临床肿瘤康复
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第二节 综合康复需求的评估

一、评估方法与量表
肿瘤患者的康复治疗对于提高患者的生存质量具有重要意义。在欧美发达国家,患者在接受系统治疗前或者结束后,都会有康复治疗的介入。康复治疗前首先需要对每一位患者进行康复需求的个人评估。评估内容包括患者的日常生活能力、症状、心理、社会支持等方面。通常采用对患者问诊、体格检查及心理专家通过常规心理困扰因素筛查程序进行心理评估来完成。评估方法的核心即应用标准化评估量表测定患者的生命质量,并确定患者的哪些康复需求可以得到满足。这既可以是通用的康复问题,亦可以是针对癌症患者的某些具体问题进行。除了协助入院前或者住院时患者康复需求评估外,这些量表也能有效地用于评估患者出院或随访时康复方案的效果。Schag等人(1991年)和 Ganz等人(1992年)首先开发了用于评估癌症患者康复需求的综合测试的量表,经过20余年的不断发展,目前各种量表已经应用于肿瘤康复的综合评估。其中标准化量表可以是针对一般人群或慢性病患者的普适性量表,包括一般生活能力评估和生命质量评估,如ADL、Barthel指数、WHO的QOL-100、NHP、SF-36、FIM等,也可以是针对癌症患者特有的具体问题而制定的专属量表,如EORTC QLQ-C30、FACT、FLIC、CARES-SF、KPS等。表2-2-1是常用于一般癌症康复评估量表的汇总。
表2-2-1 可用于癌症患者康复评估的量表
*注:仅有德语版本
常用量表介绍如下:
1.普适性生活能力评估
(1)ADL量表:
即日常生活独立活动指标(index of independence in activity of daily life,ADL),该量表由Katz于1959年提出,1976年修订。评估的指标包括洗澡、穿衣、如厕、进餐、床椅转移及大小便自我控制等6项日常活动。修订的ADL量表分躯体活动(physical ADL)和日常家务活动(instrumental ADL)两部分。其中前者是维持躯体活动的基础,后者是维持社区活动的基础 [1]。该量表主要应用于慢性疾病患者和老年人的基本生活能力评估,也被应用于肿瘤患者基本生活能力的评估。
(2)Barthel指数及改良Barthel指数(BI):
Barthel指数是评估日常生活活动最基本的、具有共同性的身体动作,该量表通过对进食、洗澡、修饰、穿衣、控制大便、控制小便、用厕、床椅子转移、平地行走及上楼梯等十项日常活动的独立程度进行打分,对患者的生活能力进行评估,生活独立能力与得分呈正相关。改良Barthel指数是评定内容不变的基础上对Barthel指数等级进行加权,将十项评估项目细分为1~5级,更加细化每一项指标占最终评分的权重,以达到对患者进行日常生活能力的评估。改良Barthel指数可作为癌症患者康复目标评估的基本方法之一。
2.普适性生命质量评估
(1)WHO QOL-100量表:
该量表是WHO组织20余个国家和地区共同研制的跨国家、跨文化并适用于一般人群的普适性量表。1991年开始研制,经4年时间的不断优化,最终形成条目为100条的WHOQOL-100。量表由6个领域的24个小方面外加一个总的健康状况小方面构成。每个小方面由4个条目构成,分别从强度、频度、能力、评价四方面反映同一特质。中山医科大学在WHO研制的WHO QOL-100基础上,根据我国实际状况,进一步研制成功WHO QOL-100的中文版,该中文版得到了量表原作者的认可,并于1999年12月由卫生部将该中文版确认为国内的标准 [2]
(2)NHP量表:
由英国人McEwen于1970年建立的诺丁汉健康调查表(Nottingham health profile,NHP)。设计的目的是评价个人对卫生保健的需求和保健的效果,共45条。内容包括6个方面共38条目的个人体验(睡眠、身体活动、精力、疾病、情绪反应和社会孤独感)和7个方面共7条目的日常生活活动(职业、家务、社会生活、家庭生活、性活动、嗜好和休假),可用于癌症患者生命质量及康复需求的一般评估 [1]
(3)MOS SF-36量表:
该量表是美国医学结局研究组(Medical Outcomes Study,MOS)开发的一个普适性量表。于20世纪80年代初形成,后于1990年被美国波士顿健康研究所简化为简明健康调查量表(SF-36) [1],包含11项共36个问题,分为8个维度,分别是生理功能(PF)、生理职能(RP)、身体疼痛(BP)、总体健康(GH)、活力(VT)、社会功能(SF)、情感职能(RE)和精神健康(MH)。它包括可用于人群健康状况监测、疗效评价及慢性患者的健康监测等,其应用领域相当广泛,并逐渐问世了多种不同语种版本,其中用得较多的是美国标准版和英国发展版为临床最常用的版本。
3.癌症患者生命质量评估
(1)EORTC QLQ-C30量表系列:
即欧洲癌症研究与治疗组织(European Organization for Research and Treatment)的生命质量核心量表。该量表最早是针对癌症患者开发的共性量表,此后在共性量表的基础上增加不同的特异性条目(模块)即构成不同病种的特异量表 [3]。EORTC QLQ-C30第1版于20世纪90年代初开发成功,几经修改后于1999年推出了第3版。该版本量表共30个条目,其中条目29、30分为7个等级,其他条目分为4个等级进行评分。根据条目是生命质量构成部分中的不同方面,该量表分为15 个领域(维度),包括5 个功能领域(躯体、角色、认知、情绪和社会功能)、3个症状领域(疲劳、疼痛、恶心呕吐)、1个总体健康状况量表和6个单一条目(每个作为一个领域)。将各个领域所包括的条目得分相加并除以所包括的条目数即可得到该领域的得分。目前该量表系统已针对不同病种开发出了肺癌、乳腺癌、头颈部癌、直肠癌等多个特异性模块。其在癌症患者生命质量评估方面,影响广泛,实用性高。
(2)FACT量表系列:
是由美国西北大学转归研究与教育中心(Center on Outcomes Research and Education)的 Cella 等研制的癌症治疗功能评价系统(functional assessment of cancer therapy,FACT)。该系统由一个测量癌症患者生命质量共性的普通量表FACT-G和一些针对特定癌症病种的子量表模块构成,包括肺癌(FACT-L)、乳腺癌(FACT-B)、膀胱癌(FACT-BI)、结肠癌(FACT-C)、前列腺癌(FACT-P)等。FACT-G在整个体系中起着关键作用,也是基础部分,各种癌症的生命质量测定均需使用,既可以与各特异模块结合使用 ,也可以单独使用测定共性部分 [4]。FACT目前已经发展到第4版。FACT-G(V 4.0)由27个条目构成:生理状况7条、社会/家庭状况7条、情感状况6条和功能状况7条。国内目前应用较广泛的FACT-G中文版是CORE严格按照量表翻译的一套方法程序形成的,由27个相应的中文条目构成的量表。
(3)FLIC量表:
即Schipper(1984)的癌症患者生活功能指标(the functional living indexcancer,FLIC)包括5个方面,即躯体良好和能力、心理良好、因癌造成的艰难、社会良好、恶心,共22个条目 [5]。比较全面地描述了患者的活动能力、执行角色功能的能力、社会交往能力、情绪状态、症状和主观感受等,适宜预后较好的癌症患者生命质量的自我测试,也可用于鉴定特异性功能障碍的筛选工具。
(4)癌症康复评价系统:
癌症康复评价系统(cancer rehabilitation evaluation system,CARES)由Sehag、Ganz和Heinrich编制,被国外生命质量研究者作为研究工具广泛应用。1991年作者将其简化为癌症康复评价系统-简表(CARES-SF) [6],主要评定癌症患者的生命质量。该量表包括59个条目,涉及生理、心理社会、与医务人员的关系、婚姻关系、性关系五个维度。采用Likert 5级评分,评定癌症患者在过去的1个月内所遭遇的问题的严重程度,量表得分越高,提示问题越严重,生命质量越差,该量表能够较好地进行姑息患者的康复评价,但评估条目较多。
(5)Karnofsky行为状态评分表:
Karnofsky行为状态评分表(Karnofsky performance status,KPS)是医学领域中使用较早的测定量表(1948),由医务人员根据病情变化对癌症患者的身体功能状况进行测评,评分主要根据患者生活自理能力和活动情况,从 0~100分,每10分为一个等级,共分为11等级,100 分代表正常,0 分代表死亡。KPS 是最早应用生活自理能力和活动情况来评估姑息患者预后和选择治疗方法的量表 [7]。由于该表内容较少,不包括患者的主观感受,不能全面反映患者的生存质量,在实际应用中也受到了一定的限制。
4.健康相关认知
(1)疾病感知问卷(IPQ-R):
为了测量疾病感知,Weinman 等于1996 年编制了疾病感知问卷(illness perception questionnaire,IPQ),Moss-Morris 等于2001年将其修订成改良疾病感知问卷(the revised illness perception questionnaire,IPQ-R),该问卷共包括70个条目,分为3个部分:第1部分是症状识别维度,包括了14个基本症状或体征;第2部分原作者未具体命名,共7个维度38个条目,包括病程长短、预后、自我控制信心、治疗信心、疾病一致性、复发及情感陈述;第3部分为病因维度,共包括18个条目。后2个部分每个条目的回答均采用1~5级评分,从完全不同意、不同意、没意见、同意到完全同意 [8]。该量表能较全面地评估患者对疾病的感知情况,临床可应用于恶性肿瘤、心血管疾病、神经系统疾病等患者。
(2)多维度健康状况心理控制源量表:
多维度健康状况心理控制源量表(multidimentional health locus of control,MHLC)是由Wallston于1978年以Levenson的IPC(internality,powerful others,and chance scales)量表为基础编制的。它包括2个平行的可互换的版本表A和表B,条目均为18项。1994年,原作者又编制了一种MHLC 的条件特殊性版本MHLC-C,该量表分为内控性量表(IHLC)、有势力的他人控制量表(PHLC)和机遇量表(CHLC)3个子量表,每个子量表均有6个条目,评估采用Likert6点法,得分范围为6~36分,从不同方面评定个体对健康的看法 [9]。该量表是目前使用最广泛的心理控制源评定量表,主要运用于健康人如学生、护士、秘书、医师等,也包括糖尿病、高血压及正在接受血液透析或化疗的癌症患者。
5.癌症的应对
(1)照顾者负担问卷(CBI):
CBI是Novak等于20世纪90年代末期编制,采用量性研究和质性研究相结合的方法。该量表共包含5个维度,即时间依赖性负担和发展受限性负担(各包含5个条目),身体性负担和社交性负担(各包含4个条目)和情感性负担(包含6个条目)。评分采用Likert 5级评分法,每个维度的得分最低为0分,最高为24分;量表总分最高为96分。分数越高,家庭照顾者负担越重 [10]。CBI最初是为阿尔茨海默病患者的照顾者研制的,后逐渐推广应用于其他慢性病,包括癌症患者。
(2)应对量表(COPE):
COPE是Carver等人制定的用来测评人们应对反应的基本策略的测量工具,被国内外学者广泛使用。COPE 所涉及的测评维度在同类量表中最多,最初版本包含53个条目,14种应付方式。后来Carver对完整版COPE补充了一些条目,并增加了“幽默”这一维度。目前常用量表包含积极重新解释与成长、心理隔离、情绪专注与宣泄、寻求工具性社会支持、积极应对、否认、宗教应对、幽默、行为隔离、压抑、寻求情绪性社会支持、使用烟酒/药物、接受、抑制干扰性活动和计划等15个维度,每个维度所包含项目数均为4个,评估采用四点计分法,1代表“从不或极少”,2代表“较少”,3代表“较多”,4代表“很多” [11]。该量表以其丰富的测评维度,为临床提供了详细评估一般个体及癌症患者应付活动的可能性。
二、重点评估项目
(一)症状评估
1.埃德蒙顿症状评估量表
埃德蒙顿症状评估量表(Edmonto symptom assessment scale,ESAS)是一个公认的以患者为中心的评估晚期癌症患者生活质量的问卷量表。它评估包括疼痛、疲倦、恶心、抑郁、焦虑、思睡、食欲、幸福感及气紧等9个方面在内的生活质量相关项目,是一个多症状调查量表,量表中每个方面采用0~10分的分级法对躯体症状、心理症状及整体的自我感觉进行评价,得分越高,提示症状越严重 [12]。目前ESAS也被用于肿瘤患者生活质量的评估。
2.安德森症状评估量表(MDASI)
是由美国德克萨斯州大学安德森癌症中心的Cleeland等于2000年研制的多症状自评量表,该量表由两部分组成,第一部分包含疼痛、疲劳、恶心、睡眠不安、苦恼、气短、健忘、食欲减退、瞌睡、口干、悲伤、呕吐、麻木感等13个核心症状条目。每项从0分到10分,0分表示“无症状”,10分表示“能想象的最严重的程度”,用以评估以上症状的严重程度;第二部分是评估上述症状对一般活动、工作、情绪、行走、人际关系、生活乐趣等6项日常生活的干扰程度,每项采取相似的计分方法,0分表示“无干扰”,10分表示“完全干扰” [13]。该量表是广泛适用于不同类型和治疗的癌症患者。此后根据不同癌种各自的特点,量表制定者又在原量表基础上增加了针对不同癌症特有的症状,形成了MDASI的一些特异性模块,用于不同病种癌症患者的症状评估,如针对脑肿瘤的MDASI-BT、针对胃肠癌的MDASI-GI、针对肺癌的MDASI-LC及针对甲状腺癌的MDASIThy等。目前临床应用最广的仍然是MDASI的基础量表。
3.记忆症状评估量表
记忆症状评估量表(memorial symptom assessment scale,MSAS)由美国纪念斯隆-凯特琳癌症中心研制,该量表包括生理症状、心理症状和总困扰指数三个分量表。其中,24个条目从4个维度评估患者在疾病和治疗期间相关症状的发生率、频繁程度、严重程度及困扰程度。另外,8个条目从3个维度评估相关症状的发生率、严重程度及困扰程度。发生率通过“有”或“无”来反映,频繁程度、严重程度采用Likert 4级评分法,l~4分分别代表“极少~几乎一直有”“轻度~很严重”,困扰程度采用Likert 5级评分法,O~4分分别代表“完全没有~非常多” [14]。该量表是一个多症状、多维度的评估工具,目前已广泛应用于癌症患者临床症状的评估。
(二)心理评估
1.医院焦虑抑郁量表
医院焦虑抑郁量表(hospital anxiety and depression scale,HADS)由Zigmond和Snaith于1983 年编制,是筛查躯体疾病焦虑抑郁的最常应用工具之一,广泛应用于临床各科焦虑和抑郁的检测。该量表由2个分量表共14个条目组成,7个条目评定焦虑(HADS-A),7个条目评定抑郁(HADS-D)。每个条目均采用 Likert 4级计分(0~3分),每个分量表的计分范围为0~21分 [15,16]。目前国内外多项研究结果显示,较公认的是以9分为临界点筛选焦虑和抑郁较为可靠。但HADS在晚期癌症患者中的特异度和灵敏度均较低,因此HADS仅用于早期癌症患者的焦虑和抑郁症状的筛查,不推荐用于晚期癌症患者发生抑郁的判定。
2.贝克抑郁量表
贝克抑郁量表(Beck depression inventory,BDI)是应用广泛的抑郁症状自评量表之一,在各种疾病人群和普通人群的抑郁症状评估中均得到应用。该量表的第1版由贝克等于1961年编制,其中文版在国内获得广泛使用。1996年贝克等在第1版基础上,根据DSM-Ⅳ抑郁症诊断标准进行修订,编制第2版量表。该量表把抑郁分为3个维度:①消极态度或自杀,即悲观和无助等消极情感;②躯体症状,即表现为易疲劳、睡眠不好等;③操作困难,即感到工作比以前困难。量表共包含21项抑郁症患者常见症状和态度,如抑郁、失败感和自杀想法等,由受测者根据有无症状及症状严重程度选择回答(0~3评分),各项目评分相加得总分,根据总分高低评定有无抑郁和抑郁严重程度 [17,18]。贝克抑郁量表具有简洁有效等特点,是应用最为广泛的测量抑郁水平的工具。
3.简明症状量表
简明症状量表(brief symptom inventory,BSI)是由Derogatis在SCL-90的基础上简化后编制的,其条目数由SCL-90的90条减少至53条,是短版本的SCL-90。BSI量表的条目均选自SCL-90的各因子中具有较高因子负荷的条目,用于评估精神病患者、内科患者和健康人群的心理状况。该量表共含9个因子,包括躯体化、强迫症状、人际关系敏感、抑郁、焦虑、敌对、恐怖、偏执、精神病性,采取0~4 级评分,分数越高表明健康问题越严重 [19]。其用于评估肿瘤患者临床症状,较SCL-90耗时更短,实用性更高。
4.心理痛苦温度计
心理痛苦温度计(distress thermometer,DT)是NCCN推荐使用的快速识别患者心理痛苦的筛查工具。该量表分为两部分:第一部分为心理痛苦温度计,包括0~10的11个尺度(0表示无痛苦,10表示极度痛苦),患者给自己近1周所经历的平均痛苦水平进行打分,1~3分为轻度痛苦,4~6分为中度痛苦,7~9分为重度痛苦,10分为极度痛苦。第二部分为心理痛苦相关因素调查表,包括实际问题6个条目、交往问题4个条目、情绪问题9个条目、躯体问题20个条目和精神宗教信仰问题1个条目,共计5个维度40个条目。每个条目采用“是”“否”进行评价 [20,21]。该量表填写简便、操作性强,在肿瘤患者心理状况评估中有较大的应用价值。
5.一般健康问卷
一般健康问卷(general health questionnair,GHQ)又可翻译为总体健康问卷,由英国医师Goldberg等于1972年编制。问卷原有60项问题,后经过逐渐简化,发展出30项问题的GHQ-30、28项问题的GHQ-28和12项问题的GHQ-12三个缩减版本。目前使用最普遍的GHQ-28和GHQ-12。GHQ-28包括28个项目,由躯体症状、焦虑/失眠、社会功能障碍和严重抑郁等4个因子组成。评估以四级进行评分,回答前两项者计0分,回答后两项者计1分,分数越高,表示被试者的近期心理健康状况较前几个星期越差 [22,23]。GHQ问题简单易懂,评定重点是受评定人最近的心理变化,临床可用于肿瘤康复患者的精神状况评估。
(三)社会支持评估
近年来国内外学者对社会支持与健康的关系进行的大量研究表明,一方面社会支持通过调节其他因素对于身心状况的消极影响来保持与提高个体的身心健康水平,另一方面社会支持维持个体良好的情绪体验和身心状况,从而有益于心理健康 [24]。国外较有影响的社会支持问卷一般仍采用多轴评价的方法。例如Sarason等(1981)的社会支持问卷(social support questionnaire,SSQ)共有27个条目,分为两个维度:社会支持的数量,即在需要的时候能够依靠别人的程度,主要涉及客观支持;对所获得的支持的满意程度,评定的是对支持的主观体验。Hendeson等(1981)的社会交往调查表(interview schedule for social interaction,ISSI)分为社会支持的可利用度和自我感觉到的社会关系的适合程度两个维度。由于SSQ和ISSI等国外流行的问卷条目繁多,且其中相当一部分条目不太符合中国国情。因此,国内学者肖水源 [25],在参考国外有关资料的基础上,编制了适合我国国情的社会支持评定量表。经研究提示该量表具有良好的信度和效度,适合国内研究使用,现简要介绍如下:
社会支持评定量表包括客观支持(3条)、主观支持(4条)和对社会支持的利用度(3条)等三个维度,共10个条目和37小项内容。①主观支持:是指个体在社会中受尊重、被支持、被理解的情感体验。②客观支持:是指客观的、可见的或实际的支持,包括物质上的直接支援,社会网络、团体关系的存在和参与等。③个人利用度:个人遭遇生活事件时能利用别人支持和帮助的程度。个体对社会支持的利用存在着差异,有些人虽可获得支持,却拒绝别人的帮助,并且人与人的支持是一个相互作用的过程,一个人在支持别人的同时,也为获得别人的支持打下了基础。测试时间与运动能力和日常生活活动能力评估同期进行。量表分析方法包括总分:即十个条目计分之和;客观支持分:2,6,7条评分之和;主观支持分:1,3,4,5条评分之和;对支持的利用度第8,9,10条。
总之,由于肿瘤及其治疗的多面性,肿瘤康复的评估也需要一个多学科团队的综合评估。这个多学科的癌症康复团队就很可能是来自以下各个学科的专家:肿瘤学、肿瘤心理学、护理学、营养咨询、物理治疗、职业治疗、艺术治疗(包括音乐治疗、舞蹈治疗等)、社会工作/职业咨询和精神关怀。作为一个团队,立足于患者生理、心理、社会、角色、认知能力及独立性的恢复,进行综合性评估。基于各自的评估结果,将与患者个人需求密切合作才能制订一份其个人的康复方案,给予患者良好的康复治疗。

(张海波 何斌 曲鑫)

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