立贫困晚期癌症患者之间、家属之间互帮互助的社会支持网络。

郭先生（家属，重庆）：“你们这个活动很有意义，以前我总会觉得一个人在孤军奋战，现在有你们的帮助，我不再是一个人。”

匿名（家属，沈阳）：“我爸爸走了，我觉得有必要告诉你们一声，因为我觉得你们是真的关心他，谢谢你们给了我们很大的安慰和支持，谢谢！”

张女士（患者，吉林）：“我之前因为患病，心情特别抑郁，和家人的关系处理得也特别糟糕，经常抱怨他们。宁养团队的帮助，让我更深刻地体会到了家人的不易，我也在他们的帮助下，做出了很多努力，现在我和家人的关系融洽了很多。”

赵先生（家属，贵州）：“我非常愿意参加你们组织的活动，把你们教的方法应用到日常照顾家人的生活中，非常有用，收到了我意想不到的效果，今后我会经常参加的”。

（二）参与服务的高校师生对社会工作专业服务的评价

2013年、2015年，项目实施中，各一线服务团队克服种种困难，不断推陈出新，超额完成任务。

（1）参与服务的师生积累了医务社会工作的宝贵经验，为高校提供了教学和研究的一手实务素材。需求评估资料的收集整理、服务方案的策划编写、项目实施过程中的督导、服务内容的不断改进、项目后期的评估总结，一路走来，是师生之间、团队之间互相配合、沟通协调的过程。在这一过程中，意义在贯彻，服务在深化，经验在积累，价值在体现。

王志中（教师，山西医科大学）：“项目画句号并非意味着关爱的结束，经过项目的洗礼，志愿者们将把这种对生命的尊重与关注带到他们未来的旅程中，如火种，点燃更多爱的行动，帮助更多的人……我都忍不住经常被感动，要给他们点赞。”

白晓荣（教师，青海师范大学）：“青海团队可以说是摸石头过河——诚惶诚恐，无‘前车之鉴’，唯有细心用心，以及各个团队之间的相互学习，才能顺利开展并完成项目工作。”

（2）社会工作专业学生的专业素养得到提升，巩固专业所学，提高专业能力，增强专业认同感。不仅提升个人实务能力，而且培养团队意识，提高组织、协调能力。

刘宇（学生，黑龙江工程学院）：“《论语》中说‘未知生，焉知死？’宁养，让我对此有了另外一种解读：‘未知死，焉知生？’在没有切实感受过死亡的时候，很难说就完全懂得生命的可贵，那种无论是视觉上，还是心灵上的震撼，都是那么的直观，直观得有些残忍。宁养，让我更加珍爱生命，珍惜当下，珍视活着的每一天。”

匿名（学生，沈阳师范大学）：“每个人虽然都是哭着来到这个世界的，但愿我们能用自己的专业及热情，急患者所急、想患者所想，让其无憾地笑着离开。”

武艳琼（学生，成都信息工程学院）：“这次的宁养活动对我的触动很大，不论是对生命的感知上，还是对专业的反思上都有了一定的思考。现在我更想说的是，每个人都要呵护自己的生命，让自己健健康康的，只有身体健康，才有‘革命的本钱’，同时，延续爱，让爱温暖人间。”

杨婷（学生，长沙民政职业技术学院）：“在宁养的过程中，我接受了一次心灵的洗礼，这是一段特别的经历，也是非常珍贵的经历，它教会了我许多东西，让我对于生命，对于死亡都有了更加深刻的认识，也让我更加懂得关爱与感恩，更加懂得尊重生命。”

（三）合作医院宁养院医护人员对社会工作专业服务的评价

示范项目的顺利实施，与18家合作医院宁养院的有效配合密不可分。他们积极为项目的开展牵线搭桥，从为参与项目的学生进行培训，普及医疗、照顾等方面的知识，到提供相应的服务对象名录，并积极参与家庭探访、小组活动、社区宣教，项目得到了院方的大力支持。与此同时，合作医院也对医务社会工作有了更深的认同和了解，这也有利于在一定程度上缓和医患关系。

（1）搭建癌症患者及其家属与医院之间的沟通桥梁。专业社会工作嵌入到宁养院工作中，有助于促进患者及其家属与医护人员的沟通，消除其与医护人员之间的陌生感。

匿名（护士，中国医科大学附属盛京医院宁养院）：“你们的到来虽然不能帮助随诊，给处方，但是让我们有种轻松、有序的感觉。也受到了很多患者及其家属对我们宁养院的赞扬，我们知道这个赞扬是给你们的。”

杨女士（医生，重医附一院宁养院）：“感谢宁养，让我更深刻地感受到患者对医生的需要，感受到我的职业的重要性，感受到每一个生命的价值和意义。”

匿名（护士，陕西省人民医院宁养院）：“以前因为职业怠倦等原因，偶尔对患者没有耐心，自从开展宁养项目以来，通过在小组活动中与患者的沟通与交流，我对患者有了更多的了解，同时对他们也有了更多的理解和包容。现在我与我接触的病人之间完全没有了陌生感，变得很亲近也很温馨。”

（2）提升了医护人员对癌症患者及其家属的认识。在以往的宁养服务过程中，医护人员偏重于对患者生理层面的救治，对患者心理的现状较为忽视。示范项目开展以来，各团队邀请医护人员参与活动，让他们透过活动对癌症患者群体的内心世界有更多的关注，间接将医务社会工作的价值与作用传递，治疗效果也一并得到提升。

匿名（护师，重庆医科大学第一附属医院宁养院）：“以前我们往往关注病人，而忽略了家属。我们对于医疗方面有专业的知识，但在心理以及情绪方面却很缺乏。在这方面，你们社工的服务是专业的。”

匿名（医生，青海省青海大学附属医院宁养院）：“我喜欢宁养院里所有的一切，这里，不是冷冰冰的机械化关系，而是整个社会我们都是一个大家庭，生病了大家一起分担，开心了一起快乐。如果医生都像这样认真负责有爱心的话，如今社会又何须担忧紧张的医患关系呢？”

匿名（护士，宁夏人民医院宁养院）：“每一个病人都是很不容易的，宁养服务让我明白了，不管自己有多辛苦，一定要带着尊重的态度和他们交流，同时也让我喜欢上了和患者在一起亲切交流、坦诚沟通的时刻。”

（3）扩大医务社会工作在医院的影响力。随着对社会工作的日趋了解，越来越多的医护人员积极主动配合活动的开展，提供食堂、休息场所及免费的活动空间，参与到小组活动中指导医学专业知识，甚至多次随社工团队赴患者所在社区进行家庭探访。职能部门负责人、院领导等也越来越认可和肯定医务社会工作的价值和作用，部分明确表示会在医院其他部门也设立社工相关岗位。

孙君君（社工，唐山市人民医院宁养院）：“泰戈尔说，埋在地下的树根使树枝产生了果实，却并不要求什么回报。我从护士转岗到宁养院的社工，深切地感受到，社工就像树根一样，默默奉献着自己。”

魏才娟（社工，兰州大学第一医院宁养院）：“把个案当做一门艺术，会发现在陪伴案主的过程中，自身也得到了升华。”

康宗林（社工，南昌大学第一附属医院宁养院）：“当时在ICU病房见到重伤的父亲，父亲给了我坚强勇敢的榜样。而现在，我的患者亦是我生命的导师，他们用自己的生命故事教我思考人生最重要的是什么，如何实现我的生命价值。”

（四）社会公众对社会工作专业服务的评价

在社区服务中，各服务团队充分利用公园、广场、空地、集市等场地，发放正确认识癌症的宣传册和宣传单，在街道、居委会举办防癌抗癌的专题讲座和义诊服务，通过有奖问答、文艺演出、走家串户、居民座谈等丰富多样的形式，促使社区居民加深对癌症的认识，呼吁其用行动来正视和关爱晚期癌症患者群体。

赵先生（市民，黑龙江）：“对于很多晚期癌症患者来讲，剧烈的疼痛是他们最不能忍受的折磨，如何让他们在生命路上的最后一段得到适当的照顾，获得人的尊严和安宁，宁养服务虽然没有完全做到，但是我看到你们在向这个方向努力。”

马小姐（市民，青海）：“在‘认识隐形病，用爱伴夕阳’的社区服务活动中，我了解到了很多关于隐形病患方面的健康知识。希望以后能经常在社区举办关于健康的活动。”

刘爷爷（市民，陕西）：“小善行大梦，看到你们的努力，看到有那么多年轻人在做好事，做善事，我很感动，希望有机会也能加入你们的队伍，为癌症患者出点力。”

朱小姐（市民，广东）：“今天你们的宣讲让我知道，原来癌症的发作与生活中的饮食有很大关系，还帮助我了解了一些日常食品烹饪方法的误区，在今后的生活中我也会告诉身边的朋友们。”

为提高社会公众对医务社会工作的知晓度和认同度，提高公众对癌症患者及其家属心理健康的关注，在开展医务社会工作实务的同时，还充分利用宣传展板、电视、网络、报纸等平台宣传医务社会工作的专业理念、方法和价值，进一步营造医务社会工作发展的良好氛围。更多的普通民众通过媒体的宣传报道认识和了解宁养服务，针对癌症患者的“全人”照顾理念得到传递，更多的人开始关注癌症患者的生活质量和“死亡质量”。这也为医务社会工作的发展营造了积极有力的群众氛围。

六、服务发展

（一）服务反思

1.督导机制亟须完善

在我国，宁养社会工作服务领域的探索刚刚起步，可供借鉴的成熟经验不多，在这样的大环境下，定期和持续的督导，对团队成员的成长及服务质量的确保有很大影响。示范项目由高校与宁养院合作，高校教师为专业督导，具备良好的专业知识；宁养院社工及医护人员作为实践督导，拥有丰富的实务经验。两者的有效配合与互动才能构成完善的督导机制。比如黑龙江工程学院服务团队制定了定期督导与临时督导相结合、总督导负责与各分组分项督导详解的督导制度，为服务达至预期效果提供了强有力的保障。同时，督导对服务、专业负责的精神也感染着学生，激发了他们投身宁养服务的热情，坚定了宁养服务的信心，也促进其在宁养服务中不断的成长。但是，也有高校反映在服务过程中存在督导不及时的现象，建议加强督导老师的责任意识，强化监督机制，多与学生交流，解决他们的困惑和疑虑。

2.专业道路任重道远

医务社会工作在运用专业方法协助患者解决与疾病相关的社会、经济、家庭、职业、心理等问题，配合医护人员在更好完成治疗工作发挥着巨大的作用。然而，目前医务社会工作在我国发展还不完善，培养合格的医务社工需要各方的共同努力：学校要合理规划专业课程，夯实学生的专业知识，锻炼学生的实务技能，目前如山西医科大学、重庆工商大学等高校已设立专门的医务社会工作培养方向，积极为医院输送人才；政府和医院肩负不同使命，共同推动从业人员的专业化、职业化建设。医疗卫生行业除了医、护、药、剂四类专业人士之外，应该给社工一个“合法”身份，设立相应的医务社工岗位。建立医务社会工作制度，将社会工作者引入医疗机构和整个卫生系统任重道远。

3.专业服务需要持续

示范项目是由中央财政和李嘉诚基金会支持的阶段性项目，从4月项目启动到11月结束一线服务，项目为期八个月左右，除去项目筹备、启动、培训和结项的时间，项目实际服务时间在六个月左右。由于受项目结项时间的制约，项目结项时，服务必须要结束，或者转介给宁养院。但由于缺乏相应资源，服务对象的转介存在一定困难，从而无法保证服务的持续性和有效性。鉴于此，多数团队认为只有医院与学校达成合作，在医院设立实习基地，将课堂学习与一线服务相结合，才能带给患者及其家属、医院和学校等各方最大的收益。目前，深圳、南昌等地市已经开始这方面的尝试。也有服务团队以义工的方式继续服务，比如长沙民政职业技术学院自主成立“医务社会工作协会”，接受宁养院培训成为宁养义工，持续为有需要的服务对象提供服务。

4.相关研究亟待加强

宁养社会工作服务对高校师生是一个陌生又充满挑战的领域，加强宁养社会工作的经验总结和智力支持需要各团队进一步的努力。建议参与项目的学生以宁养服务为主题，撰写专业论文甚至毕业论文，以期通过专业的研究，完善宁养服务体系。在整个项目运行过程中，各服务团队进行了相关的研究，也取得了一些成果，比如深圳大学已经出版相关著作。但整体来看，科研工作还存在一些不足。第一，科研数据搜集不到位。搜集信息主要靠调查问卷和访谈，由于问卷填写与回收的困难，很多信息未能及时搜集，甚至有团队没有做评估问卷。第二，相关研究论文数量有限，研究主题也相对单调，研究深度还有待提升。

（二）对我国宁养社会工作发展的启示

在西方国家，医务社会工作经过近百年的发展已经具备了完善的理论体系和实施系统，而在我国，该领域的实践探索及理论研究尚处于起步阶段，并未形成大量的实践经验与理论成果。

在示范项目的实施过程中，我们真实地看到，专业社会工作介入医疗领域有着其他学科所不具有的优势：专业社会工作的专业价值、专业方法和技能有助于协助患者及其家属处理情绪心理及医疗适应问题，增强克服病魔的信心与勇气；在病人患病的过程中，个人与家庭除了面临疾病问题以外，还有可能因疾病产生各种各样心理社会层面的问题，而这些问题不是通过医学技术就可以得到解决的；同时，在整个治疗疾病过程中，还需要多种资源的支持，如医疗信息获取、医患关系处理等其他服务，而社会工作专业可以链接资源，有效结合其他社会支持系统，共同为患者提供服务。

1.专业为本，深化校医合作服务模式

从目前来看，大范围增设医务社会工作岗位是不现实的，但是，中国社会工作教育协会2012年唇腭裂儿童社会康复示范项目及2013年宁养社会工作服务示范项目的顺利开展表明，在已经开展医务社会工作的医院，可以走医务社会工作与高校社会工作学生实习相结合的模式，不仅能够使高校与医院成为“一家人”，而且保证了社工服务的专业性和持续性，形成双赢的局面。

在小组活动中，主动吸纳医护人员参与，增加他们与患者及其家属的接触，解决患者及其家属关于医疗护理的疑问。医护人员在参与活动过程中，有机会和患者家属面对面交流沟通，在一定程度上促进了良好医患关系的建立和彼此之间的互相理解。同时，多次开展专门针对医护人员的压力释放小组，通过团体辅导有效释放他们的工作压力，受到了医护人员的普遍欢迎。以山西医科大学人文社会科学学院和山西肿瘤医院宁养院合作的“人间有情”宁养（临终关怀）社会工作服务示范项目为例，山西医科大学社工专业学生用社会工作者专业技能为患者及家属提供支持，宁养院对其给予充分肯定，初步与学校建立社会工作专业实习基地的意向，校医合作进一步加深。

2.储备人才，为增设医务社会工作者岗位铺路

中国社会工作教育协会理事马洪路先生生前曾在一次采访中说：“生活的快节奏、突发事件、心理压力、就业危机、生活方式等问题，早在上世纪70年代即冲击了传统的生物医学模式，引发并促成了生理—心理—社会医学模式的诞生。医学模式的转变，需要有人实实在在去推动，医疗社工恰恰是这一模式转变的实践者和推动者。”实际而言，医学模式的转变、卫生体制的改革、医患关系的紧张都需要大力发展医务社会工作，长期有效的医务社会工作的发展，必然要求加强制度建设，完善医务社会工作相关政策法规，大范围地开设医务社会工作岗位。

目前，我国医务社会工作发展面临的问题之一就是人才匮乏。由于已经开设医务社会工作专业的高等院校不多，这就需要锻炼社会工作专业的学生学习医务社会工作知识，进入医疗机构开展医务社会工作实务，为医务社会工作发展储备人才，以解决医务社会工作人才队伍建设的问题。在示范项目中，18个高校团队通过社会工作专业学生开展医务社会工作服务，通过实践，为学生毕业后更好地“进入”医疗卫生机构打下良好基础。

3.有益探索，为医务社会工作提供本土化范例

由于我国医务社会工作发展起步晚、发展慢，有关实例很少，经验性资料欠缺，相关的研究不多，尤其是概括本国医务社会工作知识体系和实务经验的较少。我们知道，社会工作必须尊重中国传统的社会制度，微观上讲，就是要立足于中国的社会现实状况，比如在医务社会工作服务中切实为患者寻求相应的救助资源以解决个人或家庭的现实需要。

社会工作的本土化都在探索之中，医务社会工作的中国化会显得更加任重而道远。示范项目通过对患者及其家属提供专业社会工作服务，不断总结经验教训，介入模式日趋成熟，服务模式得到深化，社工实务向深度、广度不断拓展，为以后相关医务社会工作的开展提供范例。

示范项目所开展的社工服务，正是对医务社会工作的尝试与探索。宁养院社工拥有丰富的社会工作服务经验，医护人员也大多拥有多年的临床经验。这些经验为项目的推进提供了依据，同时为服务提供了不同的视角、方法及技巧，能够很好地指引我们在服务晚期癌症患者及其家属的道路上越走越好，逐渐探索出一条符合自身发展的服务道路。大力发展医务社会工作是大势所趋，纵然其过程可能漫长而艰辛，但我们深信，通过专业社会工作者的努力倡导和积极争取，医务社会工作一定能够在不远的将来大放异彩。