第三节　处理原则

前文述及，吞咽障碍的分类、病因及流行病学都离不开患者所处的环境。根据疾病的转归，一般患者要经过5个不同的护理阶段或照顾环境，即急性，亚急性，康复，长期照顾，家庭照顾。很显然，在这个过程中，需要转往不同的场所，很多的医护人员、家属和照顾者通力合作，才能使吞咽障碍患者恢复到较好的水平，顺利地回归家庭和社会，过正常人的生活，生活质量得到改善。

由此可见，吞咽障碍的处理因病而异，因所处的不同阶段与环境而不同，详见下述。

急性期患者病情比较危急，这些患者常被收治于神经科或重症监护病房（ICU），或急性护理单元（acute care setting）。根据病情的需要，常使用呼吸机或气管切开协助呼吸及管饲维持营养，患者的精神状况也不稳定。此期患者住院时间一般为2～5天，应对其吞咽功能给予快速的评估。因为时间有限，不能预约复杂的实验室检查，在这种环境下，医生需结合患者病史和临床状况做出诊断，制订治疗计划。如果实施实验室检查，患者能够配合并需要进一步的康复时，医生可通过吞咽造影检查和内镜确诊吞咽障碍。

转入到亚急性期护理单元（subacute care setting）的患者，通常还没有确定实施一个周密的康复计划，他们仍需医学监护。如果在ICU已制定康复治疗目标，在此阶段可实施达到这个目标的行动计划。例如，如果目标是拔除气管套管以保证吞咽安全性，吞咽治疗小组则需要向此目标努力。如果患者离开ICU后需要继续管饲，吞咽治疗小组的目标是尝试开始恢复其经口营养。在亚急性护理单元的患者可能停留5～28天。然后，他们可能出院回家，转往康复机构，或有专业技术人员的护理之家。

进入康复机构（rehabilitation setting）的患者，多数被认为有足够体能，整天接受训练，旨在完成失去的功能。大多数情况下，患者也有能力学习新的信息。吞咽障碍患者可能需要学习或强化他们已学到的新吞咽技巧。此时，语言治疗师要担当重任，其作用就是教会患者掌握吞咽策略，包括吞咽姿势或特殊手法操作，也可能需要给予特殊的饮食指导。在保证吞咽安全的前提下，康复目标是尽可能让患者恢复正常或接近正常水平的饮食。吞咽安全是指没有并发症的情况下，营养和水分的维持。患者把食物和液体误吸入肺，不只是医疗上的不安全，还包括不能安全维持营养和水分支持正常人体的功能。例如，缺乏营养和水可能导致过度疲劳、精神状态的变化、厌食症（anorexia），使正在发生的感染会有较大变化等。

在康复机构，成功地进行康复1个月后，患者通常出院回家，在康复期间发生了并发症或者难以达到部分自理水平的患者，可能被转送到有专业技术人员的护理之家。

进入长期照顾机构（long-term care setting）的患者有下列各种情况：①康复效果不佳；②急性期出院后不需要康复；③太虚弱不能回家；④慢性病需要在良好环境下监护。在此阶段吞咽障碍的发生率较高，介于50%～66%，这是由引起吞咽障碍的多种医疗问题所致。在此阶段，一些患者吞咽障碍有所恢复，另外，一些不得不依赖管饲的患者，需重新评估他们经口进食的可能性。其中，有些患者不可能恢复经口营养。

众所周知，在长期照顾机构里的患者通常为老年人群，他们不仅承受导致吞咽障碍的老年病影响，如脑卒中、帕金森病，而且也要忍受老年过程中吞咽的损害，味知觉和在吞咽肌力和速度上的退化，就是老年化的例子。

在此机构里工作的语言治疗师一直忙于管理大量的吞咽障碍患者，只要患者处于适当的进食水平，或只要按照推荐的进食策略去做，许多患者可以安全地进食。在基础代谢方面的变化、新的神经性创伤，都可能抵消他们已获得的吞咽技能。所以，即使在吞咽障碍可疑的情况下，治疗努力的重点也是让患者尽可能安全地进食，预防吞咽障碍。这种预防性努力需要直接的行为干预、饮食治疗策略、观察进食活动，确保有误吸风险的患者能执行既定的吞咽障碍计划。

患者的精神和身体状况变化此时会妨碍配合正规吞咽评估，医务人员不得不依赖病史记录和每餐进食时的详细观察，做出治疗计划。如果患者不能经口进食，医务人员必须依赖体检判断患者试图完成口腔消化的情况。

离开医院或康复机构回到家里的患者，还需要监护和治疗师指导治疗，若有必要，此时治疗师应到患者家中上门服务或提供电话或视频咨询服务。不能吞咽的患者必须接受试图经口进食的定期评估，除非治疗小组认定不能经口进食。在家庭环境中，负责处理吞咽障碍的医务人员要保证患者按吞咽方案去做，应考虑把饮食水平提高到一个新的高度。在咨询患者和家人，基于体格检查和进食观察的基础上，做出这些调整。

吞咽障碍的临床评估与治疗常需要一个多专业人员参与并密切合作的团队。这个团队的组成人员常包括临床相关科室的医师（急诊科、重症监护室、康复医学科、神经内外科、口腔颌面外科、耳鼻咽喉-头颈外科、消化科、老年医学科、呼吸科、肿瘤科、营养科等医生）、语言治疗师、作业治疗师、物理治疗师、放射科技师、护士、护理员、家属等。每位成员都有其相应的职责。

为达到共同的目标，小组成员间必须进行沟通与交流。沟通方式有很多种，包括会诊制度，定期病例讨论，电话沟通及电子邮件、自媒体等。实际上，沟通质量更重要。也就是说，团队中各位成员必须尊重对方的专业，用简便、快速的方式与对方沟通。如果某位成员花了一个星期的时间才回复另一位成员的咨询，沟通将会失效。如果成员间不尊重彼此的专业，就会降低对患者治疗的质量。吞咽障碍团队必须定期评估它的工作情况，并商量如何促使成员间的沟通更有效率，确保提供的服务能达到最佳效果。

首先，由受过专业训练的护士进行吞咽障碍筛查，判断有无吞咽障碍；由相关医师进行临床评价，进行体格检查、全身营养状态评价、摄食吞咽障碍相关的评价和检查；在治疗上，执行医学治疗和管理，风险管理（感染、误吸、营养不良等），营养管理，设定治疗目标，决定和总结治疗方针，对患者及家属进行说明，进行手术与影像学分析。确定患者有吞咽障碍后，通知语言治疗师（speech therapist，ST）再作进一步吞咽障碍的评价。负责的ST再确定吞咽器官的功能受损程度、发声、构音和交流能力的检查及直接评价进食食物的功能状况，决定进食的姿势、体位和食物的种类、性状、速度及量，交代有关注意事项及安全进食问题，实施针对性治疗。在治疗过程中，ST还要负责直接和间接进食训练，指导护理员或家属如何协助。作业治疗师（occupational therapist，OT）负责日常生活活动（activity of daily living，ADL）评价、高级脑功能评价，改善腕手功能，进食姿势设定和进食训练，辅助具制作，进食环境调整，失认失用的治疗，ADL训练等。物理治疗师：运动能力评价、移动能力评价、姿势评价、呼吸功能评价，呼吸训练，头颈及四肢肌力训练，增加体力的训练，坐位保持训练。放射科技师（radiologist）按照ST的要求，执行吞咽造影检查的操作。护士（nurse）的职责除进行筛查外，还要做好患者一般状态、营养状态和每日摄食状态的评价（进食方法、进食速度、进食量、是否存在呛咳等），ADL评价，口腔状态评价；口腔护理，ADL指导和训练，给药，输液，精神支持和家属指导，辅助患者摄食和训练；卫生宣教，监督和指导护理员给患者喂食。护理员（caregiver）为患者调配适合的食物，监督患者执行饮食计划，协助进食。护理员在履行这项职责时必须接受ST和OT的指导或培训。家属：口腔护理，辅助摄食，精神支持等，详见表1-1。

召开第1次正式病例讨论会时，有关的医生、ST、OT、护士、护理员及家属均应参加。小组成员在一起讨论患者情况，决定治疗方案，明确分工，以便于以后治疗过程的互相合作。讨论会上，由负责训练的ST或护士向各位成员重点汇报患者进食情况，包括食物成分、性状、每次入量、一天的总量、每天进食所需的时间、进食后的反应（包括呛咳、呼吸、声音、脸色）等，通过进食观察记录，各成员应了解患者的吞咽功能改善或恶化的情况。

团队成员间既有明确的分工，又要密切合作，才能为吞咽障碍患者提供优质服务。结合中山大学附属第三医院康复医学科的做法，团队间合作的流程图见图1-1。

当多专业人员的吞咽团队建立起来后，这个团队应该对机构中其他医护人员与医疗相关人员提供短期与系统性的宣传教育。其目的是提高其他人员对吞咽问题及其表现的觉察能力，并告知他们转介患者给吞咽治疗团队的方法。宣教内容包括吞咽治疗团队提供的服务种类，如评估措施和康复训练内容。

医院内工作的医务人员和患者及其家属都是吞咽障碍宣教对象。

宣教最好以小型会议的形式进行，通常深入到各科部门人员会议中。首先将急诊科、重症监护室、康复医学科、神经内外科、口腔颌面外科、耳鼻咽喉-头颈外科、消化科、老年医学科、呼吸科、肿瘤科、营养科等纳入。在宣讲会上，介绍申请吞咽障碍造影的流程及实施步骤，强调这样做是基于对误吸患者的安全考虑，准确判断病理与生理性吞咽障碍的价值。简单讲解针对特定吞咽障碍的各种治疗方案，参与宣教的成员必须接受询问并回答各种问题。

除此之外，还可以举办针对吞咽障碍患者的健康讲座，吞咽治疗团队中的成员先做好授课的准备，当这种讲座有大量的患者涌入时，详细了解真正需要吞咽障碍处理的人数比例，以便为安排多少专业人员，花多少时间继续这样的宣教提供参考。

吞咽障碍的康复目标是提高生活质量。世界卫生组织（WTO）表示，健康不仅仅是没有疾病，还包括拥有良好的身体、精神、社会状况。生活质量（quality of life，QL）在医学上的定义，更多地与精神及社会方面的疾病和治疗相关。健康相关的生活质量主要问题是疾病和治疗方面在何种程度下影响了患者的体验与行为。几个公认的能影响QL的因素包括身体状况、心理健康、社会关系与功能完整。虽然不是非常详细，但这是QL最基础的方面，也是最需要考虑的方面。患者自己的QL评估通常有着对疾病的认知加工。几乎所有吞咽障碍患者都有QL与社会互动的下降。特别是无法或困难地摄食，受损的唾液自我控制，不足的热量、液体摄入，以及需要花费额外的时间和精力去进食，都会使得QL下降。换句话说，吞咽障碍表现为生活质量的障碍，一个人“拥有的”与“想拥有的”真实的矛盾就是QL的限制。

Ekberg对来自五个欧洲国家的360名吞咽障碍患者调查显示，只有45%的患者感受到进食的愉悦，41%的患者在进食时感到恐惧，36%甚至当他人在场时选择了逃避。研究者建议医学治疗应注重QL的改善。最新的改善生活质量的尝试是让QL量化。这需要有效的心理测量工具去评估吞咽功能的QL。第一份为吞咽障碍患者制定的生活质量评定量表于2002年在美国制成，并在386名患者身上得以验证。随后翻译成德语版本并在德国得到验证与推广。其中美中不足是SWAL-QOL这份量表面向的是患病较轻的吞咽障碍患者。随后更多相似的问卷得以发展起来，用于针对医院里有认知障碍和胃管进食的患者。SWAL-QOL量表包含10个章节44个项目，一个与社会相关的例子是问题“我因为吞咽问题不会外出吃任何东西”，回答是基于5分的评分标准（1=非常同意，2=同意，3=不确定，4=反对，5=非常反对）。在吞咽障碍患者与没有吞咽障碍的患者之间，在经口进食与胃管进食的患者之间，不同饮食食谱的人们之间，得分会显示差异。量表的评分情况会影响治疗方案的决定和改进。

另一个研究的主题是传统测量吞咽生物动力学的工具与生活质量之间是否有联系。当时假定两者联系甚少，SWAL-QOL量表在很长一段时间内都是用于为患者创建治疗目标和评估治疗效果等变量上。其中提示康复医学的治疗方法需花费更多时间在进食、情绪和社会心理等对于QL非常重要的变量上，而不是纯粹为了达到生物力学改变的临床目标和吞咽障碍的临床症状上。SWAL-QOL量表在患者沮丧情绪产生的风险决定性因素上已有结果证实。Perry和McLarren的研究发现卒中患者的营养不良与生活质量下降的关系。他们发现卒中6个月后，较差的营养状况、不足的营养消耗与变差的胃口和沮丧情绪息息相关。

吞咽障碍可能会引起和影响营养失衡，这又会导致免疫缺陷进而引起感染。总而言之，造成感染、吞咽障碍和生活质量三者之间的恶性循环。

（窦祖林 兰月）