我的生命我做主:重病后的感悟
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第1章 发现和治疗

自从2008年11月底发现我患淋巴瘤以来,经过了发现、化疗、休养、放疗的治疗过程,前后持续了一年时间。其间,化疗之后,曾休养了四个多月,之后再进行放疗。放疗之后,到江西宜春温汤镇疗养一个月,后来到加拿大里贾纳女儿家休养了四个月。2010年9月回国之后,一直是边工作、边康复,直到现在。本章简要介绍淋巴瘤的发现及其治疗过程。

发现

2008年11月25日,管理学院安排教职员到华中科技大学校医院体检。对于一年一度的体检,我经常是不去的。一是觉得自己身体好,不会有什么毛病;二是认为每次体检也查不出什么毛病来,加上手头总是有很多事情要做,怕浪费时间。这一次体检刚好我有空,心想那就去走走过场吧。

然而,这次在校医院做外科检查时,遇到一位工作认真的陈医生,她发现我的脖子比较粗,很仔细地摸了摸,说淋巴或者甲状腺可能有问题。我当时不以为然,并说:“我的脖子一向比较粗!会有什么问题?”她开了检验单,要我立即去做彩超检查。彩超的结果表明,我的脖子确实有问题,但还不能确诊是什么问题。陈医生建议我到广州军区武汉陆军总医院或者同济医院、协和医院做进一步检查。

我就近到陆军总医院做了检查。医生说,做“穿刺”不大可靠,决定做同位素检查,得出的结果是“甲状腺癌”。这个结果完全出乎我的意料!我人好好的,怎么会得这种病?我怀疑检查结果是否正确,希望这不是真的。随后,我到同济医院附属协和医院做进一步诊断。

11月27日,在协和医院做了颈部核磁共振、肝胆B超、腹部透视、甲状腺核磁共振等项检查,同陆军总医院的检查结果一致。

2008年12月1日,从上午10点到下午1:30,由协和医院著名外科医师陈主任给我做了颈部手术,将颈部右边甲状腺、左锁骨淋巴结和中央组淋巴结全部切除,并将组织冰冻切片送检。手术过程采取“全麻”,开始时还能听到医生护士在做准备工作,后来就“睡着了”。术后将我从手术室里推出,在走廊上等待的学生们围过来,问我感觉怎么样,我只说了一句话:“我睡了一个好觉!”

2008年12月5日,在同济医院做了PET检查。检查所见:“左锁骨上区、右上纵膈、右肺门及腹膜后多发淋巴结影,代谢异常增高,考虑多为恶性肿瘤病变浸润”。

2008年12月8日,病检结果出来,医生会诊报告书上写着:“1.结合协和医院免疫组化结果及会诊切片组织学、形态学特点,诊断为(左颈部淋巴结)经典型霍奇金淋巴瘤混合细胞型。2.(右侧)结节性甲状腺肿。”确诊为“霍氏淋巴瘤三期”。

淋巴属于人体的免疫系统,它能防止外界的细菌感染并能回收体内的垃圾与毒素,并把它们排出体外,是人体免疫系统的一道屏障。淋巴瘤的可怕在于淋巴组织遍布全身,不像其他的恶性肿瘤可以切除,因而对淋巴瘤的治疗主要依靠化疗。而且我的病已是“三期”,三期意味着淋巴瘤已发展到了腹股沟。

2008年12月10日,选择内科住院治疗。确诊后,决定到哪个科室治疗,是我面临的第一项选择。肿瘤科医生说他们治疗癌症最专业,治疗肿瘤的技术水平高,治疗过的肿瘤病人多,经验丰富。内科医生讲,年龄大的人在化疗过程中容易导致肝、肾、心脏等脏器的损害,他们会全面考虑病人身体状况进行综合治疗。外科医生认为他们不仅能做手术,化疗也能做,而且刚在外科做完手术,都不用换病房。经过综合考虑,我决定还是由内科做化疗。事后我感觉做这样的选择是正确的,每次化疗后都点滴了些保肝、肾的药物,使我的身体维持在比较好的状态,免疫力得到保护,体重也没有减轻太多。

化疗

从2008年12月16日到2009年5月29日,在长达五个半月时间内共进行了12次化疗。医生采用的是ABVD方案(其中A为阿霉素、B为博来霉素、V为长春花碱(长春碱)、D为氮烯咪胺),每14天做一次。

2008年12月16日,第一次化疗。做化疗其实就像打点滴,让药物通过静脉流入体内。除了针扎进手背静脉时有些疼痛外,液体进入静脉时手臂有烧灼感,也感到疼痛。点滴完之后,有点像小时候发疟疾,身体开始发烧、呕吐,随后食欲就全没有了。但总的感觉比外科手术后那天晚上的反应还是要轻,心想这样的折磨自己应该受得了。12月23日,抽血并检查肝功能,白细胞数为2200。医生为了促进白细胞生长,从12月26日开始,连续4天注射能够“增白”的“瑞血新”,28日感到全身关节疼痛。

12月31日,第二次化疗,反应比第一次更重,发烧达到摄氏39.3度,呕吐了8次,吐完胃中的食物,吐胃酸,吐胆汁。第二次化疗后,头发开始大把地脱落,老伴干脆请了个理发师给我剃了光头。这样一来,我的形象一下子就改变了,来看我的老师和学生感到很吃惊,怎么这么短时间好好一个人就变成这模样了!为了维持白细胞数量,医生继续给我注射瑞血新,刺激白细胞生长。主管医师跟我开玩笑,说我的脊髓中的“存款”很多,一注射瑞血新,白细胞数马上就上去了。

2009年元旦,第一次在病房里进入新的一年。胃口很差,不想吃任何东西,靠输液维持身体运转。注射瑞血新的当天及后几天脊柱痛,晚上尤甚,难以入眠。

1月7日,抽血检验,白细胞数降到800,1月9日白细胞降到720。由于手背静脉处针眼太多,已没有多少地方可供化疗使用,医生护士给我安装了中心静脉导管(Peripherally Inserted Central Catheters,PICC)。有了PICC管,可以将化疗药品直接接到管头上,就不用对静脉扎针了。

1月14日,第三次化疗,反应又加重了一些。第三次化疗后,于2009年1月23日做了CT和B超检查,得出的结果是:“左锁骨上有少许淋巴结,双侧颈部、右锁骨上、腋窝、滑车上、腹股沟、腘窝未见增大的淋巴结,腹膜后未见增大的淋巴结及肿块。”尤其重要的是,“上述淋巴结内未见血流信号”。我感到欣慰,尽管吃了些苦头,但治疗是有效果的,我的信心更足了。

1月26日,虎年春节。第一次住在医院过春节,老伴买了些年画贴在病房,增加了节日的气氛,自己也受到检查结果的鼓舞,心情还是比较愉快的。

1月28日,第4次化疗,反应更加强烈,食欲完全没有了,自我感觉越来越虚弱。29日一天未进食,完全没有大便,开塞露也不管用了。

2月1日,左手及上臂出现带状疱疹,疼痛难忍。最初是左手虎口处有一个小泡,以为是免疫力太弱,造成真菌生长。用针挑破后,溃烂了。从溃烂处开始,疱疹围绕手臂一直延伸到背上肩胛骨处。每当带状疱疹一发作,剧痛钻心。为了减轻痛苦,我只好在发作时用右手使劲拍打桌子或墙壁,以分散疼痛。带状疱疹一直到3月底才开始好转。

2月18日,第5次化疗。考虑到每次化疗就像受一次刑罚,这样将坚持不下去,同医生商量,决定化疗时增加一种激素“地塞米松”,效果立竿见影,没有发高烧。之后都因为地塞米松起作用,化疗就没有那么痛苦了。

在3月6日第6次化疗后,于18日做PET检查,治疗效果明显。当时想,6次化疗的效果就这么好,要是做完12次,我全身的淋巴瘤肯定会消失!尽管身体越来越虚弱,我的信心却是越来越足。由于有这种期待,我才能坚持做完12次化疗。

3月20日,进行第7次化疗。到3月底,带状疱疹疼痛逐渐减弱,但左手臂始终有麻木感。

4月3日,第8次化疗。由于身体越来越弱,15日早餐时突然失去知觉,什么都不知道了。当天协和医院CT检查报告为:“1.脑萎缩;2.前纵裂处小脂肪瘤。”几天之后协和医院MR检查报告为:“1.双侧大脑半球多发腔隙性脑梗塞;2.前纵裂小脂肪瘤;3.双侧上颌窦炎。”大脑出现了萎缩和梗塞,是平时已经脑萎缩,还是化疗引起,我至今也不清楚。

4月17日,第9次化疗。21日开始服用“恩比普”,它是我国第一个拥有自主知识产权的专门治疗脑血管病的国家级一级新药。

5月1日,劳动节,第10次化疗。

5月15日,第11次化疗。之后牙痛难忍,到牙科补牙。

5月29日,最后一次化疗。我终于完成了12次化疗的任务,心里感到一阵轻松。

2009年6月5日,电视中传来央视主播罗京因淋巴瘤去世的消息,令我感到震惊!罗京生病住院治疗的事情,我从杂志和网上已经知道。他和医生很配合,表现也很坚强,但我万万没有想到一个年仅49岁的人,奥运会还当过火炬手,又爱好足球运动,怎么这么快就离开人世!新闻中称,罗京是因“心力衰竭”而死。

化疗结束后,我要求尽快出院。出院,是我几个月以来一直盼望的日子。2009年6月15日,这一天我终于出院了!我可以回家了!当时的心情特别激动。当老伴说要留在医院再观察半个月的时候,我十分反感,我已经在这里待够了!一天也不想再待下去了!

12次化疗之后,于2009年6月26日,我满怀信心地又去做了一次PET检查。原以为这次淋巴瘤应该“消失了”,但第二天拿到结果时,我大失所望!结果与我的预期相去甚远!结果表明,“纵膈内气管右前、气管前腔静脉后及右肺门的淋巴结”反而增大了!这样的结果动摇了我的信念,我开始破除对化疗的迷信,怀疑连续做化疗的效果。

2009年6月30日,协和医院安排了一次专家会诊。会诊专家一致认为,他们要“治愈”我的淋巴瘤,决定立即开始对胸部做放疗,把残存的淋巴瘤消灭掉。当时为了决定是否立即做放疗,我去拜访了几位在治疗癌症方面有经验的医生。这些医生对要不要立即做放疗,意见并不相同。我当时决定休养、恢复一段时间再说,化疗阶段就这样结束了。

休养

回到家,感到好温馨!心情和住院时大不一样。我很不理解为什么有些病人(多半是那些住院不花一分钱的人)那么留恋病房的生活,当医生告诉他们可以出院的时候,他们十分不愿意,总是找各种理由继续留在病房。由于没有病房和床位,很多需要住院治疗的重病号只能排队等待,这是多么不合理的事情!而我希望和医院“永别”。

出院后,大女儿和女婿一家人从加拿大回来看望我。他们怀着不安的心情,不远万里回到武汉,看到自己的父亲已经变成另外一个模样,会是什么心情!他们表面上没有流露什么着急的情绪,我理解是害怕加重我的心理负担。外孙和外孙女都长高了,看到孙子辈也成长起来,家庭的温馨使我感到愉悦。

2009年7月22日,和大女儿全家一起观看了难得一见的“日全食”。为此,大家想方设法做了一些观测“仪器”。我很享受和儿孙一起的天伦之乐。

回家后,按照在医院看的书籍所介绍的方法,我坚持每天敲胆经和心包经,按摩“涌泉”等穴位,并坚持做一些力所能及的运动。我的食欲得到较快恢复,睡眠也渐渐好起来。

2009年7月23日,去北京疗养。浏览了郊区平谷的京东大峡谷,体力也渐渐好起来。在此期间,我还审阅、修改了9份博士学位论文。有空的时候钓钓鱼,重病后才感到生活真美好,头发也开始慢慢长出来。

2009年9月5日晚上离京回汉。9月10日教师节,研究生同学们都来看我,看到那么多像儿女一样关心我的学生,心情特别好。这是当教师的特殊待遇,也是我能够比较快地恢复健康的原因之一。

9月14~20日,和中学同学一起游武当山。大家虽然都是将近70岁的人了,但同学见面,仿佛又回到了中学时代。我们登紫霄宫、南岩宫,上金顶,游览丹江口水库。山上树木繁茂,空气清新,在游览中有一种超凡脱俗之感,似乎自己又年轻了许多。

2009年10月,参加研究生答辩。每年4月和10月,学院安排研究生集中答辩,包括博士生和硕士生,MBA学生以及EMBA学生。答辩会前需要看几十篇论文。我认为我的体力已经恢复,生活已经正常,自己又觉得“没事了”。在饮食上,又像从前那样想吃什么就吃什么,完全没有把自己当作生过重病的人。因为西医医生曾经告诉我,出院后要补充营养,什么都可以吃!

2009年11月4日,到同济医院做PET检查时发现:“双侧颈部、左腋窝、纵膈及右肺门淋巴结,代谢异常增高”,“放射线分布异常浓聚”。于是到几个医院,包括华中科技大学同济医院、协和医院,武汉大学中南医院,湖北省肿瘤医院,请医生看PET检查结果。大家异口同声地讲,要立即继续做化疗或放疗!有的医生甚至说:“一天都不能耽误!”

我感到这次淋巴瘤的复发很突然,原以为身体已经恢复得很好,怎么病情就突然恶化了呢?这时,我想起中医关于“忌口”的告诫:虾和蟹不能吃!每年10月份,是武汉市河蟹上市的季节。我很喜欢吃河蟹,有时一餐吃两只,是否因为这个原因导致淋巴瘤复发?我向湖北省肿瘤医院一个有经验的医生咨询,对她讲了恢复期间的生活和饮食。没想到这位西医也讲,中医关于“忌口”的说法是有道理的,她诊治过很多癌症病人,有的病人治疗后指标都正常了,出院后一高兴,和朋友们聚会就不忌口了,也是吃了虾、蟹等“发物”,结果像我一样指标飞升,只好马上又回到医院治疗。

关于治还是不治,我一时拿不定主意。北京的几个学生听说我又要做化疗或放疗,态度明确地表示反对。有个学生还对我讲,他的岳母就是被化疗放疗治死的,劝我一定要慎重。我又一次走到十字路口:做还是不做?如果做,是做化疗还是做放疗?在哪个医院做?摆在我面前的现实是:说不做的是见过治疗副作用的普通人,说要继续治疗的都是医生,是专业人士。当时我还是更相信医生。最后决定:到治疗癌症临床经验丰富的湖北省肿瘤医院做放疗。

放疗

最初,湖北省肿瘤医院给我看的放疗资料是“定向治疗”,即,将射线从不同角度发射,聚焦在肿瘤上,将肿瘤烧死。我感到这样的放疗很科学。但后来做的时候实际上还是“平扫”,先仰卧照胸部,然后俯卧照背部。

2009年11月16日做放疗定位。护士用激光枪在我胸部和背部打上标记,以确保照射准确。因为年纪大,医生做放疗时采用小剂量、多次数的方法,从11月18日到12月21日,共做了24次放疗。放疗和化疗不一样,开始几次一点感觉都没有,就像做胸透一样。但是在第12次放疗后,后脑勺被照射部分开始脱发,没被照射的地方的头发没有变化。在第19次放疗后,感到食道疼痛,吃东西的时候吞咽困难。这时,有人向我推荐美国新科技有限公司生产的“细胞食物”(Cell Food)。服用几次之后,食道不再疼痛。我感到细胞食物有效果,因此从那时起直到现在,我每天坚持服用细胞食物,只不过现在只服用维持量。在12月18日第22次放疗后检查,白细胞数量下降,开始注射瑞血新以增加白细胞。12月22日放疗结束时,体重减轻了5公斤。放疗后,我的口腔完全不能分泌唾液,总是感到口干,只有喝水才能缓解;鼻子也不灵了,什么气味也闻不出;心率也加快了,达到每分钟100多次,时常感到心慌。凡是被照射的部位都受到不同程度的损伤。

放疗和化疗给人的感觉不同,似乎反应要轻得多。但是,千万不能因此掉以轻心。在协和医院做化疗时,我就听说协和医院有一个主任得了肺癌,在做放疗的时候感觉自己还吃得消,为了把肺部癌细胞搞“干净”,加做了几次放疗,结果造成肺纤维化,最后呼吸衰竭而死。请做放疗的病人注意,千万当心这“最后一根稻草”,它会压死“骆驼”的!

放疗后,于2009年11月23日进行彩色多普勒和超声检查,结论是:双侧腹股沟可见淋巴结。因为没有照射腹股沟,当然淋巴瘤不会自动消失。11月25日做CT检查,结果是:“纵膈小淋巴结肿大,主动脉弓下可见多个小结节状软组织影,大者长径约1.5厘米。”这说明肿瘤并没有消失。我没有选择继续把肿瘤做“干净”。主治医生也告诉我,“带瘤生存”是治疗癌症的新观念。

从此,我就和医院告别了,我要靠自己调养来恢复健康。