第二章 带着HIV生活

《相亲之旅》

孟林的小屋，2016.10.11

小长假期间，好友相邀我自驾车出去玩，出发前才知道，原来是个局，玩归玩，其实最重要的是陪着好友去相亲，好在男女双方互相认识，也都是病友，所以，也就去了，权当是观摩学习。

男方看上去稍微有点母，但从来不承认自己母，还一直坚称自己是双性恋，也喜欢女性，又因为年岁一天比一天大，家里逼婚实在太紧。虽然近几年相了不少次亲，但始终无果。不是门不当户不对，就是没眼缘，各种理由没谈成。却原来几年前早早就看上了这个女孩，念念不忘，多次跟我说想跟她结婚踏踏实实过日子，也清楚自己还有个GAY的符号，所以从来不敢主动示爱。可是，时间拖得越久，越觉得对不起去世的父亲，更不忍心让白发苍苍的老母亲整天为自己的婚事过于操心。从这个角度说，也算是孝道之人，反正，最近一段时间开始疯狂追求这个女孩，要结婚。

女孩是直女，有一双漂亮的大眼睛，脸蛋很好看，性格也很爽朗，有一次被推上手术台后又被送回病房，皆因术前查出（携带）HIV（病毒）而临时取消手术，之后便独自漂在北京好几年，如果不是内心强大的女孩，估计早就崩溃了，真是不容易。

我看出这个女孩很纠结，也跟我说，知道男孩人品不错，也很实在，但是心里就是过不了这道坎，有几次夜里梦见他跟别的男孩的那种画面就觉得闹心。

这样的选择看起来确实有点艰难。当然，也有人说，陪伴同样让人渴望，世上哪有那么多爱情呀，过日子就是慢慢培养感情，双方都要有投入有担当。如果一定要找到心中的白马王子才能在一起，不要说是感染者，就是没病的人也很难，大多数人还是很现实，找个相对合适的比非要嫁给最理想的白马王子似乎更实际一些。

想必没有哪个女孩不想做新娘，为人之母。但是，因为一个小小的病毒，这么一个漂亮的小女孩却独守了这么多年。好多女性病友也跟我说过，你没办法跟别人讲，也不敢跟别人讲，虽然有不少男孩追求，却只能婉拒，不想承受捅破这层纸后的尴尬。父母亲人也是放心不下，但是一百个关心也抵不过夜晚的孤独。所以，有的女性感染者虽然知道对方是个GAY，虽然不甘心，但还是选择了与之结婚，搭帮过日子。

婚姻到底意味着什么，我不懂，也许是春天的花朵，也许是秋天的果实，只要当事人双方觉得合适就好，都应当得到祝福，关键看自己想要什么。

不过，这次相亲之旅也让我再次感受到，感染者无论是就医、就业、就学还是婚姻，选择范围、空间、预期似乎都和感染之前不太一样了，有的问题是外在环境所迫，也有感染者自身的原因，你不难发现，很多时候我们自己觉得自己和别人不一样了，这本身也许才是最大的问题。

刚敲下第二章的题目，就心灵感应式地在当晚收到了孟林的微信消息。这个我称之为中国草根界精英的多才多艺的孟大哥，给我发了条问候：好久不见，可别忘了我们这帮苦逼孩子呀。作为在艾滋病界摸爬滚打了20多年的“老油头”，他的话带有一如既往地以调侃隐藏真情的风格。看他当天的朋友圈，是陪一个病友（艾滋病病毒感染者）去相亲的日记体故事。正好偷来（当然有征得同意），作为本章的故事开篇。

我想，那个故事是他有感而发，发那条微信也是因为触动了回忆，也夹杂着督促。从2012年开始，我着手准备“女性感染者的身体与性”的研究，其中的一个目的是把感染者的情感、性与亲密关系的议题在故事中显现，在社会上发声。其间，从策划，到收集故事，到写作，孟大哥和好多女性朋友们都积极帮忙，一起合作；惭愧的是，至今我也没有拿出一篇文章。我不知道我的研究在多大程度上与孟大哥的《相亲之旅》的创作有关，也不知道在创作此类故事上，作为研究者的我与作为实践者的孟大哥在多大程度上有交集，但是至少可以说我们俩之间存有一种合谋般的默契。

之所以关注“女性感染者的身体与性”，首先与我自己十余年来参与的艾滋病防治项目的经历有关。我虽没有感染者的切身体会，却近距离接触过不少女性感染者，认真倾听过她们的故事。我深感，在中国，20世纪90年代以来的艾滋病项目基本是在医学化的框架下推行的，社会科学参与的“跨学科”实践操作陷阱多过成就。在这样的话语背景之下，艾滋病作为疾病是凸显的，而活生生的人是缺失的；感染者的医疗空间是在场的，而生活空间是缺席的；艾滋病防治的关注点是如何让人活，而不是如何活得好。

在中国社会，对于相当多的感染者来说，如何与疾病做斗争、如何获得不受歧视的治疗依然是主要问题。可是，当越来越多的人可以“日常”地活着，可以活得很久，更为切身的、生活化的议题就不能被忽略。即便疾病缠身，日子还得过，而且要尽量过得好。即便说吃药甚至治疗也成了一种日常，但是除此之外呢？带着HIV生活的女性，如何度过日日夜夜？如何与身边亲密的人相处？身体形象的改变与管理情感、性与亲密关系无疑是生活中的一个重要部分。在社会大众觉得感染者根本就不应该享有性生活的认识之下，这个维度的研究与讨论，也是对抗歧视、直面现实的一个重要面向。

从性别的视角看，2000年前后国际项目引入、推动的“健康与社会性别”政策，也仅仅关注到女性感染者的疾病负担与多重歧视，即便是在认知层面，也鲜少触及女性的身体与情欲。

因此，在中国的艾滋病防治工作开展了近20年后，我的关注点从艾滋病的社会文化影响因素以及疾病的社会建构面向转向日常生活中“女性感染者的身体与性”。

从理论脉络来讲，我的立场是要挑战医学与公共卫生主导的艾滋病话语。这也是十余年来中国为数不多的医学人类学与社会学的学者们努力在做的。这些努力在强调“艾滋病作为一个社会问题”、艾滋病的社会文化因素方面确实做出了成绩，但是我又总觉得现有的医学社会学与人类学的分析框架看到更多的是患病者的身体，虽然强调主体的疾痛而非医学的疾病，却也并没有给性/别与情欲的身体留出更为积极、更为日常的生产空间。

就是在这样的现实与理论驱动之下，我开始查阅文献，并着手女性感染者的身体与性的社会学研究。不出我所料，这部分文献在国内外都非常缺乏，不少文献在关注“配偶间传播”问题上会论及感染者的性议题；若干文献聚焦女性感染者的生育意愿及生殖健康相关的问题；仅有个别文献，包括草根组织所做的报告，基于印度、英国、中国台湾以及大陆等地的研究，从比较正面的角度，谈及感染者的性及情感需求，以及从社会服务的角度出发呼吁社会的理解，为感染者提供更多相亲的机会或者促进更好的性生活与亲密关系（如Caitlin, 2009；赖怡因，2008；袁文莉，2011）。

与其他章节相比，本章的讲述策略是：首先更为细致地展现与讨论如何与女性感染者谈性的过程，分析进展、尴尬与挑战；连带着我们自己，打开“挖故事”的尬聊过程；然后以两个个案为例，呈现这些带着艾滋病病毒生活的女性的身体与性故事。在第一个节点，我的角色主要是一位自我审视者，侧重于方法学；在交代了研究过程之后，在第二个节点，我会尽量少一些论述与分析，更多地以访谈中的语言来呈现故事。因为，在这种连基本的声音都缺失的状态下，我觉得她们的话，本身就是很好的生活道理与逻辑，就如孟大哥的《相亲之旅》。此处的我，主要是从事选材料、编排、加黑点等编辑工作。最后，我将更加综合地反思日常生活对于作为研究者以及作为叙述主体的女性感染者的制约，探求更为积极的生活与研究情境。